A nyíregyházi székhelyű Down Egyesület részt vesz abban a modern célokat maga elé tűző európai projektben, mely a Down–szindrómás emberek helyzetét, a társadalomban betöltött szerepét kívánja megvizsgálni, s azon javítani. A project a ‘Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők és szakemberek szakmai képzésének továbbfejlesztése’ (Re-investing expertise: expansion of professional training for educators and parents of children with Down’s Syndrome – Re-PoD) címet viseli. A jelenlegi kétéves program fő pályázója egy görög Család és Gyermektámogató Központ (KMOP[1]), s további partnerei között görög, bolgár és magyar szervezetek szerepelnek.

A program a korábbi Leonardo da Vinci ‘Életen át tartó tanulás’ programjához nyúl vissza, melyet Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők, velük foglalkozó önkéntesek és szakemberek ismereteinek bővítése céljából hoztak létre, s valósítottak meg 2007 és 2009 között. A fő cél az ő élethelyzetük több oldalról való bemutatása, s a példákon, a szakemberek és érintettek véleményén keresztül a Magyarországon Down-szindrómával élő emberek autonómiájának maximális megteremtése.

A program feléhez érve megtörtént a Down-szindrómás gyermeket nevelő családok helyzetének és szükségleteinek a felmérése a következő területeken: egészségügy, oktatás, szexualitás, a szociális kapcsolatok fejlődése, autonómia, szociális támogatás, társadalmi integráció.

A felmérés, különböző korcsoportokra bontva, kérdőívek segítségével történt meg. Ezek a 0-6 éves kor, főbb szerepben a korai fejlesztéssel; a 6-18 éves kor, az iskolai évek, az oktatás fontosságát kiemelve, valamint a felnőtt kor. Bővebben, míg a kora gyermekkori életszakaszra vonatkozó kérdőívek a gyermek fejlesztésének, egészségügyi helyzetének alap oktatásának kérdéseit járta körbe, addig a következő szakasz felmérte az oktatás és a társadalmi-gazdasági erőforrások kapcsolatát. A felnőttkor kapcsán vizsgálat alá került a szakképzés, a munkavállalás, az öregedés és a társadalmi integráció kérdése. Bár megjegyzendő, utóbbi kérdéskör minden korcsoport feltérképezésekor kiemelkedően fontos szerepet kapott. A kérdőívek kitöltésében érintett szülők, családtagok, valamint az egészségügy és az oktatás területén jártas szakemberek (gyógypedagógusok, védőnők, terapeuták, tanárok, pszichológusok, neurológusok) vállaltak aktív szerepet.

A született eredmény mindenki számára tanulságos lehet. Minden téren a legjellemzőbb probléma a megfelelő információk hiánya. E tény különösen meghatározó erővel bír az egészségügy terén, amikor létfontosságú lenne, hogy a szülők gyermeküket a lehető legtöbb és legalaposabb egészségügyi vizsgálatnak vessék alá. Hiányzik továbbá egy olyan egészségügyi protokoll kidolgozása, mellyel a gyermek korábbi kezeléseit, fejlesztéseit mindig biztonsággal nyomon lehetne követni, ezzel is feltérképezni a gyermek jelenkori állapotát, s megtervezni jövőbeni fejlesztésének, képzésének, ellátásának programját. Az információhiány gondot okoz az anyagi támogatottság terén is. A fogyatékos gyermeket nevelő szülők nem tudják kellő pontossággal kihez forduljanak pénzügyi és szociális támogatás kapcsán, s így azt sem, milyen támogatásra jogosultak valójában.

A megkérdezett, érintett családok egyetértettek abban, hogy a Down-szindrómás gyermekeikkel foglalkozó szakemberek közötti kommunikációt erősíteni kell. A magyar családok körében szélesebb körű információáramoltatásra van szükség a szakemberek részéről annak érdekében, hogy minél többet tudhassanak meg a Down-szindrómáról általában, s még konkrétabban a várható fejlődésről, a felmerülő tünetekről, a társas-érzelmi kapcsolatok alakulásról. Elengedhetetlen a kellő mennyiségű tapasztalat szerzése a minél korábban megkezdendő önálló életre neveléshez. Egyetértés volt abban is, hogy minden új életszakaszra történő átállás nehézséget jelent; az általános iskolai oktatás után megtalálni a megfelelő helyet, módot a továbbtanulásra, majd megalapozni az utat a felnőtté váláshoz. Összefoglalva, a családoknak égető szükségük van információforrásra, mellyel az egész életútra, a komplex nevelésre magabiztos rálátást nyerhetnek, s időben felkészülhetnek gyermekük jövőjének kiépítésére.

A negatív tapasztalatok mellett meg kell említeni azokat a pozitív tényeket is, amelyek erőteljes érzelmi alapokon nyugszanak. Sokan mutatták be azt a hihetetlen erőt és kitartást, amely az egész családi létüket jellemzi, továbbá azt a mélységet és intenzitást az öröm és a büszkeség terén, melyet akkor tapasztalnak, ha Down-szindrómás gyermekük átlép egy újabb életszakaszba, illetve újabb tudással, ismerettel, készséggel gyarapszik. Ezeket a dolgokat egészséges gyermeket nevelve talán észre sem vesszük, azokat teljesen természetesnek tekintjük.

Az országos szintű felmérés után a projekt menetében az az állomás következik, amikor a korábbi pályázat során elkészült segédanyag kerül szűrésre, átemelve abból azokat az elemeket, melyekre építve készül el az adott ország szükségleteinek megfelelően kiegészített oktató anyag. Ez DVD formájában kerül majd a Down-szindrómás gyermekeket nevelő családok kezébe, kiegészítve egy kézikönyvvel és egy CD-vel. További érdekesség, hogy az elkészült oktató anyaggal nem pusztán a családokat kívánja támogatni a program, hanem, a terjesztés körét bővítve, az érintett szakemberek csoportjának informálását is célozza, s így a pozitív tapasztalatok által az elavult, téves sztereotípiákat végleg eloszlatni. Az oktató anyag ismeretében a szakember is naprakész információt és egy pozitívabb jövőképet tud nyújtani a hozzáforduló elkeseredett, tanácstalan szülők számára.

Az oktató anyagot az egyszerűség jellemzi. Igyekszik optimista módon megközelíteni a problémát, megszólítva számos szakembert, szülőt és magukat a Down-szindrómás fiatalokat is. A cél egy reális jövőkép bemutatása számos pozitív lehetőséggel, és sokak számára megvalósítható célok kitűzésével. A DVD minden életszakasz bemutatására kitér, s igyekszik azok legjellemzőbb problémáit, felmerülő nehézségeit a lehető legalaposabban körüljárni, s azokra megoldást keresni.

A DVD azon túl, hogy egyensúlyt teremt, nem kevesebbet vállal, mint hogy pozitív jövőképet tárjon fel a családok számára. Rámutat a problémák megoldására, otthoni videókat sorakoztat fel, ahol láthatjuk a Down-szindrómás fiatalokat és szüleiket hétköznapi élethelyzeteikben, iskolában, edzésen, szabadidős tevékenység folytatása közben, munkába menet, munkahelyi élethelyzetben, ezekkel is ösztönözve minden családot, aki a kezébe veszi a DVD-t arra, hogy merjen hinni saját sikeres jövőjében. A megszólaló szakemberek különböző, hétköznapi élethelyzeteket mutatnak be, melyek játszi könnyedséggel otthon is gyakorolhatók, ezzel is csökkentve a szülők részéről megjelenő túlzott féltést, valamint elősegítve a kortársakkal való interakció kialakítását. Meggyőzi a Down-szindrómás gyerekeket, fiatalokat nevelő családtagokat, szakembereket arról, hogy számukra a családon kívül is van élettér. Ezen praktikus tény mellett érinti számos egészségügyi probléma kezelését, kitér részletesen a felnőtté válás fokozataira, s nem kerüli el az öregedést sem. Magyarországon fellelhető információforrást is bemutat.

Az oktató anyag várhatóan 2013 végére áll össze, 2014 elejére éri el kísérleti fázisát, s a végleges eszköz előállítása és terjesztése a jövő év végére várható.

Az Európai Bizottság támogatást nyújtott ennek a projektnek a költségeihez.

Ez a kiadvány (közlemény) a szerző nézeteit tükrözi, és az Európai Bizottság nem tehető felelőssé az abban foglaltak bárminemű felhasználásért.

Októberben, a Down-szindróma hónapjában a Tudástár figyelemfelhívó képekkel járult hozzá ahhoz, hogy a Down-szindrómásokra figyeljünk. A képsorozat az Inspiráló idézetek alfejezetben lapozható végig (vagy egyenként: Néha kiderül, Az egyik tripla, Kakukktojás, Elérem, Saját mérce, Szuperképesség 1., Szuperképesség 2., Szuperképesség 3., Testvérek vagyunk, Másképp látjuk).

Régi téma, de folyamatosan frissülő új tartalommal töltődik fel az az Olvasás fejezet, amelyben most azzal a kérdéssel foglalkoztunk, hogy Megtanulhat-e olvasni minden Down-szindrómás gyerek. Az Oktatás nagy témájában októberi újdonság még a Matematika alfejezetbe sorolt, de az olvasást és a magatartásproblémákat is érintő "Tájékozódás az időben" c. cikk, amelyhez  heti naptár is letölthető a hozzá tartozó piktogramokkal.

A Down-szindrómáról általánosságban szóló fejezetbe felkerült egy írás, amely a megdöbbentő különbségekről szól a DS magyarországi tálalása, felfogása és a külföldi források szemlélete között. A DS csecsemők gondozásával kapcsolatban folytatódott a segített szobatisztaságról (EC-ről) szóló ismertetés, az első gyakorlati lépésekkel. A Nevelésről szóló fejezetben megjelent Sue Buckley beszámolója arról, milyen sokat jelentett örökbefogadott Down-szindrómás lányának, amikor elköltözött otthonról és végre felnőttnek tekintették. Egy másik DS felnőtt, Lee Jones sikeres, önálló életébe videón nyerhettünk bepillantást.

Egy új fejezet is nyílt a Down-szindrómások és családjaik életminőségével, kapcsolatos cikkek számára. Ide elsőként egy Down-szindrómás fiatalok körében végzett felmérés eredményeinek összefoglalója került fel arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben, mennyire elégedettek az életükkel és hogy mit üzennének egy olyan párnak, aki DS babát vár, valamint mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Novemberben is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot. (Itt lehet megosztani az októberi képeket is.)

A korábbi hónapok összefoglalói:

szeptember

augusztus

július

A dőlt betűk ezúttal is a korábban máshol nem publikált tartalmakat jelölik.

Augusztusban a Down Egyesület Tudástára új fejezetekkel, alfejezetekkel, videókkal, letölthető anyagokkal és cikkekkel gyarapodott. (A korábban semmilyen formában nem publikált bejegyzések linkjei dőlttel szerepelnek.)

Az óvodás lányom anya akar lenni. Elmagyarázza, hogy neki sok-sok gyereke lesz (mutatja is maga körül, hogy mindenütt gyerekek lesznek), megnőnek majd a pocakjában, megszületnek és szoptatja meg kendőben hordozza őket. És persze szereti majd őket, mert ő nagyon szereti a gyerekeket. Főleg a kislányokat.

Persze, ilyen idős koromban én is valahogy így voltam vele. A hosszú felsorolásnak, amit a "Mi leszel, ha nagy leszel?" inputtal lehetett kiváltani belőlem, a doktor néni, tanár néni, óvó néni, boltos és egyebek végén a slusszpoén mindig az volt, hogy "és anyuka". És a felnőttek mosolyogtak.

Csakhogy az én lányom Down-szindrómás.

A Down-szindróma adagolásában az a jó, hogy nem egyszerre kell minden szokatlan helyzetet és váratlan kihívást megoldani, hanem elég szépen lassan, ahogy jelentkeznek. Amíg ezt nem hiszi el az ember, addig olyanokon aggódik a csecsemővel (!) a kezében, hogy hova fog iskolába járni, hogy fog randizni, vagy a klasszikus "mi lesz vele, ha én már nem leszek". Aztán rájön, hogy hékás, most a pocakpuszik ideje van, meg a ciróka-maróka, pacs-pacs-pacs ideje és félreteszi a távoli jövőt. Erre jön ez a kislány és mosolyogva ábrándozik arról, hogy ha felnő, anya lesz. Mit mondjak neki? Nem tudok úgy tenni, mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga. De mit mondjak, ha igazat akarok mondani?

Lehet a Down-szindrómásoknak gyereke? Elvileg a DS férfiak vagy sterilek vagy csökkent a nemzőképességük. Nem tudom, honnan származnak a gyakran olvasható számok, hogy a DS nők 50%-a eshet teherbe, de az AAP szerint 50% az esély arra, hogy a babájuk is DS lesz. A lényeg mindenesetre az, hogy a férfiaknak nagyon kicsi, a nőknek ennél nagyobb, de az átlagnál még mindig sokkal kisebb eséllyel lehet gyereke. De lehet, és szokatlanul nagy eséllyel lehet DS.

Ezzel az igazmondó juhász elindul a királyhoz és útközben leszúrja a botját egy egérlyukba, ráakasztja a subáját meg a süvegét, és elpróbálja, mit fog mondani.

- Kislányom, nem lenne jó, ha neked gyereked lenne.
- Miért?
- Mert…  olyan lehet, mint te.
- Kedves, szép, ügyes és okos?
- Lehet, hogy ő beteg lenne.
- Akkor majd ápolom.
- De nehéz ám egy kisbabáról gondoskodni.
- Majd megtanulom.

Erre nem lehet haladni, biztos, hogy mindenre lenne válasza. A végén még ő győzne meg engem. És tényleg, miért vagyok benne olyan biztos, hogy nem tudna gondoskodni egy gyerekről? Olvastam már olyan anya gondolatait, aki meg volt róla győződve, hogy az ő DS lányának családja is lesz, gond nélkül. Azt nem tudom, eszébe jutott-e, hogy ez nem feltétlenül az jelenti, hogy az unokája is olyan remek gyerek lesz, mint a lánya. A DS magzatok nagy részéből soha sem lesz kisbaba. Mit mondanék a lányomnak akkor, ha nem lenne DS, de valami miatt nagy eséllyel vetélések sora várna rá, ha vállalná a terhességet? Mit kívánnék neki? Azt hiszem, inkább azt remélném, hogy nem vállalja be ezt a gyötrelmet. De nem mondhatom el egy óvodásnak azt az igazságot, hogy kicsim, a kisbabák meghalhatnak a pocakodban.

Még ha tudnám is, hogy nem fog tudni gondoskodni egy gyerekről és nem lenne senki, aki segítsen neki megtanulni, akkor sem szeretném, hogy azzal teljen a gyerekkora, hogy az álmait légkalapáccsal töröm reálisra. Nekem sem mondta senki, hogy "á, nem hiszem, hogy te el tudnád végezni az orvosit" vagy hogy "nem igen lesz neked türelmed egy kisgyerekhez". Ki mondja azt az óvodás gyerekének, hogy "dehogy leszel te tűzoltó, Pistike, még egy méhecskétől is félsz"? Mert tudják a felnőttek, hogy ez most egy óvodás álmodozása, önmaga építgetése, aminek a pályaválasztáshoz nem sok köze van vagy legalább is nem közvetlenül.

Végül kiderül, hogy mégis olyan dolog ez is, amit nem most kell megoldani. Most nem tudom, hogyan fog gondolkodni akkor, amikor ezt tényleg el kell majd dönteni. Nem tudom, milyen lesz a világ húsz év múlva. Nem tudom, én milyen leszek húsz év múlva. Az viszont meggyőződésem, hogy általános szabályt nem lehet alkotni más emberek gyerekvállalásának megtiltásáról. És igen, nekem emberek a Down-szindrómások is.

Most pedig, ha azt mondja, hogy neki sok gyereke lesz, és sorolja a neveket, vagy amikor megszoptatja a kedvenc babáit és plüssállatait, nem a jövővel méricskélem sóhajtozva, hanem ugyanúgy együtt mosolygok vele, ahogy velem mosolyogtak a felnőttek és ugyanolyan büszke vagyok rá, mint rám volt az én anyám, amikor olyan akartam lenni, mint ő. Ha pedig megerősítést vár, akkor őszintén azt mondom, hogy majd ha felnőtt leszel, eldöntöd. És ebben megnyugszunk, akár gyerekekről ábrándozik, akár arról, hogy ő is útépítő munkás lesz, mint a bácsik a ház előtt.

kép innen

Egy nyolcgyerekes anya elveszíti hetedik gyermekét. A hároméves kisfiú szívbeteg volt. És Down-szindrómás.



Autóbaleset, egy nagymama és egy nagypapa életét veszti. A család visszakapja a nagymama telefonját, ekkor látják meg, hogy rajta a háttérkép az egyik unoka. Az egyetlen a hétből, aki nem vér szerinti. Nem a legkisebb, nem a legnagyobb, a negyedik. Az örökbefogadott, Down-szindrómás kislány.



Egy kisgyereknek kruppos rohama van, kórházba kerül, néhány napot benn töltenek. A mellettük levő ágyban egy Down-szindrómás csecsemő fekszik, gyönyörű szép, és senki sincs mellette. Az anya szíve megdobban, hazavinné ezt a kisfiút a másik három gyerek mellé. A kórházból hazaérve megnyitja a leveleit, köztük egy levelezőlistás felhívást, hogy egy Down baba szülőket keres.



Egy család örökbe fogadni készül egy Down-szindrómás kisbabát. Az ügyeik intézése közben jut a fülükbe, hogy egy másik Down baba nem volt ilyen szerencsés: öt naposan intézetbe került.



Egy Down-szindrómás újszülöttet nem visznek haza a kórházból a szülei. Nem találnak számára örökbefogadó családot, csak olyat, aki átmenetileg vállalja a nevelését. A szülők közben látogatják, néhány hónap után meggondolják magukat és hazaviszik. Azóta is boldogan nevelik.



Egy fiatal pár önkéntes segítőként dolgozik a Down világnapon. Ha alkalom nyílik rá, Down-szindrómás kisbabát szeretnének örökbe fogadni.




A történeteket nem csak az köti össze, hogy Down-szindrómás gyerekek szerepelnek bennük. Összeköti őket néhány különös véletlen és egy személy, aki mindegyikben érintett és aki nélkül ezek a sorsok talán mind nagyon másképp alakultak volna.



Steinbach Éva, aki három évig lehetett együtt a kisfiával, most önkéntesként más Downos gyerekekért dolgozik. Ő volt az, aki a nagymama annyira szeretett unokájának segített családot találni - történetesen Éva testvére volt az, aki örökbe fogadta a kislányt. Ott volt a temetésen is, ahol telefont kapott, hogy egy kismama szülés után nem akarja majd hazavinni Down-szindrómás gyermekét. Ez a gyerek feküdt aztán a kruppos kisfiú mellett és róla írta Éva azt az üzenetet a levelelezőlistára. Az ő örökbefogadó szüleinek jelezték az ügyek intézésekor, hogy egy másik Down baba is szülőkre vár. Éva segítségével ezt a másik babát fogadhatta örökbe a fiatal pár. A végül hazavitt kisfiúnak Éva keresett átmeneti családot, és ő segített neki hazajutni is.




Most mindannyian segíthetünk, hogy Éva tovább végezze a munkáját. Segíthetünk, hogy minden kisbaba szerető családban nőhessen fel - akkor is, ha a saját családja lemond róla. Ha elegen szavazunk rá, Évából "Főállású Angyal" lehet, ami azt jelenti, hogy a Vodafone egy éven át támogatja a tevékenységét. Soha ilyen könnyű nem volt az angyalok munkáját segíteni. Itt lehet szavazni.



Hajrá Éva, hajrá Down babák!

Fénykép: Ribizlifoto

Rövid összefoglaló a Down-szindrómások nyelvi fejlődéséről a wikipédián. Most még olyan, amilyennek megírtam :)

Mit keres egy értelmi fogyatékos gyerek egy többségi általános iskola normál osztályában? Mit kezd vele a pedagógus? Mit gondolnak róla az ép osztálytársak? Hogyan érzi magát közöttük a sérült gyerek? És mi van, ha ez nem egy-két elszigetelt esetben történik meg, hanem összességében több száz gyerek szerez tapasztalatokat az integrációról? Tanulhatunk-e egymástól?

Ha be akarunk illeszkedni egy közösségbe, ahhoz nem elég, ha otthon, a négy fal között készülünk erre. Az sem elég, ha egy másik közösséget alakítunk ki - egy másmilyet, mint amibe be akarunk illeszkedni - és ebben a másik kis közösségben "beilleszkedés órákat" veszünk. Nincs mese, annak a közösségnek az életében kell részt vennünk, amelybe be akarunk illeszkedni. Másképp ezt nem lehet. Evidens, ugye?

Ha nem akarjuk megtagadni a sajátos nevelési igényű gyerekektől azt a lehetőséget, hogy megtanuljanak beilleszkedni a társadalomba, azt kell megengednünk, hogy részt vegyenek annak az életében. Nem csak akkor, ha felkészültek rá máshol, hanem kezdettől fogva és folyamatosan. Akkor is, ha néhány dologban speciális segítséget igényelnek, de még akkor is, ha sok dologban igényelnek speciális segítséget. Azt biztosan nem igényli senki, hogy zárják ki a közösségből.

Magyarországon elég nagy az ellenállás a gondolattal szemben, hogy a fogyatékos gyerekeket beengedjék a többségi iskolákba, vagyis azt gondoljuk, hogy túl nagy árat fizetnénk ezért a beilleszkedési lehetőségért. A többi gyereket attól féltjük, hogy egy gyengébb társ jelenléte őket is visszahúzná, hiszen az egyébként is túlterhelt pedagógus legfeljebb az ő kárukra tudna bármit is átadni az eltérő képességprofilú társuknak. Akit viszont a kudarcoktól, az elutasítástól, a kirekesztettségtől féltünk. Ezért inkább előre és intézményesen rekesztjük ki, előre és intézményesen ítéljük kudarcra a beilleszkedési próbálkozásait, miközben az ép társadalmat is intézményesen fosztjuk meg azoktól az értékektől, amelyeket fogyatékos tagjain keresztül érhetne el.

Nem mintha az eredmények igazolnák a módszereink helyességét, de a sztereotípiák erősebbek, legyűrik még a tényeket is. Ráadásul az integrációval, az inkluzív oktatással kapcsolatban a legtöbb tényt külföldi példákból tudjuk (például innen), ami könnyen relativizálhatóvá teszi a tapasztalatokat. Nálunk ez úgyse működne, ezért ki se próbáljuk. Az ördögi kör forgását azonban néhány bátor és elszánt kerékkötő megpróbálja visszafogni.

Egy ilyen úttörő kezdeményezés a Down Egyesület 2009-ben indult Mindenkinek Becsengettek (MBCS) programja, amely a résztvevő iskolásoknak (vagy óvodásoknak) és pedagógusainak egy kis kóstolót ad az integrációból. Egy-egy értelmi fogyatékos - általában Down-szindrómás - gyerek 6-8 héten át hetente egyszer részt vesz valamilyen készségtárgy óráin egy többségi iskola egyik osztályában. Itt egy közös produkciót dolgoznak ki, amelyet egy zárógálán adnak elő, a budapestiek pl. a Nemzeti Színházban. A gyerekeket egy gyógypedagógus kíséri el a többségi iskolába, a befogadó tanárok nem rendelkeznek speciális képesítéssel.

A program tapasztalatai többet mondanak annál, mint hogy néhány közös óra végül is megszervezhető, vagy hogy jó buli volt, mindenki jól érezte magát. Dr. Hüse Lajos szociológus hatásvizsgálata (letölthető innen) minden résztvevő csoportban megtalálta a bizonyítékát annak, hogy a pozitív változások elindulásához akár ilyen kevés személyes tapasztalat is elég lehet.

A program végén a részt vevő tanárok pozitívabban, elfogadóbban, nyitottabban viszonyultak a fogyatékos gyerekekhez és reálisabb képet is tudtak alkotni róluk. Megváltozott a véleményük azzal kapcsolatban, hogy egyes területeken mennyire különböznek egymástól a fogyatékos és az ép gyerekek: A másokra való figyelem terén korábban kisebb különbséget tételeztek fel, mint amekkorát aztán tapasztaltak (lásd a "barátságos Downos" sztereotípiáját), míg a feladatértés terén kisebb különbséget észleltek, mint amire számítottak. A pedagógusok az iskolai integrációval kapcsolatban is pozitívabb attitűdökre, nagyobb vállalkozó kedvre tettek szert: korábbi véleményüktől eltérően már a középsúlyos értelmi fogyatékosok integrálására is vállalkoznának - még a jelenlegi, integrációra egyébként nem megfelelőnek ítélt körülmények között is.

A programban a befogadó osztályok tagjai jól érezték magukat, sérült társukkal gyakorlatilag csak pozitív interakciókban vettek részt, a fogyatékosokkal kapcsolatos véleményük is kedvező irányban változott. Tanáraikat felkészülnek látták (valójában még felkészültebbnek, mint a tanárok magukat) és úgy élték meg, hogy sérült társuk jelenléte jót tett az osztálynak. A Down-szindrómás vendégdiákok szüleinek naplóiból kiderült, hogy gyerekeik oldottabbakká váltak, több örömteli élményben volt részük és bár kudarcos helyzetekkel is gyakrabban találkoztak, megtanultak ezekkel megküzdeni is. A szülők is bizakodóbbakká váltak, korábbi sebeikre a program pozitív élményei gyógyírt jelentettek.

Természetesen a program - és a hatásvizsgálat - tanulsága nem az, hogy az integráció felkészülés, tanulás és nehézségek nélkül is megvalósítható és csupa kellemes élménnyel jár. De a pozitív tapasztalatok enyhítik a félelmeket, nyitottabbá tesznek a változásokra és nem csak azt üzenik, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekeknek Magyarországon is megtalálható a helye a többségi iskolákban, hanem azt is, hogy ez minden érintettnek hasznára válhat. Az is egyre nyilvánvalóbb, hogy az inkluzív oktatáshoz szükséges attitűdbeli változásokat nem elég egy szegregált világban, ölbe tett kézzel várni. Ezeket a változásokat nem előfeltételeknek kell tekintenünk, hanem a személyes találkozások, a kedvező tapasztalatok következményeinek, amelyek aztán további pozitív folyamatok alapját képezhetik.

Hogy végre mindenhol, mindenkinek becsengessenek.

A jó hír az, hogy na, most lehet visszaolvasni a régi bejegyzéseket az érintőn.

A rossz meg az, hogy egy darabig nem lesznek újak.

Az történt, hogy az idő meg a pénz, akik állítólag ugyanazok, de legalább is kéz a kézben járnak, az érintő alól hirtelen mind eltűntek. A véletlenek úgy hozták, hogy majdnem egyszerre, amitől egészen reménytelennek látszik, hogy a blog ugyanígy folytatódjon (egyik hiányában még küzdenék azért, hogy a másikat is átfordítsam egyikké vagy fordítva).

Lehet, hogy másképp folytatódik, lehet, hogy máshol, bár valószínűleg nem most azonnal.
De még az is lehet, hogy hirtelen valaki más csinál majd helyettem ilyet (noszarajta), én meg visszatérés helyett új dologba kezdek majd (tervem éppen lenne).

Köszönöm, hogy itt voltatok, mindenkinek a mindenjót, a mihamarabbi maradoktisztelettel - és a szavunkat egymásba ne öltsük.

Március 18-án, vasárnap 11.00 és 14.30 óra között újra együtt játszunk a Vígszínházban, a Down Világnapot ünnepelve.

Házigazda: Eszenyi Enikő
Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Novák György (Gyurcsi)

10:30 kapunyitás
11:00 Megnyitóbeszédek (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
Presser Gábor előadásában részletet hallhatunk a „A Padlás”, a „Túl a Maszat-hegyen” és a „Rutinglitang” c. művekből
Berecz András mesél
Cserey Csaba Károly-Pintea Cristian: „Képzeletbeli utazás” dob-túra
Hopi Hope Színház: „S.O.S.-R.U.R.” (Szlovákia)
Baross Imre Artistaképző Szakközépiskola bemutatója
Usmevy Társulat: “A mi húsvéti ünnepünk” (Csehország)
BioRitmus Mozgásművészeti Tehetségpont: „Tavaszi zsongás” (Pécs)
PA-DÖ-DŐ - „Csomagot kaptam”
TOMBOLA
Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem Fúvósegyüttese
Balogh Sándor: "A brémai muzsikusok" zenés mesejáték

További programok
Kiállítás Szegedi Katalin grafikus-illusztrátor munkáiból, Wesco készségfejlesztő-játékok és Csodavár–játszóház, LEGOsarok, arcfestők, lufihajtogató-bohócok, artisták, kézműves foglalkozások, Szamos-marcipán gyurmázás, Mese-műhely kortárs illusztrátorokkal (Kismarty Lechner Zita, Nagy Dia,
Endrődi Kata, Baranyai András, Glaser Kati, Agócs Írisz), Down-Dada szoba, baba- és gyermekhordozási tanácsadás, Down-shop, gyermek-könyvvásár, hangoskönyv vásár, Marbushka játszó-tér és vásár, amőba babzsák fotelek.

A szünetekben a MOME és az egyszervolt.hu által készített animációs filmekből vetítenek.


Belépőjegy: 1500 Ft, Családi jegy: 4 fő fölött 20% kedvezmény! 3 év alatt ingyenes.
Jegyek a Vígszínház (1136 Szt. István krt. 14.), a Pesti Színház pénztárában (1056 Váci utca 9.) és az interneten (www.vigszinhaz.hu) kaphatók.


A megőrzött belépőjeggyel március 21-től egy hónapon át megtekinthető a Szimpla-kertben, hazai kortárs képzőművészek munkáiból rendezett kiállítás. Bubla Éva, ef. Zámbó István, Horváth Judith,
Szabó Gábor, Timko Bibor, Tóth József és Wahorn András közösen alkottak fogyatékkal élő és ép gyerekekkel a Vígszínházban, a III. Down Világnapi rendezvényen.

A papíralapú rajzolásélménynek nincs párja, de a változatosság kedvéért kipróbálhatunk néhány más eszközt is, pl. az alábbi három kompakt rajzolót: a mágneses, a vizes és a világítós rajzolótáblát. Mindháromra igaz, hogy mivel ugyanarra a felületre rajzolnak újra meg újra, a sokat firkáló szakaszban a legjobbak. Könnyen szállíthatóak, utazásnál, várakozásnál is jó szolgálatot tehetnek.

Talán a legismertebb a mágneses rajzoló. Egy rácsos táblából és egy mágneses hegyű tollból áll, sokszor mágneses felületű pecséteket is adnak hozzá. A rajzok háttere színes vagy szürke is lehet. A táblát egy kar elhúzásával lehet letörölni. Különböző méretekben kapható, minél kisebb a gyerek, annál nagyobbat érdemes venni.

Előnyei: Gyakorlatilag minden játékboltban kapható, az egyszerűbb változatok viszonylag olcsók.
Hátrányai: Ha a toll elromlik (pl. kiesik a mágnes) vagy elkallódik, nem lehet tovább használni (tollat még nem láttam külön). A nagyobb táblák elgörbülhetnek, így a letörlés lesz nehéz, a kicsi táblák viszont nem alkalmasak a lendületes firkálásra.


A vizes rajzoló (Aqua Doodle) egy vízzel feltölthető filctollból és egy vízre elszíneződő (fehérből kék vagy színes), textilszerű borítással rendelkező táblából vagy lapból áll. Ha megszárad, eltűnik a kép. A hordozható változat értelemszerűen kisebb, de ebből egészen nagy lepedők is vannak.

Előnyei: A nagy rajzolófelületet egyszerre többen is használhatják. Lehet külön tollat kapni. Se a rajzolásnak se a letörlésnek nincs hangja (a testvér nyugodtan alhat a kocsiban a szomszéd ülésen).
Hátrányai: Meg kell várni, míg megszárad a lap, hogy újra lehessen rajzolni (hűvös, borús időben ez nem olyan gyors, főleg, ha több gyerek is rajzol egyszerre). A lapot nem lehet tisztítani, érdemes vigyázni rá. Egy idő után "belassul", később jelenik meg a kép, mint ahogy a vonalat húzzuk. A tollak nagyon kínálják magukat a szopogatásra, rágcsálásra, hamari tönkretételre.


A világítós rajzoló (Glodoodle) elemmel működik. A keret alá rejtett apró égők oldalról egy átlátszó műanyag lapot világítanak meg. A műanyag lap fölött egy szintén átlátszó műanyag fólia feszül ki. Amikor rajzolunk a fóliára, az hozzáér a laphoz és a lámpák fénye az összetapadó felületeken jelenik meg, így úgy tűnik, mintha a rajz világítana. A rajzot különböző színekkel világíthatjuk meg. A táblát a két felület szétválasztásával lehet letörölni (ez mechanikusan, egy nagy gomb megnyomásával történik).

Előnyei: Félhomályban, sötétben (kuckózásnál, esti utazásnál) is lehet vele rajzolni. A tábla átlátszó, így a firkakorszak után, az írás előkészítéshez használt formaátrajzoláshoz is használható, ha alátesszük a sablont. Bármivel lehet rá rajzolni, akár az ujjunkkal is.
Hátrányai: Csak kicsi méretben kapható, de finom rajzokat nem igazán lehet vele készíteni, mert a tapadás felválhat, a közeli vonalak összefolyhatnak stb. A fólia könnyen karcolódik. Erős napsütésben nem látszik a rajz.

Patricia Moody-nak hívnak. 25 éves vagyok és Vero Beach-en lakom, Floridában, a szüleimmel. Különleges kapcsolatom van a nagymamámmal, aki régen tanárnő volt. Hitt benne, hogy vannak lehetőségeim, ezért megtanított írni és olvasni. Amikor harmadikos voltam, felvettek a helyi többségi általános iskolába és 2003-ban a Sebastian River High Schoolban érettségiztem. Ez után három évig tanár asszisztens voltam általános iskolákban. Fogyatékos gyerekekkel dolgoztam, akik tanár néninek hívtak.

A hobbim és a szenvedélyem a jelnyelv. Tizenéves koromban egyedül kezdtem tanulni a jelelést könyvekből és DVD-ről. Annyira megtetszett a jelnyelv, hogy a munkám részévé akartam tenni. 2007-ben a NDSC-től (Országos Down-Szindróma Szövetség) főiskolai ösztöndíjat kaptam, ahol kezdő és haladó jelnyelv órákat vettem és mindkettőből ötöst kaptam.

Most már folyékonyan jelelek és vállalkozóként tanítok jelnyelvet fogyatékosokat segítő helyi szervezeteknél és a közkönyvtárban. Az óráimon mindig van zene, nevetés és mindenki tanul.

A zene nagyon fontos az életemben. Három éve veszek énekórákat és az éneklést a jelnyelvvel kombinálva adtam elő a himnuszt számos országos paralimpiai versenyen. Szeretem a gyülekezetet is és ott is énekeltem és jeleltem ebben az évben.

Konferenciákon és gyűléseken szoktam előadni. 2007-ben én voltam a vezető előadó a Közép-Floridai Down-szindróma Szövetségnél. Büszke vagyok rá, hogy képviselhetem a Down-szindrómásokat. A barátaim, akikkel az NDSC gyűléseken találkozom, nagyon fontosak a számomra. Nagyon örülök, hogy a műhelyfoglalkozásokon jelnyelvet taníthatok. Jól mulatunk együtt. Nincs is számomra fontosabb, mint a barátaim és a vidámság.

infó és kép innen

Peter Gray pszichológus professzor érdekes gondolataival már találkoztunk az érintőn a tanulás természetes módjával kapcsolatban, most azokat az érveit ismerhetjük meg, amelyek szerint a szervezett sportnak, a bajnokságoknak és az ezekre felkészítő edzéseknek milyen nem kívánatos hatásai vannak - szemben a felnőtt irányítása nélküli, szabad játékkal (akár ugyanazoknak a sportoknak a "szabad változatával") szemben. Vagyis, hogy miért jó az, ha a környékbeli gyerekek az utca végében fociznak és miért rossz, ha ugyanezek a gyerekek iskolai bajnokságokon mérik össze futballtudásukat.

