Legalább is a többségük. Miért pont ők és mi különbözteti meg őket a feladattal kevesebb sikerrel küszködőktől? Összefoglaló a DS gyereket nevelő családok boldogulásával kapcsolatos kutatások eredményeiről Sue Buckley tanulmánya alapján.

Buckley összegzésében sokféle kutatás eredményeit felhasználja, többségében mégis olyanokat, amelyeket Nyugat Európában, az USÁ-ban vagy Ausztráliában végeztek és amelyek fiatal DS gyerekek szüleinek egyszeri megkérdezésén alapulnak - vagyis többnyire a kisgyerekes nyugati családok állapotáról adnak pillanatfelvételt. A kutatások kisebb része volt hosszú távú, kevesebben foglalkoztak a nagyobb DS gyerekeket nevelő vagy felnőtt DS gyerekükkel élő családokkal, de ezeknek az eredményei is szerepelnek az összefoglalásban.

A kutatások legfőbb eredménye, hogy a DS gyerekeket nevelő családok nagy része (65-70%) boldogan él és normálisan működik. Vannak nehézségeik és plusz feladataik, de ezekkel sikeresen meg tudnak birkózni. Körükben nem megy tönkre több házasság, mint a többiek körében, sőt talán még kevesebb is (a témáról az érintőn korábban itt írtam, ott az összes család adatait együtt kezelték, itt külön szerepelnek a sikeresek és a kevésbé sikeresek, ezért mások az arányok). Ezekben a családokban a testvérek nem szenvednek hátrányt: több feladatuk lehet, de megtapasztalják a helyzet előnyeit is. A DS gyerekkel vagy felnőttel élő családok körében kevesebb a stressz, mint a hasonló szintű, de más okból bekövetkezett kognitív hátránnyal élők családjaiban. Buckley szerint ebben szerepe lehet a DS korai diagnózisának és az ebből következő korai támogatásnak és valószínűleg annak is, hogy a DS gyerekek körében kevesebb a magatartásprobléma és sokszor barátságosabb, melegebb természetük van, mint a hasonló értelmi lemaradással élő, nem DS gyerekeknek.

A jelek arra mutatnak, hogy a DS gyermekükkel együtt élő idős szülők jobb testi egészségnek örvendenek és elégedettebbek az életükkel, mint az átlagpopuláció idősei. Az olyan családokkal összehasonlítva, ahol nem nevelnek fogyatékos gyereket, nem sok különbség van a családok rugalmasságában és működési hatékonyságában. Az anyák szerint ugyan a DS gyerekek nevelése több szülői feladatot és nagyobb stresszt jelent, ezzel azonban sikeresen birkóznak meg és a család életében ez nem jelent hátrányt.

Ha azonban a családok 65-70%-a boldogan él és normálisan funkcionál, az azt jelenti, hogy 30-35%-uk nem. Ezekben a családokban a testvéreknek több magatartási problémájuk van, a szülők nagyobb valószínűséggel szenvednek depresszió vagy egészségügyi problémák miatt. A családi kapcsolatok feszültek és a családi élet minden terültére árnyék vetülhet. Mi teszi sérülékennyé ezeket a családokat? Gyakorlatilag ugyanazok a faktorok, amelyek bármelyik családot sérülékennyé teszik és a gyereknevelést bárki számára megnehezítik (részletek később).

Mindez azonban nem jelenti azt, hogy a DS gyerekeket nevelő családok kétharmada mindig sikeresen lendül át a nehézségeken, egyharmaduk pedig folyamatosan kudarcokat él át. Egyrészt minden családnak megvannak a maga erősségei és gyenge pontjai, másrészt a sérülékenység és a rugalmasság mértéke változik a különböző élethelyzetekben. Egy stabilan működő családot is megrázhat egy támogató nagyszülő elvesztése vagy a munkanélküliség, de akár egy újabb testvér születése vagy egy költözés is. A DS gyerek életében is előállhatnak olyan fordulópontok, amikor a családnak a nehézségek új formáihoz kell alkalmazkodnia. A legnagyobb életfordulatot maga a diagnózis jelenti, de új stresszhelyzetet hozhat az óvoda-, iskolakezdés vagy -váltás, a kamaszkor elérése, a tanköteles kor vége vagy az otthonról való elköltözés is.

A kutatások alapján azonosítható néhány faktor, amelyek segítenek abban, hogy a családok rugalmasan küzdjenek meg a stresszel és néhány olyan körülmény is, amelyek sérülékenyebbé teszik őket. A segítő és a veszélyeztető fatorok összessége az, ami számít: értelemszerűen a több pozitív vagy több negatív körülmény erősebb hatást gyakorol, míg az ellentétes irányú faktorok egymást ellensúlyozhatják. Az ezzel kapcsolatos információ minden DS gyereket nevelő családnak, tágabb rokonaiknak, környezetüknek és az őket elérő segítő foglalkozásúaknak is hasznára lehet. A legfontosabb azonban mégis az, hogy az új családok, a kicsi gyereket nevelők és az őket segítők tisztában legyenek ezekkel a hatásokkal, mert a hosszú távú kutatások szerint a legsérülékenyebb családok a diagnózis felállításától kezdve küzdenek a nehézségekkel és ha nem kapnak megfelelő segítséget, a nehézségek folyamatosan jelen lesznek az életükben és a család minden tagját megviselik.

A támogató és veszélyeztető faktoroknak számos forrása lehet: a szülők személyisége, gondolkodásának és viselkedésének bizonyos jellemzői, az anya és apa párkapcsolatának jellemzői, a családi összetartó ereje és harmóniája, az egészségi körülmények, a munkalehetőségek, a gyerek egészségi állapota, temperamentuma, fejlődési üteme, viselkedési problémái, alvási szokásai és kötődése, a család számára elérhető támogatások különböző formái (beleértve az anyagiakat is), a rendelkezésre álló információk és a különböző segítő szolgálatok munkája.

Ezekről lesz szó legközelebb.

A képen Conny Wenk látható két gyerekével, akinek remek fotóblogját és a fényképeivel készült kiadványokat - köztük a jövő évi naptárat - nem lehet elégszer ajánlani.