A nyíregyházi székhelyű Down Egyesület részt vesz abban a modern célokat maga elé tűző európai projektben, mely a Down–szindrómás emberek helyzetét, a társadalomban betöltött szerepét kívánja megvizsgálni, s azon javítani. A project a Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők és szakemberek szakmai képzésének továbbfejlesztése’ (Re-investing expertise: expansion of professional training for educators and parents of children with Down’s Syndrome – Re-PoD) címet viseli. A jelenlegi kétéves program fő pályázója egy görög Család és Gyermektámogató Központ (KMOP[1]), s további partnerei között görög, bolgár és magyar szervezetek szerepelnek.

A program a korábbi Leonardo da Vinci ‘Életen át tartó tanulás’ programjához nyúl vissza, melyet Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők, velük foglalkozó önkéntesek és szakemberek ismereteinek bővítése céljából hoztak létre, s valósítottak meg 2007 és 2009 között. A fő cél az ő élethelyzetük több oldalról való bemutatása, s a példákon, a szakemberek és érintettek véleményén keresztül a Magyarországon Down-szindrómával élő emberek autonómiájának maximális megteremtése.

A program feléhez érve megtörtént a Down-szindrómás gyermeket nevelő családok helyzetének és szükségleteinek a felmérése a következő területeken: egészségügy, oktatás, szexualitás, a szociális kapcsolatok fejlődése, autonómia, szociális támogatás, társadalmi integráció.

A felmérés, különböző korcsoportokra bontva, kérdőívek segítségével történt meg. Ezek a 0-6 éves kor, főbb szerepben a korai fejlesztéssel; a 6-18 éves kor, az iskolai évek, az oktatás fontosságát kiemelve, valamint a felnőtt kor. Bővebben, míg a kora gyermekkori életszakaszra vonatkozó kérdőívek a gyermek fejlesztésének, egészségügyi helyzetének alap oktatásának kérdéseit járta körbe, addig a következő szakasz felmérte az oktatás és a társadalmi-gazdasági erőforrások kapcsolatát. A felnőttkor kapcsán vizsgálat alá került a szakképzés, a munkavállalás, az öregedés és a társadalmi integráció kérdése. Bár megjegyzendő, utóbbi kérdéskör minden korcsoport feltérképezésekor kiemelkedően fontos szerepet kapott. A kérdőívek kitöltésében érintett szülők, családtagok, valamint az egészségügy és az oktatás területén jártas szakemberek (gyógypedagógusok, védőnők, terapeuták, tanárok, pszichológusok, neurológusok) vállaltak aktív szerepet.

A született eredmény mindenki számára tanulságos lehet. Minden téren a legjellemzőbb probléma a megfelelő információk hiánya. E tény különösen meghatározó erővel bír az egészségügy terén, amikor létfontosságú lenne, hogy a szülők gyermeküket a lehető legtöbb és legalaposabb egészségügyi vizsgálatnak vessék alá. Hiányzik továbbá egy olyan egészségügyi protokoll kidolgozása, mellyel a gyermek korábbi kezeléseit, fejlesztéseit mindig biztonsággal nyomon lehetne követni, ezzel is feltérképezni a gyermek jelenkori állapotát, s megtervezni jövőbeni fejlesztésének, képzésének, ellátásának programját. Az információhiány gondot okoz az anyagi támogatottság terén is. A fogyatékos gyermeket nevelő szülők nem tudják kellő pontossággal kihez forduljanak pénzügyi és szociális támogatás kapcsán, s így azt sem, milyen támogatásra jogosultak valójában.

A megkérdezett, érintett családok egyetértettek abban, hogy a Down-szindrómás gyermekeikkel foglalkozó szakemberek közötti kommunikációt erősíteni kell. A magyar családok körében szélesebb körű információáramoltatásra van szükség a szakemberek részéről annak érdekében, hogy minél többet tudhassanak meg a Down-szindrómáról általában, s még konkrétabban a várható fejlődésről, a felmerülő tünetekről, a társas-érzelmi kapcsolatok alakulásról. Elengedhetetlen a kellő mennyiségű tapasztalat szerzése a minél korábban megkezdendő önálló életre neveléshez. Egyetértés volt abban is, hogy minden új életszakaszra történő átállás nehézséget jelent; az általános iskolai oktatás után megtalálni a megfelelő helyet, módot a továbbtanulásra, majd megalapozni az utat a felnőtté váláshoz. Összefoglalva, a családoknak égető szükségük van információforrásra, mellyel az egész életútra, a komplex nevelésre magabiztos rálátást nyerhetnek, s időben felkészülhetnek gyermekük jövőjének kiépítésére.

A negatív tapasztalatok mellett meg kell említeni azokat a pozitív tényeket is, amelyek erőteljes érzelmi alapokon nyugszanak. Sokan mutatták be azt a hihetetlen erőt és kitartást, amely az egész családi létüket jellemzi, továbbá azt a mélységet és intenzitást az öröm és a büszkeség terén, melyet akkor tapasztalnak, ha Down-szindrómás gyermekük átlép egy újabb életszakaszba, illetve újabb tudással, ismerettel, készséggel gyarapszik. Ezeket a dolgokat egészséges gyermeket nevelve talán észre sem vesszük, azokat teljesen természetesnek tekintjük.

Az országos szintű felmérés után a projekt menetében az az állomás következik, amikor a korábbi pályázat során elkészült segédanyag kerül szűrésre, átemelve abból azokat az elemeket, melyekre építve készül el az adott ország szükségleteinek megfelelően kiegészített oktató anyag. Ez DVD formájában kerül majd a Down-szindrómás gyermekeket nevelő családok kezébe, kiegészítve egy kézikönyvvel és egy CD-vel. További érdekesség, hogy az elkészült oktató anyaggal nem pusztán a családokat kívánja támogatni a program, hanem, a terjesztés körét bővítve, az érintett szakemberek csoportjának informálását is célozza, s így a pozitív tapasztalatok által az elavult, téves sztereotípiákat végleg eloszlatni. Az oktató anyag ismeretében a szakember is naprakész információt és egy pozitívabb jövőképet tud nyújtani a hozzáforduló elkeseredett, tanácstalan szülők számára.

Az oktató anyagot az egyszerűség jellemzi. Igyekszik optimista módon megközelíteni a problémát, megszólítva számos szakembert, szülőt és magukat a Down-szindrómás fiatalokat is. A cél egy reális jövőkép bemutatása számos pozitív lehetőséggel, és sokak számára megvalósítható célok kitűzésével. A DVD minden életszakasz bemutatására kitér, s igyekszik azok legjellemzőbb problémáit, felmerülő nehézségeit a lehető legalaposabban körüljárni, s azokra megoldást keresni.

A DVD azon túl, hogy egyensúlyt teremt, nem kevesebbet vállal, mint hogy pozitív jövőképet tárjon fel a családok számára. Rámutat a problémák megoldására, otthoni videókat sorakoztat fel, ahol láthatjuk a Down-szindrómás fiatalokat és szüleiket hétköznapi élethelyzeteikben, iskolában, edzésen, szabadidős tevékenység folytatása közben, munkába menet, munkahelyi élethelyzetben, ezekkel is ösztönözve minden családot, aki a kezébe veszi a DVD-t arra, hogy merjen hinni saját sikeres jövőjében. A megszólaló szakemberek különböző, hétköznapi élethelyzeteket mutatnak be, melyek játszi könnyedséggel otthon is gyakorolhatók, ezzel is csökkentve a szülők részéről megjelenő túlzott féltést, valamint elősegítve a kortársakkal való interakció kialakítását. Meggyőzi a Down-szindrómás gyerekeket, fiatalokat nevelő családtagokat, szakembereket arról, hogy számukra a családon kívül is van élettér. Ezen praktikus tény mellett érinti számos egészségügyi probléma kezelését, kitér részletesen a felnőtté válás fokozataira, s nem kerüli el az öregedést sem. Magyarországon fellelhető információforrást is bemutat.

Az oktató anyag várhatóan 2013 végére áll össze, 2014 elejére éri el kísérleti fázisát, s a végleges eszköz előállítása és terjesztése a jövő év végére várható.

                                                                                                                                                                                                     

Az Európai Bizottság támogatást nyújtott ennek a projektnek a költségeihez.

Ez a kiadvány (közlemény) a szerző nézeteit tükrözi, és az Európai Bizottság nem tehető felelőssé az abban foglaltak bárminemű felhasználásért.



[1] KMOP, egy görögországi tanácsadó szervezet, melyet 1979-ben alapítottak azzal a szándékkal, hogy miden ember számára biztosítsák a társadalmi egyenlőséget. Az elmúlt, csaknem 30 év tapasztalata alatt figyelmüket elsősorban a társadalomból kirekesztett, hátrányos helyzetű emberek felé fordították, s így kerültek fókuszukba az értelmi- és testi fogyatékossággal élő emberek, a kötelező közoktatásból kimaradt diákok, a munkanélküli fiatalok és nők, valamint az alacsony iskolai végzettségű állampolgárok.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Januárban a Tudástárban

Címkék: down-szindróma, Down Egyesület, Tudástár, ajánló

A Tudástárban a múlt hónapban megjelent cikkek összefoglalója és linkjeinek gyűjteménye, dőlttel a korábban még sehol sem publikált anyagok linkjei.

Januárban egy fotósorozat indult, amely Dennis McGuire-nak, egy Down-szindrómás felnőttekkel foglalkozó egészségügyi központ vezetőjének kedves-vicces írása alapján képzelteti el velünk, hogy milyen lenne a világ, ha a Down-szindrómások hoznák a szabályokat: mindenkinek joga lenne a munkához, rend lenne, többet segítenénk egymásnak, nem lenne több "hiszti", csak "határozott viselkedés", és minden bizonnyal többet nevetnénk. Egy további fotó pedig az Inspiráló idézetek között gondolkodtat el bennünket, hogy mi is a bátorság.

Egy másik sorozatban a Doman- illetve "okosbaba" módszerként ismert korai tanítási metódusról mondtam el, hogy mi is az, miért nem helytállóak vele szemben az általában hallható kritikák és hogy miért nem ajánlom mégsem. Ehhez (részben) kapcsolódóan ismertettem néhány elképzelést, amelyek a Down-szindrómások esetében indokolhatják az olvasástanulás "korai" elkezdését.

Szülők tapasztalatairól olvashattunk több cikkben is: Néhányan egy-két mondatban összefoglalták, mi az amit jó lett volna tudniuk akkor, amikor Down-szindrómás gyerekük megszületett (1. rész, 2. rész). Egy történet arról szólt, hogyan erősödött meg különös módon egy Down-szindrómás újszülött kétségek között gyötrődő édesanyjában az érzés, hogy mindennél jobban akar küzdeni a gyerekéért. Rüdiger Dahlke arról beszélt, hogyan vált Down-szindrómás kislánya gyakorlati tanítójává épp azokban a dolgokban, amiket ő elméletben tanít másoknak. Egy további írás pedig arról szólt, hogy a fogyatékos gyereket nevelő szülőket nem is mindig olyan könnyű megérteni, és szükséges hozzá a szempontváltás, a helyzetükbe való belehelyzkedés.

Az Egészség fejezet két új oldallal gyarapodott. Az egyik azt a kérdést veti fel, hogy segíthet-e a későbbi túlsúly megelőzésében, ha a kisbabák csak annyit esznek, amennyit kívánnak, nem pedig annyit, amennyit "kell" nekik. A másik arra figyelmeztet, hogy ne dőljünk be a csodaterápiák ígéreteinek - vagy ahogy a mondás tartja, ha valami túl szép ahhoz, hogy igaz legyen, akkor valószínűleg nem is igaz

Egy különleges levelet is megosztottam Paul Sawka-nak, a 26 éves, Down-szindrómás fiatalembernek, a Kanadai Down-Szindróma Egyesület tisztségviselőjének blogjából, amelyben a Down-szindrómás tizenéveseknek üzen.

 

Februárban is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

A korábbi hónapok összefoglalói:

december

november

október

szeptember

augusztus

július

kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Júliusban a Tudástárban

Címkék: down-szindróma, Down Egyesület

hat fejezet nyílt (a korábban még sehol sem publikált cikkek linkje dőlttel szerepel):

A Down szindrómáról szóló általános tájékoztató összefoglalja az állapot keletkezésének genetikai hátterét, a jellegzetes külső jegyeket és a jellemző képességeket. A leírás nem a megszokott "határozó szócikk" hangulatú, személytelen hibalista, hanem pozitív, gyakorlati szemléletű, mégis őszinte. Megtudjuk belőle, hogy a Down-szindróma véletlenszerűen alakul ki a fogantatáskor vagy hogy a "downos külső" és a szépség nem zárják ki egymást. A képességekről szóló alfejezetben arról olvashatunk, hogy az intellektuális teljesítmény nehezen mérhető és nem feltétlenül határozza meg, ki hogyan érvényesülhet az életben, valamint arról, hogy a társas készségeket a Down-szindrómásoknak is tanulniuk kell, de mi is tanulhatunk tőlük.

Az egészségről szóló fejezetben gyakorlati jellegű tájékoztatót olvashatunk a Down-szindrómások körében gyakran előforduló hallásproblémákról.

A DS csecsemők gondozásával kapcsolatban a csecsemőkori segített szobatisztaság hagyományos és modern gyakorlatáról tájékozódhatunk, amellyel megelőzhetőek a szobatisztaságra szoktatás későbbi gondjai és elméyíthető a szülő és a gyerek közötti kommunikáció és kapcsolat. A DS csecsemőknek ugyanúgy szüksége van a sok testkontaktusra, mint más csecsemőknek, de a testen hordozás előnyei számukra még fontosabbak a kötődés kialakulása szempontjából is és a fejlődéssel kapcsolatos egyéb területeken is.

Az "Oktatás" fejezetben az iskolával és a hagyományosan az iskolában tanított területekkel kapcsolatos információk gyűlnek, így itt olvashatunk az inkluzív oktatásban résztvevő DS diákok döbbenetes előnyéről a speciális oktatásban részesülő társaikhoz képest, de a matematika és az olvasás tanulásáról is. Megtudhatjuk, milyen matematikai teljesítmény várható el a Down-szindrómásoktól és hogy hogyan tanulják a matematikát. Megismerhetjük egy neves szakértő véleményét arról, milyen környezet segíti leginkább, hogy a DS gyerekek megtanuljanak olvasni és egy friss kutatási eredményt olvashatunk arról, hogy az olvasással kapcsolatban mely területekre hat a szülők példája és véleménye, és mi az, amit az értelmi képességek határoznak meg.

Az "Eszközajánlók" fejezetben néhány szájizom stimuláló eszközt mutatunk be.

"Szemléletformáló" címmel egy olyan fejezet indult, amelyben megismerhetünk egy anyai szerepre vágyó DS kislányt, egy felsőfokú végzettséggel, pedagógiai asszisztensként dolgozó és frissen kitüntetett DS felnőttet, és elgondolkozhatunk azon, milyen hatása lenne az életünkre, ha a legelőnytelenebb tulajdonságunk alapján határoznának meg bennünket.

Az augusztusra tervezett cikkekben először - a szoptatás világhetén - a DS csecsemők szoptatásának különös fontosságáról, annak nehézségeiről és a nehézségek áthidalásáról lesz szó. Utána többek között  a magatartásproblémák kezelésének módszereiről beszélünk. Augusztusban is érdemes mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

 
Komment 0 | Reblog! 0 |

Anya akar lenni a lányom

Címkék: down-szindróma, gyereknevelés

Az óvodás lányom anya akar lenni. Elmagyarázza, hogy neki sok-sok gyereke lesz (mutatja is maga körül, hogy mindenütt gyerekek lesznek), megnőnek majd a pocakjában, megszületnek és szoptatja meg kendőben hordozza őket. És persze szereti majd őket, mert ő nagyon szereti a gyerekeket. Főleg a kislányokat.