Melyek azok a különbségek, amelyek a szabad játék felsőbbrendűségét adják?

Clay Dyer a harmincas évei elején járó hivatásos sügérhorgász. A nagy díjazású versenyeiről híres, amerikai FLW profi szakágában horgászik, amire sok teljesen ép testtel született kortársa sem képes. Ő ugyanis nem azzal született: a végtagjai majdnem teljesen hiányoznak, csak a jobb felkarjából van meg egy kis rész.

Versenytársai szerint sosem panaszkodik a nehézségeire és nem kér különleges elbánást. A horgászás minden mozzanatát teljesen önállóan végzi egészen odáig, hogy maga vezeti nagy teljesítményű motorcsónakját is. A horgot is magának köti fel a zsinegre a fogával és a nyelvével. A botját a vállának támasztja és beveti a horgot, egész nap újra meg újra, és a zsineg sosem csap vissza. Kezeli az orsót, emeli a botot, kifogja a halakat. A szájával forgatja a fogót is, amivel kiakasztja a horgot a padlón csapkodó sügér szájából. A fogóval emeli fel a halat és vagy visszaengedi a vízbe vagy beleteszi a szákjába.

- Szerintem nem is veszi észre, hogy fogyatékkal él - mondja róla egy profi horgász társa. - Szorgalmas, magabiztos horgász, akivel felüdülés együtt lenni. Ha őt figyeled és azt, hogy hogyan áll hozzá a dolgokhoz, minden, amiről addig azt hitted, hogy probléma, elmúlik.

- Clay-jel elég egyszer találkozni, hogy tisztelje az ember - így egy másik sporttárs. - Vérbeli versenyző és mindenben profi, amit csinál.

Dyer, akinek egyik jelmondata, hogy "Ha én meg tudom csinálni, akkor te is", azt mondja:
- Az FLW-nél álommunkám van: csak elmegyek horgászni és minden alkalommal esélyem nyílik egy nagyot kaszálni. Mit kívánhatnék még?

kép és infó innen

A KAPSZLI a L’élek Egyesülettel karöltve 2012-ben is megrendezi pszichológiai konferenciáját, a Szakmai Napokat, ez alkalommal március 16-17-18-án, Családunk titkai címmel. Az előadások és workshopok a születés (szülés különböző kultúrákban, hagyományos és alternatív szülés, császármetszés, szülés utáni depresszió, apák a terhességben és szülésben, pre- és perinatális pszichológia); család (a gyermekvállalás meghatározói, válás, örökbefogadás, transzgenerációs hatások, betegségek és patológiák a családban); nevelés (alternatív oktatás, gyermekvédelem, hordozás, együtt alvás), illetve kapcsolatok (anya-gyerek, apa-gyerek kapcsolat, párkapcsolat, szexualitás a családban)  témáját járják körül.

Előadóink között lesznek a teljesség igénye nélkül Dr. Zacher Gábor, Singer Magdolna, Pál Ferenc, Dr. Hajduska Marianna, a műhelyeken pedig többek között Dr. Nyitrai Erikával, Dr. Császár Noémivel és Dr. Vas József Pállal, Dr. Dúll Andreával, Dr. Angster Máriával, Dr. Buda Lászlóval találkozhatnak a résztvevők. Szombaton 14:00-kor előadás az EC-ről!

A konferencia ingyenes, helyszíne a Károli Gáspár Református Egyetem Pszichológia Intézete (1037. Budapest, Bécsi út 324.).

Caitlin McLaughlin súlyos agyvérzést szenvedett a születése előtt. Olyan súlyosat, amit egy felnőtt nem élt volna túl. Az MRI vizsgálat tanúsága szerint nagyon komoly agykárosodása maradt és az orvosok egyetértettek abban, hogy a kislány soha nem fog sem látni, sem járni, sem beszélni. Amikor az epilepsziás rohamait gyógyszerrel már kontroll alatt tudták tartani és lekerült a lélegeztőgépről, hamarosan hazatérhetett az otthonába, három testvére mellé.

A rohamok hat hónapos korában visszatértek és a család azon gondolkozott, hogyan kell átalakítani a házukat, hogy Caitlin tudjon majd közlekedni a kerekesszékkel. Hamarosan azonban nagy meglepetés érte őket. Caitlin hét hónaposan egy tornáztatás alkalmával kacagni kezdett édesapja karjaiban. Úgy nevetett, mint bármelyik kisbaba, és az édesanyja, Sharon könnyekre fakadt. Még mindig élete egyik legszebb pillanataként emlékszik rá vissza:
- Órákon át próbáltuk újra nevetésre bírni és végül sikerült. Ez volt az első alkalom, hogy úgy éreztük, mégis lehet számára valami remény.

A Down-szindrómás gyerekek segített szobatisztaságáról szóló posztok (1, 2) megkoronázásaként lássunk néhány példát arra, hogy hogyan folyik mindez a gyakorlatban. Két Down-szindrómás kislány és egy kisfiú története következik.


A. EC-ző babának készült, szülei még érkezése előtt felkészültek a szakirodalomból és vettek egy kicsi tálkát, hogy "majd abba". Arra nem számítottak, hogy Down-szindrómás lesz. Egészséges szervekkel, jó képességekkel született, tulajdonképpen a hipotóniától eltekintve nem volt semmi baja, csak a diagnózis a papírján. Rövid tanakodás után, hogy most akkor legyen-e EC, úgy döntöttek, hogy veszteni valójuk nincs. A. így két hetes korában kapott először lehetőséget arra, hogy tálkába pisiljen. A szülők és a támogató környezet meglepetésére a módszer szinte azonnal működni kezdett. Nappalra ettől fogva nem is kapott pelenkát, az alá terített anyagot naponta kb. kétszer kellett cserélni. Két hónaposan az éjszakai pelenkát is elhagyták. Az EC minden eszközét használták, egyszerre figyelték a baba ritmusát, a jelzéseit, az órát és saját megérzéseiket (amelyekről nem hitték volna, hogy lesznek). Együtt aludtak, A. éjszaka többször felkelt szopni, ilyenkor pisilt is. Ahogy az éjjeli szopások ritkultak, majd elmaradtak, úgy maradtak el az éjjeli pisilések is. Amikor mozgásfejlődésben mérföldkőhöz érkezett, többször fordult elő, hogy bepisilt, ilyenkor egy textil pelenkát kapott a ruhájába (vízhatlan külső nélkül). Kb. 6 hónapos korára megbízhatóan tudtak hárman együttműködni (mindkét szülő részt vett a tanulásban, otthon dolgoztak), de ekkor jött az őszi-téli hideg. A fejlesztések miatt sokat utaztak, ilyenkor eldobható pelenkát kapott, de általában nem került bele semmi. Kb. 10 hónapos volt, amikor úgy döntöttek, nem bohóckodnak tovább a száraz pelusokkal, hanem megveszik a legkisebb méretű bugyit, amit találnak.

(A tegnapi poszt folytatása arról, hogy miért éri meg Down-szindrómás / sérült babákkal a segített szobatisztaságot gyakorolni, még akkor is, ha az ő szüleiknek kevesebb mozgósítható energiája van egy ilyen új szemlélet elsajátítására.)

A kötődő nevelés gyakorlatához szervesen kapcsolódva, és annak többi eleméhez hasonlóan működve az EC is eszköz lehet olyan nehézségek kezelésében, amelyek nem köthetőek közvetlenül a szobatisztasághoz. A kötődés kialakulásának természetes folyamatát több ponton is megzavarhatja, ha a baba "más" (erről a hordozás kapcsán írtam korábban). Az EC lényegét jelentő egymásra hangolódás és együttműködés önmagában pozitív irányban hat, de a non-verbális kommunikáció, egymás szavak nélküli megértése, megérzése is segíthet - nem csak a kötődés kialakulásában, hanem az esetleges beszédfejlődési hátrányok ellensúlyozásában is. A DS babáknak talán másoknál is nagyobb szükségük van arra, hogy környezetük megerősítse: figyelünk arra, amit közölni akarsz; fontos, amit érzel; értjük, érteni akarjuk, amit mondasz és érdemes tőlünk segítséget kérned, mert megkapod. Ha a gyerek azt tapasztalja, hogy nincs a kommunikációjának olyan eleme, amelyet a környezet szándékosan és szisztematikusan figyelmen kívül hagy (az ürítés igényével kapcsolatos jelzések tipikusan ilyenek), ez további biztatás a számára, hogy próbálkozzon érzései kifejezésével.

A segített szobatisztaságról korábban egy hosszú sorozat szólt, ezúttal kifejezetten a sérült csecsemők szülei számára fontos szempontokat próbáltam összegyűjteni. (Konkrétan a Down-szindrómásokra vonatkozó adatokat és körülményeket említem, de ezek közül nagyon sok vonatkozhat másokra is.) Igazából a problémát az jelenti, hogy bár ők azok a gyerekek és szülők, akik számára a segített szobatisztaság (EC) mindenkinél több pozitívumot tartogat, és ők azok, akik számára mindenki másnál jobban megtérül a szemléletváltásra fordított energia - egyben ők azok is, akik ennek az energiának leginkább híján vannak. "Van elég bajuk e nélkül is."

Ha sérült baba születik vagy születésénél sérül egy baba, a szülőket ez többnyire érzelmileg is megrázza és az ismeretlen helyzet miatt viszonylag gyorsan viszonylag sok információt kell szerezniük, feldolgozniuk, értékelniük; viselkedésükön, gondolkodásukon, érzéseiken általában gyorsan és sokat kell változtatniuk. Utána kell járniuk, milyen lehetőségeik vannak, ezek közül (jó esetben) választani kell: elkezdődik a mozgás, az érzékelés, a kommunikáció fejlesztése, a tornák, a feladatok. Ebben a helyzetben kevesen érzik csábítónak a kihívást, hogy még valamivel kapcsolatban pont most tanuljanak gyökeresen új dolgokat és próbáljanak ki egy új módszert valamiben, amiben nem muszáj.

Mik azok a pluszok, amik miatt mégis megéri számukra már néhány hetes kortól megismerkedni a segített szobatisztasággal?

Amikor megláttam ezt a képet a 03.21. honlapján, eszembe jutott a tavalyi Vígság. A gyerek/szülő arány (szorozva a gyerekek sebességével) nem tette lehetővé sem azt, hogy sokat lazítsak, sem azt, hogy hosszabb ideig egy-egy helyen lebzseljek (annak ellenére, hogy az egész nap nem volt elég, hogy minden helyszínre eljussunk). Pedig szerettem volna kicsit több időt tölteni a színházteremben, mert megint kislány voltam és Halász Judit nekem énekelt a színpadon, a Baltazár színház először varázsolt el, és egész nap elnéztem volna, és ott láttam néhány percet az artistaiskolások produkciójából is.

Igen, ők azok, a képen.

Dél után léptek fel, talán kicsit kevesebben is voltunk már a nézőtéren, az egész napos együttlét is összekovácsolt már bennünket és a hangulat olyan volt, mintha egy óriási család nézné elfogult büszkeséggel, milyen ügyesek a gyerekeik. Minden sikeres mutatványt ováció követett, nagy tapsok, éljenzés. De aztán valami nem sikerült. Valaki nem tudott olyan nagyot ugrani, valaki nem volt elég fürge, valaki nem tudott olyan erősen tartani, már nem is tudom, mi történt. Azt vártam, hogy úgy tesznek, mintha mi sem történt volna, kapnak egy kicsi tapsot így is, aztán jön a következő műsorszám.

De nem ez történt.
Megpróbálták újra.

És a közönség, a nagy család lélegzetvisszafojtva figyelt. Egy nézőtérnyi felnőtt és gyerek, az egész nap szaladgáló, egy-percig-se-megálló típusú gyerekek is, akinek hiába is mondanád, hogy pssszt, ezek is mind szájtátva álltak és szorítottak érte, hogy most sikerüljön a mutatvány. És sikerült, elég magasra ugrott, elég fürgén kapta el, elég erősen tartotta. A közönség tombolva éljenzett. Ünnepelte, hogy még egyszer próbálkoztak és ünnepelte, hogy ezúttal sikerrel. Mert ezt mindannyian nagyon jól ismertük ott a nézőtéren: próbálkozni, próbálkozni, és megint próbálkozni, egészen addig, míg sikerül.

Ezt ünnepeljük újra idén tavasszal is: a Vígszínházban, március 18-án, vasárnap 11:00-től kezdődnek a negyedik Nemzetközi Down Világnap programjai, hogy a csillogó szem-nevetés-könnyek vonalon kicsit most is felfrissítsenek, most is összerázzanak mindannyiunkat, akárhány kromoszómával a génjeinkben próbálkozunk is, hogy a produkciót végre tudjuk hajtani.

Programelőzetes itt, DS gyereket nevelő családok ingyenes jegyigénylése itt

A történet elejét lásd itt.


Austin és Christi, a két Down-szindrómás fiatal a National Down Syndrome Congress egyik rendezvényén találkozott. Az ott összegyűlt több száz fiatal közül a legnyitottabbak és a legönállóbbak közé tartoztak. Szüleik szerint azért vonzódtak egymáshoz, mert jól tudtak beszélgetni.

Hogy mi is történt egyik este, azt Christi így meséli el:
- Valami azt mondta a lelkében: "Táncolni akarok ezzel a lánnyal", ő pedig odajött hozzám és felkért. Igent mondtam. Aztán, azt hiszem, én tettem meg az első lépést. Megcsókoltam. Aznap este megcsókoltam. Az első este, amikor találkoztunk. És azóta is szeretem.

A konferencia után többszáz dolláros telefonszámlákat csináltak. Ha látni akarták egymást, 3200 kilométert kellett utazniuk. Hamarosan olyan kéréssel álltak a szüleik elé, amiről korábban egyikük sem hitte, hogy lehetséges: Össze akartak házasodni.

Austin anyja nem lelkesedett. Még mindig nagyon sok időt töltött azzal, hogy Austinról gondoskodjon. Most vállalja el a felelősséget Christiért is? Christi szülei sem voltak benne biztosak, hogy a lányuk készen áll arra, hogy népes családja nélkül éljen, önállóan.
- Várjatok, amíg 30 éves leszel - kérte Nancy a fiát.

A fiatalok pedig kivárták a három évet.

Austin 30. születésnapja után újra előálltak a kéréssel. Az egyik délután Austin könnyek között ezt mondta az anyjának:
- Egyedül érzem magam. Azt akarom, hogy Christi itt legyen.
Az esküvő után Austin lakásába Christi költözött be, a szomszédba pedig egy fiatal pár, akik a bérleti díj egy részének fejében bevásárolni járnak Austinékkal és figyelnek rájuk, ha kell.

Austin az agglegény élet után kezdetben nehezen szokta meg, hogy immár Christi - és a holmija - is ott van a lakásában, és az ízlésük sem mindenben egyezik. Egyszer, míg Austin dolgozni volt, Christi vásárolt egy pár csomag sötétben világító csillag matricát. Órákon át ragasztgatta a hálószoba falára. Amikor Austin hazatért, a szobába vezette és leoltotta a villanyt. A szoba ragyogott.
- Nézd, drágám! - mondta izgatottan.
De Austin csak grimaszokat vágott, nem tetszett neki.

Chrisinek is voltak gondjai, egyszer pl. túltöltötte a kávéfőzőt, kisebb konyhai balesetet okozva. Azt sem vette minden döccenő nélkül, hogy kikerült anyja állandóan vigyázó tekintete alól: gyorsan felszedett magára hét kilót, ami a szívproblémája miatt is egészségügyi kockázatot jelent számára. Kívülről tud Shakespeare idézeteket, társalgási szinten beszél spanyolul és jogosítványt is szerzett, de megvan az a rossz szokása, hogy leszegett tekintettel megy át az úttesten.

Christi minden hónapban elutazik egy kis időre a családjához, de egy-két nap után már arról beszél, mennyire hiányzik neki Austin. Mielőtt találkoztak, a lány szülei azt gondolták, hogy Christi életét teljessé teszi a munkája és a nagy család, de most, amikor visszavonul a szülei garázsa fölött levő lakásába, látják, milyen magányos is volt a házasságuk előtt.

Christi pedig Austinhoz tér haza, akivel minden este együtt alszanak el a falon világító csillagok alatt.

infó és kép innen

Ha úgy tetszik, Valentin-napra.

Ennek a kapcsolatnak a története ott kezdődött, amikor a majdani férj, Austin megszületett. Harmadik gyerekként érkezett és az apja már hazament a másik két testvérről gondoskodni, amikor az anyjához, Nancy Davenporthoz odalépett egy idősebb gyermekorvos és gyászos ábrázattal azt mondta, hogy a fiának "mongoloid" vonásai vannak. Nancy-nek először az a kép ugrott be, amit a főiskolai biológia könyvében látott - egy pelenkát viselő felnőtt férfiről.

Az első éjszakát sírással töltötte, a következő hónapokat könyvtárba járással és telefonálgatással. Fél év múlva már a repülőn ült, hogy a University of Washington kísérleti pedagógiai tanszékének kutatói segítetsenek neki megtanulni, hogyan taníthatja meg a fiának azokat a dolgokat, amiket a többi gyerek magától tanul meg: mászni, járni, beszélni. Nancy, a középiskolai angoltanár fejében minden fejlődési állomás elérésekor egyre világosabban fogalmazódott meg a cél: a fia mindent el fog érni, amire csak képes és a másik két gyerekéhez hasonlóan saját életet fog élni akkor is, ha ő már rég nem lesz vele.

Meggyőződése volt, hogy ha azt akarja, hogy Austin a való életben megállja a helyét, akkor már  gyerek korában is a való életet kell megtapasztalnia - tipikus fejlődésű társai között. Éveken át rágta a helyi iskola vezetőinek fülét, míg végül megengedték, hogy Austin oda járjon - egy olyan korban, amikor a teljes integráció még ritkaság volt. Nancy úgy látta, hogy az emberek sokféle fogyatékosságot el tudnak fogadni annak, aki nem hágja át a társadalmi normákat, ezért otthon is nagy hangsúlyt fektetett arra, hogy Austin ugyanolyan jól viselkedjen, mint a testvérei és a tanárokat is arra kérte, hogy ugyanazt a viselkedést követeljék meg a fiától, amit a többiektől.

Austin közvetlen, barátságos gyerek volt, megtanult táncolni, kottából énekelni. Leérettségizett és főiskolára jelentkezett, végül egy szoftver cégnél kapott állást. De önálló életre vágyott. A szülei egy ikerházat vásároltak, amelynek egyik felébe Austin költözött, a másikba egy tanár, akit a gyülekezetből ismertek, és aki a bérleti díj fejében gondoskodott Austinról.

Austin ezentúl busszal járt munkába, énekelt a templomi kórusban és hamarosan összebarátkozott a közeli palacsintázó teljes személyzetével. Nancy úgy hitte, Austin élete sínen van. Nem számolt azonban azzal, hogy milyen érzés Austinnak esténként és hétvégenként, hogy egyedül van. Ahogy a napok teltek és minden este ugyanúgy zajlott - vacsorát készített magának és beült a tévé elé - egyre csendesebb és egyre szomorúbb lett. Magányos volt.

És ekkor találkozott Christivel.

A történet befejezését ide kattintva olvashatod.

infó és kép innen

és mondd meg neki, hogy legyen diszkrétebb! Itt megvárlak.

innen

1. A cikk

A hvg.hu "Egészség" rovatában megjelent egy cikk "Sérült gyerek a családban: a kapcsolatok 80 százaléka széthullik" címmel.* Szerzője, Orcifalvi Anna Nóra a címben említett adat forrásaként a "Sorsfordító gyerekek" című könyvet jelöli meg. Ez a könyv azonban nem tudományos mű, nem kutatásokról és adatokról szól, hanem emberi sorsokról. Nincsenek benne lábjegyzetek, nincs irodalomjegyzék, nem hivatkozik forrásmunkákra. Nem az a műfaj. Honnan akkor ez a szép, nagy, kerek szám? Nos, egy édesanya meséli, hogy a neurológusuktól hallotta, mégpedig abban a kontextusban, hogy vigyázzanak egymásra a férjével. Ezt megismétlem, mert nekem is nehezen hihető: Egy riportkönyvben egy névtelen anyuka emlékszik vissza egy meg nem nevezett neurológus szavaira és a hvg.hu-n ez címben idézett számadat lesz.

2. A tények

Kezdem a poén lelövésével, aztán jöhetnek az árnyalatok.

Risdal és Singer 2004-es, a megelőző 30 év kutatásait összegző metaanalízise szerint ezek alatt az évtizedek alatt nem változott jelentősen az a hatás, amit a gyerek fogyatékossága a szülei házasságának tartósságára gyakorol: átlagosan kb. 6 (pontosan 5.97) százalékkal nagyobb a válások aránya a fogyatékos gyereket nevelő szülők között, mint a tipikus fejlődésű gyerekek szülei esetében. (Az érintőn korábban tárgyalt Dyer-kutatásban 7% eltérést találtak - és az sem mindegy, hogy ez nagyobb arány is csak 27%-ot jelentett, közel sem 80-at.)

Ezúttal nem boltban megvásárolható eszközöket ajánlok, hanem olyasmit, amit öt perc alatt bárki összeállíthat otthon - és aztán évekig használhatja.

Mondókázni mindenki szeret és az eltérő fejlődésű gyerekeknél az örömteli játék egyben figyelem, mozgás, és beszédfejlesztő gyakorlat is. Érdemes felépíteni a mozdulatokkal kísért versikékből, dalocskákból egy kisebb repertoárt. (A youtube hemzseg a mondókás videóktól.)

A zsák lényege az, hogy a mondókázás nem úgy kezdődik, hogy gyere, kiskerteljünk, hanem úgy, hogy leülünk (ha több gyerek van, körbe) és felváltva húzunk egy-egy tárgyat, amelyekhez kapcsolódó mondókákat ismerünk. A mondóka eljátszása után másik gyerek (vagy a felnőtt) húz és így folytatjuk a játékot, amíg van rá igény, vagy amíg a tárgyak el nem fogynak. Ezzel a módszerrel a társasjátékok alapjaiba is bevezetjük a gyerekeket, hiszen megtanulnak a sorukra várni és megtanulják, milyen az, amikor mindig ugyanabban a sorrendben kerülnek sorra.

Maga a zsák egy színes textilzacskó, a fenti képen pl. egy párnahuzat. A mondókákat jelképező tárgyak pedig a játékok közül kerülnek ki (lehetőleg a ritkábban használtak közül, nem a kedvenc nyuszit vonjuk ki a hétköznapi játékból). A mondókás zsák ötletét Szabó Borbálától vettem (zsák helyett ő egy nyitható ajtajú házikót használt), akinek nyomtatott mondókagyűjteménye az általam ismert legjobb írott forrás a témában.

Sue Buckley pszichológus neve többször felbukkant már az érintőn, és aki Down-szindrómásokkal foglalkozik, előbb-utóbb nagy eséllyel találkozik valamelyik írásával, kutatásával, programjával, legyen szó akár a memória vagy a nyelv fejlődéséről, az olvasás vagy a matematika tanulásáról, vagy az érintett családok életkörülményeiről, az elégedettségüket befolyásoló tényezőkről (és ezek csak az érintőn megjelent témák). Tudományos szempontból nyilván többet érnek azok a kutatások és azok a következtetések, amelyek nagyobb létszámú csoportok vizsgálatán alapulnak, de jó tudni, hogy Sue Buckley-nak első kézből származó tapasztalatai is vannak. Ezek pedig legalább ilyen tanulságosak és megerősítőek lehetnek azok számára, akik maguk is DS gyereket nevelnek.

Sue Buckley-nak nem született DS gyereke, hanem családjával örökbe fogadott egy 16 hónapos kislányt, Robertát. Roberta négyévesen kezdett önállóan járni és öt éves koráig egy árva szót sem szólt. Az iskolát úgy fejezte be, hogy egyáltalán nem tudott olvasni, számolni, azt sem tudta megmondani, milyen pénzérmék és bankjegyek léteznek. Sue Buckley akkor úgy gondolta, hogy ezek és a hasonló hiányosságok komoly hátrányt jelentenek majd Roberta számára, akivel kapcsolatban előtte is a függetlenséget soha el nem érő, "örök gyerek" képét rajzolták fel - és ő ezt elhitte.

Amikor leírta, hogyan él felnőtt lánya, Roberta már 31 éves volt: ekkorra segített önállóságot biztosító lakásban élt, saját bankszámlája volt, maga fizette a lakása bérleti díját és önállóan döntött arról, mire költi a pénzét, mivel tölti az idejét. Soha nem csinált adósságot, még takarékoskodott is. Ellátta a háztartást, fizetett munkája volt. A barátaival önállóan járt szórakozni, gondoskodtak egymásról a bajban, soha nem szegték meg a törvényt. A társas készségei és a szociális érzékenysége meghaladta sok más, intelligensebb és magasabban iskolázott emberét.

Roberta fejlődése akkor vált igazán látványossá, amikor 22 éves korában támogatott lakhatással önállóbb életre kapott lehetőséget - és szerelmes lett. Addig speciális (szegregált) iskolákba járt (1969-ben született, akkor az integráció még Angliában is leginkább az érte küzdők gondolataiban létezett). Fordulópontot jelentett, hogy önálló élete első évében a mentorai felnőttként kezdtek bánni vele. Akivel úgy bánnak, mint egy gyerekkel, annak nagyon nehéz felelősségteljesen viselkednie.

Amikor Michaellel megismerkedett, családja csak akkor döbbent rá, korábban mennyi mindennek vált észrevétlenül gátjává az, hogy Roberta nem kapott lehetőséget a gyakorlásukra. Most egymástól sokat tanulhattak: pl. Michael tudott közlekedni, míg Roberta korábban mindenhova a testvéreivel ment, és rájuk bízta magát - viszont ő mellettük megtanulta, mit kell csinálni egy moziban, egy étteremben vagy a bowling teremben, míg Michael életéből épp ezek a tapasztalatok hiányoztak. Michael iránti szeretete olyan dolgokra motiválta Robertát, amiket korábban a saját családja sem tudott volna róla elképzelni: eseményeket (születésnapot) szervezett meg, problémákat oldott meg. Míg minden tennivalót egyenként kellett elvégeznie és valaki mindig megmondta, mi a következő, lehetősége sem volt arra, hogy kipróbálja, önállóan mennyire képes az összefüggések átlátására, bonyolultabb folyamatok észben tartására. Amint azonban esélyt kapott arra, hogy közönséges emberként éljen, valóban úgy kezdett élni, mint bárki más.

Sue Buckley - azon kívül, hogy roppant sajnálja, hogy nem bízott a lányában sokkal jobban - most arra biztatja a szülőket, hogy ők ne essenek ugyanebbe a hibába. Az önállóság nem csupán a kevés nagyon jó értelmi képességű Down-szindrómás előtt nyitva álló lehetőség. Buckley szerint megfelelő képzéssel és támogatással a Down-szindrómások 60-70%-a tudna munkát vállalni. Nem szabad alábecsülni azokat a képességeket, amelyekkel gyerekeink rendelkeznek, mert az elszántság, az önbizalom, a társas jártasságok és a kapcsolatok utáni vágy áthidalhat olyan akadályokat is, amelyekről azt gondoljuk, hogy kizárólag az intellektusra tartoznak. És a fejlődés nem ér véget a gyermekkorral.

a képen Roberta és Michael látható, a fotó a fenti infóval együtt itt található eredetiben

Sajnos a kötődő nevelés nem jelent problémamentes gyereknevelést. Amikor azonban egy hosszan és igény szerint szoptató és/vagy gyerekével együtt alvó szülő szaksegítséget keres, gyakran az az első, hogy a családot épp azokból a biztos támaszokból akarják kigyógyítani, amik valójában fenntartják a nehézségek közepette is. Egy-két ilyen tapasztalat elég is ahhoz, hogy az ember elveszítse bizalmát és idézőjelbe tegye magában a "szakembereket", érdemi segítséget később ne várjon tőlük. Így aztán a gondjaival vagy maga marad, vagy hasonló gondolkodású szülőkkel játszik vak vezet világtalant.

Ezért is nagy öröm, hogy most két olyan kezdeményezésről is hírt adhatok, amelyek a kötődve nevelő családok számára is szakértő segítséget nyújthatnak.

A karban-tartók csapata két pszichológusból és egy perinatális szaktanácsadóból áll és szolgáltatásaik gyorsan bővülő köre már most is lefedi a legfontosabb élethelyzeteket: szülőcsoportos foglalkozásokon többek között a korlátokról, fegyelmezésről, dackorszakról, testvérháborúról, szülői konfliktusokról beszélgethetünk, külön tanfolyamot szenteltek az alvás-altatás kérdésének, megtanulhatjuk, hogyan lazíthatunk bármikor autogén tréninggel, és értő gondját viselhetjük testünknek (és családtagjaink testének) akár már a gyermekvállalás gondolatától kezdve, a szülés utáni időszakon és a gyerek mozgásfejlődésén át - felső korhatár nélkül.

A Csörgő szülőhangoló mottója ez:  "A világ akkor működik jól, ha a Család jól működik, a család pedig akkor működik jól, ha az Anya jól van." Az igény szerinti formában (nyílt csoportos tanfolyamon, zárt csoportos önismereti kurzusokon, egyéni konzultációkon, személyesen vagy telefonon) zajló programok célja, hogy segítsenek a szülésre, szoptatásra felkészülni, az esetleges korábbi negatív élményeket feldolgozni, a menet közben fellépő problémákon segíteni. Csörgő Andrea, aki  perinatális szaktanácsadó és ötgyermekes anya, empatikusan, mégis higgadtan, megbízható józansággal és szeretettel segít, akár szülést kísér, akár a csecsemőgondozás vagy a gyereknevelés területén ad tanácsot, biztatást.

Meredith Martin vagyok, önérdek-érvényesítő Neligh-ból, egy kis észak-kelet nebraskai városkából. Itt jártam általános iskolába és középiskolába, és itt végeztem 2000-ben. A középiskola után, amikor a barátaim főiskolára mentek, tudtam, hogy én is akarok valahova menni. Így hát elköltöztem a szüleimtől a saját lakásomba. Bár nem volt szobatársam, de még egy macskám sem, mégis nagyon örültem az új érzésnek, hogy független vagyok (miután a kábeltévét bekötötték).

Másodikos koromban elhatároztam, hogy ápolónő leszek. Bár ezt az álmomat még nem váltottam valóra, egy kórházban dolgozom, mint irodai kisegítő. Vannak napok, amikor az ápolónőknek segíthetek az osztályon vagy a szívrehabon. Ezek a legjobb munkanapjaim. Van két másik részmunkaidős állásom is. Az egyik a zöldségesünknél, a másik egy segített lakhatást adó otthonban. Akkor vagyok a legboldogabb, amikor dolgom van és az emberekért tehetek valamit.

Még nem adtam fel az álmomat, hogy ápolónő legyek.

Az egyik célom már négyéves korom óta, hogy jogosítványt szerezzek. Miután a saját lakásomba költöztem, utáltam, hogy mindig a szüleimet kell megkérni, hogy vigyenek el a munkába, úgyhogy fogadtam egy vezetés oktatót. Hamarosan megszereztem a jogosítványt és a függetlenség teljesen új érzését!

Aktív vagyok a gyülekezetben és a közösségben. Szeretem a kickbox és a Pilates óráimat, és sokat sétálok és biciklizek. Mindig készen állok egy bevásárlókörútra vagy egy ebédfőzésre a barátokkal. A tánc a szenvedélyem, ezért az NDSC kongresszusok (az Országos Down-Szindróma Szövetség rendezvényei) számomra igazi csemegét jelentenek, mert az én városomban nincs diszkó. Szeretek horgászni és csónakázni a családommal. Az egyik dolog, ami anyut a legjobban megdöbbentette, hogy amikor elköltöztem, mennyire megszerettem a főzést és az új receptek kipróbálását. Még a szüleimet is gyakran meghívom vacsorára.

Az NDSC kongresszusokat már évek óta élvezem. Nagyon sok csodálatos emberrel találkoztam itt, akik arra ösztönöztek, hogy még keményebben dolgozzak, ne adjam fel az álmaimat és tűzzek ki magam elé új célokat. A 2006-os kongresszuson beválasztottak az NDSC önérdekérvényesítő bizottságába. Ez nagyon izgalmas pillanat volt. Örülök, hogy aktív szerepem lehet ezek között a remek emberek között. Úgy érzem, fontos üzenetünk van, és azért dolgozom, hogy pozitív erő legyek a Down-szindrómával kapcsolatos bátorító üzenet közvetítésében.

Az én Sz.T.Á.R. filozófiám eddig nagyon jó szolgálatot tett: Szervezz magad köré támogató közösséget; Taníts másokat a fogyatékosságoddal (vagy fogyatékosságaiddal) kapcsolatban; Állj ki magadért és másokért; Repülj a csillagokig!

kép és szöveg innen

2012-es Londoni Olimpia hivatalos támogatója, a Samsung Electronics Magyarországon is toborzott fáklyavivőket: 1250 nevezés alapján választották ki azt a hét embert, akik "tettekkel bizonyították, mire képesek egy jó ügyért" és akik ezért az olimpiai lángot vihetik. A kiválasztottak egyike Steinbach Éva, akinek "jó ügye" a Down-szindrómás gyerekek és a nagycsaládosok jóléte.

Éva, aki a Nagycsaládosok Országos Egyesületének III. kerületi vezetője, mindkét "ügyben" személyesen érintett: nyolc gyermeke közül a hetedik Down szindrómával született. Petike sajnos csak 3 évet élt, de Éva azóta is önkéntes segítője a Down-szindrómás gyerekeknek és szüleiknek a Down Dada szolgálatnál.

A Down Dada szolgálat célja, hogy információval, lelki támasszal és praktikus tudnivalókkal segítsenek a családoknak, lehetőleg már a baba megszületésétől - akár a kórházban is, ha az intézmény együttműködő. Steinbach Éva munkájának köszönhető, hogy a Down Dada szolgálat még az olyan esetekben is szervezett segítséget nyújt, amikor a család nem vállalja a DS baba nevelését. Ő maga eddig tizenkét olyan gyereknek segített örökbefogadó családot találni, akik egyébként állami gondozásba kerültek volna.

Gratulálok és további jó munkát!

A tegnap elkezdett történet folytatása, amelyben "Bálint" szülei mozgássérült fiuknak keresnek iskolát.

A szülők úgy látták, ha már iskolát kell váltani, nem ártana olyat találni, ahol mozgásfejlesztésre is van lehetőség, mert ennek hiánya eléggé meglátszott Bálinton. Ilyen iskola azonban nincs Márványos kicsi megyéjében. Más megye nem láthatja el, marad Budapest. Szerencsére itt két intézmény közül is lehetett választani. Az egyik a már ismerős nagyhírű. Mivel a másik még rosszabbnak látszott, a szülők újra felkeresték őket. Fogadták is Bálintot, csak egy adminisztrációs apróságot kellett elintézni, a szakértői bizottságtól egy papírt kérni, hogy hivatalosan kijelölik ezt az intézményt.

