A "fejlesztés" alapja, hogy a növekedéshez szükséges feltételeket biztosítjuk, minden más, "direkt tanítás" csak ezután következik - és további kérdés még, hogy miféle tanulásról van szó: a legjobb az, ami nem különbözik a játéktól és/vagy a hétköznapi élettől. Meggyőződésem szerint ezek a "fejlődéshez szükséges feltételek" minden csecsemő, így a másképp fejlődő babák számára is ugyanazok. Legfontosabb a gyakorlatilag állandó testkontaktus, amit a testen hordozással, együttalvással, igény szerinti szoptatással maximalizálhatunk. Számukra sincs jobb táplálék, mint az anyatej (vagy a donor női tej) és számukra is az a legfontosabb, hogy minden más előtt azt tanulják meg: a világ jó hely, szeretnek engem, válaszolnak a jelzéseimre, érdemes kommunikálni, együttműködni. Jónak, hasznosnak tartom, ha ebből minél többet sikerül megvalósítani és azt gondolom, hogy ezek hiányában csak olyan eszközeink maradnak, amikkel még nehezebb - vagy nem is lehet - elérni ugyanazt.

Hogy mi ez az "ugyanaz", azt pedig egy eltérő fejlődésű csecsemőnél, kisgyereknél egyáltalán nem is lehet tudni. Vajon, ha nem hordtam volna Dévényre, most nem lenne hiperaktív? Vajon, ha hordtam volna Dévényre, most kevésbé lenne lemaradva a kortársaitól? Vajon a sok herce-hurca, ide-oda rohangálás a terápiák és fejlesztések után, az ártott neki és ettől vesztette el a tanulási kedvét? Vajon, ha több helyre tudtam volna hordani, most boldogabban simulna a közösségbe és nem zavarnák el a játszótéren a padról? Vajon ha olyan sokat tudnék vele foglalkozni, mint a szuperszülők (akiket ugyan csak felüleletesen ismerek, de messziről nagyon szépnek látszanak), akkor nyugodtabb lehetnék a jövőjét illetően? Vajon boldogtalanná tenném, ha mindig csak nyüstölném valamivel?

Minden szülőben támadhatnak hasonló kétségek, de egy másképp fejlődő gyereknél kevésbé lehet arra számítani, hogy esetleg a gyerek maga vagy a közösség majd korrigálja, amit mi "elrontunk", vagy hogy túl nagy baj azért nem lehet. A fogyatékos gyerekek szülei számára még nagyobb probléma, ha kizárólag saját felelősségüknek tartják, "mi lesz" a gyerekükből.

Ha olyan gyerekekkel találkozunk, akik láthatóan (vagy látszólag) többre képesek, mint a mienk, pedig "ugyanaz a bajuk", különösen valószínű, hogy a kisördög legalább tudat alá besuttogja, hogy "Látod, így is lehetne! Te miért nem hoztad ki ezt a gyerekedből?". Márpedig elég valószínű, hogy időről idő látunk olyat, aki valamiben jobb. És a feszültséget úgy is levezethetjük, hogy magunkra haragszunk, vagy másokra. Rögtön kéznél is vannak azok, akik "kihozták" ezt a többet a gyerekükből (vagy feltett szándékuk, hogy kihozzák) - nyilván tönkre kell(ett) hozzá tenni szerencsétlen kölyköt valamelyik másik oldalról.

És hiába tudjuk, hogy a gyerekeink jobban különböznek egymástól, mint a normál fejlődésű gyerekek, tudjuk, hogy mennyire más biológiai adottságokkal születnek, mennyire más elvárásokkal találkoznak (és küzdenek meg), miközben ugyanolyan gondoskodásra lenne szükségük, mint más gyerekeknek - csak sokkal jobban. Tudjuk, hogy almamagból nem tudunk körtefát nevelni, legfeljebb szép almafát vagy kornyadtat, mégis beszállunk a módszerháborúba, mert mi még kevésbé tudjuk, mit kellene tennünk, és még kevesebből kell kihoznunk még többet.

Mintha nem lennénk képesek megbocsátani magunknak, hogy a gyerekünk még mindig fogyatékos.
Mintha a mi hibánk lenne, hogy a mienkből bizonyos dolgokat nem lehet kihozni, mert nincsenek is benne, más dolgok meg bennünk nincsenek meg - mert másak vannak a helyükön.
Mintha a mi napunk nem 24 órából állna.
Mintha nekünk mindent tudnunk kellene, mindenre képesnek kellene lennünk, mindig készen kellene állnunk. Minket ki tanít, ki motivál?
Mintha mi nem tehetnénk meg, hogy csak emberek legyünk.

Pedig embernek lenni jó, mert nem vagyunk egyedül. Lehet, hogy páran rajtad akarják leverni a bajaikat, de akkor valaki felhív, hogy ne törődj velük. Lehet, hogy azon pityeregsz, hogy mi lesz, ha már nem leszel ott, hogy álomba dúdold a gyeredet, de akkor valaki ír, hogy ott lesz ő. Lehet, hogy elkeseredsz, hogy pont annak a gyerekednek nem tudsz mindent megadni, akinek a legnagyobb szüksége lenne rá, de akkor valaki eszedbe juttatja: számára te vagy a minden. (És hogy a boldog szülő a jó szülő.)

Az egyik ajándéka annak, hogy Down-szindrómás a gyerekem, hogy sok kedves, segítőkészt embert ismertem meg, akiknek a létezéséről sem tudnék, ha nem "szorulnék rá" a segítségükre vagy nem látnám azokat, akiknek szüksége van az ajándékaikra. Nem is sejtettem, hogy ennyi önzetlen igyekezet és jó szándék van a világban. Amikor megosztom azokat a módszereket, elveket, ismereteket, amikbe volt szerencsém belebotlani, nem a módszerháborút akarom szítani, hanem ebbe a nagy körbe szeretnék beállni és a sok jóért cserébe abból adni, amiből én tudok.

Aki kéri, vegye, aki nem, annak puszi :)

kép innen