Persze, ilyen idős koromban én is valahogy így voltam vele. A hosszú felsorolásnak, amit a "Mi leszel, ha nagy leszel?" inputtal lehetett kiváltani belőlem, a doktor néni, tanár néni, óvó néni, boltos és egyebek végén a slusszpoén mindig az volt, hogy "és anyuka". És a felnőttek mosolyogtak.

Csakhogy az én lányom Down-szindrómás.

A Down-szindróma adagolásában az a jó, hogy nem egyszerre kell minden szokatlan helyzetet és váratlan kihívást megoldani, hanem elég szépen lassan, ahogy jelentkeznek. Amíg ezt nem hiszi el az ember, addig olyanokon aggódik a csecsemővel (!) a kezében, hogy hova fog iskolába járni, hogy fog randizni, vagy a klasszikus "mi lesz vele, ha én már nem leszek". Aztán rájön, hogy hékás, most a pocakpuszik ideje van, meg a ciróka-maróka, pacs-pacs-pacs ideje és félreteszi a távoli jövőt. Erre jön ez a kislány és mosolyogva ábrándozik arról, hogy ha felnő, anya lesz. Mit mondjak neki? Nem tudok úgy tenni, mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga. De mit mondjak, ha igazat akarok mondani?

Lehet a Down-szindrómásoknak gyereke? Elvileg a DS férfiak vagy sterilek vagy csökkent a nemzőképességük. Nem tudom, honnan származnak a gyakran olvasható számok, hogy a DS nők 50%-a eshet teherbe, de az AAP szerint 50% az esély arra, hogy a babájuk is DS lesz. A lényeg mindenesetre az, hogy a férfiaknak nagyon kicsi, a nőknek ennél nagyobb, de az átlagnál még mindig sokkal kisebb eséllyel lehet gyereke. De lehet, és szokatlanul nagy eséllyel lehet DS.

Ezzel az igazmondó juhász elindul a királyhoz és útközben leszúrja a botját egy egérlyukba, ráakasztja a subáját meg a süvegét, és elpróbálja, mit fog mondani.

- Kislányom, nem lenne jó, ha neked gyereked lenne.
- Miért?
- Mert…  olyan lehet, mint te.
- Kedves, szép, ügyes és okos?
- Lehet, hogy ő beteg lenne.
- Akkor majd ápolom.
- De nehéz ám egy kisbabáról gondoskodni.
- Majd megtanulom.

Erre nem lehet haladni, biztos, hogy mindenre lenne válasza. A végén még ő győzne meg engem. És tényleg, miért vagyok benne olyan biztos, hogy nem tudna gondoskodni egy gyerekről? Olvastam már olyan anya gondolatait, aki meg volt róla győződve, hogy az ő DS lányának családja is lesz, gond nélkül. Azt nem tudom, eszébe jutott-e, hogy ez nem feltétlenül az jelenti, hogy az unokája is olyan remek gyerek lesz, mint a lánya. A DS magzatok nagy részéből soha sem lesz kisbaba. Mit mondanék a lányomnak akkor, ha nem lenne DS, de valami miatt nagy eséllyel vetélések sora várna rá, ha vállalná a terhességet? Mit kívánnék neki? Azt hiszem, inkább azt remélném, hogy nem vállalja be ezt a gyötrelmet. De nem mondhatom el egy óvodásnak azt az igazságot, hogy kicsim, a kisbabák meghalhatnak a pocakodban.

Még ha tudnám is, hogy nem fog tudni gondoskodni egy gyerekről és nem lenne senki, aki segítsen neki megtanulni, akkor sem szeretném, hogy azzal teljen a gyerekkora, hogy az álmait légkalapáccsal töröm reálisra. Nekem sem mondta senki, hogy "á, nem hiszem, hogy te el tudnád végezni az orvosit" vagy hogy "nem igen lesz neked türelmed egy kisgyerekhez". Ki mondja azt az óvodás gyerekének, hogy "dehogy leszel te tűzoltó, Pistike, még egy méhecskétől is félsz"? Mert tudják a felnőttek, hogy ez most egy óvodás álmodozása, önmaga építgetése, aminek a pályaválasztáshoz nem sok köze van vagy legalább is nem közvetlenül.

Végül kiderül, hogy mégis olyan dolog ez is, amit nem most kell megoldani. Most nem tudom, hogyan fog gondolkodni akkor, amikor ezt tényleg el kell majd dönteni. Nem tudom, milyen lesz a világ húsz év múlva. Nem tudom, én milyen leszek húsz év múlva. Az viszont meggyőződésem, hogy általános szabályt nem lehet alkotni más emberek gyerekvállalásának megtiltásáról. És igen, nekem emberek a Down-szindrómások is.

Most pedig, ha azt mondja, hogy neki sok gyereke lesz, és sorolja a neveket, vagy amikor megszoptatja a kedvenc babáit és plüssállatait, nem a jövővel méricskélem sóhajtozva, hanem ugyanúgy együtt mosolygok vele, ahogy velem mosolyogtak a felnőttek és ugyanolyan büszke vagyok rá, mint rám volt az én anyám, amikor olyan akartam lenni, mint ő. Ha pedig megerősítést vár, akkor őszintén azt mondom, hogy majd ha felnőtt leszel, eldöntöd. És ebben megnyugszunk, akár gyerekekről ábrándozik, akár arról, hogy ő is útépítő munkás lesz, mint a bácsik a ház előtt.


kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Angyali történet

Címkék: down-szindróma, Down Egyesület, Down Dada szolgálat, jótékonyság

Egy nyolcgyerekes anya elveszíti hetedik gyermekét. A hároméves kisfiú szívbeteg volt. És Down-szindrómás.



Autóbaleset, egy nagymama és egy nagypapa életét veszti. A család visszakapja a nagymama telefonját, ekkor látják meg, hogy rajta a háttérkép az egyik unoka. Az egyetlen a hétből, aki nem vér szerinti. Nem a legkisebb, nem a legnagyobb, a negyedik. Az örökbefogadott, Down-szindrómás kislány.



Egy kisgyereknek kruppos rohama van, kórházba kerül, néhány napot benn töltenek. A mellettük levő ágyban egy Down-szindrómás csecsemő fekszik, gyönyörű szép, és senki sincs mellette. Az anya szíve megdobban, hazavinné ezt a kisfiút a másik három gyerek mellé. A kórházból hazaérve megnyitja a leveleit, köztük egy levelezőlistás felhívást, hogy egy Down baba szülőket keres.



Egy család örökbe fogadni készül egy Down-szindrómás kisbabát. Az ügyeik intézése közben jut a fülükbe, hogy egy másik Down baba nem volt ilyen szerencsés: öt naposan intézetbe került.



Egy Down-szindrómás újszülöttet nem visznek haza a kórházból a szülei. Nem találnak számára örökbefogadó családot, csak olyat, aki átmenetileg vállalja a nevelését. A szülők közben látogatják, néhány hónap után meggondolják magukat és hazaviszik. Azóta is boldogan nevelik.



Egy fiatal pár önkéntes segítőként dolgozik a Down világnapon. Ha alkalom nyílik rá, Down-szindrómás kisbabát szeretnének örökbe fogadni.

 




A történeteket nem csak az köti össze, hogy Down-szindrómás gyerekek szerepelnek bennük. Összeköti őket néhány különös véletlen és egy személy, aki mindegyikben érintett és aki nélkül ezek a sorsok talán mind nagyon másképp alakultak volna.



Steinbach Éva, aki három évig lehetett együtt a kisfiával, most önkéntesként más Downos gyerekekért dolgozik. Ő volt az, aki a nagymama annyira szeretett unokájának segített családot találni - történetesen Éva testvére volt az, aki örökbe fogadta a kislányt. Ott volt a temetésen is, ahol telefont kapott, hogy egy kismama szülés után nem akarja majd hazavinni Down-szindrómás gyermekét. Ez a gyerek feküdt aztán a kruppos kisfiú mellett és róla írta Éva azt az üzenetet a levelelezőlistára. Az ő örökbefogadó szüleinek jelezték az ügyek intézésekor, hogy egy másik Down baba is szülőkre vár. Éva segítségével ezt a másik babát fogadhatta örökbe a fiatal pár. A végül hazavitt kisfiúnak Éva keresett átmeneti családot, és ő segített neki hazajutni is.




 

Most mindannyian segíthetünk, hogy Éva tovább végezze a munkáját. Segíthetünk, hogy minden kisbaba szerető családban nőhessen fel - akkor is, ha a saját családja lemond róla. Ha elegen szavazunk rá, Évából "Főállású Angyal" lehet, ami azt jelenti, hogy a Vodafone egy éven át támogatja a tevékenységét. Soha ilyen könnyű nem volt az angyalok munkáját segíteni. Itt lehet szavazni.



Hajrá Éva, hajrá Down babák!

 

Fénykép: Ribizlifoto

Komment 1 | Reblog! 0 |

A Down-szindrómások nyelvi fejlődéséről

Címkék: down-szindróma, kommunikáció, pszicholingvisztika

Rövid összefoglaló a Down-szindrómások nyelvi fejlődéséről a wikipédián. Most még olyan, amilyennek megírtam :)

Komment 0 | Reblog! 0 |

Mit keres egy értelmi fogyatékos gyerek egy többségi általános iskola normál osztályában? Mit kezd vele a pedagógus? Mit gondolnak róla az ép osztálytársak? Hogyan érzi magát közöttük a sérült gyerek? És mi van, ha ez nem egy-két elszigetelt esetben történik meg, hanem összességében több száz gyerek szerez tapasztalatokat az integrációról? Tanulhatunk-e egymástól?


Ha be akarunk illeszkedni egy közösségbe, ahhoz nem elég, ha otthon, a négy fal között készülünk erre. Az sem elég, ha egy másik közösséget alakítunk ki - egy másmilyet, mint amibe be akarunk illeszkedni - és ebben a másik kis közösségben "beilleszkedés órákat" veszünk. Nincs mese, annak a közösségnek az életében kell részt vennünk, amelybe be akarunk illeszkedni. Másképp ezt nem lehet. Evidens, ugye?

Ha nem akarjuk megtagadni a sajátos nevelési igényű gyerekektől azt a lehetőséget, hogy megtanuljanak beilleszkedni a társadalomba, azt kell megengednünk, hogy részt vegyenek annak az életében. Nem csak akkor, ha felkészültek rá máshol, hanem kezdettől fogva és folyamatosan. Akkor is, ha néhány dologban speciális segítséget igényelnek, de még akkor is, ha sok dologban igényelnek speciális segítséget. Azt biztosan nem igényli senki, hogy zárják ki a közösségből.

Magyarországon elég nagy az ellenállás a gondolattal szemben, hogy a fogyatékos gyerekeket beengedjék a többségi iskolákba, vagyis azt gondoljuk, hogy túl nagy árat fizetnénk ezért a beilleszkedési lehetőségért. A többi gyereket attól féltjük, hogy egy gyengébb társ jelenléte őket is visszahúzná, hiszen az egyébként is túlterhelt pedagógus legfeljebb az ő kárukra tudna bármit is átadni az eltérő képességprofilú társuknak. Akit viszont a kudarcoktól, az elutasítástól, a kirekesztettségtől féltünk. Ezért inkább előre és intézményesen rekesztjük ki, előre és intézményesen ítéljük kudarcra a beilleszkedési próbálkozásait, miközben az ép társadalmat is intézményesen fosztjuk meg azoktól az értékektől, amelyeket fogyatékos tagjain keresztül érhetne el.

Nem mintha az eredmények igazolnák a módszereink helyességét, de a sztereotípiák erősebbek, legyűrik még a tényeket is. Ráadásul az integrációval, az inkluzív oktatással kapcsolatban a legtöbb tényt külföldi példákból tudjuk (például innen), ami könnyen relativizálhatóvá teszi a tapasztalatokat. Nálunk ez úgyse működne, ezért ki se próbáljuk. Az ördögi kör forgását azonban néhány bátor és elszánt kerékkötő megpróbálja visszafogni.

Egy ilyen úttörő kezdeményezés a Down Egyesület 2009-ben indult Mindenkinek Becsengettek (MBCS) programja, amely a résztvevő iskolásoknak (vagy óvodásoknak) és pedagógusainak egy kis kóstolót ad az integrációból. Egy-egy értelmi fogyatékos - általában Down-szindrómás - gyerek 6-8 héten át hetente egyszer részt vesz valamilyen készségtárgy óráin egy többségi iskola egyik osztályában. Itt egy közös produkciót dolgoznak ki, amelyet egy zárógálán adnak elő, a budapestiek pl. a Nemzeti Színházban. A gyerekeket egy gyógypedagógus kíséri el a többségi iskolába, a befogadó tanárok nem rendelkeznek speciális képesítéssel.

A program tapasztalatai többet mondanak annál, mint hogy néhány közös óra végül is megszervezhető, vagy hogy jó buli volt, mindenki jól érezte magát. Dr. Hüse Lajos szociológus hatásvizsgálata (letölthető innen) minden résztvevő csoportban megtalálta a bizonyítékát annak, hogy a pozitív változások elindulásához akár ilyen kevés személyes tapasztalat is elég lehet.

A program végén a részt vevő tanárok pozitívabban, elfogadóbban, nyitottabban viszonyultak a fogyatékos gyerekekhez és reálisabb képet is tudtak alkotni róluk. Megváltozott a véleményük azzal kapcsolatban, hogy egyes területeken mennyire különböznek egymástól a fogyatékos és az ép gyerekek: A másokra való figyelem terén korábban kisebb különbséget tételeztek fel, mint amekkorát aztán tapasztaltak (lásd a "barátságos Downos" sztereotípiáját), míg a feladatértés terén kisebb különbséget észleltek, mint amire számítottak. A pedagógusok az iskolai integrációval kapcsolatban is pozitívabb attitűdökre, nagyobb vállalkozó kedvre tettek szert: korábbi véleményüktől eltérően már a középsúlyos értelmi fogyatékosok integrálására is vállalkoznának - még a jelenlegi, integrációra egyébként nem megfelelőnek ítélt körülmények között is.

A programban a befogadó osztályok tagjai jól érezték magukat, sérült társukkal gyakorlatilag csak pozitív interakciókban vettek részt, a fogyatékosokkal kapcsolatos véleményük is kedvező irányban változott. Tanáraikat felkészülnek látták (valójában még felkészültebbnek, mint a tanárok magukat) és úgy élték meg, hogy sérült társuk jelenléte jót tett az osztálynak. A Down-szindrómás vendégdiákok szüleinek naplóiból kiderült, hogy gyerekeik oldottabbakká váltak, több örömteli élményben volt részük és bár kudarcos helyzetekkel is gyakrabban találkoztak, megtanultak ezekkel megküzdeni is. A szülők is bizakodóbbakká váltak, korábbi sebeikre a program pozitív élményei gyógyírt jelentettek.

Természetesen a program - és a hatásvizsgálat - tanulsága nem az, hogy az integráció felkészülés, tanulás és nehézségek nélkül is megvalósítható és csupa kellemes élménnyel jár. De a pozitív tapasztalatok enyhítik a félelmeket, nyitottabbá tesznek a változásokra és nem csak azt üzenik, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekeknek Magyarországon is megtalálható a helye a többségi iskolákban, hanem azt is, hogy ez minden érintettnek hasznára válhat. Az is egyre nyilvánvalóbb, hogy az inkluzív oktatáshoz szükséges attitűdbeli változásokat nem elég egy szegregált világban, ölbe tett kézzel várni. Ezeket a változásokat nem előfeltételeknek kell tekintenünk, hanem a személyes találkozások, a kedvező tapasztalatok következményeinek, amelyek aztán további pozitív folyamatok alapját képezhetik.