Hamar kiderült, hogy ehhez új vizsgálat kell, mert az előző iskola integráló volt, ez pedig szegregált. Az első vizsgálati időpontról az autó lerobbanása, a másodikról az ekkor szerzett meghűlés miatt maradtak le, végül nem sikerült új szakvéleményt szerezni. Közben a közlekedési nehézségek miatt (kocsi a szervizben) arra kérték az intézményt, hogy átmenetileg bentlakóként gondoskodjanak Bálintról. Amikor első alkalommal mozgásfejlesztésre került a sor, annyira megerőltették a térdét, hogy bedagadt és a háziorvos röntgenre küldte, mert azt gondolta, eltört. Szerencsére a gyanú nem igazolódott, de kiderült, hogy a lábát mindenféle bemelegítés nélkül mozgatták meg és mivel a térdét nem tudta teljesen kiegyenesíteni, ráültek. A szülők azért nem tettek panaszt, mert ekkor a szakértői vélemény hiányában a fiút úgyis kitették az iskolából. A tanév végén magántanulóként sikerült levizsgáznia a szomszéd falu iskolájában.

Nagyon nehezen írtam meg ezt a posztot.

Facebookos kommentben egy apa leírta egy fél mondatban, hogy nem tudja a sérült fiát megfelelő iskolában elhelyezni, bentlakásosba meg nem akarja, ezért gyámságba akarják venni. Egy anya azt írta, hogy havi 100 000 Ft büntetést szabott ki rá a jegyző, mert nem hajlandó a (szintén sérült) gyerekét a szakértői bizottság által kijelölt intézménybe adni - ahol a szeme láttára ütött meg a gondozó egy gyereket.

Azt gondoltam, ezek annyira brutális dolgok, az érintett szülők annyira egyedül vannak a kiszolgáltatottságukkal, a közvélemény annyira nem tudja, hogy ettől igazán nehéz a sérült gyerek nevelése, ezek a gyerekek annyira védtelenek, - még attól sem kell tartani, hogy ha kiderül, mi történik velük, botrány lesz - hogy egy posztban megírok egy pár ilyen esetet, csak hogy kicsit törjem a jeget. Megkértem a szülőket, írják meg nekem a részleteket.

Hát, nem először fordul elő velem, hogy beugrok egy tóba és csak aztán jövök rá, hogy hohó, úszni meg nem tudok. Két szülő is megtisztelt a bizalmával és megírta, mi történt velük, csatolta a dokumentumokat, szakértői jelentéseket, újságcikkeket, részletes dokumentációkat, levelezéseket. Átfutottam őket - és egy napig rosszul voltam. Fizikailag. A fájdalom minden gondolatot kiradírozott a fejemből, hogy megússzam a szembenézést azzal, hogy ilyen van és létezik. Mi a mentsége ennek az egészséges és ép társadalomnak, hogy a gyerekeiket szerető, értük küzdő szülőket kiveti magából? A sérülés megváltoztathatatlan tényét is könnyebb elfogadni és együtt élni vele, mint ezeket a dolgokat megélni.

És igen, én gyenge vagyok ehhez. Hetek teltek el, míg újra bele tudtam nézni az anyagba.

Most már viszont úgy érzem, a szülőknek tartozom annyival, hogy megírom a történetüket. Nem oknyomoztam, nem kérdeztem meg a másik feleket, de elolvastam, amiket írtak, így egyoldalúnak semmiképpen nem nevezhető az információ. És amit én legfontosabbnak tartok, az az, hogy ezek a családok mit élnek át. Lehet, hogy pár havi munkával össze tudnám szedni és fel tudnám sorolni azokat a lépéseket is, ahol ők hibáztak vagy mulasztottak (Van itt valaki, aki a gyereke születése előtt alapos elméleti és gyakorlati képzést kapott a sérült gyerek nevelésével járó adminisztrációs, hivatali, orvosi, fejlesztési, oktatási, jogi, kommunikációs, konfliktuskezelési és egyéb ismeretekből?), de ez nem változtatna azon a valóságon, amit ők átélnek. Én nem is azt akarom előadni, hogy íme, a szenteket meghurcolják. Közönséges, hétköznapi családok, olyanok, mint a tied, közönséges, hétköznapi emberekkel, olyanokkal mint te meg a gyereked. Velük történnek ezek a dolgok.

Bálint* születési sérülés következtében mozgássérült. A szakértői vélemény szerint járni csak nehézkesen, járókerettel tud, térdeit nem tudja kiegyenesíteni. Finommozgása gyenge, látása "1 m-es távolságban sem tökéletes". Testi és értelmi fejlődése korának megfelelő, bár a mozgásfejlődés zavarai miatt logikai részképességzavarai vannak: a matematika és a nyelvtan tanulásában igényel segítséget. Szüleivel és testvérével együtt egy vidéki kistelepülésen, Márványoson* él.

Aki sérült gyereket nevel, tudja, hogy általában már a megfelelő óvoda megtalálása sem könnyű, mert az igényeink nagyok: a gyerek fejlődjön minimum úgy, mint otthon (de legalább ne romoljon az állapota), ne bántsák, és ne zárják ki a tevékenységekből, a közösségből. Bálint is két óvodát próbált ki, de ezek a feltételek igazából csak a -  másik megyében levő - Korai Fejlesztőben teljesültek. A második óvoda egyébként egy nagy hírű, bentlakást is nyújtó intézményhez tartozott, amelynek tulajdonképpen már az iskolájába jelentkeztek, csak "bemelegítésképpen" ajánlották nekik az óvodát. Itt azonban olyan mértékben romlott a kisfiú állapota (ráadásul a szülők személyes látogatásaik alkalmával is úgy látták, hogy nem kap megfelelő ellátást), hogy úgy döntöttek, sem nagyhírűékből, sem a bentlakásból nem kérnek többet.

Némi csatározás, államtitkári és egyéb felső közbeavatkozások után Bálint végül a helyi általános iskolában kezdhetett tanulni - integráltan. Ha ekkor hallottam volna róluk, azt mondanám, nehéz út volt, de végre rendeződtek a dolgok, itt a hepiend. Márványos azonban kicsi falu, kicsi iskolával, ahol csak alsó tagozat van. Újra iskolát kellett keresni. (Valaki azt hitte, azért van a Szakértői bizottság, hogy intézményt javasoljon, a szülő pedig a bőség zavarától megittasodva rábökjön a minden szempontból legjobbra: ahol nyitottan, konstruktívan - ad abszurdum szeretettel - várják a gyereket, a fejlődéséről, testi-lelki jóllétéről gondoskodni tudnak és a Hold-Föld távolságnál kicsit közelebb van?)

A történet végéért ide kattints.

* A nevet és a helyszínt megváltoztattam.

Nem akarjuk lelőni a poént, de minden rendben lesz.

innen

Egy informatív, lényegre törő, okos riportot ajánlok most a tanulásban akadályozott gyerekekről és az oktatásukról. Ilyen kevés helyen ilyen sok releváns, közérthető információval ritkán találkozik az ember. És közben még az is kiderül, miért jó az integráció azoknak is, akik közé integrálják a "gyengébbeket". Nem csak azért, mert tőlük is lehet tanulni valami fontosat, hanem azért is, mert az az iskola, ahol a "másféle" gyerekeknek van helye, egyszerűen jobb hely a kevésbé másféle gyerekek számára is:

"A differenciált oktatásban a pedagógus érezteti a diákokkal, hogy teljesen természetes az, ha különbözőek, és ha hibáznak a tanulási folyamat során, hiszen azért járnak az iskolába, hogy megtanulják a tananyagot. A helyes attitűd az iskola részéről az, hogy alapvetően motiválni akar, és nem tetten érni, hogy hol téveszt a gyerek. A pedagógus kötelessége figyelni és - preventíven megelőzve a hibázást - segíteni a tanulót. Ha ez teljesül, akkor a kicsik számára is természetes lesz, hogy senki sem egyforma, és nem kell a társukat kicsúfolni azért, mert valamiben gyengébb képességű."

Teljes cikkért klikk ide.

Ruth Cromer vagyok. Sydney-ben, Bondi Beach közelében lakom a szüleimmel és az öcsémmel. 26 éves vagyok. 21-es triszómiám van. Mit jelent számomra a Down-szindróma? Általános iskolás koromban normál iskolákba jártam (akármit is jelentsen ez!), normál osztályokba. Szerettem az iskoláimat és a tanáraimat. Nehéz volt a tanulás, de Anyu segített a háziban és az olvasásban.

Mindig azt mondták, hogy a Down-szindrómások nem tanulnak meg túl sok mindent. Amikor tizenegy éves voltam, a tanárom azt írta az ellenőrzőmbe: "Nem szabad túl sokat várnunk Ruth-tól", de én meg akarom mutatni az embereknek, hogy tévednek velem és a Down-szindrómámmal kapcsolatban: mindig bennem volt az érzés, hogy képes vagyok dolgokra.

De iskolát kellett váltanom, mert a felsőbb évfolyamokban már nem kaptam segítséget. Így hát tizenhárom éves koromban új iskolába mentem. Először kicsit izgultam. Voltak közös óráim a többiekkel, pl. az angol, a textilismeret és ruhakészítés és voltak külön óráim is. Meg akartam tanulni gépírni is, de a tanár azt mondta, hogy az nekem túl nehéz. Én mégis megtanultam.

mint a többi kréta a dobozban, még nem jelenti azt, hogy ne tudnád akkor is a legszebb képeket rajzolni. Nehogy valaha feladd! Csodálatos vagy!

innen

Az érintőn már többször (pl. itt) esett szó arról, hogy a mi kultúránk nem igazán támogatja a csecsemőgondozásnak azt a módját, amelyhez az emberi faj evolúciós múltja során alkalmazkodott, amit a babák "elvárnak" és amit a kutatások többsége is jótékony hatásúnak talál. Ebbe a gondozási "csomagba" beletartozik az igény szerinti (folyamatos) szoptatás is, amelyet számos oldalról akadályoznak civilizált szokásaink: az órához való alkalmazkodás, a merev alvási szokások, a babák külön szobában altatása, a kevés testkontaktus, a segítség hiánya, a szülés utáni hetek zavartalan egymásra hangolódásának elmaradása és a női mell szexualizálása, amelynek következménye a nyilvános szoptatás elutasítása. További részletek a babaszobán illetve Gwen Dewar eredeti cikkében (angolul, forrásokkal).

kép innen

Amikor fogyatékos gyerek születik vagy egy kicsi gyerek fogyatékossá válik, vagy krónikus, súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenved, a diagnózist a szülők szinte kivétel nélkül traumaként élik meg. A megrázkódtatás pedig kiszolgáltatottá, sebezhetővé és könnyebben befolyásolhatóvá teszi őket. A kétségbeesett ember számára mindegy, ki nyújtja és milyen a szalmaszál, ha nincs más, abba kapaszkodik. Sőt, ha mindenki azt mondja, nincs remény, csak egy valaki állítja, hogy velem a lehetetlent is elérheted, fogd meg az én szalmaszálamat, nem látszik ugyan, de hinned kell benne, hogy ott van - ha nagy a baj, még azt is megfogjuk, mert remény nélkül nem lehet élni, bizakodás nélkül nem lehet lépni.

Ilyen láthatatlan szalmaszálat megdöbbentően sokan kínálnak: cseppekben, golyócskákban, tablettákban, krémekben, ásványokban, műanyag csövekben, hangokban, színes fényekben, mágneses terekben, rezgésekben, hullámokban, érintésekben - mindenben, amiről bárki hajlandó elhinni, hogy hat, gyógyít, "harmonizál", "helyreállítja a szervezet felborult egyensúlyát" vagy "fejleszt" - és persze hajlandó érte fizetni.

Mi az az önérdek-érvényesítés? Ki az önérdek-érvényesítő?

Az (értelmi) fogyatékosság kontextusában ezek a nem túl frappáns kifejezések valami nagyon pozitív dologról szólnak: arról, hogy ezek az emberek maguk tartják kezükben az életüket, maguk szólalnak fel a saját érdekükben, maguk választhatják meg, mikor kérnek segítséget és mikor nem, dönthetnek a saját életüket érintő dolgokban. Arról szólnak, hogy az értelmi lemaradással élőknek van saját hangjuk, saját akaratuk, saját személyiségük - kell legyen saját életük is.

Az önérdek-érvényesítés célja, hogy a fogyatékosok kiszolgáltatottságát és elszigeteltségét csökkentse - a kiszolgáltatottság és az elszigeteltség pedig a "fogyatékos-hierarchia" aljára szoruló értelmi fogyatékosok esetében a legjelentősebb, egyben az önérdek-érvenyesítéshez szükséges (kommunikációs és egyéb) készségek elsajátítása is számukra lehet a legnehezebb. Az önérdek-érvényesítő mozgalom Magyarországon még gyerekcipőben jár, de nagy eredmény, hogy 2011-ben az Országos Fogyatékosügyi Tanácsnak önérdek-érvényesítő értelmi fogyatékos tagja is lett.

Az önérdek-érvényesítés egy formája az is, amikor az ember kiáll a világ elé és mesél magáról, bemutatja az életét. Az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban sokáig az volt a megszokott, hogy ha lehetett is róluk hallani (nálunk még ez is fehér holló), mások mutatták be őket, hiszen ők mit is tudnának produkálni. Azóta kiderült: azt tudják, amire esélyt kapnak. Az érintőn is bemutatkozott már egy iskolás kislány, akinek Down-szindrómája van. Most új sorozat indul, amelyben Down-szindrómások mesélnek magukról, az életükről, az eredményeikről, az érzéseikről.

Bevezetésként íme egy (angol nyelvű) videó négy fiatalról, akik "jobban hasonlítanak másokra, mint amennyire különböznek tőlük". Iskolában, boltban dolgoznak, gondoskodnak magukról, szórakozni járnak. Szüleik, munkatársaik, tanáraik szerint az elvárásainkat nem szabad túl alacsonyra tenni, és hogy ha együtt élünk, mindannyiunk élete gazdagabb lesz.

2011 tavaszán három értelmi fogyatékos fiatalember a fogyatékos otthonból átköltözött egy lakásba. Az ÉFOÉSZ Kulcsprogramjának keretében, alapos felkészülés után kaptak esélyt, hogy állandó felügyelet és folyamatos irányítás nélkül élhessenek, "mint bárki más". Az első 9 önálló hónap eseményeit a nol.hu cikke foglalja össze: Megtanulták rendben tartani a lakást, bevásárolni, főzni, mosogatni, a háztartási gépeket használni és meghozni a hétköznapi élettel járó ezernyi döntést. Az újságírónak elbüszkélkedtek vele, hogy még a házban lakó egyik idős hölgyet is megtanították újonnan vásárolt mobiltelefonja kezelésére. A cikkhez videó is tartozik, munkáról, az intézet elhagyásáról, új életről, körtebefőttről, munkamegosztásról, lejáró szavatosságról. A program blogjában ők maguk számolnak be, hogyan teltek náluk az ünnepek.

Hát így kellene.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének befejező része. (1. rész itt, 2. rész itt, 3. rész itt.)

Hamarosan kiderült, hogy nem minden gyerek érti igazán, mi az a temetés. Sok kérdést tettek fel, a felnőttek pedig igyekeztek legjobb tudásuk szerint válaszolni nekik. Az egyik gyerek megkérdezte, hogy Stephen csak alszik-e és felkel-e mindjárt, hogy újra velük legyen, de azt mondták neki, hogy nem, Stephen nem kel fel többé, és ez az utolsó alkalom, hogy egyáltalán láthassák. Élénken emlékszem egy felnőttre, aki türelmesen magyarázta, hogy bár Stephen teste itt fekszik előttünk a templomban, valójában mindannyiunk szívében ott van. Még sok kérdés és válasz hangzott el, de már nem emlékszem rájuk.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének harmadik része. (1. rész itt, 2. rész itt.)

Másnap azonban semmi sem történt, és azután sem, és azután sem. Hetek teltek el és az anyám nem mondott semmit a dologról. Biztos voltam benne, hogy ha beszélt volna Stephen anyjával, a fülembe jutott volna a híre. Kizártnak tartottam, hogy anyám szó nélkül hagyná, hogy így viselkedjek. A baj az volt, hogy Stephent sem láttam. Iskola után minden nap benéztem az udvarukra, de sosem volt kinn. Lassan rájöttem, hogy az anyjának most még jobban kell védenie - és ennek én vagyok az oka. Azt gondolta, hogy már akkor sincs biztonságban, ha a saját udvarukon játszik. Borzasztóan éreztem magam. Stephen mindig szeretett kinn lenni a friss levegőn és most még ezt sem kaphatja meg, miattam. Arra gondoltam, hogy egyszerűen csak felmegyek a lépcsőn, bekopogok az ajtajukon és az anyja elé állok. Könyörögni akartam neki, hogy bocsásson meg és legyen szíves engedje meg, hogy Stephen kijöjjön játszani, de gyáva voltam. Annyira szégyelltem, amit a fiával tettem, hogy nem bírtam magam rávenni, hogy beszéljek vele.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének második része. (1. rész itt.)

A köztünk levő két év korkülönbség ekkorra sokkal nagyobbnak látszott, de más is volt a háttérben. Nem szívesen ismertem be magamnak, de olyanokkal barátkoztam, akik szerint egyáltalán nem lett volna menő Stephen közelében lenni - és abban az életkorban kétségbeesetten igyekeztem azon, hogy menő legyek. Idővel teljesen hátat fordítottam a barátomnak, hogy az új közösség elfogadjon. Elárultam a barátomat, hogy a többiek kedvében járjak. A fontos emberek közé akartam tartozni és ők semmit sem akartak kevésbé, mint együtt lenni valakivel, akit "defektesnek" tartottak. De akárhányszor is utasítottam el Stephent, ő mindig ugyanannyira akart a barátom lenni. Számára minden nap új lehetőséget jelentett, hogy együtt legyünk. Valahányszor visszautasítottam vagy átnéztem rajta, elfogadta. Nem panaszkodott és nem tartott haragot. Tudtam, hogy másnap ugyanolyan lelkesen keresi majd a társaságomat, mindegy, hogy mit gondolok róla.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének első része.

A barátom nevét megváltoztattam, de a többi így történt.

Kérem, tanuljanak a hibáimból.

Körülbelül két évvel voltam idősebb Stephennél. Egymással szemben laktunk egy tipikus amerikai kertvárosban a hatvanas évek közepén. Ez az időszak a Down-szindrómások számára nem volt különösen kedvező. Bármilyen kegyetlenek is tudnak lenni ma az emberek, azokban az időkben még kevésbé voltak toleránsak. A Down-szindrómásokat mongolidiótának nevezték és gondolkodás nélkül nyilvánosan lehülyézték őket. Amikor először találkoztam Stephennel, láttam, hogy külsőre különbözik minden korábbi ismerősömtől, de miután megismertem, rájöttem, hogy épp olyan gyerek mint én: szeret a szabadban játszani és szereti jól érezni magát.

"Pisti, Bella, Máté, Evelin, Samu, Maja és Ábel kisgyerekek. Nevetnek, sírnak, szeretnek, éreznek, játszanak, fejlõdnek, felfedeznek. A családok, ahol élnek, örömmel fogadták be õket, miután biológiai szüleik egy Down-szindrómának nevezett genetikai eltérés miatt lemondtak róluk.

(...)

A terhesgondozás során aránytalanul nagy hangsúlyt kap a Down-szűrés, mintha ez lenne a legsúlyosabb és leggyakoribb probléma, ami a gyermekvállalás során egyáltalán felmerülhet. A leendő szülők (főként értelmiségiek) többsége ettől való félelmében hozza meg döntését. A szindróma előfordulási gyakorisága (1:700) elég kézzelfogható ahhoz, hogy a szülőkben szorongást keltsen, a jellegzetes kromoszómaeltérés pedig viszonylag egyszerű ahhoz, hogy kimutatható legyen. Ez a kereslet-kínálati találkozópont a szűrőipar mozgatórugója és az érintett magzatok tragédiája."

Tóth Ágnes cikke teljes terjedelmében itt olvasható.

A nyilvános szoptatás a civilizált társadalmak tagjaiban sokszor kelt ellenérzést, ami végül is teljesen érthető: a szoptatás csak az anyára és a gyermekére tartozik, ezekbe az intim pillanatokba egy idegennek kéretlenül bevonódni legalább is kényelmetlen. A skepticalmothering.com tanácsainak megfogadásával azonban az ilyen konfliktusoknak egyszerűen véget vethetünk:

1. Tervezzünk előre!
Ha olyan helyre készülünk, amelyet kisbabás anyák nagy valószínűséggel keresnek fel (park, leárazások), próbáljuk úgy időzíteni a látogatásunkat, hogy lehetőleg ne legyünk ott akkor, amikor a szoptató anyák megjelenhetnek. Menjünk mondjuk éjfélkor.

2. Gyakoroljunk tükör előtt!
Lehet, hogy a megdöbbenés kezdetben nyíltan kiül az arcunkra, ezért üljünk le egy tükör elé és képzeljünk magunk elé egy szoptató anyát. Próbálkozzunk addig, míg a közömbös arckifejezést tartani tudjuk. Megkérhetjük egy barátunkat vagy a (házas)társunkat, hogy figyeljen minket és tanácsaival segítsen.

3. Öltözködjünk megfelelően!
Viseljünk sálat vagy kapucnis felsőt. Ha szoptató anyát látunk, egyszerűen eltakarhatjuk a szemünket a sállal vagy előre húzhatjuk a kapucnit a szemünkbe, így könnyebb lesz elvonni a tekintetünket és még a perifériás látásunkat sem zavarja a szoptatott csecsemő látványa.

4. Legyünk diszkrétek!
Ne vonjuk magunkra a figyelmet és nem lesz gond. Ha nemtetszésünkkel feltűnősködünk, magunknak keressük a bajt.

5. Keressünk egy eldugott helyet!
Ha semmiképpen nem tudjuk elkerülni, hogy hangot adjunk annak, mennyire zavar minket a nyilvános szoptatás, számos megfelelő helyet találhatunk ehhez. Menjünk be a legközelebbi próbafülkébe és engedjük szabadjára az érzéseinket. Majdnem minden közintézményben vannak kényelmes mosdók, ahol teljes intimitásban adhatjuk ki a gőzt. Ha végképp nem találunk megfelelő helyet, üljünk ki a kocsinkba - kicsit kényelmetlen, de bőven megéri, ha ezzel elkerülhetjük a jelenetet.

Ezeknek az egyszerű lépéseknek a betartásával elérhetjük, hogy a nyilvános szoptatás soha ne vezessen csúnya veszekedésekhez vagy vitákhoz - és mindenki boldogabb lesz.

kép innen

Garas Dezső nagyszerű színész volt.

Több. Színészlegenda.

Amikor interjút adott D. Tóth Krisztának, bizonyára nem véletlenül döntött úgy, hogy az üzenete nem arról a mesterségről fog szólni, amire az életét tette fel, és amiről nyilván nagyon sok fontos dolgot tudott volna mondani. Még csak nem is az volt a lényeges, amit magáról elárult. A média tükrében* most az látszik, ahogy a rá szegeződő tekinteteket az unokájára irányította. És arra, hogy egy Down-szindrómás gyerek születésekor a legfontosabb kérdés ugyanaz, mint ami a legnagyszerűbb ajándék: a szeretet.

Garas Dezső nagyszerű ember volt.

* A riport egy részlete itt látható, beszámolók olvashatóak róla többek között itt és itt. Ha felkerül a teljes interjú, updatelek.

!Update: A teljes interjú itt látható.

Balla Eszter 34 perc körül, Garas Dezső 45 percnél kezd beszélni Emmáról és a Down-szindrómáról. Néhány pillanatra Emma is látható a Down Alapítvány korai fejlesztőjében, erről külön szpot is készült:

Nem mondhatom, hogy egy "normál" iskolában, mert ez az iskola más, különleges. Itt a mindennapok az emberekről, a kapcsolatokról és az együttműködésről szólnak. És itt emberek a gyerekek is. Azok a gyerekek is, akik nem látnak, azok is, akiknek nincs kezük és azok is, akiknek egy kromoszómával több jutott. A sérülteket sok "normál" iskolában meg sem tűrik - itt tanulnak tőlük.

Nem külföldön, nem meseországban. Itt, Budapesten.

Újra előadás és beszélgetés válaszkész csecsemőgondozásról, kötődő nevelésről, segített szobatisztaságról (EC), hagyományokról és alternatívákról, ezúttal Nagykovácsiban.

Eltelt egy év a blog életében is. Mozgalmas, tarka év volt, olyan, amire jó visszanézni. Nagyon köszönöm, hogy olvastatok, ajánlottatok, köszönöm a kommenteket, a kérdéseket, a megjegyzéseket, a kiegészítéseket, a megerősítő és elgondolkodtató visszajelzéseket. Külön köszönöm azoknak a türelmét, akiknek a megjegyzéseire pokróc üzemmódban reagáltam és azoknak, akik hiába vártak a válaszra. Tőlem ennyi telt, köszönöm, hogy ilyen jól fogadtátok. Köszönöm a Facebookos kommenteket, lájkokat, megosztásokat, beszélgetéseket is.

A múlt év jelmondata "A boldog szülő a jó szülő" volt. Remélem, hogy találtatok ehhez kapaszkodókat a blogban és egy kicsivel kevésbé spóroljátok el azt az energiát, amit ha magatokra szántok, mindenki jobban jár. A témát nem hagyjuk el teljesen, feltett szándékom, hogy a stressz csökkentésével kapcsolatos ötleteket és híreket továbbra is figyelem (már csak magam miatt is).

Az új év jelmondatát az ismert mese adja: idén az elbizakodott, lustálkodó nyulat a lassú, de hátránya tudatában kitartó lépésekkel legyőző teknős példájára támaszkodunk. A mesében a győzelem a fontos, a valóságban bőven elég, ha a célba érünk - ha az életünkkel érünk célba.

Nyulakat és teknősöket magunk körül is látunk: bízzunk a teknőseinkben és hagyjuk, hogy a nyulaink a példából okuljanak. És néha jusson eszünkbe, hogy a teknős csak a szárazföldön lassabb.

De a nyúl és a teknős bennünk is él, és nekünk is van beleszólásunk, hogy melyik belső késztetésnek engedünk. Ebben az évben tehát azt kívánom mindnyájunknak, hogy bizalommal adjuk a gyeplőt a lassan, de sikeresen haladó teknősünknek.

Boldog új évet, találkozunk a célban!

"De ha egy halat az alapján ítélünk meg, hogy milyen jól tud fára mászni, egész életét úgy fogja leélni, hogy ostobának hiszi magát."

Albert Einstein

kép innen

Az UNICEF videója a 20 éves gyermekjogi egyezmény tiszteletére:

"Szóval csökkentettük a stresszt. Fogalmunk sem volt, mi idegesítheti, hiszen éppen otthon nyaraltam velük, hiszen Édua olyan kiegyensúlyozott. Ha hisztigépek lennénk, akkor neki is lenne baja, nem? De csökkentettük, amit lehetett, a tik mégsem múlt el. A kiborulások maradtak. Mindegyik, ugyanúgy. Megmerevedik, mint egy fa, a keze ökölbe szorul, a megfeszített karját maga mellé zárja, mozdítani sem lehet, és közben egyre sűrűbben tikkel. Üvölt és közben néha nevet. Ez szaknyelven az „érzelmek kifejezésének zavara”. Látja, már ezt is megtanultam."

Aggódásról és frusztrációról az Autizmusmesék legújabb részében.

Elizabeth Pantley további tanácsai ahhoz, hogy a babák stressz és kényszer nélkül alakítsanak ki olyan alvási szokásokat, amelyek a felnőtteknek is megfelelnek - ha nem tudjuk vagy nem akarjuk kivárni, míg ezt teljesen maguktól teszik meg. A sorozat korábbi részeiben a csecsemők alvásáról és az alvásnapló elkészítéséről volt szó és néhány, újszülöttek szüleinek szóló tanácsot is megismertünk. Az alábbi javaslatokat szintén nekik szánja.

Karácsony, Conny Wenk, DS modell, jótékonyság Down-szindrómások javára:

Egy 16 éve elindított kutatás erősítette meg, hogy az autisztikus tünetek mögött a Down-szindrómások esetében is az autizmus spektrum zavar (ASD)  áll. Egyes becslések szerint a Down-szindrómásoknak 10-15 százaléka egyben autista is, a diagnózis felállítását azonban sok esetben nehezíti, hogy az autizmust nem tudják megkülönböztetni az értelmi fogyatékosság következményeitől és más jellegű magatartás zavaroktól. Ha pedig nincs diagnózis, nincs kezelés és nincs megfelelő oktatás sem.

A Journal of Intellectual Disability Research c. folyóiratban publikált vizsgálatban a mentális betegségek meghatározására széles körben használt DSM és a közösségi viselkedés zavarait mérő ABC-C - összevetésével három csoportot tudtak elkülöníteni: azokat a Down-szindrómásokat, akiknek nincsenek viselkedésproblémáik, autista downosokat és magatartászavaros downosokat. Az eredmények alapján a DSM ugyanolyan jól használható a Down-szindróma és más genetikai eltérések esetén is, mint a normál populációnál. Meglepetésre azt találták, hogy a komoly autisztikus viselkedést mutató Down-szindrómások tünetei a szokásosnál később jelentkeztek.

A kutatás vezetője, Dr. Walter E. Kaufmann azt tanácsolja a szülőknek, hogy ha DS gyereküknek gondjai vannak a társas beilleszkedéssel, keressenek fel szakembert, hogy megállapítsák, érintett-e a gyerek az autizmus spektrum zavarban és így megkaphassa számára megfelelő fejlesztést és oktatást.

kép innen, info innen

A Down-szindróma és az autizmus kapcsolatáról az általam nagyra becsült Sue Buckley kimerítően ír itt.

A fenti kijelentéssel a legtöbb iskolás valószínűleg egyetértene, és iskolás korunkban a legtöbben mi, okos és fegyelmezett felnőttek is egyetértettünk volna vele - minél többet tapasztaltunk meg az iskolából, jellemzően annál inkább. Mégis úgy gondoljuk, hogy ez bizonyos mértékig így van rendjén, hiszen valami hosszú távon nagyon hasznosért kell vállalni azt a kis átmeneti kellemetlenséget. Talán érdemes egyszer azon is elgondolkozni, hogy mi van, ha nem csak így érezzük, de az iskola, ahogyan mi ismerjük, tényleg a természetünk ellen van - épp annyira, amennyire a csecsemő természete ellen van, hogy egyedül maradjon és tűrje, ha nem kap enni, amikor éhes.

A legtöbben nem hisszük, hogy külön tanítani kellene a gyerekeket kúszni, mászni, járni, beszélni, nem ösztökéljük őket, hogy játsszanak az őket körülvevő tárgyakkal és emberekkel, és maguktól tanulják meg, hogyan hathatnak a környezetükre (legyen szó akár a kisautó tologatásáról, akár a galambok kergetéséről). Mégis azt feltételezzük, hogy a természetes képességük a tanulásra abban a pillanatban megszűnik, amikor először átlépnek az iskola kapuján. Ettől fogva meg kell nekik mondani, hogy mit és hogyan tanuljanak, ettől a pillanattól nem hajtja őket a kíváncsiság, nem ők tudják, hol vannak a határaik, amiket feszegetni kell, és képtelenek maguk eldönteni, hogy elfáradtak-e.

Tanácsok olyan szülőknek, akik szeretnék, ha a gyerekük kevesebb segítséget igényelne az elalváshoz, kevesebbszer ébredne éjjel vagy csak szimplán többet aludna, de mindezt gyengéden, a gyereküket ismerve és tisztelve szeretnék megvalósítani - Elizabeth Pantley The No-Cry Sleep Solution (Altatás sírás nélkül) c. könyve alapján. A csecsemők alvásáról szóló első rész és az alvásnapló elkészítése után következzen néhány tanács az újszülöttek szülei számára.

Még egy jel arra, hogy a gyerekek jóllétének alapja a szülők jólléte, vagyis hogy a boldog szülő a jó szülő:

Amerikai kutatók 350 család hosszú távú vizsgálatával arra a következtetésre jutottak, hogy a gyerekek alvását a szülők közötti feszültség már egészen korai életkorban megzavarhatja. A vizsgálatba olyan családokat vontak be, amelyekben a gyereket születésekor örökbe fogadták, hogy kizárhassák a a genetikai kapcsolatot a szülők viselkedése és a gyerekek alvási szokásai között. Azokban a családokban, ahol a gyerek 9 hónapos korában a szülők házassága válságban volt (pl. a válást fontolgatták), kilenc hónappal később a gyerekek rosszabbul aludtak: nehezebben aludtak el és könnyebben felébredtek. Az összefüggés fennállt akkor is, ha figyelembe vették a gyerekek temperamentumát, születési sorrendjét és a szülők szorongásszintjét. Ugyanakkor fordított összefüggést nem találtak, vagyis a gyerekek alvásproblémái nem jelezték előre a szülők közötti feszültségeket. A kutatók szerint az eredmény jelentősége abban áll, hogy rávilágít: a szülők kapcsolatának feszültsége korábban befolyásolja a gyerekek fejlődését, mint az eddig bizonyított volt.

kép innen, infó innen, további infó itt

Az értelmi sérültek társadalmi befogadásáért dolgozó Salva Vita Alapítvány filmje.

Mielőtt bármilyen eszközhöz nyúlnánk, jó tudni, hogy a legjobbat azzal tehetjük a hipotón babánk állkapcsának, nyelvének és ajkainak, ha szoptatjuk. Sajnos azonban épp a hipotónia miatt könnyen lehet, hogy az újszülött nem tud szopni. Ez azonban nem jelenti azt, hogy nem tud megtanulni szopni! A szoptatás a csecsemőnek adható legjobb "fejlesztés", az idegrendszer fejlődését legjobban segítő táplálék, az anya és a gyerek egészségének, hangulatának legjobb rendben tartója - vagyis csupa olyan dolgot adhat, amire egy hátrányokkal induló babának az átlagosnál is nagyobb szüksége van, így mindenképpen érdemes kitartóbban próbálkozni vele. Kérjük szoptatási tanácsadó segítségét, próbáljuk ki a Szoptanítot, mozgassunk meg minden követ. (Pl. szülés után mindenképpen próbáljuk meg elérni, hogy minél hamarabb mellre tehessük a babát. Sajnos a DS babákat még ma is sok helyen rutinszerűen elkülönítik, akkor is, ha ezt egészségi állapotuk ezt egyáltalán nem indokolja.) Hogy a Down-szindrómás babák nem tudnak szopni, az egy mítosz. Ha ezt halljuk valakitől, nem ő lesz a megfelelő személy, aki segíteni tud nekünk.

A szoptatáson túl, amellett és annak híján (hiszen annyi minden közbejöhet, hiába az elszántság), de még az eszközök előtt kéznél van a kezünk: masszírozhatjuk naponta 3-4x a baba arcát (két ujjunkkal a fül mellől a szájak sarka felé, mutató- és hüvelykujjunkal az orra alól indulva körben az ajkai körül, finoman kopogtassuk az állát), evés előtt a szájpadlását (középről oldalra haladva az ínyig, majd vissza középre és a másik oldalon le az ínyig) vagy az ínyét (határozott nyomással elölről hátra mindét oldalon, lenn és fenn).

És az eszközök:

Karen Bowersox 6 éves unokája Down-szindrómás. Blogján azt mondja: "Épp elég kihívással kell szembenéznie az életben, és gondoskodni szeretnék róla, hogy a megfelelő méretezésű ruhák megtalálása ne legyen ezek között."

Elsőre azt gondolhatnánk, nincs túl sok jelentősége annak, hogy milyen ruhákban jár egy downos - mint bárki más. A Down-szindrómások testalkata azonban gyakran eltér az átlagostól. Nem mindannyian egyformán érintettek ebben sem, de sokan az alacsony izomtónus miatt pocakosabbak, hízásra hajlamosabbak, termetre alacsonyabbak, végtagjaik aránya, térdük, könyökük helye is más lehet, nyakuk gyakran rövidebb, szélesebb. Ráadásul érzékenyebbek is lehetnek arra, ha a ruházatuk túl szoros, különösen derékban vagy nyakban.