Hogy végre mindenhol, mindenkinek becsengessenek.

Komment 33 | Reblog! 0 |

Vígadjunk! - A Down Világnap programja a Vígszínházban

Címkék: down világnap, Down Egyesület, down-szindróma

Március 18-án, vasárnap 11.00 és 14.30 óra között újra együtt játszunk a Vígszínházban, a Down Világnapot ünnepelve.


Házigazda: Eszenyi Enikő
Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Novák György (Gyurcsi)

10:30 kapunyitás
11:00 Megnyitóbeszédek (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
Presser Gábor előadásában részletet hallhatunk a „A Padlás”, a „Túl a Maszat-hegyen” és a „Rutinglitang” c. művekből
Berecz András mesél
Cserey Csaba Károly-Pintea Cristian: „Képzeletbeli utazás” dob-túra
Hopi Hope Színház: „S.O.S.-R.U.R.” (Szlovákia)
Baross Imre Artistaképző Szakközépiskola bemutatója
Usmevy Társulat: “A mi húsvéti ünnepünk” (Csehország)
BioRitmus Mozgásművészeti Tehetségpont: „Tavaszi zsongás” (Pécs)
PA-DÖ-DŐ - „Csomagot kaptam”
TOMBOLA
Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem Fúvósegyüttese
Balogh Sándor: "A brémai muzsikusok" zenés mesejáték

További programok
Kiállítás Szegedi Katalin grafikus-illusztrátor munkáiból, Wesco készségfejlesztő-játékok és Csodavár–játszóház, LEGOsarok, arcfestők, lufihajtogató-bohócok, artisták, kézműves foglalkozások, Szamos-marcipán gyurmázás, Mese-műhely kortárs illusztrátorokkal (Kismarty Lechner Zita, Nagy Dia,
Endrődi Kata, Baranyai András, Glaser Kati, Agócs Írisz), Down-Dada szoba, baba- és gyermekhordozási tanácsadás, Down-shop, gyermek-könyvvásár, hangoskönyv vásár, Marbushka játszó-tér és vásár, amőba babzsák fotelek.


A szünetekben a MOME és az egyszervolt.hu által készített animációs filmekből vetítenek.


Belépőjegy: 1500 Ft, Családi jegy: 4 fő fölött 20% kedvezmény! 3 év alatt ingyenes.
Jegyek a Vígszínház (1136 Szt. István krt. 14.), a Pesti Színház pénztárában (1056 Váci utca 9.) és az interneten (www.vigszinhaz.hu) kaphatók.


A megőrzött belépőjeggyel március 21-től egy hónapon át megtekinthető a Szimpla-kertben, hazai kortárs képzőművészek munkáiból rendezett kiállítás. Bubla Éva, ef. Zámbó István, Horváth Judith,
Szabó Gábor, Timko Bibor, Tóth József és Wahorn András közösen alkottak fogyatékkal élő és ép gyerekekkel a Vígszínházban, a III. Down Világnapi rendezvényen.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Kiállni magunkért: A down-szindrómás jelnyelvtanár

Címkék: down-szindróma, önérdek-érvényesítés

Patricia Moody-nak hívnak. 25 éves vagyok és Vero Beach-en lakom, Floridában, a szüleimmel. Különleges kapcsolatom van a nagymamámmal, aki régen tanárnő volt. Hitt benne, hogy vannak lehetőségeim, ezért megtanított írni és olvasni. Amikor harmadikos voltam, felvettek a helyi többségi általános iskolába és 2003-ban a Sebastian River High Schoolban érettségiztem. Ez után három évig tanár asszisztens voltam általános iskolákban. Fogyatékos gyerekekkel dolgoztam, akik tanár néninek hívtak.

A hobbim és a szenvedélyem a jelnyelv. Tizenéves koromban egyedül kezdtem tanulni a jelelést könyvekből és DVD-ről. Annyira megtetszett a jelnyelv, hogy a munkám részévé akartam tenni. 2007-ben a NDSC-től (Országos Down-Szindróma Szövetség) főiskolai ösztöndíjat kaptam, ahol kezdő és haladó jelnyelv órákat vettem és mindkettőből ötöst kaptam.

Most már folyékonyan jelelek és vállalkozóként tanítok jelnyelvet fogyatékosokat segítő helyi szervezeteknél és a közkönyvtárban. Az óráimon mindig van zene, nevetés és mindenki tanul.

A zene nagyon fontos az életemben. Három éve veszek énekórákat és az éneklést a jelnyelvvel kombinálva adtam elő a himnuszt számos országos paralimpiai versenyen. Szeretem a gyülekezetet is és ott is énekeltem és jeleltem ebben az évben.

Konferenciákon és gyűléseken szoktam előadni. 2007-ben én voltam a vezető előadó a Közép-Floridai Down-szindróma Szövetségnél. Büszke vagyok rá, hogy képviselhetem a Down-szindrómásokat. A barátaim, akikkel az NDSC gyűléseken találkozom, nagyon fontosak a számomra. Nagyon örülök, hogy a műhelyfoglalkozásokon jelnyelvet taníthatok. Jól mulatunk együtt. Nincs is számomra fontosabb, mint a barátaim és a vidámság.

infó és kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |


A Down-szindrómás gyerekek segített szobatisztaságáról szóló posztok (1, 2) megkoronázásaként lássunk néhány példát arra, hogy hogyan folyik mindez a gyakorlatban. Két Down-szindrómás kislány és egy kisfiú története következik.


A. EC-ző babának készült, szülei még érkezése előtt felkészültek a szakirodalomból és vettek egy kicsi tálkát, hogy "majd abba". Arra nem számítottak, hogy Down-szindrómás lesz. Egészséges szervekkel, jó képességekkel született, tulajdonképpen a hipotóniától eltekintve nem volt semmi baja, csak a diagnózis a papírján. Rövid tanakodás után, hogy most akkor legyen-e EC, úgy döntöttek, hogy veszteni valójuk nincs. A. így két hetes korában kapott először lehetőséget arra, hogy tálkába pisiljen. A szülők és a támogató környezet meglepetésére a módszer szinte azonnal működni kezdett. Nappalra ettől fogva nem is kapott pelenkát, az alá terített anyagot naponta kb. kétszer kellett cserélni. Két hónaposan az éjszakai pelenkát is elhagyták. Az EC minden eszközét használták, egyszerre figyelték a baba ritmusát, a jelzéseit, az órát és saját megérzéseiket (amelyekről nem hitték volna, hogy lesznek). Együtt aludtak, A. éjszaka többször felkelt szopni, ilyenkor pisilt is. Ahogy az éjjeli szopások ritkultak, majd elmaradtak, úgy maradtak el az éjjeli pisilések is. Amikor mozgásfejlődésben mérföldkőhöz érkezett, többször fordult elő, hogy bepisilt, ilyenkor egy textil pelenkát kapott a ruhájába (vízhatlan külső nélkül). Kb. 6 hónapos korára megbízhatóan tudtak hárman együttműködni (mindkét szülő részt vett a tanulásban, otthon dolgoztak), de ekkor jött az őszi-téli hideg. A fejlesztések miatt sokat utaztak, ilyenkor eldobható pelenkát kapott, de általában nem került bele semmi. Kb. 10 hónapos volt, amikor úgy döntöttek, nem bohóckodnak tovább a száraz pelusokkal, hanem megveszik a legkisebb méretű bugyit, amit találnak.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Pelenka nélkül, Down-szindrómával 2.

Címkék: down-szindróma, segített szobatisztaság, EC, fogyatékos gyerek

(A tegnapi poszt folytatása arról, hogy miért éri meg Down-szindrómás / sérült babákkal a segített szobatisztaságot gyakorolni, még akkor is, ha az ő szüleiknek kevesebb mozgósítható energiája van egy ilyen új szemlélet elsajátítására.)

A kötődő nevelés gyakorlatához szervesen kapcsolódva, és annak többi eleméhez hasonlóan működve az EC is eszköz lehet olyan nehézségek kezelésében, amelyek nem köthetőek közvetlenül a szobatisztasághoz. A kötődés kialakulásának természetes folyamatát több ponton is megzavarhatja, ha a baba "más" (erről a hordozás kapcsán írtam korábban). Az EC lényegét jelentő egymásra hangolódás és együttműködés önmagában pozitív irányban hat, de a non-verbális kommunikáció, egymás szavak nélküli megértése, megérzése is segíthet - nem csak a kötődés kialakulásában, hanem az esetleges beszédfejlődési hátrányok ellensúlyozásában is. A DS babáknak talán másoknál is nagyobb szükségük van arra, hogy környezetük megerősítse: figyelünk arra, amit közölni akarsz; fontos, amit érzel; értjük, érteni akarjuk, amit mondasz és érdemes tőlünk segítséget kérned, mert megkapod. Ha a gyerek azt tapasztalja, hogy nincs a kommunikációjának olyan eleme, amelyet a környezet szándékosan és szisztematikusan figyelmen kívül hagy (az ürítés igényével kapcsolatos jelzések tipikusan ilyenek), ez további biztatás a számára, hogy próbálkozzon érzései kifejezésével.

Komment 0 | Reblog! 0 |

A segített szobatisztaságról korábban egy hosszú sorozat szólt, ezúttal kifejezetten a sérült csecsemők szülei számára fontos szempontokat próbáltam összegyűjteni. (Konkrétan a Down-szindrómásokra vonatkozó adatokat és körülményeket említem, de ezek közül nagyon sok vonatkozhat másokra is.) Igazából a problémát az jelenti, hogy bár ők azok a gyerekek és szülők, akik számára a segített szobatisztaság (EC) mindenkinél több pozitívumot tartogat, és ők azok, akik számára mindenki másnál jobban megtérül a szemléletváltásra fordított energia - egyben ők azok is, akik ennek az energiának leginkább híján vannak. "Van elég bajuk e nélkül is."

Ha sérült baba születik vagy születésénél sérül egy baba, a szülőket ez többnyire érzelmileg is megrázza és az ismeretlen helyzet miatt viszonylag gyorsan viszonylag sok információt kell szerezniük, feldolgozniuk, értékelniük; viselkedésükön, gondolkodásukon, érzéseiken általában gyorsan és sokat kell változtatniuk. Utána kell járniuk, milyen lehetőségeik vannak, ezek közül (jó esetben) választani kell: elkezdődik a mozgás, az érzékelés, a kommunikáció fejlesztése, a tornák, a feladatok. Ebben a helyzetben kevesen érzik csábítónak a kihívást, hogy még valamivel kapcsolatban pont most tanuljanak gyökeresen új dolgokat és próbáljanak ki egy új módszert valamiben, amiben nem muszáj.

Mik azok a pluszok, amik miatt mégis megéri számukra már néhány hetes kortól megismerkedni a segített szobatisztasággal?

Komment 0 | Reblog! 0 |

Újra tőlünk víg a Víg

Címkék: down-szindróma, down világnap, Down Egyesület, történet

Amikor megláttam ezt a képet a 03.21. honlapján, eszembe jutott a tavalyi Vígság. A gyerek/szülő arány (szorozva a gyerekek sebességével) nem tette lehetővé sem azt, hogy sokat lazítsak, sem azt, hogy hosszabb ideig egy-egy helyen lebzseljek (annak ellenére, hogy az egész nap nem volt elég, hogy minden helyszínre eljussunk). Pedig szerettem volna kicsit több időt tölteni a színházteremben, mert megint kislány voltam és Halász Judit nekem énekelt a színpadon, a Baltazár színház először varázsolt el, és egész nap elnéztem volna, és ott láttam néhány percet az artistaiskolások produkciójából is.

Igen, ők azok, a képen.

Dél után léptek fel, talán kicsit kevesebben is voltunk már a nézőtéren, az egész napos együttlét is összekovácsolt már bennünket és a hangulat olyan volt, mintha egy óriási család nézné elfogult büszkeséggel, milyen ügyesek a gyerekeik. Minden sikeres mutatványt ováció követett, nagy tapsok, éljenzés. De aztán valami nem sikerült. Valaki nem tudott olyan nagyot ugrani, valaki nem volt elég fürge, valaki nem tudott olyan erősen tartani, már nem is tudom, mi történt. Azt vártam, hogy úgy tesznek, mintha mi sem történt volna, kapnak egy kicsi tapsot így is, aztán jön a következő műsorszám.

De nem ez történt.
Megpróbálták újra.

És a közönség, a nagy család lélegzetvisszafojtva figyelt. Egy nézőtérnyi felnőtt és gyerek, az egész nap szaladgáló, egy-percig-se-megálló típusú gyerekek is, akinek hiába is mondanád, hogy pssszt, ezek is mind szájtátva álltak és szorítottak érte, hogy most sikerüljön a mutatvány. És sikerült, elég magasra ugrott, elég fürgén kapta el, elég erősen tartotta. A közönség tombolva éljenzett. Ünnepelte, hogy még egyszer próbálkoztak és ünnepelte, hogy ezúttal sikerrel. Mert ezt mindannyian nagyon jól ismertük ott a nézőtéren: próbálkozni, próbálkozni, és megint próbálkozni, egészen addig, míg sikerül.

Ezt ünnepeljük újra idén tavasszal is: a Vígszínházban, március 18-án, vasárnap 11:00-től kezdődnek a negyedik Nemzetközi Down Világnap programjai, hogy a csillogó szem-nevetés-könnyek vonalon kicsit most is felfrissítsenek, most is összerázzanak mindannyiunkat, akárhány kromoszómával a génjeinkben próbálkozunk is, hogy a produkciót végre tudjuk hajtani.

Programelőzetes itt, DS gyereket nevelő családok ingyenes jegyigénylése itt


Komment 0 | Reblog! 0 |

Szerelmi történet 2.

Címkék: down-szindróma, házasság, önállóság

A történet elejét lásd itt.


Austin és Christi, a két Down-szindrómás fiatal a National Down Syndrome Congress egyik rendezvényén találkozott. Az ott összegyűlt több száz fiatal közül a legnyitottabbak és a legönállóbbak közé tartoztak. Szüleik szerint azért vonzódtak egymáshoz, mert jól tudtak beszélgetni.

Hogy mi is történt egyik este, azt Christi így meséli el:
- Valami azt mondta a lelkében: "Táncolni akarok ezzel a lánnyal", ő pedig odajött hozzám és felkért. Igent mondtam. Aztán, azt hiszem, én tettem meg az első lépést. Megcsókoltam. Aznap este megcsókoltam. Az első este, amikor találkoztunk. És azóta is szeretem.

A konferencia után többszáz dolláros telefonszámlákat csináltak. Ha látni akarták egymást, 3200 kilométert kellett utazniuk. Hamarosan olyan kéréssel álltak a szüleik elé, amiről korábban egyikük sem hitte, hogy lehetséges: Össze akartak házasodni.

Austin anyja nem lelkesedett. Még mindig nagyon sok időt töltött azzal, hogy Austinról gondoskodjon. Most vállalja el a felelősséget Christiért is? Christi szülei sem voltak benne biztosak, hogy a lányuk készen áll arra, hogy népes családja nélkül éljen, önállóan.
- Várjatok, amíg 30 éves leszel - kérte Nancy a fiát.

A fiatalok pedig kivárták a három évet.

Austin 30. születésnapja után újra előálltak a kéréssel. Az egyik délután Austin könnyek között ezt mondta az anyjának:
- Egyedül érzem magam. Azt akarom, hogy Christi itt legyen.
Az esküvő után Austin lakásába Christi költözött be, a szomszédba pedig egy fiatal pár, akik a bérleti díj egy részének fejében bevásárolni járnak Austinékkal és figyelnek rájuk, ha kell.