Karen Bowersox is azzal szembesült, hogy a bolti ruhák egyszerűen nem illenek az unokájára, ezért létrehozott egy kis céget Downs Designs néven, amely kifejezetten "downos testalkatra" illő ruhákat gyárt. Egyelőre főleg farmerekből és hosszú ujjú pólókból kínálnak nagyobb választékot, de minden korosztályra és sok különböző fazonra vannak már terveik. Karen vágya, hogy még életében teljessé tegyék a náluk kapható ruhák választékát.

Amikor egymással vetekvő mindennapi gondjaink a mozgás-, a beszéd- és az értelmi fejlődés, az egészségügyi ellátás, az oktatás és a társadalmi integráció fontos kérdéseire irányítják figyelmünket, nem igen gondolunk arra, milyen érzés egész életünkben kifejezetten kényelmetlen - és előnytelen - ruhákban járni. Karen Bowersox most gondolt rá, és lépett. Ez a lépés is eggyel előre visz.

26. cikk: Az oktatáshoz való jog

1. Mindenkinek joga van az oktatáshoz. Az oktatásnak ingyenesnek kell lennie, legalább alapfokon. Az alapfokú oktatásnak kötelezőnek kell lennie. A szakképzésnek általánosan elérhetőnek kell lennie, a felsőoktatásnak pedig képességeitől függően mindenki számára elérhetőnek kell lennie.

2. Az oktatás célja az ember személyiségének teljes körű fejlődése valamint az emberi jogok és alapvető szabadságjogok erősítése. Segítenie kell a nemzetek, etnikai és vallási csoportok közötti megértést, toleranciát és barátságot és támogatnia kell az Egyesült Nemzetek tevékenységét a béke fenntartására.

3. A szülők elsődleges joga megválasztani, hogy gyermekeik milyen oktatásban részesüljenek.

(Kiemelések tőlem, saját fordítás ez alapján, kép innen)

Ide kattintva letölthető (1.2 MB pdf) egy 84 darabos számolókártya készlet. Az A4-es lapokra nyomtatható, 9x9 cm-es kártyákon szerepelnek

számjegyek 0-tól 10-ig
digitális számjegyek 0-tól 10-ig
dobókocka/dominó pöttyök 1-től 10-ig
Numicon formák 1-től 10-ig
ujjakon mutatott számok 1-től 10-ig
szabályos sorokba rendezett alakok (babák) 1-től 10-ig + egy üres "nulla" lap
szabálytalanul elhelyezkedő alakok (autók) 1-től 10-ig
számjegyekkel ellátott alakok (lepkék) 0-tól 10-ig

A kártyákat kisebb gyerekek számára érdemes laminálni vagy átlátszó öntapadós tapétával bevonni. Számlálásnál a szabályos alakzatokat használjuk először, a szabálytalanul elszórt figurákat nehezebb megszámolni. Kezdetben csak 3-5 számmal játszunk, nagyobb számokkal csak akkor, ha az ötig számlálás már jól megy. (A matematatika - és a számlálás - tanulásának első lépéseiről korábban itt volt szó az érintőn.) A kártyákat párosíthatjuk is egymással, sorba is rendezhetjük, a két rendezési elvet egyszerre is alkalmazhatjuk:

Az olvasástanulásnál használt postaládás játékokat is játszhatjuk vele, pl. a számjegyek tanulásánál a számok a "címzettek", akiknek kézbesítjük a hozzájuk tartozó képeket.

Később a kártyákkal csoportosítós kártyajátékokat (pl. kvartett) is játszhatunk.

Ne használjunk egyszerre túl sok kártyát és mindig tartsuk szem előtt a hibázás nélküli tanulás alapelveit.

A múlt hónap végén egy 20 éves indiai lány, Karishma Kannan 45 festményéből rendeztek kiállítást és jótékonysági vásárt Ho Si Minh-városban, így 11,500 dollárnyi összeget gyűjtöttek össze fogyatékos vietnami gyerekek javára.

Karishma Down-szindrómás és ha ebből azt gondoljuk, hogy ehhez a különleges teljesítményhez valami különleges dologra volt szüksége, csalódnunk kell: mindössze annyi történt, hogy korán felismerték a tehetségét és engedték tanulni. Nem volt különleges módszer, különleges eszközök, különleges iskola. Egy festő-tanár kellett, aki hitt benne és megtanította a technikai tudnivalókra. A többi Karishma oldaláról jött: "a festészet szeretete és tiszta, nyitott lelkének kifejezése" - ahogy tanára, Cyndi Beaumont fogalmaz. Karishma képzőművészeti oktatásában lényegében az volt különleges, hogy ugyanahhoz férhetett hozzá, mint mások.

A summervilli Kayla Helferich 8 évesen kapott egy 25 000 dolláros főiskolai ösztöndíjat - a két szép szeméért. De tényleg. A kislányt választották a "Prevent Blindness America" gyermek szemészeti kampány arcának, ennek jutalma az ösztöndíj. Az édesanya szerint Kayla szeme Down-szindróma nélkül nem lenne ilyen: ennek köszönheti a mandulavágású szemformát és a szivárványhártyán látható, csillagszerű Brushfield-pontokat. A Down-szindrómásoknak jelenleg is van lehetősége a felsőoktatásban továbbtanulni, és bíznak benne, hogy amikor Kayla felnő, még szélesebb lesz a megfelelő főiskolai programok választéka.

kép és infó innen

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül eddig a szülőkkel és a gyerekekkel kapcsolatos jellemzőkről volt szó, most a külső környezet támogatásának szerepéről beszélünk. Az információ egyaránt hasznára lehet az érintetteknek és a velük, értük dolgozóknak is.

Ha sajátos nevelési igényű gyerekünk van, az életnek sok olyan területén találkozhatunk kihívásokkal, ahol mások simán végigfutnak. Nem csak a mozgással, beszéddel, táplálkozással, de akár a játékkal, alkotótevékenységekkel kapcsolatban is új területeket kell felfedeznünk. Az érintő most induló új rovata olyan eszközöket mutat be, amelyek segítenek áthidalni egy-egy ilyen nehézséget.

A hipotón gyerekekkel, pl. a Down-szindrómásokkal előfordulhat (főleg kisebb korukban), hogy nehezen boldogulnak a hagyományos rajzeszközökkel. Később alakul ki a szabályos ceruzafogás, nem tudják olyan erősen odanyomni az eszközt a papírhoz, kevésbé tudnak vigyázni a ruhájukra, környezetükre is. Ugyanakkor arra a stimulációra, amit az alkotás jelent, talán még nagyobb szükségük van, mint egy tipikusan fejlődő gyereknek.

Lázár Jánosnak az új oktatási törvényhez írt módosító javaslataiban (letöltés) nem csak a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek számára kötelezően biztosítandó heti 20 órás fejlesztő oktatás megszüntetését átalakítását javasolja, hanem egy másik ötlete is van, amivel az SNI gyerekeket és szüleiket diszkriminálná oktatásának színvonalát javítaná. Minden SNI gyerekét.

A törvény eredeti rendelkezése ez:
"(2) A sajátos nevelési igényű tanuló számára megfelelő ellátást nyújtó nevelési-oktatási intézményt a szülő választja ki az illetékes szakértői bizottság szakértői véleménye alapján."

A javaslat ezt így módosítaná (26. pont):
"(2) A sajátos nevelési igényű tanuló számára megfelelő ellátást nyújtó nevelési-oktatási intézményt az illetékes szakértői bizottság jelöli ki."

Mindenképpen érdemes az indoklást is elolvasni:
"A szakmai jellegű döntések meghozatalát az illetékes szervek hatáskörébe kell utalni. A szülők általában nem rendelkeznek megfelelő szakmai háttérrel a speciális feladatot ellátó nevelési-oktatási intézményekkel kapcsolatban, így fennáll a veszélye, hogy szimpátia alapján döntenének, ami a gyermekek megfelelő ellátását hátráltathatja." (Kimelések tőlem.)

Tanácsok olyan szülőknek, akik szeretnék, ha a gyerekük kevesebb segítséget igényelne az elalváshoz, kevesebbszer ébredne éjjel vagy csak szimplán többet aludna, de mindezt gyengéden, a gyereküket ismerve és tisztelve szeretnék megvalósítani - Eliabeth Pantley The No-Cry Sleep Solution (Altatás sírás nélkül) c. könyve alapján. A csecsemők alvásáról szóló első rész után itt az első gyakorlati lépés: az alvásnapló elkészítése.

Eddig két cikket linkeltem be arról (itt és itt), hogy mi a baj a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek iskolakötelezettségére vonatkozó törvény módosító javaslatával. Most összefoglalom, amit én lényegesnek érzek az ügyből.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos, iskoláskorú gyerekeknek - a fogyatékkal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezménnyel összhangban - alkotmányban rögzített joga, hogy tanulhassanak. (Alapfokon ingyenes és kötelező, középfokon ingyenes és mindenki számára hozzáférhető /X. cikk/, bármely megkülönböztetés nélkül, ideértve a fogyatékosságot is /XIV.cikk/) Magyarországon 2006-ig ezek a gyerekek mégsem voltak iskolakötelesek. 2006 óta lehet és 2010 óta kötelező fejlesztő iskolai csoportokat létrehozni számukra és heti 20 óra oktatást biztosítani. Magyarán végre érvényesíthetik a jogaikat és iskolába járhatnak.

Minek képezni a képezhetetleneket?

A "súlyosan-halmozottan fogyatékos" nem azt jelenti, hogy képezhetetlen, hanem azt, hogy alapvetőbb dolgokat is kemény munka árán, sok segítséggel tud megtanulni. Valamikor a Down-szindrómásokat is képezhetetlennek tartották, akkor nem is végeztek főiskolát, nem szereztek jogosítványt, nem végeztek értelmes munkát. Senki nem is sejtette, hogy valaha ilyesmire képesek lesznek. Akkortól fogva képezhetőek, amióta képzik őket. A súlyosan-halmozottan fogyatékosok számára a cél sokszor a mozgás, a kommunikáció és az önellátás minél magasabb szintű elsajátítása. Olyan dolgok, amelyek felnőtt korukban kevésbé kiszolgáltatottá és kevésbé kiszolgálandóvá teszik őket.

De hát a módosító javaslat nem arról szól, hogy ne képezzék őket, hanem csak arról, hogy ne legyen számukra kötelező a heti egyen húsz óra, hanem a tanulási képességet vizsgáló bizottságok döntése alapján egyénre szabott órakeretük legyen. Mire hát a paláver?

Az Urban Angels modellügynökség 2000 jelentkezőből választotta ki azt az 50 gyereket, akikkel a következő szezonban együtt dolgoznak. Köztük van a 14 hónapos, mindig mosolygós Taya is. Édesanyja, Gemma nagyon örül, de nem annak, hogy kislányából modell lett, hanem hogy egyenrangú versenytársa lehetett a többi gyereknek és a kiválasztásában sem hátrányt, sem előnyt nem jelentett, hogy Down-szindrómás.

Az anyukája nagyon elszánt és optimista, bár sok rosszat megkapott, amit egy DS gyerek születése mellé kaphatott: tapintatlan diagnózis közlést, információhiányt és a szokásos átok-csomagot, hogy mire nem lesz képes a gyereke. De Gemma harcos típus: Amikor megpróbálták meggyőzni, hogy a kislány nem lesz képes szopni, mert a downos babáknak nagy a nyelve és gyenge az állkapcsa, úgy döntött, nem nyugszik bele az ítéletbe. Egy hónapos tanulás után végül 9 hónapig szoptatott, mert meggyőződése volt, hogy a baba immunrendszerének és a szájizmainak is ezzel teszi a legjobbat. A megjósolt lemaradásokat rendre "felülteljesítik" és Gemma abban bízik, hogy ha Taya előtt minden lehetőség nyitva áll majd, akkor ezekkel élni is tud - a jogosítvány szerzéstől az egyetemig.

infó és kép innen

"A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknél kettő vagy több fejlődési területen tapasztalható jelentős elmaradás, képességeiket és nehézségeiket tekintve nagyon változatos képet mutatnak. Van gyermek, akinél a mozgás (helyváltoztatás, kézhasználat) nehezített, van, akivel hagyományos módon, például beszéddel nehéz kommunikálni. Van, aki értelmileg akadályozott, de lehetnek látás- vagy hallássérült gyermekek is közöttük. Többszörös akadályozottságuk ellenére a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek pont olyanok, mint a többi gyerek, akiknek örömeik és bánataik vannak, akik szeretnék megismerni az őket körülvevő világot, és abban eligazodni. Akiknek társakra van szükségük, hogy megtanuljanak más emberekkel kapcsolatba kerülni, kommunikálni, együttműködni. Akiknek szerető, elfogadó, támogató és biztonságos környezetre van szükségük a fejlődéshez, és ezt a család mellett az iskola tudja biztosítani."

A TASZ riportja Dr. Márkus Eszter főiskolai docenssel, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar oktatási dékánhelyettesével (Lázár János javaslatáról) itt olvasható.

A kötődő nevelés az ösztöneinkkel jellemzően összhangban van, de a kultúránkkal nem mindig. Talán a legfájóbb ütközőpont az, hogy a kisbaba gondozása nem egyemberes feladat (főleg, ha nem a "tankönyvi", könnyen kezelhető csecsemők közé tartozik), a mai szülők azonban nem részesei egy olyan szorosra szőtt társas hálónak, mint őseink. Az apák többsége szerencsés esetben dolgozni jár és sokan még örülhetnek, ha az anyának lehetősége van otthon maradni. Ennek a jószerivel egyszemélyes gyermekgondozói feladatnak az egyik legnehezebb szakasza, amíg a babához éjszaka is többször fel kell kelni. Nem csoda, ha a szülők azt szeretnék, hogy a gyerekük minél hamarabb "aludja át" az éjszakát és ezért egy idő után már majdnem mindent megtennének.

Elizabeth Pantley azoknak a szülőknek akar segíteni The No-Cry Sleep Solution (Altatás sírás nélkül) c. könyvével, akik nem tudják vagy nem akarják megvárni, míg a gyerekük szimplán "kinövi" az éjszakai ébredéseket (egyszerűen nem bírják az akár éveken át tartó éjjel-nappali műszakot), de azt sem tudják vagy akarják hagyni, hogy egyedül sírja magát álomba. Ez a most induló sorozat elsősorban a Pantley által összegyűjtött információból és gyakorlati ötletekből válogat.

Nemrég a gyerekmentes élet felsőbbrendűségét hirdető Ellen Walker néhány ötletét olvashattuk, most a szemközti sarokban álló, szaporodáspárti Bryan Caplan közgazdasági és viselkedésgenetikai szempontjaival ismerkedhetünk meg. (Ő is írt könyvet a témában, de most csak egy cikke az alap.)

Nyugaton úgy tartjuk számon, hogy a két éves kor körül kezdődő "dackorszak" a gyerekek éntudatának, a normák elsajátításának, a célállításnak és a vágyélet fejlődésének természetes állomása, amely szükségszerűen hordoz konfliktusokat. Egy vizsgálat szerint a konfliktusok száma és minősége is függ a gyerekek temperamentumától: az aktívabb és saját viselkedésüket nehezebben kontrolláló gyerekek gyakrabban kerültek konfliktusba és kevésbé konstruktív megoldásokat találtak azok a gyerek-szülő párok, ahol a gyerek aktivitási szintje magas volt és gyakran élt át intenzív negatív érzéseket.

A konfliktusok számát a kötődés minősége sem befolyásolja, jóllehet az összeütközések minőségére hatással van: a biztonságosan kötődő gyerekek és szüleik konstruktívabban oldják meg az érdekellentéteket hordozó helyzeteket. A hatalmukat finomabb eszközökkel, a gyereket segítve, vezetve gyakorló anyák egy korábbi kutatás szerint is együttműködőbb magatartásra tudták rávenni a gyerekeiket - laboratóriumi és otthoni körülmények között is -, mint a hatalmukat erőtelejesebben gyakorlók. (Mindkét esetben a felnőtt irányít, a különbség nem abban van, hogy a hatékonyabb szülő "mindent megenged", hanem hogy a gyereket nem kényszerrel, hanem segítségnyújtással veszi rá az együttműködésre.)

Mi a helyzet a más kulturális normák között élő kétévesekkel? Vajon valóban univerzális emberi dolog-e a "dackorszak" vagy csak a mi kultúránkra jellemző, esetleg már megint a csecsemők és kisgyerekek természetes igényeitől távol álló életforma kellemetlen mellékhatásáról lenne szó?

Az ENSZ közgyűlésének harmadik bizottsága 2011. november 10-én tartott plenáris ülésén elfogadta, hogy 2012-től március 21. a Down-szindróma napja legyen.

Az előterjesztést Brazília nyújtotta be és 78 ENSZ tagállam támogatta. A Down Syndrome International (DSI) felhívására két hét leforgása alatt 12000 támogató aláírás gyűlt össze, amelyeket szintén benyújtottak a bizottságnak. A DSI 2006 óta rendezi meg a Down-szindróma világnapját március 21-én (03. 21. - a dátum a Down-szindróma mögött álló, három példányban jelenlevő 21. kromoszómára utal). Világszerte kb. minden 800. csecsemő születik Down-szindrómával. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down szindrómára, növelje a megértést a Down szindrómások iránt és segítsen, hogy a Down-szindrómások teljes életet élhessenek, méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat. Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től "víg a színház" minden március 21-én (a fenti kép a 2010-es rendezvényen készült).

2012-től kezdődően az ENSZ felhívja minden tagállamát, az érintett ENSZ szervezeteket, a nemzetközi szervezeteket, a civil társadalmat és a privát szektort, hogy ünnepeljék meg a Down-szindróma világnapját és aktívan járuljanak hozzá, hogy a társadalom a Down-szindrómásokra figyeljen. Ez óriási lépés a Down-szindrómások, családtagjaik, az értük dolgozók és mindenki számára, aki azt szeretné, hogy a Down szindrómások életminősége javuljon és emberi jogaik ne sérüljenek.

A DSI mindenkinek köszönetet mond, aki a kampányt támogatta, különösen a brazil kormánynak, a brazil DS szervezeteknek, a többi szervezetnek, akik a kormányaik támogatását kérték és mindenkinek, aki aláírta a nemzetközi petíciót.

Köszönöm én is mindenkinek, aki az érintőn közzétett felhívásra reagált!

kép innen

"A gyermek pedig egyszer felnő, sőt hosszabb ideig lesz felnőtt mint gyermek. Ha nem vesz részt a fejlesztő iskolai oktatásban, egész életében segítségre szorul, tehát amit a közoktatás rövid távon látszólag „megspórolna” rajtuk az oktatás megvonásával, azt hosszú távon a szociális rendszernek kétszeresen, háromszorosan kell majd megfizetnie."

Nem tudom, hogy ezt hányszor kell még elmondani vagy hogy miért olyan nehéz megérteni. Nem lehet spórolni a fogyatékos gyerekek oktatásán, minden ilyen "spórolás" nagyon sokba kerül az egyénnek, a családnak és a társadalomnak is. Kell még sokat változtatni, javítani, átszervezni, az integráció lehetőségének irányába haladni, de az oktatást leépíteni arrogáns ostobaság.

A teljes cikk arról, hogy Lázár János módosító javaslata megszüntetné a közoktatásba épp csak hogy (és végre-valahára) bekerült, súlyosan és halmozottan fogyatékos gyerekek számára előírt heti 20 kötelező tanórát itt olvasható.

A rendszeres olvasók előtt ismert, hogy a blog ez évi jelmondata "a boldog szülő a jó szülő". Épp ezért nem csak a DS, az SNI és a (kötődő) nevelős híreket, cikkeket figyelem, hanem a boldogság témájúakat is. Meg kell mondjam, 90%-ban felszínes, használhatatlanul triviális tanácsokba botlom. A kivételes 10% itt végzi a blogon, mint most Robert Puff gondolatai.

Valahogy úgy adódott, hogy egymás után két érdekes állásponttal találkoztam gyerekvállalás témában. Talán nem is az álláspont az érdekes (jó-e gyereket vállalni vagy nem), hanem a körítés: az érvek, a kiterjesztések, az egyszerű kérdésen át megnyilatkozó életszemlélet.

Az egyik sarokban Ellen Walker, klinikai pszichológus, aki könyvet írt a gyerekmentes* életről és blogot vezet ugyanebben a témában a Psychology Today weblapján. Mivel egzotikusabb az álláspontja annál, mint hogy "én nem akarok gyereket és köszönöm, jól vagyok"? Számomra eleve attól, hogy hogyan lép elő önmeghatározó, a gondolkodást és az életet szervező erővé az, hogy valami nincs. Másrészt attól, hogy olyan extrém szintekig megy el, hogy a blogot olvasgatva többször felmerült bennem, ez csak egy nagy hoax, egy vicc.

A Dr. Skotko és munkatársai által végzett kutatásokat hét részben írtam le az érintőn (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Hogy mit gondolok a felmérésről, az eredményekről és a fogadtatásukról, azt most mesélem el (az 1. részt lásd itt).

Véget ért az az a hét részes sorozat (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7), amelyben Down-szindrómások, a testvéreik és a szüleik véleményét ismerhettük meg olyan kérdésekről, mint hogy elégedettek-e az életükkel, könnyen szereznek-e barátokat, hasznosnak érzik-e magukat (a Down-szindrómások), szeretik-e a testvérüket/gyereküket, büszkék-e rá, mit tanultak a helyzetből (a hozzátartozók) és mit üzennének egy DS magzatot váró párnak (mindannyian). A felmérésekből kirajzolódó kép szöges ellentétben áll az olyan sztereotípiákkal, hogy a DS gyerek születése micsoda katasztrófa a szülők, a testvérek számára és milyen nyomorúságosan tengetik az életüket maguk a Down-szindrómások. Valójában olyannyira pozitív a kép, hogy az emberben óhatatlanul felmerül a gondolat, hogy ennyi napfény talán a világon sincs. Meg néhány másik is.

A babasírás talán az egyetlen olyan hasznos dolog a világon, ami akkor jó, ha nincs. Az újszülött teljesen a környezetére van utalva, beszélni azonban még nem tud, ezért egyszerű kommunikációs rendszerre van szüksége. Ha minden rendben, elég, ha nem csinál semmi különöset, hiszen nem kell semmin változtatni. Ha viszont valami nem felel meg neki, bekapcsol a vészjelző sziréna: felkelti gondozói figyelmét, és ráveszi őket, hogy másképp viselkedjenek.

(...)

Nyugaton a baba lényéhez tartozik a sírás, míg a világ más tájain még nem vesztette el vészjelző funkcióját, és minden eszközzel igyekeznek megelőzni. Sok kultúrában aranyszabály, hogy a babát az ébredezés vagy a nyugtalanság első jeleire meg kell szoptatni, mielőtt még sírni kezdene. A fulani (Nyugat-Afrika) anyának nagy szégyen, ha a baba első nyikkanása és a mellretétel között annyi idő telik el, hogy valaki ki tudja mondani: "Szoptasd meg azt a gyereket!", márpedig az anyósok nem késlekednek a felszólítással. Az ifalukok (Mikronézia) úgy tartják, hogy a baba a sírással magára vonja a rossz szellemek figyelmét, amit mindenképpen meg kell akadályozni, mégpedig a kicsi kényelmének biztosításával és szoptatással.

A teljes cikket elolvashatod itt vagy a novemberi Kismamában.

kép innen

Dr. Skotko és munkatársai a Down-szindrómások szüleit is megkérdezték arról, milyen fontos dolgokat tanultak DS gyereküket nevelve és mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akik DS babát várnak. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt, itt, itt és itt.)

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa és munkatársai Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében végeztek széles körű kérdőíves felmerést, hogy segítsék a Down-szindrómás magzatot váró párok és a szélesebb közvélemény hitelesebb tájékoztatását. Ezúttal a szülők véleményének összefoglalója következik. (A sorozat első részében a DS prenatális diagnózisának közléséről volt szó itt, a Down-szindrómások véleményét olvashattuk itt és itt, a testvéreikét pedig itt és itt.)

... a humán vizsgálatokban - Varga Kata alapos, korrekt, élvezetes, közvetlen hangulatú előadása a Mindentudás Egyetemén. (Említés szintjén az autizmus is felbukkan. Sőt még a tápszermarketing is.)

Az elmúlt három évben szervezett Jobb velünk a világ! rendezvényeknek köszönhetően újították fel a csíksomlyói árvaházat és létesítettek családi napközit Szendrőládon roma gyerekek számára. A tavalyi és az idei gyűjtés egy környezetbarát passzívház építésére szolgál, amelyben fogyatékos fiatalok élhetnek majd önállóan. A kezdeményezés egyik különlegessége, hogy a gyűjtés motorja a Down Alapítvány művészeti műhelyéből kinőtt Nemadomfel Együttes. Most a Budapest Sportarénában lépnek föl november 13-án 17 órától (előtte 14 órától civil vásár), Hobóval és bandájával, az Ismerős Arcokkal, a Misztrállal és Krizbai Tecával.

A többit mondja el Kónya Ricsi, az épülő lakóotthon egy leendő lakója:

 - Miért lenne jó lakóotthonban élni?

- Ki szeretném próbálni milyen az önálló élet, hogy képes vagyok-e önállóan vagy kis segítséggel gondoskodni magamról. Ez egy olyan megmérettetés is, amit szülők mellett nem lehet megvalósítani, fontos számomra felnőttként az önállóság. Szeretem a szüleimet, de sok szülő képes egy életen át gyerekként vagy betegként kezelni fogyatékkal élő gyerekét.

- Hogyan képzeled el a lakóotthoni életed?

- Társaimmal közösen lakom majd, de mégis külön. Ők lesznek a szomszédjaim, és ott nekem kell majd magamról gondoskodni. Már nagyon várom, azt a bizonyos Önálló életet.

Korábban az érintőn a nehéz természetű gyerekekről szólva már felmerült, hogy éppen ők azok, akik a leginkább meghálálják a türelmes törődést. Egy nemrég publikált tanulmány eredményei szintén ezt támasztják alá.

A marylandi kutatók követéses vizsgálatukban 84 gyereket figyeltek meg. Első lépésként újszülött korukban megítélték, hogy mennyire ingerlékenyek. Az alapján, ahogy különféle ingerekre (pl. levetkőztetés, csengő hangja) reagáltak, kb. egy harmadukat sorolták a "nagyon ingerlékeny" csoportba, a többieket közepesen ingerlékenynek ítélték. 12 hónapos korukban újra megvizsgálták őket, ezúttal azt figyelték meg, hogyan viselkednek az anyjukkal. A biztonságosan kötődő gyerekek képesek voltak az anyjukhoz fordulni és vigaszt találni nála, amikor rosszul érezték magukat, a bizonytalanul kötődőeknél azonban ez nem működött (a kötődési mintázatok gyakrabban használt csoportosítását lásd itt). 18 és 24 hónapos korukban aztán laboratóriumi körülmények között figyelték meg, hogyan viselkednek ismeretlen környezetben és idegenekkel.

A Nestlé ellen 1977 óta folyik bojkott. Vannak, akik soha nem vásárolják a termékeiket, és vannak, akik rövidebb időre csatlakoznak a kampányhoz. Sokan emailekkel bombázzák a Nestlét. 2011 október 31. és november 6. között tartják a Nemzetközi Nestlé-mentes hetet.

Mi a baj a Nestlével?

Nem az, hogy egészségesnek tünteti fel a cukros, hizlaló termékeit (csokis fitnesz pehely, muhaha), hogy megtévesztő reklámjai vannak (pl. irreálisan kicsi adagok kalóriaértékeit megadva azt a látszatot keltik, hogy a termék maga energiaszegény) vagy hogy hazugságra biztatják a gyerekeket is (Lásd: "Fogd rá a nyuszira!" - ezt viccnek szántam, de minél jobban belegondolok, annál kevésbé vicces). Ezek (sajnos) nem olyan rendkívüli dolgok, hogy civil mozgalmak több évtizeden át tartó bojkottal jutalmazzák őket.

Ami igazán kicsapja az erkölcsi biztosítékot, az az, hogy a Nestlé tudatosan, pusztán a profit növelése céljából járul hozzá ahhoz, hogy csecsemők milliói haljanak meg. Ez annyira durván hangzik, hogy muszáj utánanézni, mi belőle az igazság.

Lássuk a tényeket:

Szeptemberben indult egy cikksorozat itt, az érintőn, amely Sue Buckley tanulmánya alapján foglalja össze, hogy melyek azok a faktorok, amelyek a Down-szindrómás gyereket nevelő családokat hozzásegítik ahhoz, hogy a hasonló családok többségével együtt jól funkcionáljanak és boldogan éljenek. Mert a DS gyereket nevelő családok 65-70%-a ilyen: jól működő és boldog.

Akár így,

akár úgy,

akár meg amúgy:

innen, innen, innen, innen,

A Down-szindrómás magzatot váró párok - és a szélesebb közvélemény - hitelesebb tájékoztatását segítendő Dr. Skotko és munkatársai széles körű kérdőíves felmerést végeztek Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében. Az eredményeket bemutató sorozatban most a testvérek válaszai következnek arra a kérdésre, hogy mit mondanának egy DS magzatot váró párnak illetve, hogy milyen életre szóló dolgot tanultak DS testvérüktől. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt és itt.)

A non-invazív, mégis megbízható eredményt adó Down-szűrés már a küszöbön áll, így felerősödtek azok az igények is, hogy a gyermeket váró párok korrekt tájékoztatást kapjanak arról, mit is jelent Down-szindrómával élni és egy Down-szindrómással élni. Hamarosan jóval többen fognak olyan helyzetbe kerülni, hogy a magzatuk életéről kell dönteniük - és ezt nem szerencsés sztereotípiákra alapozni. Hogy az elérhető információk körét teljesebbé tegyék, Dr. Skotko és munkatársai megkérdezték magukat a Down-szindrómásokat (válaszaikat lásd itt és itt), a testvéreiket és a szüleiket is. Ezúttal a testvérek véleményét ismertető tanulmány összefoglalója következik.

Nem arról akarok szólni, hogy mennyire volt rossz kedvem, de a történethez annyit tudni kell, hogy nagyon. Kb., mint mikor kialszik a kályhában az utolsó szikra és csak a saját lélegzeted páráját látod a sötétben vacogva - csak lelkileg. Gondoltam, erre jó lesz, ha a gyerekekkel jól beöltözve kiülünk a teraszra és plédekbe bugyolálva ropogtatjuk el az uzsonnára frissen kisült kifliket. Már a gondolat is melengető. Így is tettünk, de az ég beborult és láttam, hogy mindjárt esni is fog. Hamarosan megláttam a sok apró, fehér cseppet a még zöld lombok hátterén. De az arcomon nem éreztem semmit. Pedig a szomszéd teraszon esik, látom!  Mentálisan megdörzsölöm a szemem, a valóságban csak nézek ide-oda, míg végül eszembe jut felemelni a tekintetem:

Az esőfelhőkön van egy lyuk, pont fölöttünk és körben mindenhol esik, csak épp ránk nem!

Elgondolkodtató másfél perc az ölelésről, a kapcsolatokról, az elfogadásról, az álruháról, az igazán lényegesről.

(Az utolsó képkockák felirata: "Álruhát kell öltenünk, hogy közelebb kerülhessünk egymáshoz? Kerüljünk közelebb!")

A Fogyatékkal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény 8-10 éves gyerekekek számára animációs és könyv változatban is elkészült. Jó hogy van ilyenünk!

Az előző bejegyzésben arról a felmérésről volt szó, amelyet Dr. Skotko és munkatársai Down-szindrómás fiatalok körében végzett arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben és milyennek tartják az életkörülményeiket. Ugyanebben a felmérésben arról is megkérdezték őket, hogy mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akiknek DS gyereke született ill. mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy a Down-szűrés lehetőségeinek fejlődése nem jár együtt a várandósoknak nyújtott tájékoztatás minőségének javulásával. Dr. Skotko a Down-szűrésben részt vevő szülők tájékoztatását úgy tartaná teljesnek, ha nem csak olyanok véleményét hallhatnák a Down-szindrómások életéről, akik esetleg még soha életükben nem is találkoztak Down-szindrómással, hanem ha magukat a downosokat is meghallgathatnák. A legtöbb szülőt ugyanis leginkább az foglalkoztatja, hogy milyen élete lesz a gyerekének, boldog lesz-e, teljes életet élhet-e. Az információk pontosítása érdekében Dr. Skotko munkatársaival együtt közel ötezer Down-szindrómásnak és családjaiknak küldött ki kérdőíveket. A következőkben arról lesz szó, mit mondtak a saját életükről, a saját érzéseikről maguk a Down-szindrómások.

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: Csepelen, a Rákóczi Kert Civil és Közösségi Ház udvarán, Rákóczi tér 34. (térkép)
Csap: van (kinn is)
WC: benn, a közöségi házban
Zárható?: Igen (de nagy tér)

Korrekt, tágas játszótér, többségében klasszikus fa játékokkal.

Punky, a hatéves kislány egy rajzfilm főhőse. Szereti a zenét, szeret táncolni, a testvérével játszani, szívesen segít az anyukájának és megpróbálja felvidítani mindig morcos nagymamáját. A jelenben él: ha valakinek gondja van, rögtön megpróbál segíteni - és számára a megoldás mindig egyszerű. Mert Punky Down-szindrómás.

A Monster Animation rajzfilmsorozatát most megvásárolta a Target Entertainment és az egész világon értékesíti. Bevételeinek 50%-ával a brit Down Syndrome Education International munkáját támogatja (az ő anyagaik már eddig is gyakran szerepeltek az érintôn, pl. az integrációval, az olvasástanulás elméletével és gyakorlatával vagy a Down-szindrómás gyereket nevelő családok életkörülményeivel kapcsolatban).

Ebben a részben Punky beteg anyukáját ápolja: gondoskodik róla, hogy a lakásban mindenki csendben legyen, míg pihen:

Magyar szöveg híján angolul megy, így viszont hallhatjuk a főhős eredeti szinkronhangját, Aimee Richardsont, aki maga is Down-szindrómás.

Magyarországon 340 támogató szolgálat működik. Ezeknek a célja elsősorban az, hogy személyre szabott segítséget nyújtsanak a különböző fajta fogyatékossággal élő társainknak (és a fogyatékos gyereket nevelő családoknak) abban, hogy életvitelük a lehető legközelebb álljon ahhoz, amit "normálisnak" érzünk: hogy el tudják magukat látni, tudjanak tisztálkodni, főzni, tiszta lakásban élni, tiszta ruhában járni, bevásárolni, közlekedni, szórakozni, kapcsolatokat ápolni, hivatalos ügyeket intézni - magyarán hogy az illető (család) a társadalomba jobban be tudjon illeszkedni, mint az adottságai(k) azt lehetővé tennék. A rászorulók ezekért a szolgáltatásokért általában jövedelemtől függő térítést fizetnek (vannak térítésmentes szolgáltatások is), amit az állami költségvetés egészít ki a szolgáltatás folyamatos fenntartásához szükséges mértékben.

A 2012-es költségvetési törvényben ezeknek a támogató szolgálatoknak a finanszírozására a 2011-es költségeknek a 60%-át irányozták elő. A drasztikus forráscsökkenés azzal járhat, hogy akár 170-200 szolgálat működését kell beszüntetni, 700-1000 szociális szakdolgozó munkanélkülivé válik és veszélybe kerül 12-14 000 (!) szociálisan rászorult fogyatékossággal élő személy ellátása, valamint azoknak a szolgáltatásoknak a fenntartása, amelyekre ezentúl - segítség híján - nem tudnak eljutni.

A támogató szolgálatok ellehetetlenítése ellen aláírásgyűjtésbe kezdtek. A petíció aláírható itt (innen származnak a fenti számadatok is).

kép innen

A Nemzetközi Babahordozó Hét alkalmából szombaton 10:15-től a Csepeli Hordozós Klubban a különleges babák hordozásáról beszélgetünk (a témáról az érintőn itt és itt volt szó). Az egész nap programja a következő:

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa szerint itt lenne az ideje újra átgondolni a Down-szűréssel kapcsolatos vélekedéseinket és gyakorlatunkat - annál is inkább, mert az egyszerű és veszélytelen, mégis biztos eredményt adó vértesztet már kidolgozták és akár hónapokon belül széles körben elérhetővé is válik (az USÁ-ban), azaz az eddiginél több várandós fog abba a helyzetbe kerülni, hogy döntenie kell.

Tóta W. Árpád írt egy publicisztikát arról, hogy miként vélekedik Dörner György pályázatáról, színházigazgatóvá válásáról, leendő színházáról. Az érintőn pedig azért lesz belőle téma, mert közben az is kiderül, miként vélekedik a Baltazár színház tagjairól, az értelmi fogyatékosokról, a sérültekről, rászorulókról, hátrányos helyzetűekről általában. Nem lesz téma Dörner, Csurka, Tarlós, nem lesz téma az Új Színház, a színház úgy általában, a Fidesz, a napi politika - sem most, sem máskor. De még csak Tóta W. sem. Most az a téma, hogy mennyire nem jó poén a Baltazár színészei-értelmi fogyatékosok-sérültek körével illusztrálni, hogy mennyire hülye is az, akit mi nem szeretünk.

Elektronikus aláírásgyűjtés a Down világnap hivatalos elismertetéséért az ENSZ-ben - okt. 16-ig!!!

UPDATE: A hivatalos aláírásgyűjtés a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség honlapján folyik! Aki az ipetitions-on írt alá, annak nagyon szépen köszönik és arra kérik, írja alá a hivatalos változatot is.

A Nemzetközi Down Szindróma Szövetség - és sok más szervezet a világ minden tájáról - kampányt indít, hogy március 21.-ét, a Down-Szindróma világnapját hivatalosan is elismertessék az ENSZ naptárában, ezért arra kérik a tagállamokat, hogy indítványozzák ezt a 2011-es Általános ENSZ Közgyűlésen.

A fogyatékkal élők közül az értelmi sérülteket éri a legtöbb hátrányos megkülönböztetés és ők a leginkább szegregált csoport. A Down-szindrómások az arcukon hordják fogyatékosságuk bélyegét és már évszázadok óta elutasításba ütköznek.

A világon körülbelül 6 millió Down-szindrómás él. Hogy felhívjuk a figyelmet a helyzetükre és hogy nagyobb megbecsülésben élhessenek, a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség március 21.-ét (3.21.) a Down-szindróma világnapjává nyilvánította. A dátum szimbolikus: arra utal, hogy a Down-szindrómások három 21-es kromoszómával rendelkeznek.

2006 óta több, mint 60 ország fáradozik azon, hogy ezt a dátumot a emlékezetessé tegye: programok százait szervezik, hogy javítsák a Down-szindrómások életminőségét, felhívják a figyelmet emberi jogaikra és lehetőséget adjanak nekik a megszólalásra.

A Down-szindrómások, a velük élők és velük dolgozók hangja minden évben egyre hangosabb lesz. Az érdekképviseletek felszólaltak és állást foglaltak az iskolákban, az egyetemeken és a parlamentekben, a különböző programok pedig egyre nagyobb médiafigyelmet kapnak, így még több embert érnek el.

Ha az ENSZ is elismeri ezt a dátumot, remélhetőleg még több országban tartják majd a világnapot, különösen azokban, ahol a Down-szindrómások még mindig a perifériára szorulnak és intézetekben élnek, így ők is érvényesíthetik majd emberi jogaikat. Az intézkedés megfelel a Fogyatékossággal élők jogairól szóló ENSZ egyezmény 8. cikkében említett figyelemfelhívásnak.

A petíció (a fenti szöveg angol változata) aláírható az ipetitons oldalán, illetve a kezdeményező Down Syndrome International honlapján is (utóbbinál egy másik szöveget írhatunk alá, de a cél ugyanaz).

Három hetes szakmai gyakorlatra utazik ma Spanyolországba négy Down-szindrómás fiatal és egy gyógypedagógus, hogy betekintsenek a spanyol példába, mely szerint a fogyatékkal élőket kell és lehet munkába integrálni. A résztvevők közül ketten a szakmájuknak megfelelően parkgondozásban fognak tevékenykedni, ketten pedig egy fogyatékkal élőket foglalkoztató vállalatnál kapnak munkát. A kiutazás előtt a résztvevők felkészültek az utazásra, a külföldi környezetben várható hatásokra, a munkahelyi viselkedési szabályokra, és még néhány spanyol kifejezést is megtanultak. A gyakorlaton való részvételi lehetőség már önmagában is egy kis lépés afelé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatása egy teljesen elfogadott és természetes jelenséggé váljon a köztudatban.

Kép, szöveg és további infó: szabolcs online

Az USÁ-ban október a "Down Syndrome Awareness" hónapja. A National Down Syndrome Society kezdeményezéséhez más szervezetek és magánszemélyek is csatlakoznak, akik osztoznak a célban, hogy eloszlassák az előítéleteket, helytálló információkat közvetítsenek és felhívják a figyelmet arra, hogy milyen lehetőségek rejlenek valójában a Down-szindrómások életében.

Az "awareness" odafigyelés és tudatosság is. Ez a hónap arról szól, hogy vegyük észre: a Down-szindrómások köztünk élnek és velünk szeretnének élni. Arról szól, hogy egy hónapig ne hessegessük el a kérdéseket, hanem keressük meg rájuk a válaszokat.  Arról szól, hogy jobban megismerjük a Down-szindrómásokat és a Down-szindrómát, elengedjük a félelmeinket, az előítéleteinket, és el merjük fogadni őket - és magunkat.

Elsőnek remek dolog lenne, ha itt közösen egy frappáns nevet tudnánk adni ennek a hónapnak. Jó lenne, ha a névben benne lenne mindhárom tartomány: tudunk róla, tudjuk, mi az és odafigyelünk. Olyasmi kellene, amibe az ismeretterjesztést éppúgy beleértjük, mint az érzelmi közeledést és az elfogadást.

Noszarajta, akár itt, akár a Facebookon! Gondolkozzatok rajta, beszélgessetek róla - ha nevet nem is találunk, egy-egy téglát ezzel is lerakunk.

A fotón Conny Wenk 2012-es fotónaptárának címlapja látható.

A házikót meg Zdenek Miler figurái építik :)

Igazak vagy hamisak-e az alábbi állítások:

1. Az IQ-t a mentális teljesítőképesség mérésére használják.

2. A Down-szindrómás gyerekek IQ-ja a korral csökken: minél idősebbek, annál alacsonyabb az IQ-juk.

3. A Down-szindrómás gyerekek mentális teljesítőképessége folyamatosan nő: minél idősebbek, annál többet tudnak és több mindenre képesek.

Aki mindhárom kérdésre igennel válaszolt, annak az a jutalma, hogy nem kell elolvasnia a posztot. A többiek foglaljanak helyet.

Az IQ-t eredetileg azért találták ki, hogy a mérésével meg tudják állapítani az egyes gyerekekről, hogy mentálisan egy szinten haladnak-e a kortársaikkal. Ehhez csak annyi kell, hogy a gyerek teljesítményét összehasonlítsuk az életkorának megfelelő átlagteljesítménnyel, pontosabban hogy meghatározzuk, az ő teljesítménye hány éves átlagteljesítménynek felel meg - ez a mentális kora. A mentális kor és az életkor hányadosát százzal megszorozva megkapjuk az IQ-t. Ha egy hatéves a hatévesek szintjén teljesít, akkor az életkora és a mentális kora megegyezik, az IQ-ja így kereken 100 lesz. Ha hatévesen a négyéves szintet hozza, akkor (4/6x100=) 66 az IQ-ja, ha a hétévest, akkor (7/6x100=) 116.

Namost.

Ha négyéves szintet hozó hatéves (IQ=66) nyolcéves korára öt éves szintet ér el , akkor egyrészt nyilvánvalóan fejlődött, okosodott, másrészt azonban a kortársaitól való lemaradása nőtt, így az IQ-ja csökkent (5/8x100=62,5). Ha tizenegy éves korára éri el a hatéves szintet, akkor megint csak fejlődött, tanult, ügyesedett - és megint csak nőtt a lemaradása (IQ=55). Tehát az IQ valóban csökken, miközben a mentális teljesítőképesség folyamatosan növekszik.

Ugyanakkor.

Most nem térnék ki részleteiben arra, hogy mit jelent az IQ és mit nem, de annyit muszáj megemlíteni, hogy részben eleve hajlamosak vagyunk túlbecsülni a jelentőségét, másrészt a Down-szindrómásokkal kapcsolatban kifejezetten az a tapasztalat, hogy egyéb képességeikkel meglepő mértékben képesek kompenzálni a megértési nehézségeket, így az IQ náluk különösen alkalmatlan annak megjóslására, hogy hogyan fognak boldogulni. (Normál populációnál is inkább az iskolai teljesítmény jósolható meg belőle, mint az életben való boldogulás.)

Hát így valahogy.

kép innen, grafikon innen

Megjelent egy cikk a Waldorf iskolákról, de nem a cikkről és nem a Waldorf-módszerről fogok írni. Hanem egy nagyon érdekes érvről, amit nem csak a Waldorffal, hanem a kötődő neveléssel szemben is fel szoktak hozni: "A módszernek azonban van egy nagy hátulütője, mégpedig az, hogy sajnos egyszer szembe kell nézni az élettel. (...) A Waldorf-iskola kiegyensúlyozott, boldog gyermeket nevel, szinte minden kisiskolásnak ezt kívánná az ember, de ez a világ sajnos nem waldorfos elvek szerint működik."

Nem gúnyból írtam, hogy érdekes, szerintem tényleg az, több szempontból is.

Ina May Gaskin, "a világ legismertebb bábája" kapta az alternatív Nobel-díjként számontartott Right Livelihood Awardot, egész életén át tartó tanító munkájáért, az anyák és gyermekeik testi és lelki egészségét legjobban szolgáló, nőközpontú szülésmódok képviseletéért.

Ina May Gaskin az első szülést egy iskolabuszon kísérte végig 1970-ben, amikor a férje előadássorozatát követte. Ezután kezdett tanulni, hogy a nőket a szüléssel kapcsolatban is választáshoz segítse. Eddig kb. 1200, orvosi beavatkozásoktól mentes szülésnél segédkezett, munkatársaival együtt pedig kb. 3000-nél.

Amikor az USÁ-ban a császármetszések aránya 30% fölé emelkedett, a Gaskin által alapított Farm Bábacentrumban 2% maradt, pedig ikreket, farfekvéses babákat és több, mint hatodiknak érkező újszülötteket is világra segítettek. Róla nevezték el a nyugati világban Gaskin-fogásként ismert, eredetileg guatemalai bábák által használt műfogást a vállelakadás kivédésére.

Jelenleg az anyák szülési halálozási rátájának csökkentésért, a természetes szülésért és a szoptatás elfogadottságának növeléséért dolgozik.

kép és infó innen

Mennyit ért egy hétéves a testvére autizmusából? Mennyire képes ezt elfogadni, a maga gyerekmódján alkalmazkodni, felelősséget vállalni?

Az Autizmusmesék legutóbbi részében ezekről olvashatunk - elsőkézből.

Korábban azt hitték (sőt, sok helyen még ma is azt hiszik), hogy a 21. kromoszóma triplázódása minden rassz, etnikum és népcsoport körében egyaránt előfordul és a Down-szindróma néven ismert - értelemszerűen szintén univerzális - tünetegyüttest okozza. A leírások tüzetesebb vizsgálata nyomán azonban nyilvánvaló, hogy a nemzetközileg ismert Down-szindróma és a magyar Down-kór között jelentős különbségek vannak.

Az ÉS-ben megjelent egy publicisztika, lényegében a magyar iskolarendszer hibáiról. Témájánál fogva elég hosszú (bár csak néhány főbb hibát emel ki), de nincsenek benne üresjáratok, szinte végig olyan "hogy ez mennyire így van!"-t generáló mondatokból áll, amiket az ember vastagbetűvel kiemelve szeretne az iskolák kapujára kiszögezni - és az illetékesek agyába passzírozni. A baj csak az, hogy még abban is igaza van, hogy mindannyian cinkosok vagyunk a saját gyerekeink kicsinálásában. "Megdöbbentő a felnőtt társadalomnak az a felelőtlensége, amellyel szemet huny e problémák felett." Belenyugszunk, hogy kiölik belőlük a tudásvágyat, hogy túlterhelik őket fölösleges kötelezettségekkel, hogy az életkori sajátságaikat teljesen figyelmen kívül hagyják. "Ami hiányzik a magyar iskolából, az az örömelv. Az élet dolgairól való elgondolkodásnak, a világ, a természet megismerésének és megismertetésének öröme, ha tetszik, a katarzis." És "manapság a gyerekek művelődésének legfőbb akadálya, hogy iskolába járnak."

Nem arról van szó, hogy ne léteznének csodálatos pedagógusok, akik még ebben a rendszerben is tudnak értéket adni és értéket teremteni, hanem hogy a pusztítás a rendszerbe van kódolva.

És hogy itt lenne az ideje a változásnak.

A University of Virginia két pszichológus kutatója a Pediatrics-ban publikált meggyőző kísérletével igazolta, hogy egy gyors képváltásokat tartalmazó, fantáziavilágban játszódó rajzfilm már 9 perc után hátrányosan befolyásolja a négyévesek végrehajtó funkcióinak működését.

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: térkép linkje (lehet mellette parkolni)
Csap: van (Kézmosáshoz 2 ember kell, mert csak addig folyik, amíg nyomjuk. Van az alján egy elmés terelőlap, amire a vízsugár ráhullván egyenesen az ivó/kézmosó személy lábára csapódhat.)
WC: nincs
Zárható?: igen

A játszótér egy nagy, füves terület (inkább mező, mint park) közepén fekszik. Maga a játszótér is elég tágas, nagy távokat kell befutni, ha két olyan korú gyerekünk van, akiket nem lehet még teljesen egyedül hagyni. Sajnos az árnyas hely is kevés, naptejes-kalapos készültséggel érdemes érkezni.

Ma este 7-től éjfélig az ELTE Pedagógiai és Pszichológiai Karának Izabella utcai épületében (1064 Budapest, Izabella utca 46.) Zac Boukydis angol nyelvű előadása, Csörgőné Polgár Andrea, Jakab Eszter, Gitidiszné Gyetván Krisztina, Mády Anna, Werner Katalin és Szénási Kornélia poszterbemutatói és kötetlen beszélgetés várja a perinatális időszak lélek- és élettana iránt érdeklődőket.

A rendezvény gyerekekkel együtt is látogatható!

Részletes program itt.

Ma délután négykor zárulnak a licitek a segítsüti őszi akciójában, tessenek sietni!
Ezúttal a sütemények gasztronómiai műalkotások árával a szememfénye alapítványt támogatják.

"Csinált iskolai tevékenységkártyákat, külön asztalt állított be neki, ahova odakészített legókat és más építős játékokat. Elmondta, hogy nem kell odaülnie a többiek közé, hanem ülhet széken, asztalnál, és majd külön tanulnak vele, sőt az iskolai gyűléseken sem kell részt vennie – azokat mindig különösen utálja -, hanem lesz valaki, aki addig vigyáz rá. Ebédelni mindig elsőként mehet, még a többiek előtt, minden új tevékenység, tanóra előtt pár perccel mindig előre felkészítik, hogy mi lesz a következő dolog, és hagyják, hogy befejezze rendesen, amit éppen csinál.

Majd elhangzott a varázsmondat: - Nem a gyereket kell a tanrendhez hajtogatni, hanem a tanrendet hozzá igazítani."

Az integráció napos és árnyas oldalairól olvashatunk az Autizmusmesék legutóbbi részében.

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül most a szülőkkel kapcsolatos jellemzőkről lesz szó.

Legalább is a többségük. Miért pont ők és mi különbözteti meg őket a feladattal kevesebb sikerrel küszködőktől? Összefoglaló a DS gyereket nevelő családok boldogulásával kapcsolatos kutatások eredményeiről Sue Buckley tanulmánya alapján.

Sokszor a három fogalmat szinonimaként használjuk, pedig legtöbben tisztában vagyunk a különbségekkel: a kommunikáció mindenféle információcserét magában foglal, szóbelit és non-verbálisat is: a vállrándítástól az iróniát jelző hanglejtésen a sokat mondó csendig minden beletartozik, még a nem szándékos közlések is. A nyelv ezen belül egy szűkebb tartományt jelöl: tanult kódok, szimbólumok szabályrendszere, amit egy közösség ért és szándékosan használ. Ennek szóbeli formája (tehát még szűkebb fogalom) a beszéd. Ez a (hevenyészett) különbségtétel most azért fontos, mert arról lesz szó, amikor ez a három dolog nem együtt mozdul: a Down-szindrómások megkésett beszédfejlődéséről. Meg pár más dologról.

Hajdú-Bihar megyében nagyobb eséllyel maradnak életben a nagyon kicsi súlyú koraszülöttek is és még az egy kiló alatt születettek többsége is szopik, amikor hazamegy. Mi a titok? A Babaszoba rövid riportjából kiderül.

Ebben a sorozatban azokról a - főként egészségügyi - problémákról lesz szó, amelyek a Down-szindrómásokat nagyobb arányban érinthetik, mint a többi gyereket. Ezek nem orvosi leírások a betegségekről, hanem gyakorlati információk, elsősorban az alapján válogatva, hogy a DS gyerekek szülei (és ismerőseik) mit találhatnak hasznosnak: melyik probléma mit jelent, milyen következményekkel járhat egy gyerek fejlődése szempontjából és milyen lehetőségek vannak az állapot javítására. Ez azt is jelenti, hogy ezek a bejegyzések csak tájékoztató jellegűek, nem adnak teljes körű leírásokat, és semmiképpen nem alkalmasak arra, hogy ezek alapján saját magunk határozzunk meg diagnózisokat és terápiákat! Minden problémás esetben keressük fel a szakorvost!

A DS gyerekeket érintő leggyakoribb egészségügyi (de valójában az egészségen messze túlmutató) probléma a halláscsökkenés és - a gyakran ennek a hátterében is álló - középfülgyulladás, holtversenyben az alvás közbeni légzéskimaradással (obstruktív alvási apnoé). Az AAP (itt és itt ismertetett) ajánlásában felsorolt adatok szerint hallásproblémákkal a Down-szindrómások 75%-a küzd, Libby Kuminnak a DS gyerekek kommunikációjáról írt könyve szerint (amely ennek a bejegyzésnek elsődleges forrása) a vezetéses halláscsökkenés előfordulását 65-80%-ra becsülik a körükben.

Azt hiszem, a gyakorló szülők tudják a legjobban a világon, milyen nehéz lehet rávenni valakit egy olyan dologra, amit magától nem akarna megtenni. "A kívánt viselkedést tegyük vonzóvá és könnyűvé, a nem kívántat pedig ellenszenvessé és nehézzé" megkerülhetetlen alapbölcsességén túl is van még eszköz arra, hogy a kéréseink könyebben teljesíthetőek legyenek. John R. "Jack" Schafernek, a pszichológia doktorának, az FBI volt viselkedéselemzőjének néhány tippjét nagyobb, akár már kamaszodó gyerekeket nevelve is hasznát vehetjük.

Az etsy.com -on kapható egy horgolásminta. Egy sapkáé, amit elsősorban kisbabáknak ajánlanak (bár a minta alapján felnőtt méretben is elkészíthető), mégpedig akkorra, amikor éppen szopnak - mert hogy a sapka egy női mellet mintáz.

Így néz ki oldalról:

És így viselés közben:

Különböző bőrszínekben készíthető:

Kíváncsi vagyok, azok mit szólnak egy ilyen látványhoz, akik amúgy nehezen viselik, ha egy baba (urambocsá kisgyerek) nem mindig megy haza szopni a hálószobába. De komolyan, szóval szabad a komment!

A Népszava online híre szerint kedvenc tudóskategóriánk újra megrengeti a világot egy felfedezésével: az emberek születési hónapja összefüggésben áll azzal, hogy milyen valószínűséggel választanak bizonyos szakmákat, szenvednek bizonyos betegségektől, mennyi ideig élnek és mennyire intelligensek.

Sajnos én tavasszal születtem, így alacsonyabb intelligenciámnál fogva nem is tudom méltóan interpretálni a talált összefüggéseket (nem tudnék pl. olyat leírni, hogy "a februáriak hajlamosabbak a művészkedésre"). Márpedig ezeket a híreket muszáj bulvártudományul tálalni, mert különben még képesek lennénk disztingválni, mi a komplett hülyeség, mi a továbbgondolásra érdemes eredmény. Az mindenesetre biztos, hogy a statisztika remek mulatság, és még remekebb lesz attól, ha az együttjárást nem vagyunk képesek megkülönböztetni az oksági kapcsolattól.

(Aki a "konkrétumokra" kíváncsi, az kénytelen lesz még egyet kattintani, ide.)

Egy nemrég publikált kutatás érdekes kérdést vet fel a szoptatás vagy üvegből táplálás különbségei és az elhízás kapcsolatáról. Feltételezik, hogy az eltérésekben a viselkedéses elemeknek is van jelentősége, vagyis maga a mellből táplálás tanítja másféle táplálkozási szokásokra a csecsemőket, mint a cumisüveg használata. Mint "első kutatás" a kérdésben, száz sebből vérzik és tulajdonképpen valódi választ nem is ad, de a kérdés maga megér egy kis elgondolkodást.

Az USÁ-ban a csecsemők és a kisdedek körében 10% fölött van az elhízottak aránya és a becslések szerint a világon 20 millió 5 év alatti gyerek elhízott. Korábbi kutatások szerint a szoptatott csecsemők nem csak lassabban növekszenek és alacsonyabb a testtömeg indexet érnek el 12 hónapos korukra, hanem még felnőtt korban is 10-30%-kal kisebb az esélyük az elhízásra. Az anyatej és a tápszerek összetételeinek különbsége (különösen a fehérje és a zsírsav-összetétel tekintetében) részben magyarázatot ad erre a csökkent kockázatra, azonban az a tény, hogy a védelem felnőttkorban is érvényesül, sokakat késztet további vizsgálódásra.

A megértési nehézséggel élő gyerekek és az olvasástanítás kapcsolatáról beszélve szót ejtettünk arról, hogy miért jó, ha minél korábban olvasni tanulnak (pl. mert a normál fejlődésű gyerekektől eltérően a Down-szindrómások olvasási teljesítménye a szóbeli produkció előtt járhat, és "húzhatja maga után" a beszédet) hogy hogyan teremthetünk számukra az olvasásra rávezető környezetet és hogy milyen megfontolások szólnak a mellett, hogy szóképtanulással kezdjünk (amikor a szavakat nem a betűk összeolvasásával fejtik meg, hanem a leírt szót egy vizuális egységként kezelve társítják a hangalakjával és/vagy a jelentésével). A szóképtanulás első, gyakorlati lépései után a személyreszabottságra láttunk egy példát. Most a betűk bevezetéséről lesz szó.

A Változó Perspektívák címet viselő kiállítást 2005-ben indította útnak 15 angol fotós, akiknek személyes kötődésük van Down-szindrómásokhoz. A kiállítás ennek a személyes kapcsolatnak a tükrén át mutatja be a különböző korú Down-szindrómás gyermekek, fiatalok életét és azt a tényt, hogy ők is igényekkel, elképzelésekkel, vágyakkal teli EMBEREK, akárcsak bármelyikünk. Ők is iskolába járnak, dolgozni, házasodni, szórakozni szeretnének. Nekik is vannak hobbijaik, barátaik és a társadalom aktív tagjai szeretnének lenni. Az Angyalszív Down Alapítvány a kiállítás Magyarországra hozásával akar abban segíteni, hogy a személyes, emberközeli nézőpontot mi is minél többen magunkévá tudjuk tenni, és megtanuljunk túllátni a fogyatékos ember fogyatékán.

Fura dolog a sorsközösség. Néha olyanokkal sem él, akikkel leltár szerint ugyanazt kellene átélnünk, néha meg olyanokkal is érezzük, akikkel a sorsunk - a felszínen - nagyon különböző. Egy másik országban, egy másfajta mássággal, mégis valahol nagyon közel él egy család: csupa "mesehős", az autizmusmesék szereplői.

Történetük 8. és 9. részében arról olvashatunk, hogy milyennek látszik belülről a hétköznapi küzdelem a körülményekkel, a feladattal, önmagunkkal és hogy hogyan lehet megmagyarázni a világot egy olyan gyereknek, aki egész más szemszögből néz a dolgokra, mint mi.

Szent István utca 21. alatt megnyílott a Csodavár,

síppal-dobbal megnyitotta... három fontosember.

Ez azért nem rímel, mert nem ez a fontos. Hanem az, hogy Nyíregyházáról már nem kell Budapestre, Debrecenbe vagy külfödre utazni az értelmi lemaradással élô gyerekeknek és szüleiknek, hanem helyben vehetik igénybe a szakemberek segítségét - minél korábban, annál jobb.

Ennek a remek hírnek még külön szépsége, hogy az intézmény létrehozása és felszerelése sok-sok önkéntes munkának, adománynak és lelkes munkának köszönhetô (nekik segített a süti is!).

Most lehet örülni, hogy emberek vagyunk.

Azt mondjuk, hogy téves az a kép a köztudatban, hogy egy fogyatékos gyerek nevelése elviselhetetlen teher, de elvárjuk, hogy a társadalom vegyen át valamit a terheinkből. Jogosnak érezzük pl. a magasabb családi pótlékot és örülünk az utazási kedvezményeknek, olcsóbb belépőknek.

Azt mondjuk, hogy nem kell minket és a gyerekünket kevesebbnek nézni, csak mert ő értelmi lemaradással él, de ha nehezebben érti meg, mit jelent a sorbanállás, nem esik jól, ha a többiek a neveletlen gyereknek és inkompetens szüleinek kijáró rosszalló pillantásokkal vagy megjegyzésekkel nehezítik tovább a várakozást.

A kérdés elsőre furcsának tűnhet, de valóban vannak olyan esetek, amikor maguk a betűk lehetnek kerékkötői (vagy segítői) az olvasásnak. Pontosabban a betűk típusa, formája és elrendezése. Sok betűtípus tervezésekor ugyanis az esztétikum fontosabb, mint az olvashatóság (még kézírásban is az a "szép", ha a betűk a lehető legjobban hasonlítanak egymásra), a "mindenki által jól olvashatóság" pedig nagyon ritkán megjelenő szempont.

Ilyen ritka kivétel a "dyslexie" betűtípus, amelyet a holland Studiostudio fejlesztett ki, kifejezetten azzal a céllal, hogy a betűknek a diszlexiásokat leginkább összezavaró tulajdonságait alakítsák kedvezőbbre. A betűk alján megvastagították a vonalat, a nyílásaikat megnagyobbították, enyhe dőléseket vittek a vonalakba, az alsó- és felső szárakat meghosszabbították és hasonló változtatásokkal elérték, hogy a betűk a lehető legjobban különbözzenek egymástól. A szavak között nagyobb szóközöket hagynak és a mondatok kezdőbetűit valamint a központozást megnagyobbították, hogy a tagolás könnyebben követhető legyen.

Két furcsa túlzással találkozom visszatérően a fogyatékos gyerekek szüleivel kapcsolatban. Látszólag az egyik pozitív, a másik meg negatív, de hogy miért zavar engem mégis a "pozitív" túlzás, azon Valerie Strohlnak, egy DS gyerek anyukájának blogbejegyzése gondolkodtatott el.

Az érintő jelmondata idén "A boldog szülő a jó szülő". Na de mi boldogító van ebben az agyolvasztó brutális melegben? Például:

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: A Libegő felső végállomásánál, az úttest túloldalán
Csap: van egy klasszikus nyomós kút
WC: nincs (szemben, a Libegő végállomásánál van, ingyenes)
Zárható?: Nem

Az "erdei játszótér" hangulatot elsősorban a környező erdő adja, de rásegít a bujkálós faházikó

Lajkó Csaba székesfehérvári ultramaraton futó és csapata idén az Angyalszív Alapítvány legfőbb céljáért, a fogyatékos gyermekek esélyegyenlőségéért futnak, bringáznak Székesfehérvárról Debrecenbe 2011. 08.25.-28- án. A futás során arra szeretnék felhívni a figyelmet, hogy a sérült gyermekek még mindig nem olyan társadalmi eséllyel indulnak az életben, mint ép társaik. Ahhoz, hogy ezeket a falakat lerombolhassuk, mindannyiunkra szükség van.

Ha egyetértesz a céljukkal, csatlakozz hozzájuk, bárhol, bármikor, bármekkora távra a futás során!

A támogatásokat az alábbi bankszámlaszámon fogadják: 10300002-67622795-11103284
A közlemény rovatba írd be: "Futunk, hogy segíthessünk!"

Elmesélek valamit. Nem objektív, nem preskriptív, csak olyan hm-hm, gondolok ezt is, azt is.

Van ez a cikk, aminek nem tudok utánajárni eredetiben, úgy meg nem szeretek írni valamiről, hogy hallottam, hogy mesélik hogy valaki mondta. Minden betűn el lehet csúszni, legalább az alap tények legyenek tiszták. Most - előre szólok - nem azok.

Szóval van ez a cikk, hogy Dániát "Down-szindróma mentes, tökéletes társadalommá" akarják tenni. Ami nyilván egy kattintásgeneráló (lánykori nevén szenzációhajhász) cím és ki tudja, mi mögötte a valóság. Mert ugye senki nem gondolja, hogy a (dán) társadalom épp attól tökéletlen, hogy néhány Down-szindrómás is a világra jön, és ha ezt meg lehet akadályozni, nem lesz többé semmi fogyatkozás, végre mindenki boldog lesz, egészséges, tökéletes és tökéletesen együttműködő a többi tökéletessel? Senki nem gondolhatja komolyan, hogy akárhány szociopata sorozatgyilkos, akárhány rasszista lövöldöző, akárhány pedofil gyerekkínzó, akárhány alkoholista családverő jöhet, ez mind belefér a tökéletesbe, csak Down-szindrómások ne legyenek a világon. (Vagy igen?) Mondjuk, hogy a címet nem kell komolyan venni, mert cím, ami azért van, hogy kattints, nem azért, hogy igaz legyen. (Máshol az a cím, hogy a DS "hamarosan a múlté")

Amikor a kislányom megszületett, és kiderült, hogy Down-szindrómás, felkeresett minket egy "Down-Dada". A Down-Dadák olyan szülők, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek és (megfelelő képzés után) önkéntes munkában segítenek a DS újszülöttek szüleinek. Hozzánk történetesen éppen a Down Alapítvány vezetője, Gruiz Katalin jött ki és a néhány "soha-nem-felejtem-el" mondata között volt az is, hogy DS gyereke mindenféle embernek születik. A DS gyerekek nem válogatnak a rasszok, társadalmi rétegek, foglalkozások, iskolázottsági szintek, világnézeti meggyőződések és egészségi állapotok között. Ez nem csak azt jelenti, hogy az alapján, hogy valakinek DS gyereke van, még nem lehet róla tudni semmit vagy hogy két szülő(pár)ban, akik DS gyereket nevelnek, lehet, hogy ezen kívül semmi de semmi közös nincsen, hanem van egy nagyon jó oldala is.

Vegyük sorra: az indiánjairól, a mókusairól, a szivárványáról és a lovairól:

Legutóbb az AAP új ajánlásáról esett szó, amely felsorolja a Down-szindrómás gyerekek egészségügyi gondozásában szükséges lépéseket. A magzatkortól az egy éves korig tartó szakasz után itt az egyéves kortól a fiatal felnőtt korig tartó. Itt sorolnak fel néhány olyan tünetet is, amelyeket már csecsemőkorban is érdemes lehet figyelni, tehát a kisebb gyerekek szüleinek (és orvosaiknak) figyelmébe is ajánlom a posztot. Valamint a múltkori panaszáradat óta kaptam egy nagyon jó hírt, egy újabb Down Ambulancia szerveződéséről - talán mégis annak az optimista hangnak lesz bennem igaza, hogy a rosszaknak a végét kaptuk el és épp most változik a világ jobbra a DS gyerekek és szüleik számára is :)

Előre szólok, hogy ez egy kesergős, nyavalygós, panaszkodós, negatív hangulatú poszt lesz. Sajnos másképp nem tudok beszélni a Down-szindrómás gyerekek és fiatalok helyéről a magyar egészségügyben (aminek egyébként se sok szívderítő eleme van). Elárulom azt is, hogy épp a minap ért egy negatív élmény ezen a téren, így valószínűleg aktuálisan még sötétebbnek látom a helyzetet.

Amikor felébredünk, legtöbben először elhelyezzük magunkat az időben, és átgonduljuk, mi vár ránk: dolgos hétköznap vagy hétvégi kirándulás? Az órára is ránézünk: alhatunk még egy kicsit vagy ki kell pattanni az ágyból? Nagyjából tudjuk, mennyi időre van szükség ahhoz, hogy útra készen álljunk, mi fér bele egy délelőttbe, egy napba. Tudjuk, hogy délben ebéd jön, este vacsora. Tudjuk, hogy ha ma hétfő van és csütörtökön találkozunk a barátainkkal, akkor az milyen közel, ill. messze van időben. Tudjuk, hogy milyen hónap van, lesz-e születésnapunk hamarosan, tudjuk, hogy nyár van és holnap nem fog esni a hó.

Így élünk "normálisan", így osztjuk be az időnket, tulajdonképpen így irányítjuk az életünket. Aki az idejét menedzselni tudja, az a saját élete fölött uralkodik. Nem kell, hogy más mondja meg, most mi jön és mit kell tennünk. A vészhelyzetektől eltekintve nagyjából előre tudjuk, mire számíthatunk. Aki nem tudja, mire számíthat, annak folyamatos vészhelyzet az élete: Váratlan események követik egymást kiszámíthatatlan sorrendben - és mindig valaki más mondja meg, hogy mikor mi a teendő.

Legalább is nem úgy, hogy ide-oda lebeg egy áttetsző emberalak lepedőben és megmagyarázhatatlan dolgokat csinál.

Abban hiszek, hogy az elme nem egyenlő a tudattal és vannak olyan rétegei, ahol nem szavakban "gondolkozunk", hanem képekben, szimbólumokban, történetekben, mítoszokban, még "lejjebb" pedig a tudat számára még értelmezhetetlenebb egységekben mozog az információ, egészen a kémiáig, az elektromosságig. Vagyis pontosabban a tudat az, ami képekben és történetekben tudja valamelyest értelmezni azokat a homályos mozgásokat, amik "odalenn" zajlanak. Vagy valahogy így.

Talán hallottatok már az alvásparalízisről. Én sokáig nem hallottam róla, amikor pedig már évek óta visszatérően megtapasztaltam. Kevesen beszélnek róla szívesen, mert elképzelhetetlenül félelmetes az is, amit átélsz és a lehetőség is, hogy azért éled át, mert megőrültél: Teljesen irracionális érzetek és események tűnnek százszázalékosan valóságosnak, amikor az ébrenlét és az álom határán lebegve, éber tudattal vergődsz egy mozdíthatatlan, alvó testben.