Austin az agglegény élet után kezdetben nehezen szokta meg, hogy immár Christi - és a holmija - is ott van a lakásában, és az ízlésük sem mindenben egyezik. Egyszer, míg Austin dolgozni volt, Christi vásárolt egy pár csomag sötétben világító csillag matricát. Órákon át ragasztgatta a hálószoba falára. Amikor Austin hazatért, a szobába vezette és leoltotta a villanyt. A szoba ragyogott.
- Nézd, drágám! - mondta izgatottan.
De Austin csak grimaszokat vágott, nem tetszett neki.

Chrisinek is voltak gondjai, egyszer pl. túltöltötte a kávéfőzőt, kisebb konyhai balesetet okozva. Azt sem vette minden döccenő nélkül, hogy kikerült anyja állandóan vigyázó tekintete alól: gyorsan felszedett magára hét kilót, ami a szívproblémája miatt is egészségügyi kockázatot jelent számára. Kívülről tud Shakespeare idézeteket, társalgási szinten beszél spanyolul és jogosítványt is szerzett, de megvan az a rossz szokása, hogy leszegett tekintettel megy át az úttesten.

Christi minden hónapban elutazik egy kis időre a családjához, de egy-két nap után már arról beszél, mennyire hiányzik neki Austin. Mielőtt találkoztak, a lány szülei azt gondolták, hogy Christi életét teljessé teszi a munkája és a nagy család, de most, amikor visszavonul a szülei garázsa fölött levő lakásába, látják, milyen magányos is volt a házasságuk előtt.

Christi pedig Austinhoz tér haza, akivel minden este együtt alszanak el a falon világító csillagok alatt.


infó és kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Szerelmi történet

Címkék: down-szindróma, önállóság, oktatás, történet

Ha úgy tetszik, Valentin-napra.

Ennek a kapcsolatnak a története ott kezdődött, amikor a majdani férj, Austin megszületett. Harmadik gyerekként érkezett és az apja már hazament a másik két testvérről gondoskodni, amikor az anyjához, Nancy Davenporthoz odalépett egy idősebb gyermekorvos és gyászos ábrázattal azt mondta, hogy a fiának "mongoloid" vonásai vannak. Nancy-nek először az a kép ugrott be, amit a főiskolai biológia könyvében látott - egy pelenkát viselő felnőtt férfiről.

Az első éjszakát sírással töltötte, a következő hónapokat könyvtárba járással és telefonálgatással. Fél év múlva már a repülőn ült, hogy a University of Washington kísérleti pedagógiai tanszékének kutatói segítetsenek neki megtanulni, hogyan taníthatja meg a fiának azokat a dolgokat, amiket a többi gyerek magától tanul meg: mászni, járni, beszélni. Nancy, a középiskolai angoltanár fejében minden fejlődési állomás elérésekor egyre világosabban fogalmazódott meg a cél: a fia mindent el fog érni, amire csak képes és a másik két gyerekéhez hasonlóan saját életet fog élni akkor is, ha ő már rég nem lesz vele.

Meggyőződése volt, hogy ha azt akarja, hogy Austin a való életben megállja a helyét, akkor már  gyerek korában is a való életet kell megtapasztalnia - tipikus fejlődésű társai között. Éveken át rágta a helyi iskola vezetőinek fülét, míg végül megengedték, hogy Austin oda járjon - egy olyan korban, amikor a teljes integráció még ritkaság volt. Nancy úgy látta, hogy az emberek sokféle fogyatékosságot el tudnak fogadni annak, aki nem hágja át a társadalmi normákat, ezért otthon is nagy hangsúlyt fektetett arra, hogy Austin ugyanolyan jól viselkedjen, mint a testvérei és a tanárokat is arra kérte, hogy ugyanazt a viselkedést követeljék meg a fiától, amit a többiektől.

Austin közvetlen, barátságos gyerek volt, megtanult táncolni, kottából énekelni. Leérettségizett és főiskolára jelentkezett, végül egy szoftver cégnél kapott állást. De önálló életre vágyott. A szülei egy ikerházat vásároltak, amelynek egyik felébe Austin költözött, a másikba egy tanár, akit a gyülekezetből ismertek, és aki a bérleti díj fejében gondoskodott Austinról.

Austin ezentúl busszal járt munkába, énekelt a templomi kórusban és hamarosan összebarátkozott a közeli palacsintázó teljes személyzetével. Nancy úgy hitte, Austin élete sínen van. Nem számolt azonban azzal, hogy milyen érzés Austinnak esténként és hétvégenként, hogy egyedül van. Ahogy a napok teltek és minden este ugyanúgy zajlott - vacsorát készített magának és beült a tévé elé - egyre csendesebb és egyre szomorúbb lett. Magányos volt.

És ekkor találkozott Christivel.

A történet befejezését ide kattintva olvashatod.

infó és kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Örök gyerekek?

Címkék: Sue Buckley, down-szindróma, oktatás, önállóság, támogatott lakhatás, elvárások, sztereotípiák

Sue Buckley pszichológus neve többször felbukkant már az érintőn, és aki Down-szindrómásokkal foglalkozik, előbb-utóbb nagy eséllyel találkozik valamelyik írásával, kutatásával, programjával, legyen szó akár a memória vagy a nyelv fejlődéséről, az olvasás vagy a matematika tanulásáról, vagy az érintett családok életkörülményeiről, az elégedettségüket befolyásoló tényezőkről (és ezek csak az érintőn megjelent témák). Tudományos szempontból nyilván többet érnek azok a kutatások és azok a következtetések, amelyek nagyobb létszámú csoportok vizsgálatán alapulnak, de jó tudni, hogy Sue Buckley-nak első kézből származó tapasztalatai is vannak. Ezek pedig legalább ilyen tanulságosak és megerősítőek lehetnek azok számára, akik maguk is DS gyereket nevelnek.

Sue Buckley-nak nem született DS gyereke, hanem családjával örökbe fogadott egy 16 hónapos kislányt, Robertát. Roberta négyévesen kezdett önállóan járni és öt éves koráig egy árva szót sem szólt. Az iskolát úgy fejezte be, hogy egyáltalán nem tudott olvasni, számolni, azt sem tudta megmondani, milyen pénzérmék és bankjegyek léteznek. Sue Buckley akkor úgy gondolta, hogy ezek és a hasonló hiányosságok komoly hátrányt jelentenek majd Roberta számára, akivel kapcsolatban előtte is a függetlenséget soha el nem érő, "örök gyerek" képét rajzolták fel - és ő ezt elhitte.

Amikor leírta, hogyan él felnőtt lánya, Roberta már 31 éves volt: ekkorra segített önállóságot biztosító lakásban élt, saját bankszámlája volt, maga fizette a lakása bérleti díját és önállóan döntött arról, mire költi a pénzét, mivel tölti az idejét. Soha nem csinált adósságot, még takarékoskodott is. Ellátta a háztartást, fizetett munkája volt. A barátaival önállóan járt szórakozni, gondoskodtak egymásról a bajban, soha nem szegték meg a törvényt. A társas készségei és a szociális érzékenysége meghaladta sok más, intelligensebb és magasabban iskolázott emberét.

Roberta fejlődése akkor vált igazán látványossá, amikor 22 éves korában támogatott lakhatással önállóbb életre kapott lehetőséget - és szerelmes lett. Addig speciális (szegregált) iskolákba járt (1969-ben született, akkor az integráció még Angliában is leginkább az érte küzdők gondolataiban létezett). Fordulópontot jelentett, hogy önálló élete első évében a mentorai felnőttként kezdtek bánni vele. Akivel úgy bánnak, mint egy gyerekkel, annak nagyon nehéz felelősségteljesen viselkednie.

Amikor Michaellel megismerkedett, családja csak akkor döbbent rá, korábban mennyi mindennek vált észrevétlenül gátjává az, hogy Roberta nem kapott lehetőséget a gyakorlásukra. Most egymástól sokat tanulhattak: pl. Michael tudott közlekedni, míg Roberta korábban mindenhova a testvéreivel ment, és rájuk bízta magát - viszont ő mellettük megtanulta, mit kell csinálni egy moziban, egy étteremben vagy a bowling teremben, míg Michael életéből épp ezek a tapasztalatok hiányoztak. Michael iránti szeretete olyan dolgokra motiválta Robertát, amiket korábban a saját családja sem tudott volna róla elképzelni: eseményeket (születésnapot) szervezett meg, problémákat oldott meg. Míg minden tennivalót egyenként kellett elvégeznie és valaki mindig megmondta, mi a következő, lehetősége sem volt arra, hogy kipróbálja, önállóan mennyire képes az összefüggések átlátására, bonyolultabb folyamatok észben tartására. Amint azonban esélyt kapott arra, hogy közönséges emberként éljen, valóban úgy kezdett élni, mint bárki más.

Sue Buckley - azon kívül, hogy roppant sajnálja, hogy nem bízott a lányában sokkal jobban - most arra biztatja a szülőket, hogy ők ne essenek ugyanebbe a hibába. Az önállóság nem csupán a kevés nagyon jó értelmi képességű Down-szindrómás előtt nyitva álló lehetőség. Buckley szerint megfelelő képzéssel és támogatással a Down-szindrómások 60-70%-a tudna munkát vállalni. Nem szabad alábecsülni azokat a képességeket, amelyekkel gyerekeink rendelkeznek, mert az elszántság, az önbizalom, a társas jártasságok és a kapcsolatok utáni vágy áthidalhat olyan akadályokat is, amelyekről azt gondoljuk, hogy kizárólag az intellektusra tartoznak. És a fejlődés nem ér véget a gyermekkorral.

a képen Roberta és Michael látható, a fotó a fenti infóval együtt itt található eredetiben

Komment 0 | Reblog! 0 |

Kiállni magunkért: "Repülj a csillagokig!"

Címkék: önérdek-érvényesítés, down-szindróma, jogosítvány, munka

Meredith Martin vagyok, önérdek-érvényesítő Neligh-ból, egy kis észak-kelet nebraskai városkából. Itt jártam általános iskolába és középiskolába, és itt végeztem 2000-ben. A középiskola után, amikor a barátaim főiskolára mentek, tudtam, hogy én is akarok valahova menni. Így hát elköltöztem a szüleimtől a saját lakásomba. Bár nem volt szobatársam, de még egy macskám sem, mégis nagyon örültem az új érzésnek, hogy független vagyok (miután a kábeltévét bekötötték).

Másodikos koromban elhatároztam, hogy ápolónő leszek. Bár ezt az álmomat még nem váltottam valóra, egy kórházban dolgozom, mint irodai kisegítő. Vannak napok, amikor az ápolónőknek segíthetek az osztályon vagy a szívrehabon. Ezek a legjobb munkanapjaim. Van két másik részmunkaidős állásom is. Az egyik a zöldségesünknél, a másik egy segített lakhatást adó otthonban. Akkor vagyok a legboldogabb, amikor dolgom van és az emberekért tehetek valamit.

Még nem adtam fel az álmomat, hogy ápolónő legyek.

Az egyik célom már négyéves korom óta, hogy jogosítványt szerezzek. Miután a saját lakásomba költöztem, utáltam, hogy mindig a szüleimet kell megkérni, hogy vigyenek el a munkába, úgyhogy fogadtam egy vezetés oktatót. Hamarosan megszereztem a jogosítványt és a függetlenség teljesen új érzését!

Aktív vagyok a gyülekezetben és a közösségben. Szeretem a kickbox és a Pilates óráimat, és sokat sétálok és biciklizek. Mindig készen állok egy bevásárlókörútra vagy egy ebédfőzésre a barátokkal. A tánc a szenvedélyem, ezért az NDSC kongresszusok (az Országos Down-Szindróma Szövetség rendezvényei) számomra igazi csemegét jelentenek, mert az én városomban nincs diszkó. Szeretek horgászni és csónakázni a családommal. Az egyik dolog, ami anyut a legjobban megdöbbentette, hogy amikor elköltöztem, mennyire megszerettem a főzést és az új receptek kipróbálását. Még a szüleimet is gyakran meghívom vacsorára.

Az NDSC kongresszusokat már évek óta élvezem. Nagyon sok csodálatos emberrel találkoztam itt, akik arra ösztönöztek, hogy még keményebben dolgozzak, ne adjam fel az álmaimat és tűzzek ki magam elé új célokat. A 2006-os kongresszuson beválasztottak az NDSC önérdekérvényesítő bizottságába. Ez nagyon izgalmas pillanat volt. Örülök, hogy aktív szerepem lehet ezek között a remek emberek között. Úgy érzem, fontos üzenetünk van, és azért dolgozom, hogy pozitív erő legyek a Down-szindrómával kapcsolatos bátorító üzenet közvetítésében.

Az én Sz.T.Á.R. filozófiám eddig nagyon jó szolgálatot tett: Szervezz magad köré támogató közösséget; Taníts másokat a fogyatékosságoddal (vagy fogyatékosságaiddal) kapcsolatban; Állj ki magadért és másokért; Repülj a csillagokig!

kép és szöveg innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Viszi a lángot

Címkék: down-szindróma, Down Alapítvány, Down Dada szolgálat

2012-es Londoni Olimpia hivatalos támogatója, a Samsung Electronics Magyarországon is toborzott fáklyavivőket: 1250 nevezés alapján választották ki azt a hét embert, akik "tettekkel bizonyították, mire képesek egy jó ügyért" és akik ezért az olimpiai lángot vihetik. A kiválasztottak egyike Steinbach Éva, akinek "jó ügye" a Down-szindrómás gyerekek és a nagycsaládosok jóléte.

Éva, aki a Nagycsaládosok Országos Egyesületének III. kerületi vezetője, mindkét "ügyben" személyesen érintett: nyolc gyermeke közül a hetedik Down szindrómával született. Petike sajnos csak 3 évet élt, de Éva azóta is önkéntes segítője a Down-szindrómás gyerekeknek és szüleiknek a Down Dada szolgálatnál.

A Down Dada szolgálat célja, hogy információval, lelki támasszal és praktikus tudnivalókkal segítsenek a családoknak, lehetőleg már a baba megszületésétől - akár a kórházban is, ha az intézmény együttműködő. Steinbach Éva munkájának köszönhető, hogy a Down Dada szolgálat még az olyan esetekben is szervezett segítséget nyújt, amikor a család nem vállalja a DS baba nevelését. Ő maga eddig tizenkét olyan gyereknek segített örökbefogadó családot találni, akik egyébként állami gondozásba kerültek volna.

Gratulálok és további jó munkát!

Komment 0 | Reblog! 0 |

Kiállni magunkért: "Elsősorban ember vagyok"

Címkék: önérdek-érvényesítés, down-szindróma

Ruth Cromer vagyok. Sydney-ben, Bondi Beach közelében lakom a szüleimmel és az öcsémmel. 26 éves vagyok. 21-es triszómiám van. Mit jelent számomra a Down-szindróma? Általános iskolás koromban normál iskolákba jártam (akármit is jelentsen ez!), normál osztályokba. Szerettem az iskoláimat és a tanáraimat. Nehéz volt a tanulás, de Anyu segített a háziban és az olvasásban.

Mindig azt mondták, hogy a Down-szindrómások nem tanulnak meg túl sok mindent. Amikor tizenegy éves voltam, a tanárom azt írta az ellenőrzőmbe: "Nem szabad túl sokat várnunk Ruth-tól", de én meg akarom mutatni az embereknek, hogy tévednek velem és a Down-szindrómámmal kapcsolatban: mindig bennem volt az érzés, hogy képes vagyok dolgokra.