Azt eddig is tudtuk, hogy az oxitocin szerepet játszik a kötődésben. Most már azt is tudjuk, hogy nem csak az anya-gyerek kapcsolatban, hanem az apa-gyerek viszonyában is. Azt hihetnénk, hogy az anyában a szülés és a szoptatás következtében beálló hormonváltozásokból az apa szükségszerűen kimarad, hiszen nem az ő testében zajlanak ezek a folyamatok. Gordon és munkatársai vizsgálatából azonban nem csak az derül ki, hogy amit az anyáknál a szülés és a szoptatás idéz elő, azt az apáknál a gyerekkel való együttlét ugyanúgy kiváltja (a szülők oxitocinszintje minden mért időpontban azonos volt és egymáséval összefüggött), hanem az is, hogy míg a magasabb oxitocin szint az anyáknál az "anyáskodó" viselkedéssel járt együtt (magasabb hangon, dallamosan beszéltek a babához, szeretettel érintgették, simogatták és hasonlók), addig az apáknál az "apás" gondozási móddal: ők inkább stimulálták a gyereket, mozgásra és a környezet felfedezésére ösztönözték. Magyarán ami az anyáknál a szoptatás és a cirógatás, az az apáknál a dögönyözés, dobálgatás és tárgyakkal való játék.

Bővebben lásd itt.

kép innen

"A mosoly egy olyan görbe, amely mindent kiegyenesít"

Ha szeretnél hasznos lenni és jól érezni magad, miközben másoknak is segítesz, jelentkezz a nyíregyházi Csodavár alkotótáborába! A Down Egyesület korai fejlesztőjének épületén a tanév kezdetéig néhány felújítási munkát kell elvégezni. Az önkénteseket kertrendezésre, ablakfestésre, dekorálásra, takarításra és hasonló tevékenységekre várják aug. 15-19. között. További információ az egyesület honlapján.

Meghívó

az angyalszív alapítvány videója

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: Balatonszárszó vasútállomástól 3 percre, a Vízpart utcán

Csap: van

WC: van

Zárható?: Nem

Lángos: van

Az eddigi két részben (itt és itt) lényegében azzal foglalkoztunk, hogy milyen tényezők segítik a matematika tanulás sikerét Down-szindrómás gyerekeknél. Többször hangsúlyoztuk, milyen fontosak a korai matematikai tapasztalatok a családban és a társak közösségében. Most arról lesz szó, hogy (Gillian Bird leírása alapján) konkrétan milyen nyelvi, tárgyi környezettel és játékokkal segíthetünk az értelmi lemaradással élő gyermekeknek, hogy a számok, mennyiségek világában magabiztosabban mozogjanak és könyebbé váljon számukra a logikus gondolkodás.

Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló Magyar Down Alapítvány a József Nádor Speciális Szakiskolával együttműködve a 2011/12. tanévben esti képzéseket indít elsősorban enyhe- és középsúlyos értelmi fogyatékos felnőtteknek. Az OKJ – szakvizsgával záruló képzési program keretében gyógynövénytermesztő, konyhai kisegítő, számítógépes adatrögzítő, takarító és virágkötő szakmát lehet tanulni.

Az oktatás a sajátos nevelési igényű tanulók részére adaptált képzési program szerint történik, a József Nádor Speciális Szakiskola által kidolgozott helyi tanterv alapján. Minden képzés esetén lehetőség van fordított befogadásra is: A sajátos nevelési igényű jelentkezők mellett - ép, többségi érdeklődők jelentkezését is várjuk, akik felvállalják, hogy sérült társaikkal együtt tanuljanak, és szakképesítést szerezzenek. Az oktatás kis létszámú osztályokban folyik, elméleti óra 12 fővel, gyakorlati foglalkozás 6-8 fővel.

A képzési programok megvalósulását a Down Alapítvány támogatja (napközi biztosítás, fejlesztés, felkészítés, korrepetálás, iskolába kísérés). A szakképzést elvégzők részére intézményen belüli fizetett foglalkoztatást működtet, és külső, védett munkahelyen támogatott foglalkoztatást szervez.

További infó itt.

Legutóbb ott hagytuk abba, hogy bár a sírások gyakorisága, a sírásgörbe lefutása és a sírás koncentrálódása az estékre a legtöbb nép csecsemőire egyaránt jellemzők, néhány kultúrában a babák mégis sokkal kevesebbet sírnak. Különösen érdekes a koreai példa, mivel itt a társadalmi-gazdasági körülmények nagyon hasonlítanak a nyugatiakra, a babák mégis alig sírnak (még esténként is), nem mutatják a sírás mennyiségének jellemző, élletkorral összefüggő változásait (növekedés majd csökkenés) és nincsenek közöttük "hasfájósak" sem. Miben más az ő életük, mint pl. az amerikai babáké?

Singer Magdolna és Szabolcs Judit "Sorsfordító gyerekek" c. riportkönyve a könyvhétre jelent meg. Nem azzal kezdem, hogy mit gondolok róla, hanem néhány idézettel próbálok kedvet csinálni a könyvhöz és a gondolkodáshoz. Elsőként Dr. Trásy Gábor néhány meglátásával:

Minden szülőnek az a vágya, hogy gyermeke boldog legyen. Egy sérült gyerek nevelésekor a félelmei abból adódnak, hogy minden hiányosság veszélyezteti a gyemeket boldogsága elérésében, megtartásában. Az azonban, hogy egy embernek miből mennyi kell a boldogsághoz, nagyon különböző.

A téma Down-szindrómára szűkítve ebben a bejegyzésben jelent meg.

Cuki, szuszogó csomagocska, ennivaló minden mozdulata. Puszira és ölelésre termett. Van csodálatosabb, mint egy pici baba?

Minden izmát megfeszítve, vörös fejjel üvöltő sziréna. Bömböl, akármit csinálok és nem tudom megszüntetni az elviselhetetlen ordítást. Van borzasztóbb, mint egy síró pici baba?

Tegnap arról írtam, mit mondanak Down-szindrómás gyerekek szülei, mi esett jól nekik a környezetüktől, mit szerettek tőlük hallani, látni gyerekükkel kapcsolatban. Ma itt az érem másik oldala: kérdések, megjegyzések, tettek, amik nem esnek jól, nem estek jól:

Amikor Down-szindrómás újszülött érkezik a családba, nem csak a szülők érezhetik úgy, hogy nem tudják, merre induljanak, hanem a rokonok, barátok, ismerősök is tanácstalanok lehetnek. Sokan vannak közöttük, akik már kezdettől szívesen segítenének, de annyira nem tudják, mit lehet ilyenkor mondani vagy tenni, hogy végül inkább nem mondanak, nem tesznek semmit, vagy éppenséggel a nagy jószándékban bántanak meg akaratlanul. A szülők is érzékenyebbek lehetnek ilyenkor és olyan kérdések, megjegyzések is szíven üthetik őket, amiknek máskor örülnének.

A Numicon eszközcsaládot azért tervezték, hogy a gyerekek számára a matematika tanulását élvezetessé és sikeressé tegyék. Két fontos kiindulópontjuk volt: az egyik, hogy a számok nem valóságosak, a másik pedig, hogy az agy mintázatokat keres. A mennyiségeket mintázatokba rendezve nem csak a számok válnak valóságossá - láthatóvá, tapinthatóvá -, hanem a közöttük levő viszonyok is (pl. két hármas elem összeillesztésével ugyanolyan alakot kapunk, mint egy ötös és egy egyes összerakásával: egy hatos elem formáját).

A kérdés egyik része, hogy mi történik az USÁ-ban, a másik, hogy mi történik a kézírással.

Az első kérdést illetően a posztban - mint a hivatkozott cikkben is, amelyben egyébként nem csak a dőlt folyóírást tartják a civilizáció oszlopának, hanem a töltőtollat is, az elfajzott golyóstollal szemben - van egy kis pontatlanság. Nem arról van szó ugyanis, hogy az amerikai iskolások többé nem tudnak kézzel írni, hanem hogy számos helyen ezt a típusú írást nem tanulják többé:

A gyakorlatban ez némileg azért egyszerűsödik és kb. így néz ki, amikor valaki igazán igyekszik nagyon szépen írni:

vagy így:

Hát mit mondjak, vessetek az esemesezésben eltorzult hüvelykű tinédzserek elé, de nekem ez valóban kissé régiesnek tűnik és nem csodálom, ha vannak, akik nehezen írják és nehezen olvassák. Az jut róla eszembe, hogy valamikor elképzelhetetlen volt, hogy egy művelt ember ne tudjon latinul és görögül, de mára ez nem tartozik az alapműveltséghez.

De nem ez az igazi kérdés.

Az igazi kérdés a másik: a kézzel írás - géppel írás problematikája. Van egy olyan érzésem, hogy ebben nem is a "hogyan kell", hanem a "hogyan lehet" fog dönteni. Hogy nem mi fogjuk eldönteni, hanem a "use it or lose it" törvénye: az a törvényszerűség, hogy amit nem használunk, az nem fejlődik, az elvész.

Nem biztos, hogy fenn lehet tartani egy olyan készség mélyreható oktatását, amit a való életben a diákok nem használnak, nem tudnak használni. Nem is kell a való életig elmenni, már a felsőoktatásban minden dolgozatot géppel írva kell beadni. Ki jár jobban az egyetemen: aki gyöngybetűkkel ír és ezt folyamatosan gyakorolja, vagy aki megtanulja hatékonyan összegyűjteni és feldolgozni az információt? (Úgy tűnik egyre kevésbé van időnk mindkettőre.) Már a Hvg 2009-es kézírás kontra gépírás témájú cikkében kifejtik a szakértők azt is, hogy az elektronikus kommunikáció és a számítógéphasználat, miközben a kézírásnak ellene dolgozik, más készségeket viszont fejleszt. Valószínűnek tartom, hogy az fog a legtöbbet nyomni a latban, hogy mely készségeknek lehet valóban hasznát venni. A gyakorlat fogja eldönteni, hogy mennyire és milyen formában maradhat fenn a kézírás, nem az, hogy a mai felnőtteknek, pl. nekem tetszik-e.

Különben tetszik.

(Válasz a következő posztban, mert a reblogba nem lehet képet rakni. És még ezt nevezzük civilizációnak ;) )

és ezt el is mondja.

"Erős Antónia a császármetszést nem választási lehetőségnek gondolja, hanem életmentő beavatkozásnak. A híradós a tápszerről is hasonlóan vélekedik, amely szerinte nem arra való, hogy válasszuk, hanem arra, hogy ha kell, akkor segítsen"

teljes cikk és videó a bezzeganyán

Magam részéről örülök annak, hogy a "hosszú" szoptatás pozitív kontextusban kap nyilvánosságot.

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: A fogaskerekű (60-as villamos) és a gyermekvasút végállomása között félúton. Aki mégis kocsival jönne, a vasútállomás előtt parkolhat.
Csap: nincs
WC: nincs (a közeli büfében fizetős van, de jobban megéri akkor már egy sört fagyit venni és ingyen vécézni)
Zárható?: Nem

Ez a játszótér három játszótér. Van egy kicsi, rögtön a park szélén, ahogy leszállunk a fogasról és átkelünk az úttesten. Hintával,

kis csúszdával,

úgy érzem, van még remény, a falakat lassacskán bontogatni is lehet és bárki ráébredhet, hogy több bennünk a közös, mint ami elválaszt:

Fél óra után már érezhetően kontrakcióban volt a gyomrom. (Ráadásul addigra kettesben maradtunk az egész iskolában.) Nem akartam gyáván hazamenni, így súlyos-csöndes dilemmázás után úgy döntöttem, hogy megkérdezem tőle, tudja-e, hogy ki az osztályfőnöke? Nem tudta. Jól elfehéredett, nagyot nyelt.

tovább

Amikor egy anya kezébe fogja újszülött gyermekét - éljen akárhol a világon és szüljön akármilyen körülmények között - a legtöbbször ugyanúgy ismerkedik vele, még a mozdulatok sorrendje is egyezik. Megsimítja az ujjacskáit, a tenyerét, a karját, a lábait, majd a törzsét. Minden anya megpróbál a gyereke szemébe nézni. Megfigyeli a vonásait, a haját, a hangját, megpuszilgatja és megszagolgatja. Ennek az ismerkedési rítusnak nem minden mozzanatáról tudjuk, hogy mire való, de amiről igen, az igazolni látszik, hogy az eszünkkel sem tudnánk jobbat kitalálni, mint az ösztönös viselkedés.

A Down-szindrómás gyerekek matematika tanulásával foglalkozó sorozat első részében a tanulás szükségességéről és a sikerhez vezető feltételek egy részéről esett szó. Most arról beszélünk, hogy a tanításhoz választott stratégiának azt is figyelmbe kell vennie, hogy tanulási jellemzőik miben hasonlítanak és jellemzően miben különböznek normál fejlődésű társaikétól.

Egy komment.hu-s cikk kapcsán gondolkoztam el, mennyire nincsenek olyan magyar mesék, amikből a gyerekek azt látnák, hogy "másféle", pl. Down-szindrómás társaik is vannak, hogy jó, hogy vannak és hogy természetes a jelenlétük a világban. A múltkor egy olyan meséről volt szó, amelyben szimbolikusan jelenik meg a másság értéke, most egy "valóságmese" kerül terítékre.

Az, hogy A szivárványgyermeket nem magyar író írta, nem is kellene hogy baj legyen, a kulturális utalások alapján akár nálunk is játszódhatna. Az iskola, a kistestvér érkezése és a válófélben levő szülők számunkra ismerős dolgok. Kár, hogy a fordítás helyenként nem sikerült igazán gördülékenyre.

Az események két síkon játszódnak: a megszületésre váró gyerekek Szivárványországban beszélgetnek és készülődnek a földi életre, a valóságban pedig egy iskolás kisfiú, Jakab szemszögéből látjuk a dolgokat. Az ő testvére lesz Naomi, a Down-szindrómás kislány, aki azzal a céllal jön a világra, hogy mindenkit elgondolkoztasson, mi az igazán fontos az életben. A célját láthatóan már a születésével elkezdi megvalósítani, hiszen Jakab barátnőjének válófélben levő anyukáját kirángatja a depresszióból - hogy konkrétan hogyan, azt nem tudjuk, ahogy meghallja, hogy a kicsi "Down-kóros", egy csapásra jobban lesz. Valószínűleg az én készülékemben van a hiba, de nekem kicsit rossz érzés arra gondolni, hogy az anyuka attól tér magához, hogy rájön: az, hogy a férje elhagyta egy másik nőért még mindig nem akkora tragédia, mint egy downos gyerek születése és tulajdonképpen örülhet az életnek, mert az ő gyerekei legalább nem downosok.

Szerintem a könyv erősségét és érdekességét a "szivárványidős" részek jelentik, amelyekből megismerhetjük Naomi gondolatait, érzéseit, motivációit, másságának lényegét és okát - és nem mellesleg azt, hogy ez a normalitás felől sokszor érthetetlennek látszó világ belülről nagyon is koherens. Annyira, hogy a végére úgy tűnik, valójában a pillanatban elmerülő, állandó ünnepben élő, másokat a legfontosabbra tanító Down-szindrómás Naomi választotta az igazán értelmes életet.

Azt nem tudom, hogy meseként hogyan működik a történet, vajon mennyire érthető (és élvezhető) egy gyerek számára, segíthet-e megérteni pl. ha downos kistestvér érkezik. Saját tapasztalatból csak azt mondhatom, hogy engem, a felnőttet sokadjára is mélyen megérint a történet Naomiról és a szivárványvilágról, amit magával hoz ebbe a kevésbé szivárványos földi világba.

Egy fogyatékos gyerek érkezése sokféle próbatétel elé állíthatja a családot. Az alapfélelmek között szerepel az is, hogy szétesik a szülők házassága. Vajon mennyire gyakori ez a valóságban és mi dönti el, hogy a nehézségek összehoznak vagy szétválasztanak-e? W. J. Dyer írása alapján.

A segítsmagadon-irodalom egyik fele arról szól, hogy hajadnál fogva húzd ki magad a gödörből: olyan tanácsokat adnak az életerő, az optimizmus, az önbizalom és egyéb, kívánatos dolgok növelésére, amiknek a megvalósításához több életerő, optimizmus, önbizalom és egyéb, kívánatos dolgok kellenének eleve. A másik felük meg olyan triviális ötleteket ad, mint pl. ha fáradt vagy, pihenj. Talán a szokottnál kevésbé triviális Linda Wasmer Andrews javaslata lélekvidításra: hallgass madárfüttyöt!

Egy vizsgálatban közlekedési zajok mellé kevertek be más hangokat és azt találták, hogy a madárfütty tompítja a zajok kellemetlenségét.  Egy másikban a vizsgálati személyek kevésbé találtak zsúfoltnak egy parkot, ha madarak csiripelését is hallották és kevésbé zavarta őket más emberek jelenléte. (Repülőgép vagy teherautó hangja mellett embertársaikból is jobban elegük volt.) A madarak hangja összeköt minket a természettel és így éberebbé, figyelmesebbé tesz, csökkenti a stresszt, az ellenséges érzéseket és jó közérzetet ad.

Feltételezik, hogy a madárfütty az ember napi ritmusának harmonizálásában is szerepet játszhat, mivel a madarak kórusa kiszámíthatóan hajnalban a leghangosabb. Ez a természetes kakukkos óra nem csak az alvás-ébrenlét ritmusát befolyásolja, hanem a hangulatunkat is.

Aki nem elégszik meg azzal, hogy a forgalom zaját egy madárhang CD-vel fűszerezi, madáritató vagy etető kihelyezésével csalogathatja magához a füttydoktorokat. A Magyár Madártani Egyesület honlapján részletes segítséget kaphatunk a kert, az óvoda, az iskola, a panel vagy a munkahelyünk madárbaráttá alakításához.

kép innen és innen

Nem az lesz az üzenet, hogy szükségtelenül "fejlesztett" (egészséges) gyerekek, és pénzéhes "fejlesztők". Meg nem is az, hogy képlékeny gyermeki agy és mikor ha nem most, mert aztán milyen jó lesz majd neki.

Inkább arról, hogy mennyire nem ez a lényeg.

Matematikai tudásra szükségünk van a hétköznapi élethez - persze a matematika nem a kockás füzettel kezdődik és nem is ott ér véget. A Down-szindrómások matematikatanulását G. Bird és S. Buckley "Number skills for individuals with Down syndrome" című munkája alapján tekintem át; ők matematika alatt a számlálást, műveletek végzését, a formák, méretek, mennyiségek (hossz, magasság, súly, térfogat) valamint a pénz és az időegységek ismeretét és használatát értik. Míg a magasabb szintű geometriai és algebrai ismeretek nélkül képesek vagyunk önálló életet élni, az alapszintű matematikai tudás nélkül mások segítségére vagyunk utalva. Ebben a sorozatban arról lesz szó, hogyan tanulják és hogyan tanulhatják a matematikát a Down-szindrómások. A korábbi, olvasásról szóló sorozathoz hasonlóan végül gyakorlati ötleteket is kapunk majd a tanításhoz.

Én nem vagyok nagy sportrajongó, de megértem mások lelkesedését. Izgalmas dolog az emberi teljesítőképesség határait feszegetni és bámulatra méltó hosszas gyakorlással, fegyelemmel, koncentrációval és a testi erő, ügyesség fejlesztésével egy olyan teljesítményt elérni, amiben a szabályok betartása mellett győzhetjük le korábbi önmagunkat. Aki társakkal versenyez, annak a többiek inkább csak segítenek, hogy saját teljesítményét fokozza, a sportoló igazi célja nem az, hogy önmagához képest gyenge teljesítménnyel hagyja maga mögött a mezőnyt, hanem hogy többet tudjon még korábbi önmagánál is.

A küzdelmet nézni is is izgalmas és a nagy világversenyek még olyanokat is lázba hoznak, akik egyébként nem érdeklődnek a sportközvetítések iránt. Amikor az olimpiák zajlanak, nincs címlap a legfrissebb eredmények nélkül és a tévében egész nap több csatornán közvetítenek. A csapataink, sportolóink eredménye a mi eredményünk. Nyerünk, veszítünk, érmet szerzünk. Mi, akik az eseményektől több ezer kilométerre ülünk otthon a fotelben. Csak azért, mert a sportolók történetesen ugyanabban az országban születtek, mint mi. Ilyenkor ez elég ahhoz, hogy egyek legyünk.

De van egy kivétel.

Kedves olvasók (ti, akik valószínűleg az átlagnál nagyobb érdeklődéssel figyelitek azoknak az embereknek az életét is, akiket a "fogyatékos" feliratú transzparens mögé szokás bedugni), vajon még közületek is hányan tudják, hogy jelenleg olimpia zajlik Athénban? Hogy az eddigi négy versenynapon mi, magyarok 28 arany-, 18 ezüst- és 17 bronzérmet szereztünk? Ugyan honnan tudhatnátok? A hírekből biztosan nem, mert oda ez nem kerül be.

Nem mintha az ő erőfeszítésük nem lenne bámulatra méltó. Nem mintha az ő küzdelmük nem lenne izgalmas. De ők nem mi, velük nem vagyunk egyek. Egy országban születtek velünk, de másnak. És ez felülírja a nemzeti összetartozást, a sport szeretetét, az emberi teljesítmény és a korlátaink meghaladásának csodálatát. Értük nem izgulunk, nekik nem gratulálunk. Tetszettek volna épnek születni!

Én mégis bízom abban, hogy ez múlt idő, hogy ez talán utoljára történt így. Mert még nekünk is van esélyünk fejlődni és mi is meghaladhatjuk korábbi önmagunkat.

Hajrá magyarok!

kép innen

Premier: ma 21:20-kor az HBO-n!

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Samu (4 hónapos)

Az igazság remek dolog, pl. előbb-utóbb mindig kiderül és a sánta kutya kereket oldhat. Azt ugyan nem tudjuk, hogy létezik-e és ha igen, akkor mi az (én is össze-vissza használom itt mindenféle értelemben), de az igazság jó. Egyébként is, józan emberek vagyunk, reálisan nézzük a dogokat, azt látjuk, ami van. Már ha nem vagyunk teljesen egészségesek, mondjuk depressziósak vagyunk. (Hogy a depressziósak attól betegek, hogy reálisan látnak vagy attól látnak reálisan, mert betegek, azt nem tudjuk.)

Mindenesetre az emberek többsége akármit mond a szájával, ugyanakkor a viselkedésével és a gondolkodásmódjával nagyon határozottan amellett teszi le a voksát*, hogy köszöni, nem kéri az igazságot. Mintegy 80%-unk gondolja azt, hogy "jobb" egy átlagos társánál. Matematikailag max. az emberek fele lehet jobb az átlagnál, de gyakorlatilag mégis majdnem mindnyájan azt hisszük, hogy jobbak/okosabbak/kreatívabbak satöbbibbek vagyunk, mint mások. Mi, jobbemberek az életünket is nagyobb hatásfokkal tudjuk kézben tartani, mint a többiek, és kevesebb esélyünk van arra, hogy bajunk essen, mint nekik.

És a jelek szerint ez így is van jól (ha nem visszük túlzásba): az optimizmus nem azért jó, mert reális látásmódot ad, hanem mert előre visz és önbeteljesítő jóslatként működik. Akik hisznek a sikerükben, azok sikeresebbek is lesznek.

De mi a helyzet akkor, ha olyasmi történik velünk, ami csak mással történhet meg? Pl. ha születik egy eltérő fejlődésű gyerekünk? Közös illúzióink között szerepel az is, hogy a mi gyerekeink sikeresebbek lesznek, mint mások gyerekei. Ha nyilvánvalóan ott van a szemünk előtt a bizonyíték, hogy megeshet velünk a "baj", kell-e akkor nekünk az igazság?

Amikor a Down-szindrómás kislányom megszületett, nem kaptunk diagnózist, mert azt csak a genetikai vizsgálat adhat, így az első két hónapban csak a "gyanú" mondatott ki. Értettem, hogy miért van így, de idegesített. Látom, hogy DS, látom, hogy ti is látjátok, ne szórakozzunk már egymással, van elég kérdőjel enélkül is.

Még nem volt meg a genetikai eredmény, amikor az egyik vizsgálat közben kiderült, hogy az orvos közeli rokonunkat ismeri, tiszteli. Ettől a pillanattól nagyon kedvessé változott és kedvessége betetőzéseként azzal búcsúzott, hogy bizakodjunk, hátha nem is DS a gyerek. Azon túl, hogy milyen üzenet ez egy újszülött DS baba szüleinek (reménykedjetek, hátha nem történt meg a tragédia, lehet, hogy még mindig közénk, normális emberek közé tartoztok), teljesen nyilvánvaló volt, hogy ő is látja, amit én, hogy ez a gyerek bizony DS. És hányingerem volt a hazugságtól.

Egy másik vizsgálaton viszont arról próbáltak meggyőzni, hogy hiába tűnik most még a baba a viselkedésében inkább hasonlónak a testvéreihez, mint különbözőnek tőlük (már ez is meglepte őket, ekkor már nagyon másnak kellett volna látnom, holott néhány területen éppenséggel előrébb járt) idővel mindenben le fog maradni. Lemarad mozgásában, beszédében, értelmi fejlődésében, mindenben, anyuka, majd meglátja. Épp csak egy tockost nem kaptam, hogy ne tessék már örülni annak a babának anyuka, hát egy időzített bomba, nem látja!? És úgy éreztem, ez az igazság nem visz előre, nem kell.

Sokkal jobb irányba húzták a valóságot az olyan jóslatok, hogy majd meglátod, milyen ügyes lesz, büszke leszel te még erre a kislányra. Illúzió? Igazság? Ki tudta még ezt akkor? De azt tudtam, hogy annyit kell tőle várnom, olyan pozitív dolgokra kell számítanom, amennyit, amilyet csak bírok anélkül, hogy újra meg újra belehalnék, ha esetleg mégis kevésbé sikerülnek napfényesre a dolgok. Nem azért, mert milyen anya az, akinek csak ennyit tud a gyereke, hanem mert neki a legapróbb energiahullámra is szüksége van, amibe bele tud kapszkodni. Abba nem tud kapaszkodni, ha várom, hogy mikor marad már le. Abba igen, ha hiszek benne, hogy ügyes. Érdekel, hogy mi a kőkemény, meztelen igazság? Nem, mert én is bele akarok szólni, hogy mi legyen az. A jövő nincs eldöntve azzal, hogy DS. Az igazság nem lesz, hanem van: éppen most csináljuk.

A traumákból is azok tudnak legjobban felépülni, akik valamit meg tudnak tartani az illúziókból, akik úgy tudják átrajzolni a térképet, hogy a labirintusból mégis csak legyen valami kivezető út, akkor is, ha a közepére ráborult a tinta. Lehet, hogy átmenetileg néha még olyan utakon is el kell indulnunk, amelyekről a szívünk mélyén tudjuk, hogy zsákutcák, de ha teljesen igazat mondanánk magunknak, annyira összetörnénk a tehetetlenségtől, hogy nem is bírnánk továbbmenni. De a térkép nincs előre megrajzolva, míg a zsákutcáinkat járjuk, addig is változik benne minden, legfőképpen mi magunk. Lehet, hogy azokra az utakra, amiket korábban láttunk magunk előtt, tényleg ráborult a tinta, de új utakat láthatunk meg ott is, ahol korábban látszólag semmi sem volt.

És még az is lehet, hogy nem a kijutás a lényeg, hanem maga a labirintus.

képek innen és innen

* A pozitív kognitív illúziókkal kapcsolatos kutatások egy összefoglalóját adja ennek a dolgozatnak az elméleti bevezetője.

Olvasói beküldés! További mustrákat a tarkabab kukac freemail pont hu - ra küldhettek. Köszönöm!

Elhelyezkedés: A Kosztolányi térhez közel a Bartók Béla útból nyíló Benedikt Ottó utca és a Hamzsabégi út sarkán.
Megközelíthetőség: BKV: Kosztolányi téren megálló buszok, villamosok. Parkolás hétközben fizetős.
Csap: van
WC: nem rémlik (fa van)
Zárható?: Igen, és a szülők zárják is.

Viczián Zsófia kb. két hete írt egy cikket a komment.hu-ra arról, hogy a mai magyar gyerekkönyvekben mennyire nincsenek jelen még az olyan népes kisebbségek sem, mint a romák. Külföldi ellenpéldaként a Böngésző sorozatot említi, amelyben a sokszínűség a különböző rasszoktól a fogyatékosokon át a homoszexuálisokig terjed. Ilyenünk tényleg nincs, őszintén szólva el sem tudom képzelni, hogy egyhamar legyen. Nálunk minden gyerek fehér, mindenki egészséges és ép, bajai múlandók, pihenéssel és meleg kölessel gyógyíthatók. Nem láttam még olyan magyar mesekönyvet, amiben pl. Down-szindrómás gyerek szerepelt volna. Annak a vitának pedig, hogy az integrációnak a való életben vagy a könyvekben/képernyőn kell megvalósulnia, szerintem nincs értelme. Nem vagy, hanem és.

A megértési vagy más nehézséggel élő gyerekekre néha úgy tekintünk, mint akik a segítségnyújtásban szükségszerűen csak a fogadó oldalon állhatnak. Kétségtelenül segítségre van szükségük, de nem mindegy, hogy miben és mennyi segítségre. Könnyen lehet, hogy vannak olyan területek, ahol csak a lehetőségre várnak, hogy ők segíthessenek valakinek.

Bemegyünk a tanterembe és leülünk a nézőtérnek elrendezett székekre. A falakon lufik, szerpentinek, a sarokban egy asztalon finomságok, sokan ünneplőben. Szemben velünk félkörben ülnek a gyerekek, óvodás korútól iskolásig. Van, aki a szüleire mosolyog, van, aki a plafont nézi, van, aki csak ül és láthatóan nem csinál semmit. Külsőre egy dolog köti őket össze: mindannyian másképp élik, másképp értik a világot: megértési nehézséggel élnek, értelmi fogyatékosok. (Csak egy pillanatra gondolkozzunk el, mit látunk magunk előtt, ha azt halljuk, egy gyerek a plafont nézi vagy csak ül és miben változik ez, ha egy értelmi fogyatékos gyereket képzelünk a helyzetbe.) Szerepüket tekintve most ők a fellépők a tanév végi koncerten.

Elkezdődik a műsor, a gyerekek és a két pedagógus tapsolva, mondókázva bevonulnak a terembe. Elsőként egy kicsi fiú ül az asztalhoz, színes fémrudakat tesznek elé, kezébe ütőt fog. A pedagógus felmutatja a színes pöttyöket, a kisfiú az adott színű rúdra üt. A hangokból összeáll a zene, a kisfiú végigjátssza a dalt és az arcán őszinte, boldog meglepetés, hogy ez a sok ember mind neki tapsol. Még jó, hogy a vízálló szempillafestéket kentem föl. Jönnek a többiek is sorra, több-kevesebb rudat kapnak, pöttyöket mutatnak nekik vagy színes kottát olvasnak; vannak, akik együtt muzsikálnak, van, aki kíséretet játszik és közben a pedagógussal együtt énekel. Egy kisfiú egy pánsíp-szerű hangszeren játszik, egy kislány szintetizátoron, a billentyűkön színes pöttyök.

Ez az Ulwila / színeskotta módszer. Különböző fokú megértési nehézséggel élők, de akár zene iránt érdeklődő ép kisgyerekek oktatására is alkalmas (a hagyományos kottára való áttérés lépései is ki vannak dolgozva), sőt, bárki zenélhet a segítségével, aki a kottaolvasást nem tudja vagy nem akarja megtanulni. Fejleszti a finommotorikát, a figyelmi teljesítményt, még az olvasási és számolási készségeket és általában véve az iskolai teljesítményt is. Segít az érzelmi élet kiegyensúlyozásában is. Egy felnőtt Down-szindrómás édesanyja pedig elmondja, hogy ami gyermekkorban a fejlesztés eszköze volt, az felnőtt lányánál a művészi önkifejezés eszköze lett. Magyarországon több színeskotta-zenekar is működik. Budapesten a Parafónia Egyesület működtet egy sikeres együttest, amelynek a napokban jelent meg a harmadik CD-je.

Meleg van, sokan vagyunk, kistestvérek követelik a figyelmet, minden az ellen dolgozik, hogy a fellépők a feladatukra koncentráljanak. De ahogy a hangszert a kezükbe fogják és meglátják a kottát, ezek a gyerekek egy varázsvilágba kerülnek. Többé nem fogyatékosok, hanem muzsikáló gyerekek, akik maguk is varázslatra képesek: figyelmüket összpontosítva, fegyelmezetten dolgozva létrehozzák ezt a csodás dolgot. A zenét, ami mindenkié.

Időnként végignézek a listán: kell nekem ennyi blogot követni, olvasni? Aztán válasz helyett felveszek mégegyet a listára. Mert ezt nem lehet kihagyni.

A Varázslatos Gladiátorok egy HBO produkció, amelyben bemutatják a Baltazár színházat: a színházat, ahol úgy lehetnek főszereplők a "fogyatékos" színészek, hogy a fogyaték nem lesz főszereplő. A hónap elején indítottak egy blogot, az első bejegyzésüket máris muszáj volt bemutatni itt is. Vannak itt Baltazáros videók (csajos, pasis), posztok a színház tagjairól vagy a filmről, de vannak tágabban az (értelmi) fogyatékosokat érintő, róluk, nekik és családjaiknak szóló információk is.

A hozzám hasonlóan krónikus időhiányban szenvedő szülők és érdeklődők számára tehát rossz hírem van: megint fel kell venni egy blogot a readerbe!

Anyamadár folytatja sorozatát autista kisfiáról: Legutóbbi történeteiben a félelmekről ír. Az érthetetlen, megmagyarázhatatlan, kezelhetetlen, a félelmetesen valóságos félelmekről. Meg arról, hogy milyenek voltak az első élmények az intézményi közöségekkel, óvodákkal, a megértő és az érthetetlen óvónőkkel. Olvasom, és azt gondolom, bárcsak minél többen megismernék, megértenék ezeket az érzéseket, gondolatokat - és bárcsak minél kevesebben tapasztalnák meg őket.

Bónuszként egy kiállításajánlót is kapunk egy autisták és kortárs művészek alkotásait és autisták vallomásait bemutató tárlatról.

A bölcsőhalál (Sudden infant death syndrome, SIDS) az egy év alatti csecsemők (többségében 2-4 hónapos közötti, de 90%-ban 6 hónapos kor alatti) váratlan és megmagyarázhatatlan okból bekövetkező halálát jelenti. Nincsenek tünetek, nincsen halálok. A bölcsőhalálnak még sem ismert minden oka, de már sok mindent tudunk arról, hogy melyek azok a tényezôk, amelyek növelik a kockázatát. A szakemberek azt valószínűsítik, hogy ezek a tényezők nem önmagukban, hanem egymással szerencsétlen kombinációkat alkotva vezetnek a tragédiához. Ilyen rizikófaktor lehet, ha a baba hason alszik, ha környezetében dohányoznak, ha túl puha a matraca, ha tizenéves az anya stb. A Pediatrics folyóirat 2011. júniusi számában publikált, 288 tanulmány figyelembevételével készült metaanalízis szerint kockázatnövelô tényező a tápszeres táplálás is.

ahol van működő integráció, a Down-szindrómások természetesen tanulhatnak együtt a többiekkel, szakmát tanulhatnak és dolgozhatnak, nos, egy olyan országban történt meg, hogy egy 12 éves DS kislány nem ülhetett egyedül repülőre - mert látszik rajta, hogy downos.

Olvassuk el, mi történt, háborodjunk fel, kérdezzük meg, hogy ezt mégis hogy - és aztán menjünk el az Ikeába és tegyük fel ugyanezeket a kérdéseket a játszóházban, ahol pontosan ez a helyzet: ha két egyforma korú, egyformán önálló, egyformán viselkedő gyerek közül az egyik vonásain látható, hogy Down-szindrómás, nem maradhat ott játszani a többi gyerekkel, csak szülői felügyelettel (a szülő nyilván nem vásárolni megy az áruházba...)