De iskolát kellett váltanom, mert a felsőbb évfolyamokban már nem kaptam segítséget. Így hát tizenhárom éves koromban új iskolába mentem. Először kicsit izgultam.  Voltak közös óráim a többiekkel, pl. az angol, a textilismeret és ruhakészítés és voltak külön óráim is. Meg akartam tanulni gépírni is, de a tanár azt mondta, hogy az nekem túl nehéz. Én mégis megtanultam.

Komment 2 | Reblog! 0 |

Az, hogy nem úgy nézel ki,

Címkék: down-szindróma

mint a többi kréta a dobozban, még nem jelenti azt, hogy ne tudnád akkor is a legszebb képeket rajzolni. Nehogy valaha feladd! Csodálatos vagy!

innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Mi az az önérdek-érvényesítés? Ki az önérdek-érvényesítő?

Az (értelmi) fogyatékosság kontextusában ezek a nem túl frappáns kifejezések valami nagyon pozitív dologról szólnak: arról, hogy ezek az emberek maguk tartják kezükben az életüket, maguk szólalnak fel a saját érdekükben, maguk választhatják meg, mikor kérnek segítséget és mikor nem, dönthetnek a saját életüket érintő dolgokban. Arról szólnak, hogy az értelmi lemaradással élőknek van saját hangjuk, saját akaratuk, saját személyiségük - kell legyen saját életük is.

Az önérdek-érvényesítés célja, hogy a fogyatékosok kiszolgáltatottságát és elszigeteltségét csökkentse - a kiszolgáltatottság és az elszigeteltség pedig a "fogyatékos-hierarchia" aljára szoruló értelmi fogyatékosok esetében a legjelentősebb, egyben az önérdek-érvenyesítéshez szükséges (kommunikációs és egyéb) készségek elsajátítása is számukra lehet a legnehezebb. Az önérdek-érvényesítő mozgalom Magyarországon még gyerekcipőben jár, de nagy eredmény, hogy 2011-ben az Országos Fogyatékosügyi Tanácsnak önérdek-érvényesítő értelmi fogyatékos tagja is lett.

Az önérdek-érvényesítés egy formája az is, amikor az ember kiáll a világ elé és mesél magáról, bemutatja az életét. Az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban sokáig az volt a megszokott, hogy ha lehetett is róluk hallani (nálunk még ez is fehér holló), mások mutatták be őket, hiszen ők mit is tudnának produkálni. Azóta kiderült: azt tudják, amire esélyt kapnak. Az érintőn is bemutatkozott már egy iskolás kislány, akinek Down-szindrómája van. Most új sorozat indul, amelyben Down-szindrómások mesélnek magukról, az életükről, az eredményeikről, az érzéseikről.

Bevezetésként íme egy (angol nyelvű) videó négy fiatalról, akik "jobban hasonlítanak másokra, mint amennyire különböznek tőlük". Iskolában, boltban dolgoznak, gondoskodnak magukról, szórakozni járnak. Szüleik, munkatársaik, tanáraik szerint az elvárásainkat nem szabad túl alacsonyra tenni, és hogy ha együtt élünk, mindannyiunk élete gazdagabb lesz.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Barátom, Stephen (4/4)

Címkék: down-szindróma, történet

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének befejező része.   (1. rész itt, 2. rész itt, 3. rész itt.)

 

Hamarosan kiderült, hogy nem minden gyerek érti igazán, mi az a temetés. Sok kérdést tettek fel, a felnőttek pedig igyekeztek legjobb tudásuk szerint válaszolni nekik. Az egyik gyerek megkérdezte, hogy Stephen csak alszik-e és felkel-e mindjárt, hogy újra velük legyen, de azt mondták neki, hogy nem, Stephen nem kel fel többé, és ez az utolsó alkalom, hogy egyáltalán láthassák. Élénken emlékszem egy felnőttre, aki türelmesen magyarázta, hogy bár Stephen teste itt fekszik előttünk a templomban, valójában mindannyiunk szívében ott van. Még sok kérdés és válasz hangzott el, de már nem emlékszem rájuk.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Barátom, Stephen (4/3)

Címkék: down-szindróma, történet, előítéletek

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének harmadik része.  (1. rész itt, 2. rész itt.)

Másnap azonban semmi sem történt, és azután sem, és azután sem. Hetek teltek el és az anyám nem mondott semmit a dologról. Biztos voltam benne, hogy ha beszélt volna Stephen anyjával, a fülembe jutott volna a híre. Kizártnak tartottam, hogy anyám szó nélkül hagyná, hogy így viselkedjek. A baj az volt, hogy Stephent sem láttam. Iskola után minden nap benéztem az udvarukra, de sosem volt kinn. Lassan rájöttem, hogy az anyjának most még jobban kell védenie – és ennek én vagyok az oka. Azt gondolta, hogy már akkor sincs biztonságban, ha a saját udvarukon játszik. Borzasztóan éreztem magam. Stephen mindig szeretett kinn lenni a friss levegőn és most még ezt sem kaphatja meg, miattam. Arra gondoltam, hogy egyszerűen csak felmegyek a lépcsőn, bekopogok az ajtajukon és az anyja elé állok. Könyörögni akartam neki, hogy bocsásson meg és legyen szíves engedje meg, hogy Stephen kijöjjön játszani, de gyáva voltam. Annyira szégyelltem, amit a fiával tettem, hogy nem bírtam magam rávenni, hogy beszéljek vele.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Barátom, Stephen (4/2)

Címkék: down-szindróma, előítéletek, történet

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének második része. (1. rész itt.)

A köztünk levő két év korkülönbség ekkorra sokkal nagyobbnak látszott, de más is volt a háttérben. Nem szívesen ismertem be magamnak, de olyanokkal barátkoztam, akik szerint egyáltalán nem lett volna menő  Stephen közelében lenni - és abban az életkorban kétségbeesetten igyekeztem azon, hogy menő legyek. Idővel teljesen hátat fordítottam a barátomnak, hogy az új közösség elfogadjon. Elárultam a barátomat, hogy a többiek kedvében járjak. A fontos emberek közé akartam tartozni és ők semmit sem akartak kevésbé, mint együtt lenni valakivel, akit "defektesnek" tartottak. De akárhányszor is utasítottam el Stephent, ő mindig ugyanannyira akart a barátom lenni. Számára minden nap új lehetőséget jelentett, hogy együtt legyünk. Valahányszor visszautasítottam vagy átnéztem rajta, elfogadta. Nem panaszkodott és nem tartott haragot. Tudtam, hogy másnap ugyanolyan lelkesen keresi majd a társaságomat, mindegy, hogy mit gondolok róla.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Barátom, Stephen (4/1)

Címkék: down-szindróma, történet, előítéletek

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének első része.

A barátom nevét megváltoztattam, de a többi így történt.

Kérem, tanuljanak a hibáimból.

Körülbelül két évvel voltam idősebb Stephennél. Egymással szemben laktunk egy tipikus amerikai kertvárosban a hatvanas évek közepén. Ez az időszak a Down-szindrómások számára  nem volt különösen kedvező. Bármilyen kegyetlenek is tudnak lenni ma az emberek, azokban az időkben még kevésbé voltak toleránsak. A Down-szindrómásokat mongolidiótának nevezték és gondolkodás nélkül nyilvánosan lehülyézték őket. Amikor először találkoztam Stephennel, láttam, hogy külsőre különbözik minden korábbi ismerősömtől, de miután megismertem, rájöttem, hogy épp olyan gyerek mint én: szeret a szabadban játszani és szereti jól érezni magát.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Hét túlélő

Címkék: ajánló, down-szindróma, down szűrés, örökbefogadás

"Pisti, Bella, Máté, Evelin, Samu, Maja és Ábel kisgyerekek. Nevetnek, sírnak, szeretnek, éreznek, játszanak, fejlõdnek, felfedeznek. A családok, ahol élnek, örömmel fogadták be õket, miután biológiai szüleik egy Down-szindrómának nevezett genetikai eltérés miatt lemondtak róluk.

(...)

A terhesgondozás során aránytalanul nagy hangsúlyt kap a Down-szűrés, mintha ez lenne a legsúlyosabb és leggyakoribb probléma, ami a gyermekvállalás során egyáltalán felmerülhet. A leendő szülők (főként értelmiségiek) többsége ettől való félelmében hozza meg döntését. A szindróma előfordulási gyakorisága (1:700) elég kézzelfogható ahhoz, hogy a szülőkben szorongást keltsen, a jellegzetes kromoszómaeltérés pedig viszonylag egyszerű ahhoz, hogy kimutatható legyen. Ez a kereslet-kínálati találkozópont a szűrőipar mozgatórugója és az érintett magzatok tragédiája."


Tóth Ágnes cikke teljes terjedelmében itt olvasható.

Komment 2 | Reblog! 0 |

Garas Dezső nagyszerű színész volt.

Több. Színészlegenda.

Amikor interjút adott D. Tóth Krisztának, bizonyára nem véletlenül döntött úgy, hogy az üzenete nem arról a mesterségről fog szólni, amire az életét tette fel, és amiről nyilván nagyon sok fontos dolgot tudott volna mondani. Még csak nem is az volt a lényeges, amit magáról elárult. A média tükrében* most az látszik, ahogy a rá szegeződő tekinteteket az unokájára irányította. És arra, hogy egy Down-szindrómás gyerek születésekor a legfontosabb kérdés ugyanaz, mint ami a legnagyszerűbb ajándék: a szeretet.

Garas Dezső nagyszerű ember volt.

* A riport egy részlete itt látható, beszámolók olvashatóak róla többek között itt és itt. Ha felkerül a teljes interjú, updatelek.

!Update: A teljes interjú itt látható.

Balla Eszter 34 perc körül, Garas Dezső 45 percnél kezd beszélni Emmáról és a Down-szindrómáról. Néhány pillanatra Emma is látható a Down Alapítvány korai fejlesztőjében, erről külön szpot is készült:

Komment 1 | Reblog! 0 |

Down szindrómával az iskolában

Címkék: videó, down-szindróma, integráció, oktatás

Nem mondhatom, hogy egy "normál" iskolában, mert ez az iskola más, különleges. Itt a mindennapok az emberekről, a kapcsolatokról és az együttműködésről szólnak. És itt emberek a gyerekek is. Azok a gyerekek is, akik nem látnak, azok is, akiknek nincs kezük és azok is, akiknek egy kromoszómával több jutott. A sérülteket sok "normál" iskolában meg sem tűrik - itt tanulnak tőlük.

Nem külföldön, nem meseországban. Itt, Budapesten.

Komment 1 | Reblog! 0 |

Boldog karácsonyt!

Címkék: videó, down-szindróma

Karácsony, Conny Wenk, DS modell, jótékonyság Down-szindrómások javára:

Komment 0 | Reblog! 0 |

DS+ASD?

Címkék: down-szindróma, autizmus, kutatás

Egy 16 éve elindított kutatás erősítette meg, hogy az autisztikus tünetek mögött a Down-szindrómások esetében is az autizmus spektrum zavar (ASD)  áll. Egyes becslések szerint a Down-szindrómásoknak 10-15 százaléka egyben autista is, a diagnózis felállítását azonban sok esetben nehezíti, hogy az autizmust nem tudják megkülönböztetni az értelmi fogyatékosság következményeitől és más jellegű magatartás zavaroktól. Ha pedig nincs diagnózis, nincs kezelés és nincs megfelelő oktatás sem.

A Journal of Intellectual Disability Research c. folyóiratban publikált vizsgálatban a mentális betegségek meghatározására széles körben használt DSM és a közösségi viselkedés zavarait mérő ABC-C - összevetésével három csoportot tudtak elkülöníteni: azokat a Down-szindrómásokat, akiknek nincsenek viselkedésproblémáik, autista downosokat és magatartászavaros downosokat. Az eredmények alapján a DSM ugyanolyan jól használható a Down-szindróma és más genetikai eltérések esetén is, mint a normál populációnál. Meglepetésre azt találták, hogy a komoly autisztikus viselkedést mutató Down-szindrómások tünetei a szokásosnál később jelentkeztek.

A kutatás vezetője, Dr. Walter E. Kaufmann azt tanácsolja a szülőknek, hogy ha DS gyereküknek gondjai vannak a társas beilleszkedéssel, keressenek fel szakembert, hogy megállapítsák, érintett-e a gyerek az autizmus spektrum zavarban és így megkaphassa számára megfelelő fejlesztést és oktatást.


kép innen, info innen

A Down-szindróma és az autizmus kapcsolatáról az általam nagyra becsült Sue Buckley kimerítően ír itt.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Színházbüfé

Címkék: integráció, down-szindróma, videó

Az értelmi sérültek társadalmi befogadásáért dolgozó Salva Vita Alapítvány filmje.

Komment 2 | Reblog! 0 |

Mielőtt bármilyen eszközhöz nyúlnánk, jó tudni, hogy a legjobbat azzal tehetjük a hipotón babánk állkapcsának, nyelvének és ajkainak, ha szoptatjuk. Sajnos azonban épp a hipotónia miatt könnyen lehet, hogy az újszülött nem tud szopni. Ez azonban nem jelenti azt, hogy nem tud megtanulni szopni! A szoptatás a csecsemőnek adható legjobb "fejlesztés", az idegrendszer fejlődését legjobban segítő táplálék, az anya és a gyerek egészségének, hangulatának legjobb rendben tartója - vagyis csupa olyan dolgot adhat, amire egy hátrányokkal induló babának az átlagosnál is nagyobb szüksége van, így mindenképpen érdemes kitartóbban próbálkozni vele. Kérjük szoptatási tanácsadó segítségét, próbáljuk ki a Szoptanítot, mozgassunk meg minden követ. (Pl. szülés után mindenképpen próbáljuk meg elérni, hogy minél hamarabb mellre tehessük a babát. Sajnos a DS babákat még ma is sok helyen rutinszerűen elkülönítik, akkor is, ha ezt egészségi állapotuk ezt egyáltalán nem indokolja.) Hogy a Down-szindrómás babák nem tudnak szopni, az egy mítosz. Ha ezt halljuk valakitől, nem ő lesz a megfelelő személy, aki segíteni tud nekünk.

A szoptatáson túl, amellett és annak híján (hiszen annyi minden közbejöhet, hiába az elszántság), de még az eszközök előtt kéznél van a kezünk: masszírozhatjuk naponta 3-4x a baba arcát (két ujjunkkal a fül mellől a szájak sarka felé, mutató- és hüvelykujjunkal az orra alól indulva körben az ajkai körül, finoman kopogtassuk az állát), evés előtt a szájpadlását (középről oldalra haladva az ínyig, majd vissza középre és a másik oldalon le az ínyig) vagy az ínyét (határozott nyomással elölről hátra mindét oldalon, lenn és fenn).

És az eszközök:

Komment 0 | Reblog! 0 |

Sajátos ruházati igény

Címkék: down-szindróma, ruházat

Karen Bowersox 6 éves unokája Down-szindrómás. Blogján azt mondja: "Épp elég kihívással kell szembenéznie az életben, és gondoskodni szeretnék róla, hogy a megfelelő méretezésű ruhák megtalálása ne legyen ezek között."

Elsőre azt gondolhatnánk, nincs túl sok jelentősége annak, hogy milyen ruhákban jár egy downos - mint bárki más. A Down-szindrómások testalkata azonban gyakran eltér az átlagostól. Nem mindannyian egyformán érintettek ebben sem, de sokan az alacsony izomtónus miatt pocakosabbak, hízásra hajlamosabbak, termetre alacsonyabbak, végtagjaik aránya, térdük, könyökük helye is más lehet, nyakuk gyakran rövidebb, szélesebb. Ráadásul érzékenyebbek is lehetnek arra, ha a ruházatuk túl szoros, különösen derékban vagy nyakban.

Karen Bowersox is azzal szembesült, hogy a bolti ruhák egyszerűen nem illenek az unokájára, ezért létrehozott egy kis céget Downs Designs néven, amely kifejezetten "downos testalkatra" illő ruhákat gyárt. Egyelőre főleg farmerekből és hosszú ujjú pólókból kínálnak nagyobb választékot, de minden korosztályra és sok különböző fazonra vannak már terveik. Karen vágya, hogy még életében teljessé tegyék a náluk kapható ruhák választékát.

Amikor egymással vetekvő mindennapi gondjaink a mozgás-, a beszéd- és az értelmi fejlődés, az egészségügyi ellátás, az oktatás és a társadalmi integráció fontos kérdéseire irányítják figyelmünket, nem igen gondolunk arra, milyen érzés egész életünkben kifejezetten kényelmetlen - és előnytelen - ruhákban járni. Karen Bowersox most gondolt rá, és lépett. Ez a lépés is eggyel előre visz.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Lehetőségek

Címkék: down-szindróma, oktatás, integráció

A múlt hónap végén egy 20 éves indiai lány, Karishma Kannan 45 festményéből rendeztek kiállítást és jótékonysági vásárt Ho Si Minh-városban, így 11,500 dollárnyi összeget gyűjtöttek össze fogyatékos vietnami gyerekek javára.

Karishma Down-szindrómás és ha ebből azt gondoljuk, hogy ehhez a különleges teljesítményhez valami különleges dologra volt szüksége, csalódnunk kell: mindössze annyi történt, hogy korán felismerték a tehetségét és engedték tanulni. Nem volt különleges módszer, különleges eszközök, különleges iskola. Egy festő-tanár kellett, aki hitt benne és megtanította a technikai tudnivalókra. A többi Karishma oldaláról jött: "a festészet szeretete és tiszta, nyitott lelkének kifejezése" - ahogy tanára, Cyndi Beaumont fogalmaz. Karishma képzőművészeti oktatásában lényegében az volt különleges, hogy ugyanahhoz férhetett hozzá, mint mások.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Akinek a szeme kék

Címkék: down-szindróma

A summervilli Kayla Helferich 8 évesen kapott egy 25 000 dolláros főiskolai ösztöndíjat - a két szép szeméért. De tényleg. A kislányt választották a "Prevent Blindness America" gyermek szemészeti kampány arcának, ennek jutalma az ösztöndíj. Az édesanya szerint Kayla szeme Down-szindróma nélkül nem lenne ilyen: ennek köszönheti a mandulavágású szemformát és a szivárványhártyán látható, csillagszerű Brushfield-pontokat. A Down-szindrómásoknak jelenleg is van lehetősége a felsőoktatásban továbbtanulni, és bíznak benne, hogy amikor Kayla felnő, még szélesebb lesz a megfelelő főiskolai programok választéka.

kép és infó innen

Komment 2 | Reblog! 0 |

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül eddig a szülőkkel és a gyerekekkel kapcsolatos jellemzőkről volt szó, most a külső környezet támogatásának szerepéről beszélünk. Az információ egyaránt hasznára lehet az érintetteknek és a velük, értük dolgozóknak is.

Komment 0 | Reblog! 0 |

"Így vagyunk boldogak"

Címkék: down-szindróma, korai fejlesztés, örökbefogadás, videó

Komment 1 | Reblog! 0 |

14 hónapos fotómodell

Címkék: down-szindróma, média, előítéletek

Az Urban Angels modellügynökség 2000 jelentkezőből választotta ki azt az 50 gyereket, akikkel a következő szezonban együtt dolgoznak. Köztük van a 14 hónapos, mindig mosolygós Taya is. Édesanyja, Gemma nagyon örül, de nem annak, hogy kislányából modell lett, hanem hogy egyenrangú versenytársa lehetett a többi gyereknek és a kiválasztásában sem hátrányt, sem előnyt nem jelentett, hogy Down-szindrómás.

Az anyukája nagyon elszánt és optimista, bár sok rosszat megkapott, amit egy DS gyerek születése mellé kaphatott: tapintatlan diagnózis közlést, információhiányt és a szokásos átok-csomagot, hogy mire nem lesz képes a gyereke. De Gemma harcos típus: Amikor megpróbálták meggyőzni, hogy a kislány nem lesz képes szopni, mert a downos babáknak nagy a nyelve és gyenge az állkapcsa, úgy döntött, nem nyugszik bele az ítéletbe. Egy hónapos tanulás után végül 9 hónapig szoptatott, mert meggyőződése volt, hogy a baba immunrendszerének és a szájizmainak is ezzel teszi a legjobbat. A megjósolt lemaradásokat rendre "felülteljesítik" és Gemma abban bízik, hogy ha Taya előtt minden lehetőség nyitva áll majd, akkor ezekkel élni is tud - a jogosítvány szerzéstől az egyetemig.

infó és kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

03. 21. az ENSZ naptárában!

Címkék: down világnap, down-szindróma

Az ENSZ közgyűlésének harmadik bizottsága 2011. november 10-én tartott plenáris ülésén elfogadta, hogy 2012-től március 21. a Down-szindróma napja legyen.




Az előterjesztést Brazília nyújtotta be és 78 ENSZ tagállam támogatta. A Down Syndrome International (DSI) felhívására két hét leforgása alatt 12000 támogató aláírás gyűlt össze, amelyeket szintén benyújtottak a bizottságnak. A DSI 2006 óta rendezi meg a Down-szindróma világnapját március 21-én (03. 21. - a dátum a Down-szindróma mögött álló, három példányban jelenlevő 21. kromoszómára utal). Világszerte kb. minden 800. csecsemő születik Down-szindrómával. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down szindrómára, növelje a megértést a Down szindrómások iránt és segítsen, hogy a Down-szindrómások teljes életet élhessenek, méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat. Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től "víg a színház" minden március 21-én (a fenti kép a 2010-es rendezvényen készült).

2012-től kezdődően az ENSZ felhívja minden tagállamát, az érintett ENSZ szervezeteket, a nemzetközi szervezeteket, a civil társadalmat és a privát szektort, hogy ünnepeljék meg a Down-szindróma világnapját és aktívan járuljanak hozzá, hogy a társadalom a Down-szindrómásokra figyeljen. Ez óriási lépés a Down-szindrómások, családtagjaik, az értük dolgozók és mindenki számára, aki azt szeretné, hogy a Down szindrómások életminősége javuljon és emberi jogaik ne sérüljenek.

A DSI mindenkinek köszönetet mond, aki a kampányt támogatta, különösen a brazil kormánynak, a brazil DS szervezeteknek, a többi szervezetnek, akik a kormányaik támogatását kérték és mindenkinek, aki aláírta a nemzetközi petíciót.

Köszönöm én is mindenkinek, aki az érintőn közzétett felhívásra reagált!

kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Túl szép, hogy igaz legyen? - A Skotko-kutatások margójára 2.

Címkék: szubjektív, down-szindróma, mdk, kutatás, Buckley

A Dr. Skotko és munkatársai által végzett kutatásokat hét részben írtam le az érintőn (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Hogy mit gondolok a felmérésről, az eredményekről és a fogadtatásukról, azt most mesélem el (az 1. részt lásd itt).

Komment 0 | Reblog! 0 |

Túl szép, hogy igaz legyen? - A Skotko-kutatások margójára

Címkék: szubjektív, down-szindróma, kutatás

Véget ért az az a hét részes sorozat (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7), amelyben Down-szindrómások, a testvéreik és a szüleik véleményét ismerhettük meg olyan kérdésekről, mint hogy elégedettek-e az életükkel, könnyen szereznek-e barátokat, hasznosnak érzik-e magukat (a Down-szindrómások), szeretik-e a testvérüket/gyereküket, büszkék-e rá, mit tanultak a helyzetből (a hozzátartozók) és mit üzennének egy DS magzatot váró párnak (mindannyian). A felmérésekből kirajzolódó kép szöges ellentétben áll az olyan sztereotípiákkal, hogy a DS gyerek születése micsoda katasztrófa a szülők, a testvérek számára és milyen nyomorúságosan tengetik az életüket maguk a Down-szindrómások. Valójában olyannyira pozitív a kép, hogy az emberben óhatatlanul felmerül a gondolat, hogy ennyi napfény talán a világon sincs. Meg néhány másik is.

Komment 0 | Reblog! 0 |

"Másképp mérem az életben a sikert"

Címkék: down-szindróma, kutatás, szülők

Dr. Skotko és munkatársai a Down-szindrómások szüleit is megkérdezték arról, milyen fontos dolgokat tanultak DS gyereküket nevelve és mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akik DS babát várnak. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt, itt, itt és itt.)



Komment 25 | Reblog! 0 |

Down szindrómás a gyerekem: Szeretem és büszke vagyok rá!

Címkék: down-szindróma, kutatás, szülők

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa és munkatársai Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében végeztek széles körű kérdőíves felmerést, hogy segítsék a Down-szindrómás magzatot váró párok és a szélesebb közvélemény hitelesebb tájékoztatását. Ezúttal a szülők véleményének összefoglalója következik. (A sorozat első részében a DS prenatális diagnózisának közléséről volt szó itt, a Down-szindrómások véleményét olvashattuk itt és itt, a testvéreikét pedig itt és itt.)

Komment 0 | Reblog! 0 |

Szeptemberben indult egy cikksorozat itt, az érintőn, amely Sue Buckley tanulmánya alapján foglalja össze, hogy melyek azok a faktorok, amelyek a Down-szindrómás gyereket nevelő családokat hozzásegítik ahhoz, hogy a hasonló családok többségével együtt jól funkcionáljanak és boldogan éljenek. Mert a DS gyereket nevelő családok 65-70%-a ilyen: jól működő és boldog.

Komment 0 | Reblog! 0 |

"A DS testvéred is lehet a példaképed"

Címkék: down-szindróma, kutatás, testvérek, előítéletek


A Down-szindrómás magzatot váró párok - és a szélesebb közvélemény -  hitelesebb tájékoztatását segítendő Dr. Skotko és munkatársai széles körű kérdőíves felmerést végeztek Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében. Az eredményeket bemutató sorozatban most a testvérek válaszai következnek arra a kérdésre, hogy mit mondanának egy DS magzatot váró párnak illetve, hogy milyen életre szóló dolgot tanultak DS testvérüktől. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt és itt.)

Komment 0 | Reblog! 0 |

Büszke vagyok a Down-szindrómás testvéremre

Címkék: down-szindróma, down szűrés, testvérek, kutatás

A non-invazív, mégis megbízható eredményt adó Down-szűrés már a küszöbön áll, így felerősödtek azok az igények is, hogy a gyermeket váró párok korrekt tájékoztatást kapjanak arról, mit is jelent Down-szindrómával élni és egy Down-szindrómással élni. Hamarosan jóval többen fognak olyan helyzetbe kerülni, hogy a magzatuk életéről kell dönteniük - és ezt nem szerencsés sztereotípiákra alapozni. Hogy az elérhető információk körét teljesebbé tegyék, Dr. Skotko és munkatársai megkérdezték magukat a Down-szindrómásokat (válaszaikat lásd itt és itt), a testvéreiket és a szüleiket is. Ezúttal a testvérek véleményét ismertető tanulmány összefoglalója következik.

Komment 3 | Reblog! 0 |

Az előző bejegyzésben arról a felmérésről volt szó, amelyet Dr. Skotko és munkatársai Down-szindrómás fiatalok körében végzett arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben és milyennek tartják az életkörülményeiket. Ugyanebben a felmérésben arról is megkérdezték őket, hogy mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akiknek DS gyereke született ill. mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Komment 1 | Reblog! 0 |

Köszönjük, jól vagyunk!

Címkék: down-szindróma, kutatás, szűrés

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy a Down-szűrés lehetőségeinek fejlődése nem jár együtt a várandósoknak nyújtott tájékoztatás minőségének javulásával. Dr. Skotko a Down-szűrésben részt vevő szülők tájékoztatását úgy tartaná teljesnek, ha nem csak olyanok véleményét hallhatnák a Down-szindrómások életéről, akik esetleg még soha életükben nem is találkoztak Down-szindrómással, hanem ha magukat a downosokat is meghallgathatnák. A legtöbb szülőt ugyanis leginkább az foglalkoztatja, hogy milyen élete lesz a gyerekének, boldog lesz-e, teljes életet élhet-e. Az információk pontosítása érdekében Dr. Skotko munkatársaival együtt közel ötezer Down-szindrómásnak és családjaiknak küldött ki kérdőíveket. A következőkben arról lesz szó, mit mondtak a saját életükről, a saját érzéseikről maguk a Down-szindrómások.

Komment 6 | Reblog! 0 |

A mesehős, aki az igazi életet teszi jobbá

Címkék: down-szindróma, animáció, média, videó

Punky, a hatéves kislány egy rajzfilm főhőse. Szereti a zenét, szeret táncolni, a testvérével játszani, szívesen segít az anyukájának és megpróbálja felvidítani mindig morcos nagymamáját. A jelenben él: ha valakinek gondja van, rögtön megpróbál segíteni - és számára a megoldás mindig egyszerű. Mert Punky Down-szindrómás.

A Monster Animation rajzfilmsorozatát most megvásárolta a Target Entertainment és az egész világon értékesíti. Bevételeinek 50%-ával a brit Down Syndrome Education International munkáját támogatja (az ő anyagaik már eddig is gyakran szerepeltek az érintôn, pl. az integrációval, az olvasástanulás elméletével és gyakorlatával vagy a Down-szindrómás gyereket nevelő családok életkörülményeivel kapcsolatban).

 

Ebben a részben Punky beteg anyukáját ápolja: gondoskodik róla, hogy a lakásban mindenki csendben legyen, míg pihen:

 

Magyar szöveg híján angolul megy, így viszont hallhatjuk a főhős eredeti szinkronhangját, Aimee Richardsont, aki maga is Down-szindrómás.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Miről beszélünk?

Címkék: down-szindróma, szűrés, kutatás

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa szerint itt lenne az ideje újra átgondolni a Down-szűréssel kapcsolatos vélekedéseinket és gyakorlatunkat - annál is inkább, mert az egyszerű és veszélytelen, mégis biztos eredményt adó vértesztet már kidolgozták és akár hónapokon belül széles körben elérhetővé is válik (az USÁ-ban), azaz az eddiginél több várandós fog abba a helyzetbe kerülni, hogy döntenie kell.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Nemzetközi petíció a Down világnapért

Címkék: down világnap, down-szindróma, kezdeményezés

Elektronikus aláírásgyűjtés a Down világnap hivatalos elismertetéséért az ENSZ-ben - okt. 16-ig!!!

UPDATE: A hivatalos aláírásgyűjtés a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség honlapján folyik! Aki az ipetitions-on írt alá, annak nagyon szépen köszönik és arra kérik, írja alá a hivatalos változatot is.

 

A Nemzetközi Down Szindróma Szövetség - és sok más szervezet a világ minden tájáról - kampányt indít, hogy március 21.-ét, a Down-Szindróma világnapját hivatalosan is elismertessék az ENSZ naptárában, ezért arra kérik a tagállamokat, hogy indítványozzák ezt a 2011-es Általános ENSZ Közgyűlésen.

A fogyatékkal élők közül az értelmi sérülteket éri a legtöbb hátrányos megkülönböztetés és ők a leginkább szegregált csoport. A Down-szindrómások az arcukon hordják fogyatékosságuk bélyegét és már évszázadok óta elutasításba ütköznek.