Ki tudja, melyik pillanatban változnak ezek a szelídnek látszó gyerekek fékezhetetlenül dühöngő őrültté, kapják elő tömpe ujjaikkal a zsebükből a golyószórót és támadnak a normális emberekre?

Sok minden szóba jön, amikor a Down-szindrómásokról és a nehézségekről van szó. Jaj, az egészség, a sok energia, az anyagi teher, a mileszhamimárnem. Ez a minivideó viszont gyomorszájon találja a korlátoltságunkat:

(itt találtam)

Az RTL klub Reggelijében ma (14:32 perctől) arról beszélgettek, hogy milyen fölösleges és mennyire nem informatív az AFP vizsgálat. A beszélgetés - és a helyzet - attól volt érdekes, hogy egy nőgyógyász dokin kívül meghívtak egy anyát is, akinek Down-szindrómás babája van.

Az egyik érdekesség, hogy az "anyuka" mellesleg szintén szülész-nőgyógyász, de a nőgyógyászi dolgokról mégis mást kellett megkérdezni. Egy nem érintettet? Egy férfit? Vajon?

A másik, hogy párszor olyan érzésem volt, hogy most azért szívják vissza a már-már kitoluló betegség-tragédia-szörnyűség vonalat, mert ott ül ez az anyuka, aki csak annyihoz kapott szót, hogy mosolyogva elmonjda: az ő gyereke downos, de hát egyik gyerek sem születik garancialevéllel.

A harmadik, hogy hogyan lehet hat percet elfecsegni, majd fél percben többet mondani, mint az egész reggeli műsor. És hogy vajon miért nem ezt az embert hallgattuk az előző hat percben is?

A Buckley/Oelwein-féle olvasástanulás egyik pillére, hogy a tananyag, a tempó és a módszerek teljesen személyreszabottak. Az alábbiakban arra látunk egy példát, hogyan lehet az alapelveket a gyerek képességeire, személyiségére, édeklődésére igazítani. Természetesen ez nem abban az értelemben példa, hogy így kell csinálni, sőt, egészen biztos, hogy egy másik gyerekkel nem lehet (vagy nem kell) mindent ugyanígy csinálni. Ez nem a példa, hanem csak egy példa, amelynek ürügyén néhány gyakorló játék ötletét is felsorolom (többégében Oelwein és Buckley ötleteiből válogatva).

Elhelyezkedés: Az Alkotás - Csörsz - Sirály - Jagelló utcák által határolt Gesztenyéskertben (a MOM park mellett)
Megközelíthetőség: 61-es villamossal a Csörsz u.-ig, parkolni is jól lehet
Csap: van
WC: nincs (a Gesztenyéskertben most állítottak fel mobilvécéket, de nem tudom, hogy ezek állandóan ott vannak-e)
Zárható?: Igen, de figyelni kell, mert sokan nem zárják

A Salva Vita Alapítvány 1993-ban jött létre abból a célból, hogy hozzájáruljon az értelmi sérült emberek társadalmi esélyegyenlőségének megvalósulásához és egy sokszínű, befogadó társadalom felépítéséhez. 1996 óta értelmi sérültek munkába állását segítik, hogy saját egzisztenciát építhessenek fel maguknak, képességnek megfelelő munkát találjanak és önálló életet élhessenek. A munkába állás nehézségeinek legyőzésében nem csak az ügyfeleiket segítik, hanem a munkáltatókat is.

A "kreatív sok kicsi" nyereményjáték most őket támogatja.

Az akció keretében húsz kreatív alkotó, iparművész tett tárgy- vagy programjellegű felajánlásokat. A támogatást nyújtók minden 1000 Ft-nyi támogatás után 1 db virtuális sorsjegyet kérhetnek a húsz izgalmas lehetőség közül az általuk választott(ak)ra, amelyeket az akció végén kisorsolnak.

A befolyt összeget  tárgyadományokra fordítják: az alapítvány elsősorban az értelmi sérült támogatottjaik felméréséhez szükséges szakanyagokat, autista ügyfeleik munkába állását segítő vizuális kártyák készítéséhez szükséges eszközöket kért. Ezen túlmenően már három Dolgozók Klubját működtetnek a már munkába állt és még munkakereső ügyfeleik számára, ahol tapasztalatokat cserélhetnek, beszélgethetnek, programokat szervezhetnek, megoszthatják egymással élményeiket - ide bútorokra lenne szükség.

Az akció szeretne hozzájárulni ahhoz, hogy országunk befogadóbbá váljék, és legyen természetes az, hogy az értelmi sérültek is hozzáadnak egy szép színt a társadalom palettájához. Aki játszani szeretne egy jobb világért - és a szuper nyereményekért! -, itt tudhatja meg leggyorsabban, hogy mit kell tennie. A játék jún. 10. éjfélig tart!

A várakozó bejegyzésanyagok elé most jól idebrékingelek, mert állatkertben voltunk. Már a múlt hónapban is akartam szólni,

 

Most viszont megnyílt a lepkekert és ez nem csak annyit jelent, hogy

Pedig azt is megkérdezhetnénk, hogy hova repülnek a lepkék. Alapból nyilván virágról virágra, de uzsonnaidőben

 

Persze tudom, túl szép, hogy igaz legyen. Igen. Van a lepkék múltjában egy sötét folt, amelyről egyikük sem beszél.

Az állatkert honlapján egyébként mindig meg lehet nézni, melyik családban van éppen szaporulat. Többek között most éppen

 

ami azért is jópofa, mert a prérikutya alapból úgy néz ki, mintha valamelyik rendes állatnak a kölyke lenne.

Az első tőkésréce fiókák viszont már ilyen nagyra nőttek:

A páva is nagyon barátságos volt, csak sajnos - a kép tanúsága szerint - kissé életlen.

Nyitva tartás (érdemes korán menni), jegyárak (fogyatékkal élőknek és kísérőiknek 350 Ft-os jelképes jegy).

A szöveg szerint "az igazán nagy váltás az egy és a két gyerek közt van", de a videóból kiderül, hogy inkább a nulla és az egy gyerek között...

Harry Beckwith, a marketingpszchológia elismert szakértője, akinek öt nagysikerű könyvéből három már magyarul is megjelent, blogjában összegyűjtött négy olyan történetet (hű, de sok számnév van ebben a mondatban!), amelyek mind megtörténtek a valóságban és amelyek mind az elvárások erejét demonstrálják.

A megértési nehézséggel élő gyerekek és az olvasástanítás kapcsolatáról beszélve szót ejtettünk arról, hogy miért jó, ha minél korábban olvasni tanulnak, hogy hogyan teremthetünk számukra az olvasásra rávezető környezetet és hogy milyen megfontolások szólnak a mellett, hogy szóképtanulással kezdjünk. Most ennek a szóképtanulásnak az első, gyakorlati lépéseiről lesz szó.

Az olvasástanításnak ezt a speciális válfaját az határozza meg, hogy

• a gyereket motiválni kell és érdeklődését fenn kell tartani, ezért mindig olyan dolgot kell neki tanítani, amit értelmesnek talál és ami érdekli, vagyis a tananyagnak, a feladatok jellegének és a haladás ütemének is teljesen személyre szabottnak kell lennie

• a tanulási folyamatot apró lépésekre kell bontanunk, hogy hibázás nélkül, sikerélményeken keresztül tudjuk a gyereket átvezetni rajta

• nagyon sok gyakorlásra lehet szükség és nem biztos, hogy a gyerek érdeklődését minden feladat egyformán fel tudja kelteni, ezért jó, ha sokféle játékkal készülünk

A kötődés kifejezést gyakran használjuk "ragaszkodás" értelemben, és mint az összes szavunkat, hol így, hol úgy értjük - és mindenkinek mást jelent. Panaszkodik egy anyuka, hogy egy éves gyereke túlzottan kötődik hozzá, mert sír, ha egyedül hagyja. Egy másik azt mondja, hogy nincs semmi baj a kötődéssel, mert a gyerek nagyon anyás, le se tudja magáról vakarni. Figyelmeztet az orvos, hogy ha másfél éves kor után is szoptatnak egy gyereket, túl szorosan fog kötődni.

Trükkös dolog ez a kötődés.

Az értelmi lemaradás egyik leggyakoribb ismert oka a magzati alkohol-szindróma és a Down-szindróma (DS) mellett a fragilis X szindróma (FXS). A különböző fokú értelmi lemaradás mellett a szindrómával kommunikációs zavarok (hadar, inkább érti, mint aktívan használja a nyelvet) és viselkedéses zavarok (figyelemzavar, impulzivitás, szorongás, szociális elszigetelődés, fokozott izgalmi állapot) járhatnak együtt. Egy ötödük autista és az autisták 5%-a FXS. Gyakoriak az autisztikus tünetek, pl. hangokra, fura tapintású anyagokra való érzékenység, "repkedés"; jellemezhetik kényszercselekvések, ragaszkodhatnak a dolgok megszokott helyéhez, az események megszokott sorrendjéhez. Az FXS jelei fizikálisan is észlelhetőek, de inkább csak a fiúknál, és a felnőtté válás során válnak még inkább láthatóvá (elálló fülek, hosszú, keskeny arc, magas homlok, gótikus szájpad, kötőszöveti lazaság, macroorchidismus /pubertás után megnövekedett herék/ stb.). Az FXS genetikai teszttel állapítható meg és a vizsgálatot minden olyan esetben javasolják, amikor az értelmi lemaradás oka ismeretlen.

Neil Pasricha 1000 apró csodája valóságos mozgalmat indított el (az érintôn lásd itt és itt) - ami maga is egy csoda - és egyre többen figyelnek oda életükben azokra a pillanatokra, amik miatt érdemes élni. Soha rosszabb divat ne jöjjön!

Gyereknapra én is összeszedtem egy csokrot a gyerekes csodákból:

Julianna három gyerek édesanyja. Először a kórházban találkozott Ábellel, de akkor még csak annyit láttak, hogy a kisfiút nem látogatja senki, csak a nővérek foglalkoznak vele. Julianna már ott beleszeretett és megkérdezte: "olyan szép ez a gyerek, nem lehetne hazavinni?".

A történet itt olvasható.

Sokszor gondoltam már arra, milyen szerencsések vagyunk, hogy Down-szindrómás gyerekünk van, mert nekünk szabad örülni olyan apróságoknak is, amiket egészséges tempóban fejlődő gyerekeinken észre sem vettünk. SMS-t küldhetünk a másik szülőnek, amikor a gyerek először utánanyúl egy játéknak és meg is fogja, amikor pedig teljesít egy olyan kérést, hogy "Menj ki a konyhába, vegyél ki egy tányért a szekrényből és tedd az asztalra", úgy érezzük, mintha leérettségizett volna.

Ezek az örömök nem csak a DS gyerkeket nevelők kiváltságai. Az Autizmusmesék V. részében egy autista kisfiú anyukája mesél a saját örömeiről.

"Nem azért viselkedik így, mert rossz, mi pedig nem azért nem fegyelmezzük, mert rossz szülők vagyunk.
Az autista gyerekek viselkedése gyakran kiszámíthatatlan, mert nekik gyakran nehéz megbirkózni az egyszerű, hétköznapi szituációkkal is…
Kérem, legyen türelmes, mi megpróbáljuk a legtöbbet, amit tehetünk.”

Vannak autista gyerekek, akiknek a szülei mindig visznek magukkal egy hasonló kártyát, amit oda tudnak adni a rajtuk megbotránkozóknak, ha baj van. Mit visz még magával egy autista gyerek anyukája, ha kiteszik a lábukat otthonról?

Itt elolvashatjuk.

Most vasárnap 10-től, a Városligeti Gyereknapon a Mindennapi Pszichológia égisze alatt műhelybeszélgetek a kedves érdeklődőkkel "Kisbabák az időgépben - Evolúciós örökségünk és a civilizált csecsemőgondozás" címmel arról, milyen csecsemőgondozási gyakorlatokra vannak példák a nagyvilágban babakocsi, cumisüveg, kiságy és természetesen pelenka nélkül.

Mindenkit szeretettel.

A "fejlesztés" alapja, hogy a növekedéshez szükséges feltételeket biztosítjuk, minden más, "direkt tanítás" csak ezután következik - és további kérdés még, hogy miféle tanulásról van szó: a legjobb az, ami nem különbözik a játéktól és/vagy a hétköznapi élettől. Meggyőződésem szerint ezek a "fejlődéshez szükséges feltételek" minden csecsemő, így a másképp fejlődő babák számára is ugyanazok. Legfontosabb a gyakorlatilag állandó testkontaktus, amit a testen hordozással, együttalvással, igény szerinti szoptatással maximalizálhatunk. Számukra sincs jobb táplálék, mint az anyatej (vagy a donor női tej) és számukra is az a legfontosabb, hogy minden más előtt azt tanulják meg: a világ jó hely, szeretnek engem, válaszolnak a jelzéseimre, érdemes kommunikálni, együttműködni. Jónak, hasznosnak tartom, ha ebből minél többet sikerül megvalósítani és azt gondolom, hogy ezek hiányában csak olyan eszközeink maradnak, amikkel még nehezebb - vagy nem is lehet - elérni ugyanazt.

Hogy mi ez az "ugyanaz", azt pedig egy eltérő fejlődésű csecsemőnél, kisgyereknél egyáltalán nem is lehet tudni. Vajon, ha nem hordtam volna Dévényre, most nem lenne hiperaktív? Vajon, ha hordtam volna Dévényre, most kevésbé lenne lemaradva a kortársaitól? Vajon a sok herce-hurca, ide-oda rohangálás a terápiák és fejlesztések után, az ártott neki és ettől vesztette el a tanulási kedvét? Vajon, ha több helyre tudtam volna hordani, most boldogabban simulna a közösségbe és nem zavarnák el a játszótéren a padról? Vajon ha olyan sokat tudnék vele foglalkozni, mint a szuperszülők (akiket ugyan csak felüleletesen ismerek, de messziről nagyon szépnek látszanak), akkor nyugodtabb lehetnék a jövőjét illetően? Vajon boldogtalanná tenném, ha mindig csak nyüstölném valamivel?

Az elfogadásnak van egy pozitív oldala, amikor azt jelenti, szeretlek, bármilyen legyél is: az lehetsz, aki lenni akarsz és én nem harcolok ellene. Főleg, ha az a lehetőség is benne van, hogy változhatsz bármilyenné, én akkor is szeretni foglak (bár nem tudom, ilyet lehet-e ígérni felelősséggel, de ahhoz, hogy az "elfogadott" fél kibontakozzon, kétségtelenül kell valamennyi mozgástér is).

Jó dolog, ha elfogadnak minket olyannak, amilyenek vagyunk. Ki vitatná?

Sokan.

Vegyünk két sokszor bizonyított tényt:

a, az alacsony születési súlyú újszülöttek körében magasabbak a halálozási mutatók
b, a dohányzó terhesek alacsonyabb súlyú újszülötteket hoznak világra

Mire következtet ebből a józan ész?

Arra, hogy a terhességük alatt dohányzó anyák magzatainak kevesebb az esélye az életbenmaradásra. A valóság azonban az, hogy a dohányosok alacsony súlyú gyermekei körében alacsonyabb a halálozási ráta, mint a nem dohányzók alacsony súlyú gyermekei között. Mielőtt levonnánk a tanulságot, hogy érdemes lehet terhesen dohányozni (különösen, ha a magzat kis súlyú), gondoljuk át a következőket:

A különös ellentmondás abból adódik, hogy két törvényszerűség ütközik: az emberi gondolkodás sajátsága, hogy az együtt előforduló dolgokat hajlamos összetartozóként értelmezni. A stasztitka sajátsága pedig, hogy az együttjárás (vagyis amikor két jelenség szisztematikusan együtt fordul elő) nem jelent ok-okozati összefüggést. A dohányzó kismamák alacsony súlyú babái nem a dohányzás miatt életképesebbek, hanem azért, mert az alacsony súlynak általában olyan betegségek állnak a hátterében, amelyek nagyobb halálozási rátával járnak. A dohányosok magzatai - épp a dohányzás miatt - akkor is alacsonyabb súllyal születnek, ha máskülönben egészségesek lennének. A dohányzás hozzájárul az alacsony születési súlyhoz, de az alacsony születési súly egyéb okai még a dohányzásnál is veszélyesebbek.

Két tanulság van tehát:
a, ha terhes vagy, ne dohányozz
b, ha azt olvasod, hogy két tényező együtt fordul elő, ne hidd azt, hogy egymással ok-okozati viszonyban vannak

infó innen, innen és innen, kép innen

Mielőtt végre rátérnék az olvasástanítás konkrét lépéseinek ismertetésére, érdemes lehet elgondolkodni kicsit az olvasástanítás két módszeréről (a valóságban több is van, pl. mert keverednek, de én most úgy teszek, mintha kettő lenne), és hogy mit jelentenek a köztük levő különbségek egy Down-szindrómás vagy más, megértési nehézséggel élő tanuló számára.

17 hónapos, Down-szindrómás kisfiú olvas és jelel

Ritka kivételektől eltekintve gyakorlatilag minden anya szoptatni akarja a gyermekét, 98%-uk erre testileg képes is és Magyarországon 90% el is kezdi a szoptatást. Tudjuk, hogy az anyatej a csecsemő tökéletes tápláléka és az anyák szándéka a közösségi nyomással is egybecseng: az anya szoptasson. A 3 hónapos csecsemők közül mégis már csak 58% szopik, a 6 hónaposan kizárólag szoptatottak aránya 36% körüli ( a "kizárólag szoptatás" fogalmát nem minden esetben a WHO definíció szerint használják, a csak folyadékpótlást kapó babákat sokszor beleszámolják - az anyák nem is mindig tudnak róla, hogy az újszülött mit kapott a kórházban). A jelenség más "nyugati" országokban is megfigyelhető. Az a felmérés, amiről most szó lesz, Ausztráliában zajlott, ahol a kórházat elhagyó csecsemők 94%-ban szoptak (76% kizárólag) 6 hónapos korban viszont már csak 46% kapott anyatejet (12% tápszer és szilárd táplálék nélkül, csak folyadékpótlással, kevesebb mint 1% pedig kizárólagosan).

Mi lehet ennek a drasztikus visszaesésnek az oka?

Az integráció ízlelgetése egy 3 hónapos progammal, amelyben fogyatékos gyerekek látogatnak normál óvodákat és iskolákat - a Down Egyesület szervezésében. A "Mindenkinek becsengettek" program vége minden évben egy gálaműsor, amelyre minden befogadó csoport és osztály egy-egy műsorszámmal készül. Az idei gála tegnap előtt, szombaton zajlott; záróeeseménye a "Nemzeti Ölelés", a neki otthont adó Nemzeti Színház körbeölelése volt. A videón a készülődés, a képgalériában a gála látható, Mészáros Annarózsa felvételein.

Legutóbb arról volt szó, hogy az olvasástanulás a Down-szindrómások és más megértési nehézséggel élők esetében az eredményt és a folyamatot tekintve is előnyös, mégpedig minél korábbi életkorban kezdik, annál inkább. Hogyan kezdjünk egy kicsi, 2-3 éves gyereket olvasni tanítani, főleg, ha még tanulási problémái is vannak? A már ismertetett Doman-módszer kínál ugyan egy utat, de léteznek ennél hatékonyabb megoldások is. Az idő pedig minden szülő számára aranyat ér, de különösen egy olyan gyerek szülei számára, aki több fejlődési területen is segítséget igényel.

Gyerekkoromban, ahogy gyűlt az infó az összeforrt kutacsok alatt, kénytelen voltam felállítani a hipotézist, hogy a felnőttek hülyék. Olyan döbbenetes erejű bizonyítékok szóltak e mellett, mint a címbeli találós kérdésnek, a rák és a mász meséjének vagy a "Ne igyál olyan sokat, mert béka nő a hasadba!" intelemnek a puszta létezése.

A dolog nem azért jutott most eszembe, mert végre meg tudtam dönteni a hipotézist. Sőt.

Arról jutott eszembe, hogy a Magyar Gyermekorvosok Társasága új kampányt indított, ezúttal azért, hogy a botrányos "Cumisüveg és tudomány" akció után most az 1-3 évesek körében népszerűsítse a tápszereket "Kisbögre és tudomány" programjával. Talán árnyaltabban kellene fogalmaznom, mondjuk elhinni, hogy átfogó felvilágosító programot indítottak a kisdedek egészségesebb táplálásáért.

Hogy miért nem hiszem ezt el?

Két egyszerű oka van: az egyik, hogy a kampány táplálkozási ajánlásai meg sem említik, hogy az egy év fölötti gyerekeket lehetséges szoptatni is, arról meg főleg hallgatnak, hogy a WHO egész világra érvényes ajánlása kifejezetten javasolja a legalább két éves korig tartó szoptatást. Igaz, van szó sóról, cukorról, zsírról is, ami nagyon helyes, de ez csak a felvezetés ahhoz, hogy a tejalapú gyerekitalok milyen remek megoldást jelentenek, akár a kalcium-, akár a vas- akár a vitaminbevitel a kérdés. (És ki hinné, de a négy ajánlott recepből egy épp ilyen tápszerrel készül - a slusszpoén hogy főzés nélkül készítendő pudingport kevertetnek hozzá. Jól fog esni a kekszre.) Igen, ezekben a szerekben tényleg nagyon sok minden van (és Dr. Szabó Lásztó, a Társaság elnöke újabb bizonyítékot szolgáltat a gyerekkori hipotézisem megerősítésre azzal, hogy kiemeli, milyen, jó, hogy a gyerekek így nem gyógyszerben kapják ezeket az anyagokat, hanem "táplálékkal"). Egy dolgot nem említenek, amiből sokkal-sokkal több van benne, mint az anyatejben: ez a ZS vitamin.

És ezzel elérkeztünk a másik okhoz, amiért nem tudok finoman fogalmazni: a Magyar Gyermekorvosok Társaságának honlapján, - amelyet Dr. Szabó is ajánl a tájékozódni vágyóknak, bár a cikkek csak a Társaság tagjai számára elérhetőek -, a címlapon és minden más oldalon is, az oldalsávban a vezető tápszergyártók hirdetése látható, "Partnereink" felirat alatt.

Felnőtt vagyok már, vagyis a gyerekkori logika szerint én is elkerülhetetlenül hülye lettem. Na de nem ennyire, kedves doktor urak és doktornők!

Képek innen és innen.

Neil Pasricha már szerepelt az érintőn: akkor a blogját ajánlottam, amelyben a hétköznapok apró csodáit gyűjtögeti és ünnepli. Most egy videót nézhetünk meg róla (magyar felirattal is elérhető), amelyben mesél a gyermekkoráról, a szüleiről, életének arról a fordulópontjáról, amikor minden összeomlott és apró kapaszkodókat kellett keresnie az életben - mert a nagyokat elvesztette. Gyakorló szülők figyelmébe különösen ajánlom, amikor a gyerekekkel töltött idő értékéről beszél és amikor elmondja, milyen sokat köszönhet a szüleinek, akik megtanították meglátni az apró csodákat.

Két olyan "tanulójátékról" lesz most szó, amelyeket az óvodás korosztálynak ajánlanak a megfigyelőképesség, logika és egyéb, az iskolakezdéshez szükséges készségek fejlesztésére. Arról nincs információm, hogy az eszközök mennyire hatékonyak akár egymáshoz, akár más módszerekhez képest, kizárólag felhasználói oldalról hasonlítom őket össze. Speciális a nézőpontom azért is, mert nálunk a játékok elsődleges tesztelője és használjója egy Down-szindrómás óvodás. A LÜK és a LOGICO is kínál eszközt és feladatokat nagyobb gyerekeknek is, a továbbiakban azonban a két rövidített elnevezés alatt a gyártóknak az óvodások számára készített játékait értem: a LÜK bambino 3-6 éveseknek készült (a "bemelegítő" füzet 2-3 éveseknek szól, a többi 3-5, 4-6 éveseknek, ill. kormegjelölés nélkül), a LOGICO Primo feladatlapjait 3, 4 ill. 5 éves kortól ajánlják.

Az állatkertbe alapból nem játszóterezni megy az ember, de ha nem az állatok kedvéért megyünk, hanem a gyerekek kedvéért, nem lehet kihagyni sem a szanaszétszórt mászhatóságokat és bebújhatóságokat, sem a játszótereket. Tulajdonképpen megállapodás kérdése, hogy hányat számolunk, tényleg lépten-nyomon találunk valamit, amiről legalább három szülő próbálja levarzázsolni a gyerekét "Menjünk most már, Petike, nézzük meg a barlangi tücsköket is!" varázsigével (a gyermek és az állat neve szabadon cserélhető).

Ebédel a krokodil. Háttérben majomcsapda.

... ha vissza tudnál menni közvetlenül az első gyereked születése előttre?

Mások ilyen válaszokat adtak:

• Szép vagy
• Találkozz más anyákkal!
• Nem baj, ha félsz.
• Szülők milliói élik túl az alvásmegvonást
• Nem baj, ha egy kis szünetre vágysz
• Anyádnak igaza volt
• Hiányozni fog az anyukád
• A te szemedet örökli
• Hibázni fogsz
• Bocsáss meg magadnak!
• Ez sem tart örökké
• Senki nem tudja a tutit
• A Google-nak nincsenek gyerekei
• Te értesz hozzá legjobban
• Engedd, hogy a Nagyi elkényeztesse őket!
• Most aludj!
• A tökéletlen az új tökéletes
• Bízz az ösztöneidben!

Az olvasás prototipikus képe a legtöbbünk fejében valami ilyesmi:

Néhányunk fejében esetleg ehhez hasonló:

Ideális esetben a szoptatás természetes, kényelmes, a legtöbb előnnyel járó módja nem csak a táplálásnak, hanem a csecsemőgondozásnak is. Az ideális eset azonban nem mindig áll elő. Az anyák 98%-a ugyan testileg alkalmas lenne a szoptatásra, de az ember nem csak test: a megfelelő információk és a környezet támogatása nélkül még akkor is akadályokba ütközhet a szoptatás, ha az egyébként szintén elengedhetetlen belső elhatározás megvan hozzá.

Karen Gaffney ismét egy olyan hős, akinek előbb az életét meséljük el, a teljesítményét, munkabírását, elszántságát csodáljuk - miközben érthetetlen okból könnycseppeket morzsolgatunk ki a szemünk sarkából -, aztán egy utolsó félmondatban hozzátesszük: ja, és Down-szindrómás.

Szóval Karen Gaffney egy 31 éves nő, a róla elnevezett alapítvány elnöke, aki különböző fórumokon szólal fel a fogyatékkal élők teljes integrációja érdekében. USA-szerte hirdeti, hogy a korlátokat le lehet győzni és a pozitív elvárások eredményekhez vezetnek. Karen ezt a saját életével is igazolni tudja: minden kihíváshoz elszántsággal közelít, mert tudja, hogy vannak korlátai, de nem engedi, hogy ezek a sikerben korlátozzák. 2010-ben a Down-szindróma nemzetközi nagykövetévé választották.

Írtam már arról, hogy az embercsecsemő gondozása nem egy anyára vagy egy szülőpárra van kitalálva, hanem egy közösségre (egy afrikai mondás szerint egy gyerek felneveléséhez egy egész falu kell) és lamentáltam is a mai családok sanyarú helyzetén, hogy ez a közösség nem áll mögöttük.

Szerencsére vannak, akik nem állnak meg a panaszkodásnál, hanem azt mondják: ha a régi leomlott, építsünk újat! Ha már nincsenek meg a tradicionális közösségek, hozzunk létre moderneket! Hívjuk össze az anyákat, gyerekeket, családokat egy olyan helyre, ahol hasznos dolgokkal foglalkozhatnak, ahol pihenhetnek, ahol kapcsolatokat építhetnek, ahol segítséget kaphatnak a mindennapi életükhöz - egymástól. Ilyen hely, ilyen közösség az érdi Fonoda.

- mondja az anyuka és hajlok rá, hogy azt mondjam, igen: itt egy normális lány meg a húga, normális szülőkkel. Zsófi 20 éves, tanul, önkéntesként dolgozik egy kórházban, táncolni és úszni jár, vőlegénye van és szeret énekelni. De nem, az anyukának nincs igaza: nem terem minden bokorban úszóbajnok!

Malacsek Zsófi a trófeáival

A róluk szóló cikk az Éva magazinban olvasható (kép is onnan).

Joe Navarro, a FBI egykori kémelhárító ügynöke, több könyv, köztük a testbeszédről szóló "What Every Body is Saying" szerzője úgy véli: mivel a szülők kötelessége, hogy megtanítsák a gyerekeiknek, hogyan lehetnek a társadalom sikeres tagjai, ezért meg kell tanítaniuk őket a kommunikáció elsődleges formájának, a testbeszédnek a használatára és értelmezésére is. Azt javasolja, hogy a gyerekeket két éves koruktól kezdjük tanítani az alapokra.

Az ötlet, hogy egy kémelhárító gyereknevelési tanácsait kövessük*, elsőre talán meredeknek tűnhet, csakúgy mint az ötlet tartalma, hogy olyasmire tanítsuk meg a gyerekünket, ami normál esetben tudattalanul zajlik: a testbeszéd irányítására és megfigyelésére. Ha azonban vesszük a fáradságot és meghallgatjuk a konkrét tanácsokat, némelyiket legalább is elgondolkodtatónak találhatjuk. Ha máson nem, azon elgondolkodhatunk, hogy mi, szülők mennyire vagyunk urai a testbeszédünknek és mennyire értjük a másokét.

Sokunkra ez kétségtelenül elmondható, de nem mindnyájunkra. Hogyan lehet segíteni azoknak, akik másképp tanulnak?

A próbálkozásokon - és hibákon - keresztül tanulás, amit a tanár (vagy bárki más a tanár szerepében) rendszerint nyílt végű kérdésekkel ösztönöz, hatékony módja lehet a tanulásnak, de csak azok esetében, akik
- általában helyesen válaszolnak
- szeretnek szerepelni, nem izgulnak, ha kérdezik őket és a képességeikben elég biztosak
- jól emlékeznek rá, ha valamit megtanultak
- ha hibáznak, tudják, hogy az hiba volt és a helyes megoldásra emlékeznek.

Ezekkel a kritériumokkal egyben kirajzoltunk egy másik profilt is: azokét, akik nem ilyenek.

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Az első pillanatban ijesztőnek látszó krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"

A szoptatásról néha úgy beszélünk, mint ami a babáknak ugyan a legjobbat biztosítja, az anyánál azonban inkább csak a kiadási oldalon szerepel: Az anyatejjel az anya ad gyermekének táplálékot, gondoskodást, a fejlődéséhez legszükségesebb testi-lelki dolgokat. Valójában sokkal inkább egy olyan kölcsönhatásról van szó, amely mindkét félnek előnyös. Nem csak azért, mert az anya hosszútávú egészségének jót tesz a szoptatás és a hétköznapokat is megkönnyítheti, hogy szoptatni technikailag egyszerűbb, mint tápszerezni (legalább is elvben; akinek sok gondja van a szoptatással, ezt talán vitatná).

Az igény szerinti szoptatással a picik megnyugtatása is könnyebb (az anyatejnek nyugtató, fájdalomcsillapító hatása is van), de az azonnali pozitív hatásokból az anya is kiveszi részét.

Milyen érzés egy anyának azt látni, hogy a gyereke "kilóg" a többiek közül? Avatkozzon-e közbe, ha a többiek kiközösítik, nem értik, bántják? Ha igen, hogyan? Ha nem, mit tegyen helyette? Mi várható el a testvérektől? Érintett és kívülálló szülők véleménye az autizmusmesék folytatásában.

Elhelyezkedés: A Szabadság téri park déli oldalán, a Széchenyi u. felől két kicsike játszótér
Megközelíthetőség: Pl. 15-ös, 115-ös busszal a Széchenyi u.-ig, vagy 3-as metróval az Arany János u.-ig. Hétvégén mi parkolni is tudtunk a környéken.
Csap: van (most nem működött)
WC: nincs
Zárható?: Nem, csak egy sövény veszi körül, könnyű kiszaladni.

Nem a játszótérhez tartozik, de kétlem, hogy ki lehetne hagyni az interaktív szökőkutat. Ha a közelébe megyünk, a vízoszlopok "bebújnak a föld alá" és át lehet sétálni fölöttük.

Annak bemutatása után, hogy mi a Doman-módszer és mi nem, illetve hogy mi a koncepció pozitívuma, most az eddig inkább csak lebegtetett kritikai pontokra térek rá. Ezek, mivel a módszert a gyakorlatban is kipróbáltam, szükségképpen ugyanúgy nem mentesek a szubjektivitástól, mint az, ahogy a pozitívumokat kiszűrtem.

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Első látásra ijesztőnek tűnő krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"

Nyomja a fenekemet ez a szék, nem meglepő, hiszen egész kisgyerekekre van méretezve. A helyzet amúgy is elég kényelmetlen, a hülye szék nélkül is az. Kéremszépen, én inkább törökülésben ülnék a földön…

Kérem, nem lehetne kicsit lassabban? Az angolom igencsak elromlik, hogyha éppen ideges vagyok.

Tetszik, ahogy mosolyog, az jó jel. De kérdez is újra meg újra.

Mit is? Megismételné, kérem?

Jaaa, hogy mit csinálunk otthon másképp a gyerekkel?

Hát nem is tudom.

Ez most fogas kérdés. Eddig mindenre viszonylag kielégítően tudtam válaszolni. Például, hogy mikor láttuk meg az első figyelmeztető jeleket. Picike volt, hatalmas göndör szőke hajjal. Nekiment mindennek. Fejjel… Bumm, ajtófélfa. Bumm, a szekrény…

Már akkor kezdődött. Amit lehetett, kipárnáztunk. Nagyon pici lakás volt, kész művészet volt mozogni benne.  Az ágy a falra felcsukható fajta, de nem szerettem felállítani, mert rettegtem, hogy mi lenne, ha a hatalmas vas ágykeret rázuhanna a gyerekekre.

Szóval igen. Akkor elkezdődött. Párnáztunk és sarokvédőztünk. Ez már nem kell. Az utcán még kéne. Sokszor kicsit elbambul. Tudja, meglát valamit és nekimegy egy beton virágcserépnek. Miért, ez érthető, nem? Ha magával szembejönne egy szárnyas zebra az utcán, rajta egy rózsaszín plüssruhás kerti törpével, szerintem maga is nekimenne az első hirdetőoszlopnak.  Na, hát neki egy bringa kereke is ilyen. Ezért fogja a kezünket még mindig, bárhova megyünk.

Nem állítjuk meg sosem a meséket, amikor nézünk valamit. Nem szabad, mert akkor neki megszakad a vonal. Elölről kell kezdenie, úgy érzi. Ideges lesz. Szóval pisiszünetben megy a film tovább, aztán visszatekerjük. A fogmosás. Na, az egy izgalmas pont. Határozott sorrendben kell történnie. Először a nővére megy, aztán ő. Fordítva nem jó. Ha fordítva történik, akkor nagyon-nagyon rosszul indul a reggel. Olyan érzés ez neki, mint amikor kavics megy a cipőnkbe, és nem tudjuk kivenni. Vagy mikor nem a kedvenc bögrénkből isszuk a kávét, és olyan hülye lesz az egész nap tőle.

Aztán ha rosszul kezdődik a nap, a közepére összezavarodik és kiborul.

Mit csinálok ilyenkor? Amikor magába fordul és tikkelni kezd, vagy artikulálatlanul üvölt? Leülök elé a földre. Az utcán is. Igen. Ha nagy a sár, akkor igyekszem csak guggolni, de néha kivitelezhetetlen. Mindegy, mert jó sok sártűrő gatyám van. Miért ülök le?

tovább

Az autizmus és az introverzió lehetséges kapcsolatáról látott napvilágot egy új elmélet, amely talán segíthet alaposabban megérteni mindkét jelenséget.