A világon körülbelül 6 millió Down-szindrómás él. Hogy felhívjuk a figyelmet a helyzetükre és hogy nagyobb megbecsülésben élhessenek, a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség március 21.-ét (3.21.) a Down-szindróma világnapjává nyilvánította. A dátum szimbolikus: arra utal, hogy a Down-szindrómások három 21-es kromoszómával rendelkeznek.

2006 óta több, mint 60 ország fáradozik azon, hogy ezt a dátumot a emlékezetessé tegye: programok százait szervezik, hogy javítsák a Down-szindrómások életminőségét, felhívják a figyelmet emberi jogaikra és lehetőséget adjanak nekik a megszólalásra.

A Down-szindrómások, a velük élők és velük dolgozók hangja minden évben egyre hangosabb lesz. Az érdekképviseletek felszólaltak és állást foglaltak az iskolákban, az egyetemeken és a parlamentekben, a különböző programok pedig egyre nagyobb médiafigyelmet kapnak, így még több embert érnek el.

Ha az ENSZ is elismeri ezt a dátumot, remélhetőleg még több országban tartják majd a világnapot, különösen azokban, ahol a Down-szindrómások még mindig a perifériára szorulnak és intézetekben élnek, így ők is érvényesíthetik majd emberi jogaikat. Az intézkedés megfelel a Fogyatékossággal élők jogairól szóló ENSZ egyezmény 8. cikkében említett figyelemfelhívásnak.

 

A petíció (a fenti szöveg angol változata) aláírható az ipetitons oldalán, illetve a kezdeményező Down Syndrome International honlapján is (utóbbinál egy másik szöveget írhatunk alá, de a cél ugyanaz).

Komment 0 | Reblog! 0 |

Három hetes szakmai gyakorlatra utazik ma Spanyolországba négy Down-szindrómás fiatal és egy gyógypedagógus, hogy betekintsenek a spanyol példába, mely szerint a fogyatékkal élőket kell és lehet munkába integrálni. A résztvevők közül ketten a szakmájuknak megfelelően parkgondozásban fognak tevékenykedni, ketten pedig egy fogyatékkal élőket foglalkoztató vállalatnál kapnak munkát. A kiutazás előtt a résztvevők felkészültek az utazásra, a külföldi környezetben várható hatásokra, a munkahelyi viselkedési szabályokra, és még néhány spanyol kifejezést is megtanultak. A gyakorlaton való részvételi lehetőség már önmagában is egy kis lépés afelé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatása egy teljesen elfogadott és természetes jelenséggé váljon a köztudatban.

Kép, szöveg és további infó: szabolcs online

Komment 0 | Reblog! 0 |

Októberben a Down-szindrómásokra figyelünk

Címkék: down-szindróma, kezdeményezés

Az USÁ-ban október a "Down Syndrome Awareness" hónapja. A National Down Syndrome Society kezdeményezéséhez más szervezetek és magánszemélyek is csatlakoznak, akik osztoznak a célban, hogy eloszlassák az előítéleteket, helytálló információkat közvetítsenek és felhívják a figyelmet arra, hogy milyen lehetőségek rejlenek valójában a Down-szindrómások életében.

Az "awareness" odafigyelés és tudatosság is. Ez a hónap arról szól, hogy vegyük észre: a Down-szindrómások köztünk élnek és velünk szeretnének élni. Arról szól, hogy egy hónapig ne hessegessük el a kérdéseket, hanem keressük meg rájuk a válaszokat.  Arról szól, hogy jobban megismerjük a Down-szindrómásokat és a Down-szindrómát, elengedjük a félelmeinket, az előítéleteinket, és el merjük fogadni őket - és magunkat.

Elsőnek remek dolog lenne, ha itt közösen egy frappáns nevet tudnánk adni ennek a hónapnak. Jó lenne, ha a névben benne lenne mindhárom tartomány: tudunk róla, tudjuk, mi az és odafigyelünk. Olyasmi kellene, amibe az ismeretterjesztést éppúgy beleértjük, mint az érzelmi közeledést és az elfogadást.

Noszarajta, akár itt, akár a Facebookon! Gondolkozzatok rajta, beszélgessetek róla - ha nevet nem is találunk, egy-egy téglát ezzel is lerakunk.

 

 

A fotón Conny Wenk 2012-es fotónaptárának címlapja látható.

A házikót meg Zdenek Miler figurái építik :)

Komment 0 | Reblog! 0 |

A DS gyerekek csökkenő IQ-ja

Címkék: IQ, down-szindróma

Igazak vagy hamisak-e az alábbi állítások:

1. Az IQ-t a mentális teljesítőképesség mérésére használják.

2. A Down-szindrómás gyerekek IQ-ja a korral csökken: minél idősebbek, annál alacsonyabb az IQ-juk.

3. A Down-szindrómás gyerekek mentális teljesítőképessége folyamatosan nő: minél idősebbek, annál többet tudnak és több mindenre képesek.

Aki mindhárom kérdésre igennel válaszolt, annak az a jutalma, hogy nem kell elolvasnia a posztot. A többiek foglaljanak helyet.

Az IQ-t eredetileg azért találták ki, hogy a mérésével meg tudják állapítani az egyes gyerekekről, hogy mentálisan egy szinten haladnak-e a kortársaikkal. Ehhez csak annyi kell, hogy a gyerek teljesítményét összehasonlítsuk az életkorának megfelelő átlagteljesítménnyel, pontosabban hogy meghatározzuk, az ő teljesítménye hány éves átlagteljesítménynek felel meg - ez a mentális kora. A mentális kor és az életkor hányadosát százzal megszorozva megkapjuk az IQ-t. Ha egy hatéves a hatévesek szintjén teljesít, akkor az életkora és a mentális kora megegyezik, az IQ-ja így kereken 100 lesz. Ha hatévesen a négyéves szintet hozza, akkor (4/6x100=) 66 az IQ-ja, ha a hétévest, akkor (7/6x100=) 116.

Namost.

Ha négyéves szintet hozó hatéves (IQ=66) nyolcéves korára öt éves szintet ér el , akkor egyrészt nyilvánvalóan fejlődött, okosodott, másrészt azonban a kortársaitól való lemaradása nőtt, így az IQ-ja csökkent (5/8x100=62,5). Ha tizenegy éves korára éri el a hatéves szintet, akkor megint csak fejlődött, tanult, ügyesedett - és megint csak nőtt a lemaradása (IQ=55). Tehát az IQ valóban csökken, miközben a mentális teljesítőképesség folyamatosan növekszik.

 



Ugyanakkor.

Most nem térnék ki részleteiben arra, hogy mit jelent az IQ és mit nem, de annyit muszáj megemlíteni, hogy részben eleve hajlamosak vagyunk túlbecsülni a jelentőségét, másrészt a Down-szindrómásokkal kapcsolatban kifejezetten az a tapasztalat, hogy egyéb képességeikkel meglepő mértékben képesek kompenzálni a megértési nehézségeket, így az IQ náluk különösen alkalmatlan annak megjóslására, hogy hogyan fognak boldogulni. (Normál populációnál is inkább az iskolai teljesítmény jósolható meg belőle, mint az életben való boldogulás.)

Hát így valahogy.

 

kép innen, grafikon innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

A magyar Down-kór

Címkék: down-szindróma, down-kór, szűrés

Korábban azt hitték (sőt, sok helyen még ma is azt hiszik), hogy a 21. kromoszóma triplázódása minden rassz, etnikum és népcsoport körében egyaránt előfordul és a Down-szindróma néven ismert - értelemszerűen szintén univerzális - tünetegyüttest okozza. A leírások tüzetesebb vizsgálata nyomán azonban nyilvánvaló, hogy a nemzetközileg ismert Down-szindróma és a magyar Down-kór között jelentős különbségek vannak.

Komment 3 | Reblog! 0 |

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül most a szülőkkel kapcsolatos jellemzőkről lesz szó.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Boldogok a Down-szindrómás gyereket nevelő családok

Címkék: down-szindróma, kutatás, család, testvérek, boldogság

Legalább is a többségük. Miért pont ők és mi különbözteti meg őket a feladattal kevesebb sikerrel küszködőktől? Összefoglaló a DS gyereket nevelő családok boldogulásával kapcsolatos kutatások eredményeiről Sue Buckley tanulmánya alapján.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Sokszor a három fogalmat szinonimaként használjuk, pedig legtöbben tisztában vagyunk a különbségekkel: a kommunikáció mindenféle információcserét magában foglal, szóbelit és non-verbálisat is: a vállrándítástól az iróniát jelző hanglejtésen a sokat mondó csendig minden beletartozik, még a nem szándékos közlések is. A nyelv ezen belül egy szűkebb tartományt jelöl: tanult kódok, szimbólumok szabályrendszere, amit egy közösség ért és szándékosan használ. Ennek szóbeli formája (tehát még szűkebb fogalom) a beszéd. Ez a (hevenyészett) különbségtétel most azért fontos, mert arról lesz szó, amikor ez a három dolog nem együtt mozdul: a Down-szindrómások megkésett beszédfejlődéséről. Meg pár más dologról.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Ebben a sorozatban azokról a - főként egészségügyi - problémákról lesz szó, amelyek a Down-szindrómásokat nagyobb arányban érinthetik, mint a többi gyereket. Ezek nem orvosi leírások a betegségekről, hanem gyakorlati információk, elsősorban az alapján válogatva, hogy a DS gyerekek szülei (és ismerőseik) mit találhatnak hasznosnak: melyik probléma mit jelent, milyen következményekkel járhat egy gyerek fejlődése szempontjából és milyen lehetőségek vannak az állapot javítására. Ez azt is jelenti, hogy ezek a bejegyzések csak tájékoztató jellegűek, nem adnak teljes körű leírásokat, és semmiképpen nem alkalmasak arra, hogy ezek alapján saját magunk határozzunk meg diagnózisokat és terápiákat! Minden problémás esetben keressük fel a szakorvost!

A DS gyerekeket érintő leggyakoribb egészségügyi (de valójában az egészségen messze túlmutató) probléma a halláscsökkenés és - a gyakran ennek a hátterében is álló - középfülgyulladás, holtversenyben az alvás közbeni légzéskimaradással (obstruktív alvási apnoé). Az AAP (itt és itt ismertetett) ajánlásában felsorolt adatok szerint hallásproblémákkal a Down-szindrómások 75%-a küzd, Libby Kuminnak a DS gyerekek kommunikációjáról írt könyve szerint (amely ennek a bejegyzésnek elsődleges forrása) a vezetéses halláscsökkenés előfordulását 65-80%-ra becsülik a körükben.

Komment 0 | Reblog! 0 |

A megértési nehézséggel élő gyerekek és az olvasástanítás kapcsolatáról beszélve szót ejtettünk arról, hogy miért jó, ha minél korábban olvasni tanulnak (pl. mert a normál fejlődésű gyerekektől eltérően a Down-szindrómások olvasási teljesítménye a szóbeli produkció előtt járhat, és "húzhatja maga után" a beszédet) hogy hogyan teremthetünk számukra az olvasásra rávezető környezetet és hogy milyen megfontolások szólnak a mellett, hogy szóképtanulással kezdjünk (amikor a szavakat nem a betűk összeolvasásával fejtik meg, hanem a leírt szót egy vizuális egységként kezelve társítják a hangalakjával és/vagy a jelentésével). A szóképtanulás első, gyakorlati lépései után a személyreszabottságra láttunk egy példát. Most a betűk bevezetéséről lesz szó.

Komment 0 | Reblog! 0 |

A Változó Perspektívák címet viselő kiállítást 2005-ben indította útnak 15 angol fotós, akiknek személyes kötődésük van Down-szindrómásokhoz. A kiállítás ennek a személyes kapcsolatnak a tükrén át mutatja be a különböző korú Down-szindrómás gyermekek, fiatalok életét és azt a tényt, hogy ők is igényekkel, elképzelésekkel, vágyakkal teli EMBEREK, akárcsak bármelyikünk. Ők is iskolába járnak, dolgozni, házasodni, szórakozni szeretnének. Nekik is vannak hobbijaik, barátaik és a társadalom aktív tagjai szeretnének lenni. Az Angyalszív Down Alapítvány a kiállítás Magyarországra hozásával akar abban segíteni, hogy a személyes, emberközeli nézőpontot mi is minél többen magunkévá tudjuk tenni, és megtanuljunk túllátni a fogyatékos ember fogyatékán.

 

 

Komment 0 | Reblog! 0 |

Két furcsa túlzással találkozom visszatérően a fogyatékos gyerekek szüleivel kapcsolatban. Látszólag az egyik pozitív, a másik meg negatív, de hogy miért zavar engem mégis a "pozitív" túlzás, azon Valerie Strohlnak, egy DS gyerek anyukájának blogbejegyzése gondolkodtatott el.

Komment 2 | Reblog! 0 |

"Tökéletes, Down-szindróma mentes társadalom"

Címkék: down-szindróma, down szűrés, Dánia, média, szubjektív

Elmesélek valamit. Nem objektív, nem preskriptív, csak olyan hm-hm, gondolok ezt is, azt is.

Van ez a cikk, aminek nem tudok utánajárni eredetiben, úgy meg nem szeretek írni valamiről, hogy hallottam, hogy mesélik hogy valaki mondta. Minden betűn el lehet csúszni, legalább az alap tények legyenek tiszták. Most - előre szólok - nem azok.

Szóval van ez a cikk, hogy Dániát "Down-szindróma mentes, tökéletes társadalommá" akarják tenni. Ami nyilván egy kattintásgeneráló (lánykori nevén szenzációhajhász) cím és ki tudja, mi mögötte a valóság. Mert ugye senki nem gondolja, hogy a (dán) társadalom épp attól tökéletlen, hogy néhány Down-szindrómás is a világra jön, és ha ezt meg lehet akadályozni, nem lesz többé semmi fogyatkozás, végre mindenki boldog lesz, egészséges, tökéletes és tökéletesen együttműködő a többi tökéletessel? Senki nem gondolhatja komolyan, hogy akárhány szociopata sorozatgyilkos, akárhány rasszista lövöldöző, akárhány pedofil gyerekkínzó, akárhány alkoholista családverő jöhet, ez mind belefér a tökéletesbe, csak Down-szindrómások ne legyenek a világon. (Vagy igen?) Mondjuk, hogy a címet nem kell komolyan venni, mert cím, ami azért van, hogy kattints, nem azért, hogy igaz legyen. (Máshol az a cím, hogy a DS "hamarosan a múlté")

Komment 6 | Reblog! 0 |

Amikor a kislányom megszületett, és kiderült, hogy Down-szindrómás, felkeresett minket egy "Down-Dada". A Down-Dadák olyan szülők, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek és (megfelelő képzés után) önkéntes munkában segítenek a DS újszülöttek szüleinek. Hozzánk történetesen éppen a Down Alapítvány vezetője, Gruiz Katalin jött ki és a néhány "soha-nem-felejtem-el" mondata között volt az is, hogy DS gyereke mindenféle embernek születik. A DS gyerekek nem válogatnak a rasszok, társadalmi rétegek, foglalkozások, iskolázottsági szintek, világnézeti meggyőződések és egészségi állapotok között. Ez nem csak azt jelenti, hogy az alapján, hogy valakinek DS gyereke van, még nem lehet róla tudni semmit vagy hogy két szülő(pár)ban, akik DS gyereket nevelnek, lehet, hogy ezen kívül semmi de semmi közös nincsen, hanem van egy nagyon jó oldala is.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Miről híres Jásszentlászló?