Conny Wenk neve az érintő olvasói számára is ismerősen csenghet. A német fotós idén elnyerte a Deutschen Down-Syndrom InfoCenter Moritz díját, amelyet minden második évben ítélnek oda annak a nem Down-szindrómásnak, aki valami különlegeset tesz a Downosokért és együtt osztják ki a másik díjukkal, az Arany Kromoszómával, amelyet viszont egy Down-szindrómás kap, szintén a Downosokért végzett tevékenységéért.

Conny Wenkben az a jó, hogy szépnek látja az embereket és ezt a látványt meg is tudja mutatni, legutóbb pl. Freundschaft c. könyvében, amelyben DS és nem DS fiatalokról készült, szeretetteli képei láthatóak. Érdemes egy pillantást vetni Schmetterlingszauber c. könyvére is, amelyben saját DS lányáról és annak két barátnőjéről készült fotókat találunk.

Aki azt mondja, hogy a Doman-módszerben (vagy az okosbabában) a korai, erőltetett tanulás megnyomorítja, neurotikussá teszi a gyerekeket pusztán azért, hogy a saját eredményeitől frusztrált szülő eldicsekedhessen a teljesítményével, az nagy valószínűséggel nem próbálta ki a dolgot, de megkockáztatom, hogy ebből a "szókártyával neurotizált" fajta gyerekből sem tud legalább egyet mutatni, sem pedig tudományos kutatást nem olvasott róluk (de szóljon, aki igen!). Valamiért mégis van bennünk egy ellenérzés, hogy "nem jó", ha a kicsi gyerekek olvasnak, holott azt például nem csak sejtjük, hanem tudjuk is, hogy az jó, ha nekik olvasnak. Attól pedig nem kell félni, hogy a domanező/okosbabázó gyerekek egyedül olvasgatnak - a módszer egyik pozitívuma épp az, hogy a szülők együtt vannak a gyerekükkel és olyasmit csinálnak, amit mindketten élveznek. Ha mást nem is, ebből azt mindenképpen megtanulja a gyerek, hogy tanulni jó.

A gyermek és a festék találkozása kapcsán gyakran hallani kreativitásról, finommotorikáról, sikerélményről, szenzomotoros fejlődésről, az alkotás öröméről - és hasonlókról. Kevésbé propagált oldala a jelenségnek, amit pontosabban írhatunk le a katasztrófa, megrázkódtatás, idegösszeroppanás és trauma szavakkal.

Pedig.

A licitek ugyan már lezárultak, de kisebb ajándéktárgyakat még lehet vásárolni, amelyekkel hozzájárulhatunk a Down Egyesület fejlesztőközpontjának felszereléséhez. Kapható fülbevaló, sütipecsét, edényfogó, csokoládé, sütiszappan és a Segítfüzet, az akcióban részt vett sütemények receptjeinek gyűjteménye. Akinek nem volt lehetősége a nagyobb összegű süteményekre licitálni, most néhány száz vagy ezer forinttal is segíthet.

Magyarországon talán ismertebb a módszer "okosbaba" néven - és nagyrészt a vele kapcsolatos kritikákból. "A hívek" és "a kritikusok" között mindeddig én nem láttam gyümölcsöző párbeszédet kialakulni, talán mert a módszer gyakorlói egyrészt nagyon sok energiát fektetnek a dologba ahhoz, hogy könnyen legyintsenek rá, másrészt pozitív élményeket szereznek a gyakorlása kapcsán, amiket nem lehet csak úgy lesöpörni, különösen nem a kritikusok jellemző hozzáállásával, akik többnyire nem is tudják pontosan, hogy miről beszélnek, mert az elvi ellenállásuk megakadályozza őket az információszerzésben, a tapasztalatszerzésről már nem is beszélve. Ahhoz pedig, hogy egy tanítási módszert értelmesen tudjunk értékelni, nem elég, ha egyébként a gyerekekről és/vagy a tanulásról nagyon sokat tudunk, ismernünk kell a konkrét módszert is.

Karácsony közeledik, bevásárlóközpont, padok. A két kicsivel kimenekültünk az ABC-ből, mert mindent meg akartak venni, amiben cukor és/vagy zsír volt, inkább egy zacskó zsemlével ültünk le és vártuk meg a bevásárolni hátrahagyott apát. A nagyobbik gyorsan lehuppant egy padra az egyik puccos üzlet előtt. Nem az üresre, hanem amin már ült egy fiatalember. Fura srác volt, nem tudnám megmondani, hogy miből, de rögtön láttam rajta, hogy értelmi fogyatékos. Az első ösztönömmel félre akartam húzni a gyerekeket a másik padra, de azonnal tudtam, hogy hülye vagyok.

Ha mondjuk keresnék valamit, amiről nem is tudom pontosan, hogy micsoda és a helyet sem igazán ismerném, ahol meg kell találni és lenne valaki, aki nálam sokkal okosabb, tapasztaltabb és ismeri a terepet, sőt azt is pontosan tudja, hol van, amit keresek de az összes segítsége annyi lenne, hogy bármerre indulok, azt mondaná: Nem, nem ott! vagy Ne, arra ne! és ezt egyre ingerültebben mondaná, egyre komorabban figyelmeztetne, hogy rossz felé megyek és különben is inkább hagyjam abba a keresést - hát nem érezném túl jól magam. Tanácstalan lennék, csalódott, dühös. Ha azt mondaná, fordulj csak meg és menj egy kicsit balra, most nézz fel és látod, ott van, akkor követném az utasításokat és örülnék, hogy megtaláltam, amit kerestem.

Az előző posztban egy kisfiúról írtam, akit nem fogadhatnak örökbe, pusztán azért, mert Down-szindrómás és a bírónő szerint ez kizárja, hogy valaha a társadalomba (bármelyik társadalomba) illeszkedhessen. Ha az ember képes nem gondolni arra, hogy ez is egy morzsa abból a rengeteg szenvedésből, amiben a gyerekeknek része van a világban, közel és távol egyaránt, akár legyinthetne is, hogy "Á, Oroszország!". Nálunk azért mennyivel jobb a helyzet, társadalmi integráció, miegymás. Csak ne botlanánk olyan, "orvosok által írt vagy ellenőrzött, szakmailag hiteles tartalmakba" amelyeket akár tőlünk térben vagy időben "keletebbre" is írhattak volna. Az Informed leírása az értelmi fogyatékosokról több olyan állítást is tartalmaz, amelyek nem állják meg a helyüket, amelyek túlzóan általánosítanak és az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos sztereotip, negatív képet erősítik. Ezek az elvárások pedig nem csak azt nehezítik, hogy a többségi társadalom be tudja fogadni értelmi fogyatékos tagjait, hanem azok valódi teljesítményére, együttműködési szintjére is hátrányosan hatnak.

Magyarországon a Down-szindrómás csecsemőknek kb. 1/3-áról mondanak le a vér szerinti szülei. Egy részüket más családok fogadják be, más részük állami gondozásba kerül.

Vannak a világnak olyan tájai, ahol fel sem merül, hogy akár a saját családja, akár másik család nevelje a Down-szindrómás gyerekeket, lényegében automatikusan kerülnek intézetekbe. Egy ilyen helyről, Oroszország egyik köztársaságából akar örökbe fogadni egy DS kisfiút egy amerikai család. Már van egy fiuk, aki izgatottan várja a testvért: az autóit két kupacba osztotta, hogy az egyik az övé, a másik az öccséé legyen. A család önkéntes munka és baráti kapcsolatok révén is szoros kapcsolatot ápol fogyatékkal élőkkel és kifejezetten Down-szindrómás gyereket kerestek.

Elindult a licitálás a segítsüti oldalán!

A Nemisbéka vezette gasztrobloggerek tavaszi akciójában jótékony célra árvereznek el 27 szebbnél-finomabb süteményt és a bevételből a Down Egyesület fejlesztőházába vásárolnak felszerelést. A licitálás 2011. április 2-án szombaton 23:59-kor zárul! (További infó itt.)

Azt gondoltam, nem teszek már fel több viedót a Down Világnapról (volt itt meg itt elég), de ez kihagyhatatlan: rövid, ütős, jó kedvű. Nem a kötelező temetői tisztelet hangján közelít "a fogyatékos témához", hanem pörgősen tudósít egy vidám ünnepségről. Köszönöm és gratulálok Huszti Gábornak!

- kérdezte valaki, miután felrótták neki, hogy egy fórumvitában retardáltnak nevezett egy Down-szindrómás kisgyereket. Orvosi értelemben igaza van, a legtöbb Downos "retardált", de aki ezt hozza fel egy ilyen helyzetben, azt arra ítélném, hogy üsse be a gugliba, hogy retardált és számolja meg, hányszor fordul elő orvosi értelemben és hányszor bántó szándékkal vagy szimplán "nagyon hülye" jelentéssel.

A Nyugat-Ausztráliai Raine kutatás egy különösen kiterjedt, sok adatot és publikációt eredményező hosszú távú vizsgálategyüttes. 1989-ben indult 2900 várandós nő bevonásával, akikről - és gyermekeikről - terhességük 18. hetétől a gyerek 17 éves koráig gyűjtöttek információt. Az adatgyűjtés egyik területe a korai fejlődés, azon belül is a szoptatás volt. Az eredményeikről szóló sorozat második részében a szoptatás hosszának és a gyerekek tízéveskori iskolai teljesítményének összefüggéséről lesz szó.

Eszenyi Enikő, Kisari Károly, Padödő, gyerekek, mulatság - videón

Beszélgetés a segített szobatisztaságról (EC, pelenka nélküli csecsemőhigiénia) az Erdély FM rádió "Szülők iskolája" c. műsorában (riporter: Csirák Dalma):

A kezdetek, az erőltetés kérdése, a test képességei, az intuíció és a többi eszköz, figyelem és ritmus, éjszakák, párhuzamok az éhséggel és az evéssel - a személyes tapasztalatok tükrében.

Tegnap a kötődő nevelés és a civilizált életkörülmények viszonyáról gondolkodva odáig jutottam, hogy a csecsemő igénye egy olyan közösség, amely figyelembe veszi, hogy állandó testkontaktusra, adekvát (pozitív) reakciókra és szoptatásra van szüksége. Most innen folytatom.

Ebben a blogban eddig nagyon keveset írtam arról, hogy mit gondolok én, inkább a "nicsak, mit gondolnak mások" van középpontban. Azt gondolom, ez ezután is így lesz, de most mégis egy véleményes poszt jön (kimutatom a fogam fehérjét!), - bár nem egyedi, mégis az én személyes következtetésem, mindenki így tegye, ahova akarja.

Egy újabb videó a Down-szindróma nemzetközi világnapjára, ezúttal az International Down syndrome Coalition for Life-tól:

A magyar rendezvény forgatagos eseményeiről Mészáros Annarózsa fotói tudósítanak:

és az RTL klub egy rövid hírben:

A két műsorvezető beszél a rendezvényről és a várható programokról az atv-n.

Az EC a mi kultúránkban alapból nehezített pályán folyik, de vannak olyan körülmények, amelyek még gyakrabban vetnek fel kérdéseket: mit csináljunk éjszaka, hogy oldjuk meg az utazásokat, vendégségeket, hogy EC-zzünk hidegben, hogyan tudunk eleget figyelni a babára a testvérek, (házas)társ, háztartás, munka mellett stb. Legutóbb az EC intenzitásbeli fokozatairól, részidős változatokról volt szó, amelyekkel áthidalhatjuk a problémás időszakokat, most a konkrét "nehéz" helyzetekre vonatkozó tanácsokat olvashatunk.

A DOWN SYNDROME INTERNATIONAL 45 ország közreműködésével készítette ezt a videót a 2011-es Down Világnapra, amelyet a Down-szindrómások jogaiért, integrációjáért és jóllétéért rendeznek március 21-én. (A magyar rendezvény programja itt.)

Ahogy már írtam (itt és itt), a Down Egyesület idén is ünnepséget rendez a Down-szindróma világnapja alkalmából. A rendezvényekhez ezúttal is csatlakozik egy flash mob: március 20-án 14:30-kor a Ditrói Mór utcában, a Vígszínház mellett gyűlünk össze és egy percig átöleljük egymást, annak a meggyőződésünknek a jelképeként, hogy minden gyermeknek - legyen sérült vagy egészséges - szüksége van a szeretetre és az ölelésre. Lehet jönni gyerekekkel vagy egyedül is. Mindenkit várunk!

a, szoptatás:

75 évesen elhunyt Ranschburg Jenő.

Amit mondhatnék, azt egymásnak elmondjuk most sokan: a magyar tévé valaha volt legjobb műsoráról, a Családi körről, az érthető pszichológiáról, a szeretetteli, felelős gyereknevelésről, a világ jó irányba húzásáról.

Milyen jó is lenne, ha egy köszönöm még átcsúszhatna a világok között!

Az alábbi poszt Chris Borthwick: Racism, IQ and Down's Syndrome című tanulmányán alapszik, amely 1996-ban jelent meg és amely ma is újszerűen érdekes gondolatokat vet fel kognitív különbségeinkről, az értelmi fogyatékosokkal szembeni "kvázirassziszimusunkról" és az elvárások erejéről.

Dr. Rüdiger Dahlke, az ismert német orvos, természetgyógyász és pszichoterapeuta, akinek magyarul is több tucat könyve jelent meg, a pillanatban létezésről, a tanulásról, down-szindrómás lányáról, a szurkálásról és a zenről ír Edith Schreiber-Wicke: "A szivárványgyermek" c. könyvének utószavában. Innen származnak az alábbi részletek:

27 lelkes gasztroblogger és egy meghívott vendég újra süteményeket, tortákat készít és ezeket az interneten elárverezik. A bevételből ezúttal a Down Egyesület fejlesztőházába vásárolnak eszközöket, bútorokat.
Az árverés márc. 30-án kezdődik és április 2-án éjfélkor (23:59-kor) zárul.

Az idei akció részletei (és a korábbiak is) megtekinthetők a segítsüti honlapján.
(A képen az őszi akció egyik süteménye, Házisárkány mandulás almatortácskája látható.)

A Nyugat-Ausztráliai Raine kutatás egy különösen kiterjedt, sok adatot és publikációt eredményező hosszú távú vizsgálategyüttes. 1989-ben indult 2900 várandós nő bevonásával, akikről - és gyermekeikről - terhességük 18. hetétől a gyerek 17 éves koráig gyűjtöttek információt. Az adatgyűjtés egyik területe a korai fejlődés, azon belül is a szoptatás volt. Az eredményeikről szóló sorozat indító részében a szoptatás hosszának és a gyerekek tizenéveskori mentális egészségének összefüggéséről lesz szó.

Mikor Nicole Smith megszületett, a szüleinek azt mondták az orvosok, hogy valószínűleg soha nem fog járni, beszélni, olvasni. Most táncol - és a táncórák árát maga keresi meg. A szülei hat éves korában íratták be egy tánciskolába, mert látták, mennyire szereti a zenét. A tanára, akivel most három éve táncol együtt, azonnal észrevette, milyen tehetséges és az első néhány órán olyan sokra haladtak, hogy szinte azonnal fellépésekre kezdtek készülni. Nicole akkor is több órát táncol naponta, amikor nincs órája. Édesanyja szerint neki kétszer annyi időbe és kétszer annyi erőfeszítésbe kerül elérni valamit, mint másnak és erre nem is sajnálja a fáradságot.

A riport - és a tánc - itt tekinthető meg, (videó és a teljes szöveg átirata angolul).

Az EC a mi kultúránkban alapból nehezített pályán folyik, de vannak olyan körülmények, amelyek még gyakrabban vetnek fel kérdéseket: mit csináljunk éjszaka, hogy oldjuk meg az utazásokat, vendégségeket, hogy EC-zzünk hidegben, hogyan tudunk eleget figyelni a babára a testvérek, (házas)társ, háztartás, munka mellett stb. Most - és legközelebb - ezekről a nehéz helyzetekről lesz szó.

Lukácsék életében sok minden megvolt/van, amire az átlagember vágyik: jómód, szép család, aktív élet. Mégsem mondhatjuk, hogy olyan életet éltek/élnek, amire az átlagember vágyik: egy villany nélküli tanyán, nulláról indulva, kemény munkával felneveltek húsz gyereket - beleértve a gyerekek kemény munkáját is.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában.

Réka (23 éves)

Marilyn Wedge családterapeuta blogjában hét tanácsot ad, amelyek megfogadásával minden gyerek hangulatát (és a sajátunkat is!) javíthatjuk, de azoknál a gyerekeknél különösen hasznosak lehetnek, akik nehéz időszakot élnek meg és sokat szomorkodnak.

Milyen érzés a gyerekeknek együtt aludni a szüleikkel? Néhány kamasz és felnőtt így emlékszik vissza:

Lassan ide is leszivárog a hír (kerülni akartam a témát, de csak belekeveredtem az internet korpájába), hogy az Országos Gyermekegészségügyi Intézet új ajánlást adott ki a hozzátáplálásról: a 6. hónapban még kizárólag szopó csecsemőknél 150-182 napos kor között (vagyis betöltött 5. és 6. hónap között) javasolják napi fél vagy másnaponta 1 háztartási keksz adását, vegyesen és mesterségesen tápláltaknál 4 hónapos kortól. (Az ajánlás tartalmazza még, hogy a glutén bevezetésekor és utána is fontos a szoptatás fenntartása, hogy az ennél korábbi bevezetés vagy a nagyobb mennyiségek adása kifejezetten növeli a lisztérzékenység kockázatát és hogy a kizárólagos szoptatást hat hónapos kor körülig ajánlják fenntartani. A teljes szöveg elérhető itt. Update: az OGYEI levette a dokumentumot erről a linkről, jelenleg csak a hírek között érhető el, valószínűleg nem sokáig.)

Tekintsünk el attól, hogy az ajánlást valójában nem a testület adta ki, hanem az ajánlásban név szerint felsorolt tekintélyes szakemberek (és ezúttal ne kössünk bele mindenkibe).

Fogadjuk el, hogy nem a szakemberek hibája, ha kicsit összekeverednek a számok az emberekben és az ajánlásra hivatkozva már van, ahol - a "szoptatási mánia végét" ünnepelve - minden 4 hónapos csecsemőt keksszel tömnének.

Higgyük el, hogy a neves szakemberek valóban tiszta szakemberi szívükkel hisznek abban, hogy a teljes egészséges populációra vonatkozó ajánlásokat lehet megfogalmazni a diabétesz és cöliákia szempontjából veszélyeztetett csecsemők egyetlen vizsgálatára alapozva (amely nem vette figyelembe az elfogyasztott glutén mennyiségét).

Ne kicsinyeskedjünk azon sem, hogy mi van a kekszben, mindenki tudja:

Két kérdésem azért így is marad:

1. Hogyan lehet egy csecsemőt kizárólagosan anyatejjel táplálni úgy, hogy közben más ételt is kap?
2. Hogyan lehet egy hat hónapig kizárólag szopó csecsemőt öt hónapos korától keksszel etetni? Vagy van valami ajánlás az időutazásra is?

Nem, nem, viccelek, értem én, hogy mit akarnak mondani. Csak azt nem értem, hogy minek kell ezzel a "hat hónap körül"-lel bohóckodni, miért nem lehet azt mondani, hogy kérem, mi nem hiszünk azokban az ajánlásokban, amelyekkel a saját ajánlásunkat indítjuk, nem hódolunk be a WHO-nak, a Csecsemőtáplálás Globális Stratégiájának és az Európai Bizottság felkérésére 2006-ban irt Csecsemőtáplálási Európai Ajánlásnak. Nekünk, kérem, más véleményünk van: nem kell a kizárólagos szoptatást 6 hónapig fenntartani, tessenek a 4-5 hónaposokat színezékkel, aromával, kén-dioxiddal etetni (Detki háztartási keksz).

Vagy ez így nagyon ciki lenne?

kép innen

Március 20-án a Vígszínházban újra megünnepeljük, hogy együtt élünk ezen a világon Down szindrómások és Down szindróma nélküliek :)

A programokat Halász Judit és Szalóki Ági koncertjei keretezik, fellép a Baltazár Színház, valamint szlovák, lengyel és román Down szindrómás tánccsoportok, a Vígszínház pedig hatalmas játszóházzá változik.

A tervezett program a következő:

Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Gyurcsi

10.00   Megnyitó (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
10.15   Halász Judit koncert
10.55   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.05 A Vígszínház művészeinek műsora
11.35   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.40   Szlovák tánccsoport előadása
11.50   Lengyel tánccsoport előadása
12.00   Román tánccsoport előadása
12.10 A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
12.20 Baltazár Színház előadása
12.50 A Rajzverseny – eredményhirdetés
13.10 Szalóki Ági koncert

További információ az egyéb programokról és mulatságokról

Egy kétdiplomás doktornő vallomása, aki 15 éves korától él Angliában, gyermeke születésekor azonban afrikai gyökereit keresi. Nagymamája tanácsai alapján gondozza a babáját, de ez nem kis küzdelemmel jár számára.

angol eredeti
magyarul

kép innen

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Lilkó bemutatkozása eltér az eddigiektől: a 8 éves kislány saját szavaival mesél életéről. Bemutatkozása - sok másikkal együtt - a downszindróma portál kincs-tár rovatában is olvasható.

Az Anjali Dance Company profi (és tanulási nehézségekkel küzdő) táncosok kreatív csoportja. A társulat, melynek neve kézfogást jelent, 1993-ban jött létre Nicole Thomson vezetésével. Dolgoztak híres angol koreográfusokkal és saját koreográfiát is bemutattak. Számos fellépésük mellett rendszeres táncórákat is tartanak tanulási nehézségekkel küzdő társaiknak.

További videók

Bizonyára sokan ismerik a viccet, amiben az úttesten átkelés közben az eget bámuló gyalogosra rászól a rendőr: "Ha nem oda figyel, ahova megy, hamarosan oda megy, ahova figyel!" És ha valaki mindig ránk akarna szólni, amikor elkalandoznak a gondolataink, sok munkája lenne: Egy kutatás szerint az emberek éber idejüknek majdnem felében gondolatban messze járnak attól, amit éppen csinálnak - és ilyenkor nem boldogok. A boldogságunk valójában nem is attól függ, hogy mit csinálunk, hanem hogy figyelünk-e arra, amit csinálunk.

Ennek a kérdésnek egy aspektusát, az egészségügyi következményeket és azok anyagi vonzatát számította ki két kutató, Melissa Batrick és Arnold Reinhold. Eredményeiket a Pediatrics c. folyóiratban publikálták 2010. áprilisában.

Bryan Burgess 22 éves és Dél-Kaliforniában él. Kicsi gyerekekkel foglalkozik kisegítő tanárként, mellette zenét és színházművészetet tanul. Főállású tanár szeretne lenni.
"Mindig nagyon igyekeztem és mindig a tőlem telhető legjobbat adtam. Akármi történik, csak leporolom magam és megyek tovább" - mondja Bryann.

A Down-szindrómás tanárral készült videó itt tekinthető meg.

Sámuel öt éves, mosolygós, szöszke kisfiú. Szeretetet árasztva és szeretettel körülvéve él egy boldog családban, akik így gondolnak az eltelt öt évre:

5 évvel ezelőtt januárban értesültünk egy levelezőlistára írt körleveléből, hogy a kórházban hagytak egy két hónapos Down-babát és családot keresnek neki. Nem gondolkoztunk mi addig örökbefogadásról, hiszen volt négy saját gyerekünk (13, 11, 9 és 7 évesek). Épp kezdtük élvezni, hogy már nagyok a gyerekeink, hogy lehet már haladni, beszélgetni velük. Magunkat sem a gyerekvállalós korba tettük már, hiszen negyven évesek voltunk. De jött a levél, telefonálások, hezitálások… döntés.

Egy ausztrál szervezet, amely a Down-szindrómásokat és családjaikat támogatja, készített egy videót "Tíz tény, amit a Down-szindrómások szeretnének tudatni veled" címmel.

A feliratok hozzávetőleges fordítása a következő:

A legtöbb Down-szindrómás azelőtt született, hogy édesanyja betöltötte volna a 35 évet.

Megfelelő támogatással a Down-szindrómások is épp úgy élvezik az életet, mint bárki más. / A többi emberhez hasonlóan a Down-szindrómások is akkor élvezik az életet, ha megfelelően támogatják őket.

A Down-szindróma fejlődési lemaradást okoz, de nem betegség.

A Down-szindrómások számára a tanulás a születéssel kezdődik. És sosem ér véget.

Minden Down-szindrómásnak vannak érzései, gondolatai, reményei, saját érdeklődési köre és tervei az életre. A megfelelő támogatással a legtöbben érdekes, önálló és teljes felnőtt életet élnek.

Bár meglehet, hogy némelyik Down-szindrómás beszédét nehéz megérteni, mégis kiválóan kommunikálnak.

Minden Down-szindrómásnak más személyisége van.

A Down-szindrómások - különböző szintű támogatással - sikeresen dolgoznak pl. a kiskereskedelemben, közigazgatásban, gyermek ellátásban vagy a vendéglátásban.

A Down-szindrómásoknak van egy plusz kromoszómájuk (a 21.-ből) és megvan nekik a többi 46. Bár arcvonásaikban lehetnek hasonlóságok, külsejükben és személyiségükben jobban hasonlítanak a családjukra, mint a többi Down-szindrómásra.

1960-ban az ausztrál Down-szindrómások várható élettartama tíz év volt. Ma legtöbben 50-60-as éveikig élnek.

A köztudatba lassan kezd beszivárogni, hogy a testi fenyítésnek komoly káros következményei lehetnek, azt azonban kevesen tudják, hogy ha verés helyett szóban teremtik le a gyereket, az egy fikarcnyival sem jobb.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában, ahova érdemes lesz még időnként visszanézni, mert egyre több kincset mutatnak be a szüleik ott is.

Réka (20 éves)

Harmadik alkalommal gyűlünk össze a Vígszínházban a Down-szindróma világnapján, hogy egy vidám napot töltsünk együtt, kromoszómaszámtól függetlenül. A hivatalos dátum 03. 21. (utalva a 21. kromoszóma megháromszorozódására, ami a Down-szindrómát jellemzi), a magyar ünnepséget ezúttal egy nappal hamarabb, vasárnap rendezik.

A szervező Down Egyesület idén új hagyományt kíván teremteni "Az Év Ügye" akciójával, amely az értelmi fogyatékkal élők egy-egy problémájának megoldására irányul. Az idei "ügy" még nincs eldöntve, az érintettek jelenleg is felvethetik és megbeszélhetik ötleteiket a Down Egyesület fórumán. (A fórum használatához regisztráció szükséges, ami csak érintettek számára elérhető. A kívüllálók az egyesület honlapján, a kommentek között mondhatják el ötleteiket.)

A világnappal kapcsolatos további fejleményekről és a programok alakulásáról itt, az érintőn is hírt adunk.

hogy Angliában milyen erős a törekvés az integrációra, amikor erre a magazinra bukkanok?

Évente háromszor adják ki, Down-szindrómások levelei, rajzai, versei, egyebei jelennek meg benne. Down-szindrómás a szerkesztője is.

A segített szobatisztaságról, azaz az EC-ről szóló sorozatban már szó esett a módszer hagyományos gyökereitől kezdve az előnyök és hátrányok taglalásán keresztül a fontos elméleti és gyakorlati kérdésekre rávilágító laikus kérdésekig sok mindenről. Ez a poszt most azoknak szól, akik szeretnék a módszert kipróbálni, elolvasták az eddigieket, de nem tudják, hogyan fogjanak hozzá.

A londoni székhelyű Down's Syndrome Association fotópályázatot hirdet Down-szindrómások számára "My Perspective" (Az én perspektívám) címmel. Személyenként 3 fotóval lehet pályázni. A képek bármit ábrázolhatnak, a kikötés, hogy Down-szindrómás fotósnak kell készítenie. 13 díjat osztanak ki egy londoni ünnepségen, a legjobb 25 alkotást pedig kiállítják egy ottani galériában. 16 év alattiak is pályázhatnak, szülői jóváhagyással. Határidő: 2011. 04. 15. péntek.

További részletek itt.

A kizárólagos szoptatás ajánlott időtartamával kapcsolatos BMJ cikkel és a tálalásával kapcsolatban írt posztom (és annak kritikus hangvétele) többeknek eszébe juttatta, hogy értek-e én ahhoz, amiről beszélek. (Pontosabban az hangzott el, hogy nem vagyok pszichológus ill. hogy laikus vagyok a blogom témáiban.) Eredetileg válaszkommentnek szántam ezt oda, de közben rájöttem, hogy a kérdés valójában nem is rólam szól, illetve túlmutat rajtam és érdekelne, hogy ti mit gondoltok róla. Köszönöm, ha kommentben megosztjátok velem/velünk a gondolataitokat!

Egy szingapúri drámacsoportban a gyerekek a Piroska és a farkas meséjét dolgozták fel. Először elolvasták a szöveget, megbeszélték a tanulságokat, hogy hallgatni kell a szüleinkre és hogy hogyan kell viszonyulni az idegenekhez, aztán ujjbábokkal eljátszották a történetet.

Igen, mindannyian Down szindrómások. A drámacsoport vezetői közel négy éve vezetik blogjukat a próbákról és a fellépésekről. És minden bejegyzésből süt, hogy a közös munkát nem csak a gyerekek élvezik.

Akár tetszik akár nem, a mi kultúránkban felértékelődött az intellektuális teljesítmény. A szülők - érthető módon - nem csak arra törekszenek, hogy gyermekeik testileg jól fejlődjenek, hanem azért is mindent megtesznek, hogy minél okosabbak legyenek, hogy aztán minél jobban megállják majd a helyüket a felnőtt társadalomban. (Az érzelmi egészség divatja még nem érkezett el, noha a valóságban ez a három "terület" csak a fantáziánkban létezik, a gyerekekben - és felnőttekben - nem különül el.)

Millióféle "fejlesztő játék" kapható - a többi nyilván csak arra jó, hogy a kölök bután elüsse velük az időt - és vannak okosító módszerek is, amelyekkel már csecsemőkortól taníthatjuk gyermekeinket a csillagászat vagy az anatómia csínja-bínjára is. Darcia Narvaez pszichológia professzor azoknak a szülőknek ad három jó tanácsot, akik a tudományosság és az idő próbáját is kiálló módszerekkel szeretnék kihozni a maximumot a gyerekükből - intellektuálisan is.

Két héttel ezelőtt a tekintélyes British Medical Journalben megjelent egy cikk, amely megkérdőjelezi a hat hónapig tartó kizárólagos szoptatásra vonatkozó WHO ajánlás megalapozottságát. A hírről a magyar elektronikus média is beszámolt. Épp úgy, ahogy a cikkre reagáló indiai orvosházaspár megjósolta: csúsztatva, sarkítva, lebutítva, károkat okozva. Pedig magát a cikket is kritikusan kellett volna fogadni.

Erre egy szülőnek nem is mindig olyan könnyű válaszolni. Lehet, hogy csak gyerekkori hurkák vannak rajta és majd kinövi. Ha így van, akkor a ritka kivételek közé tartozik, mert a kövér gyerekekből általában kövér felnőttek is lesznek és a legtöbb elhízott felnőtt már 11 éves kora előtt kövér volt. A gyerekeknél azonban nem lehet egyszerűen a magasság és a testtömeg arányából BMI-t számolni, ami a felnőtteknél a leggyakrabban használt, bár önmagában nem tökéletes jelzőszám.

Ezzel a kalkulátorral 2-19 éves gyerekeink adatait vethetjük össze kortársaikéval és így megkapjuk, hogy kórosan soványak (5-ös percentilis alatt) normál testsúlyúak (5 és 85-ös percentilis között) túlsúlyosak (85-95-ös percentilis között) vagy elhízottak-e (95 fölött).

Mit tehetünk, ha gyermekünk túllépi az egészséges súlyhatárt?

Avagy ki mondja meg, hogyan szoptassunk?


Testhelyzetek

Nem mindegy, hogyan szoptatunk. Ügyelünk a testtartásunkra, a gyerek pozíciójára, megismerjük a bölcsőtartást, hónaljtartást, kereszttartást, a fekve szoptatás csínját-bínját. Különös gondot fordítunk arra, hogy a baba hogyan veszi szájába a mellbimbót (aki szoptatott már kisebesedett mellbimbóval, majd "kiokosítva" gond nélkül, az tudja, miről beszélek).

Ismét van azonban új a nap alatt - és ismét kiderül, hogy ez az új valami régi és ösztönös. Suzanne Colson kutatása szerint a szoptatáshoz sok anya (az általa megfigyelteknek majdnem a fele) spontán egy olyan testhelyzetet vesz fel, amely nem szerepelt az eddigi "kánonban" és amelynek számos előnye van, különösen újszülötteknél, nehezen mellre tehető, sztrájkoló babáknál, de másoknál is.

Copyright © Sierra Lactation www.breastfeedingart.net

Ha csecsemőgondozási, gyereknevelési vagy pedagógiai módszerekről van szó, gyakran egymásnak esünk. Legalább is nekem úgy tűnik, hogy gyakrabban és szenvedélyesebben, mint más témák kapcsán. Olyan kibékíthetetlen viták, mint hogy hányszor és meddig jó szoptatni, együtt aludjunk vagy külön, direkt fejlesszük a gyereket vagy hagyjuk, hogy maga fedezze fel a világot talán csak politikai vagy vallási kérdésekben zajlanak. Miért védjük ilyen vehemensen a saját meggyőződésünket a gyerekeink javával kapcsolatban? Hiszen maximum csak az a "veszély" fenyeget, hogy más gyerekeket másképp gondoznak, nevelnek, mint ahogy mi szeretnénk gondozni, nevelni a mieinket.

Sokszor (főleg fiatalon) azt hisszük, hogy akkor leszünk boldogok, ha majd valami nagy célunkat elértük vagy valóra válik valami nagyszabású álmunk. A valóságban viszont akkor vagyunk boldogok, ha a velünk történő apró dolgokban képesek vagyunk megtalálni a boldogságot. Az "1000 awesome things" (1000 csodálatos dolog) blog írója, Neil Pasricha pontosan ilyen apró dolgokat gyűjtött össze, amelyeket csodálatosnak él meg:

• a könyvtárszagot
• egy konzerv kibontását, amit senki más nem tudott kibontani
• azt, amikor a porcicák már akkorák, hogy kézzel meg lehet őket fogni és kidobni
• az első ételt megfázás után
• azt, amikor az ember remek olvasnivalót talál a más vécéjében
• azt, amikor az ajándékcsomagoló két szélének mintája tökéletesen illeszkedik az ajándékon
• egy frissen fürdött baba illatát
• vagy azt, amikor végre lemosod a mocskos szélvédődet és úgy érzed magad, mintha egy pár új szemet kaptál volna

Vicces és szívmelengető bejegyzések vegyesen, amelyek észrevétlenül tanítanak arra, hogy saját életünkben is észrevegyük a boldogság apró lehetőségeit. És elindítsuk saját boldog pillanatok blogunkat.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

A 9 éves Bea és másfél éves kisöccse, Vili.

A segített szobatisztaságot sok téves elképzelés övezi, hiszen teljesen más szemléletet képvisel, mint amiben felnőttünk, amit ismerünk. Különösen nehéz lehet elképzelni, hogy konkrétan hogyan is működik a dolog a gyakorlatban. A tévhiteket bemutató sorozatban most főként a módszer technikájáról lesz szó.

A nehezen kezelhető gyerekekről szóló sorozatban megismerhettük az Eleven Emileket és Szende Szaniszlókat és láttuk, hogy a kutatások szerint a gyerekek különböző temperamentumúnak születnek. Legutóbb arról beszéltünk, hogy miről lehet őket felismerni, miért viselkednek így és mit lehet tenni velük, értük. Most rátérünk arra, hogy mi az, amit semmiképpen nem tehetünk és végül felcsillan a remény, erőfeszítéseink jutalma.