Címkék: down-szindróma, szervezetek, kezdeményezés

Vegyük sorra: az indiánjairól, a mókusairól, a szivárványáról és a lovairól:

 

 

 

Komment 0 | Reblog! 0 |

Legutóbb az AAP új ajánlásáról esett szó, amely felsorolja a Down-szindrómás gyerekek egészségügyi gondozásában szükséges lépéseket. A magzatkortól az egy éves korig tartó szakasz után itt az egyéves kortól a fiatal felnőtt korig tartó. Itt sorolnak fel néhány olyan tünetet is, amelyeket már csecsemőkorban is érdemes lehet figyelni, tehát a kisebb gyerekek szüleinek (és orvosaiknak) figyelmébe is ajánlom a posztot. Valamint a múltkori panaszáradat óta kaptam egy nagyon jó hírt, egy újabb Down Ambulancia szerveződéséről - talán mégis annak az optimista hangnak lesz bennem igaza, hogy a rosszaknak a végét kaptuk el és épp most változik a világ jobbra a DS gyerekek és szüleik számára is :)

Komment 0 | Reblog! 0 |

Előre szólok, hogy ez egy kesergős, nyavalygós, panaszkodós, negatív hangulatú poszt lesz. Sajnos másképp nem tudok beszélni a Down-szindrómás gyerekek és fiatalok helyéről a magyar egészségügyben (aminek egyébként se sok szívderítő eleme van). Elárulom azt is, hogy épp a minap ért egy negatív élmény ezen a téren, így valószínűleg aktuálisan még sötétebbnek látom a helyzetet.

Komment 3 | Reblog! 0 |

Amikor felébredünk, legtöbben először elhelyezzük magunkat az időben, és átgonduljuk, mi vár ránk: dolgos hétköznap vagy hétvégi kirándulás? Az órára is ránézünk: alhatunk még egy kicsit vagy ki kell pattanni az ágyból? Nagyjából tudjuk, mennyi időre van szükség ahhoz, hogy útra készen álljunk, mi fér bele egy délelőttbe, egy napba. Tudjuk, hogy délben ebéd jön, este vacsora. Tudjuk, hogy ha ma hétfő van és csütörtökön találkozunk a barátainkkal, akkor az milyen közel, ill. messze van időben. Tudjuk, hogy milyen hónap van, lesz-e születésnapunk hamarosan, tudjuk, hogy nyár van és holnap nem fog esni a hó.

Így élünk "normálisan", így osztjuk be az időnket, tulajdonképpen így irányítjuk az életünket. Aki az idejét menedzselni tudja, az a saját élete fölött uralkodik. Nem kell, hogy más mondja meg, most mi jön és mit kell tennünk. A vészhelyzetektől eltekintve nagyjából előre tudjuk, mire számíthatunk. Aki nem tudja, mire számíthat, annak folyamatos vészhelyzet az élete: Váratlan események követik egymást kiszámíthatatlan sorrendben - és mindig valaki más mondja meg, hogy mikor mi a teendő.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Nem hiszek a szellemekben

Címkék: down-szindróma, szubjektív, császármetszés, szüléstörténet, alvásparalízis

Legalább is nem úgy, hogy ide-oda lebeg egy áttetsző emberalak lepedőben és megmagyarázhatatlan dolgokat csinál.

Abban hiszek, hogy az elme nem egyenlő a tudattal és vannak olyan rétegei, ahol nem szavakban "gondolkozunk", hanem képekben, szimbólumokban, történetekben, mítoszokban, még "lejjebb" pedig a tudat számára még értelmezhetetlenebb egységekben mozog az információ, egészen a kémiáig, az elektromosságig. Vagyis pontosabban a tudat az, ami képekben és történetekben tudja valamelyest értelmezni azokat a homályos mozgásokat, amik "odalenn" zajlanak. Vagy valahogy így.

Talán hallottatok már az alvásparalízisről. Én sokáig nem hallottam róla, amikor pedig már évek óta visszatérően megtapasztaltam. Kevesen beszélnek róla szívesen, mert elképzelhetetlenül félelmetes az is, amit átélsz és a lehetőség is, hogy azért éled át, mert megőrültél: Teljesen irracionális érzetek és események tűnnek százszázalékosan valóságosnak, amikor az ébrenlét és az álom határán lebegve, éber tudattal vergődsz egy mozdíthatatlan, alvó testben.

Komment 3 | Reblog! 0 |

Nem akarunk statisztikai adat lenni

Címkék: down-szindróma, videó

Komment 0 | Reblog! 0 |

Az eddigi két részben (itt és itt) lényegében azzal foglalkoztunk, hogy milyen tényezők segítik a matematika tanulás sikerét Down-szindrómás gyerekeknél. Többször hangsúlyoztuk, milyen fontosak a korai matematikai tapasztalatok a családban és a társak közösségében. Most arról lesz szó, hogy (Gillian Bird leírása alapján) konkrétan milyen nyelvi, tárgyi környezettel és játékokkal segíthetünk az értelmi lemaradással élő gyermekeknek, hogy a számok, mennyiségek világában magabiztosabban mozogjanak és könyebbé váljon számukra a logikus gondolkodás.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Tegnap arról írtam, mit mondanak Down-szindrómás gyerekek szülei, mi esett jól nekik a környezetüktől, mit szerettek tőlük hallani, látni gyerekükkel kapcsolatban. Ma itt az érem másik oldala: kérdések, megjegyzések, tettek, amik nem esnek jól, nem estek jól:

Komment 17 | Reblog! 0 |

Amikor Down-szindrómás újszülött érkezik a családba, nem csak a szülők érezhetik úgy, hogy nem tudják, merre induljanak, hanem a rokonok, barátok, ismerősök is tanácstalanok lehetnek. Sokan vannak közöttük, akik már kezdettől szívesen segítenének, de annyira nem tudják, mit lehet ilyenkor mondani vagy tenni, hogy végül inkább nem mondanak, nem tesznek semmit, vagy éppenséggel a nagy jószándékban bántanak meg akaratlanul. A szülők is érzékenyebbek lehetnek ilyenkor és olyan kérdések, megjegyzések is szíven üthetik őket, amiknek máskor örülnének.

Komment 6 | Reblog! 0 |

A Down-szindrómás gyerekek matematika tanulásával foglalkozó sorozat első részében a tanulás szükségességéről és a sikerhez vezető feltételek egy részéről esett szó. Most arról beszélünk, hogy a tanításhoz választott stratégiának azt is figyelmbe kell vennie, hogy tanulási jellemzőik miben hasonlítanak és jellemzően miben különböznek normál fejlődésű társaikétól.

Komment 2 | Reblog! 0 |

Meséink és valóságaink 2.: A szivárványgyermek

Címkék: down-szindróma, mesék

Egy komment.hu-s cikk kapcsán gondolkoztam el, mennyire nincsenek olyan magyar mesék, amikből a gyerekek azt látnák, hogy "másféle", pl. Down-szindrómás társaik is vannak, hogy jó, hogy vannak és hogy természetes a jelenlétük a világban. A múltkor egy olyan meséről volt szó, amelyben szimbolikusan jelenik meg a másság értéke, most egy "valóságmese" kerül terítékre.

Az, hogy A szivárványgyermeket nem magyar író írta, nem is kellene hogy baj legyen, a kulturális utalások alapján akár nálunk is játszódhatna. Az iskola, a kistestvér érkezése és a válófélben levő szülők számunkra ismerős dolgok. Kár, hogy a fordítás helyenként nem sikerült igazán gördülékenyre.

Az események két síkon játszódnak: a megszületésre váró gyerekek Szivárványországban beszélgetnek és készülődnek a földi életre, a valóságban pedig egy iskolás kisfiú, Jakab szemszögéből látjuk a dolgokat. Az ő testvére lesz Naomi, a Down-szindrómás kislány, aki azzal a céllal jön a világra, hogy mindenkit elgondolkoztasson, mi az igazán fontos az életben. A célját láthatóan már a születésével elkezdi megvalósítani, hiszen Jakab barátnőjének válófélben levő anyukáját kirángatja a depresszióból - hogy konkrétan hogyan, azt nem tudjuk, ahogy meghallja, hogy a kicsi "Down-kóros", egy csapásra jobban lesz. Valószínűleg az én készülékemben van a hiba, de nekem kicsit rossz érzés arra gondolni, hogy az anyuka attól tér magához, hogy rájön: az, hogy a férje elhagyta egy másik nőért még mindig nem akkora tragédia, mint egy downos gyerek születése és tulajdonképpen örülhet az életnek, mert az ő gyerekei legalább nem downosok.

Szerintem a könyv erősségét és érdekességét a "szivárványidős" részek jelentik, amelyekből megismerhetjük Naomi gondolatait, érzéseit, motivációit, másságának lényegét és okát - és nem mellesleg azt, hogy ez a normalitás felől sokszor érthetetlennek látszó világ belülről nagyon is koherens. Annyira, hogy a végére úgy tűnik, valójában a pillanatban elmerülő, állandó ünnepben élő, másokat a legfontosabbra tanító Down-szindrómás Naomi választotta az igazán értelmes életet.

Azt nem tudom, hogy meseként hogyan működik a történet, vajon mennyire érthető (és élvezhető) egy gyerek számára, segíthet-e megérteni pl. ha downos kistestvér érkezik. Saját tapasztalatból csak azt mondhatom, hogy engem, a felnőttet sokadjára is mélyen megérint a történet Naomiról és a szivárványvilágról, amit magával hoz ebbe a kevésbé szivárványos földi világba.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Nem az lesz az üzenet, hogy szükségtelenül "fejlesztett" (egészséges) gyerekek, és pénzéhes "fejlesztők". Meg nem is az, hogy képlékeny gyermeki agy és mikor ha nem most, mert aztán milyen jó lesz majd neki.

Inkább arról, hogy mennyire nem ez a lényeg.

Komment 1 | Reblog! 0 |

Matematika és Down-szindróma

Címkék: down-szindróma, fejlesztés, matematika, kutatás, oktatás

Matematikai tudásra szükségünk van a hétköznapi élethez - persze a matematika nem a kockás füzettel kezdődik és nem is ott ér véget. A Down-szindrómások matematikatanulását G. Bird és S. Buckley "Number skills for individuals with Down syndrome" című munkája alapján tekintem át; ők matematika alatt a számlálást, műveletek végzését, a formák, méretek, mennyiségek (hossz, magasság, súly, térfogat) valamint a pénz és az időegységek ismeretét és használatát értik. Míg a magasabb szintű geometriai és algebrai ismeretek nélkül képesek vagyunk önálló életet élni, az alapszintű matematikai tudás nélkül mások segítségére vagyunk utalva. Ebben a sorozatban arról lesz szó, hogyan tanulják és hogyan tanulhatják a matematikát a Down-szindrómások. A korábbi, olvasásról szóló sorozathoz hasonlóan végül gyakorlati ötleteket is kapunk majd a tanításhoz.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Ma este!

Címkék: ajánló, down-szindróma, Baltazár színház

Premier: ma 21:20-kor az HBO-n!


Komment 0 | Reblog! 0 |

Mozaik: Samu, a zoknivirtuóz

Címkék: mozaik, down-szindróma

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

 

Samu (4 hónapos)

Komment 0 | Reblog! 0 |

Az igazság remek dolog, pl. előbb-utóbb mindig kiderül és a sánta kutya kereket oldhat. Azt ugyan nem tudjuk, hogy létezik-e és ha igen, akkor mi az (én is össze-vissza használom itt mindenféle értelemben), de az igazság jó. Egyébként is, józan emberek vagyunk, reálisan nézzük a dogokat, azt látjuk, ami van. Már ha nem vagyunk teljesen egészségesek, mondjuk depressziósak vagyunk. (Hogy a depressziósak attól betegek, hogy reálisan látnak vagy attól látnak reálisan, mert betegek, azt nem tudjuk.)

Mindenesetre az emberek többsége akármit mond a szájával, ugyanakkor a viselkedésével és a gondolkodásmódjával nagyon határozottan amellett teszi le a voksát*, hogy köszöni, nem kéri az igazságot. Mintegy 80%-unk gondolja azt, hogy "jobb" egy átlagos társánál. Matematikailag max. az emberek fele lehet jobb az átlagnál, de gyakorlatilag mégis majdnem mindnyájan azt hisszük, hogy jobbak/okosabbak/kreatívabbak satöbbibbek vagyunk, mint mások. Mi, jobbemberek az életünket is nagyobb hatásfokkal tudjuk kézben tartani, mint a többiek, és kevesebb esélyünk van arra, hogy bajunk essen, mint nekik.

És a jelek szerint ez így is van jól (ha nem visszük túlzásba): az optimizmus nem azért jó, mert reális látásmódot ad, hanem mert előre visz és önbeteljesítő jóslatként működik. Akik hisznek a sikerükben, azok sikeresebbek is lesznek.

De mi a helyzet akkor, ha olyasmi történik velünk, ami csak mással történhet meg? Pl. ha születik egy eltérő fejlődésű gyerekünk? Közös illúzióink között szerepel az is, hogy a mi gyerekeink sikeresebbek lesznek, mint mások gyerekei. Ha nyilvánvalóan ott van a szemünk előtt a bizonyíték, hogy megeshet velünk a "baj", kell-e akkor nekünk az igazság?

Amikor a Down-szindrómás kislányom megszületett, nem kaptunk diagnózist, mert azt csak a genetikai vizsgálat adhat, így az első két hónapban csak a "gyanú" mondatott ki. Értettem, hogy miért van így, de idegesített. Látom, hogy DS, látom, hogy ti is látjátok, ne szórakozzunk már egymással, van elég kérdőjel enélkül is.

Még nem volt meg a genetikai eredmény, amikor az egyik vizsgálat közben kiderült, hogy az orvos közeli rokonunkat ismeri, tiszteli. Ettől a pillanattól nagyon kedvessé változott és kedvessége betetőzéseként azzal búcsúzott, hogy bizakodjunk, hátha nem is DS a gyerek. Azon túl, hogy milyen üzenet ez egy újszülött DS baba szüleinek (reménykedjetek, hátha nem történt meg a tragédia, lehet, hogy még mindig közénk, normális emberek közé tartoztok), teljesen nyilvánvaló volt, hogy ő is látja, amit én, hogy ez a gyerek bizony DS. És hányingerem volt a hazugságtól.

Egy másik vizsgálaton viszont arról próbáltak meggyőzni, hogy hiába tűnik most még a baba a viselkedésében inkább hasonlónak a testvéreihez, mint különbözőnek tőlük (már ez is meglepte őket, ekkor már nagyon másnak kellett volna látnom, holott néhány területen éppenséggel előrébb járt) idővel mindenben le fog maradni. Lemarad mozgásában, beszédében, értelmi fejlődésében, mindenben, anyuka, majd meglátja. Épp csak egy tockost nem kaptam, hogy ne tessék már örülni annak a babának anyuka, hát egy időzített bomba, nem látja!? És úgy éreztem, ez az igazság nem visz előre, nem kell.

Sokkal jobb irányba húzták a valóságot az olyan jóslatok, hogy majd meglátod, milyen ügyes lesz, büszke leszel te még erre a kislányra. Illúzió? Igazság? Ki tudta még ezt akkor? De azt tudtam, hogy annyit kell tőle várnom, olyan pozitív dolgokra kell számítanom, amennyit, amilyet csak bírok anélkül, hogy újra meg újra belehalnék, ha esetleg mégis kevésbé sikerülnek napfényesre a dolgok. Nem azért, mert milyen anya az, akinek csak ennyit tud a gyereke, hanem mert neki a legapróbb energiahullámra is szüksége van, amibe bele tud kapszkodni. Abba nem tud kapaszkodni, ha várom, hogy mikor marad már le. Abba igen, ha hiszek benne, hogy ügyes. Érdekel, hogy mi a kőkemény, meztelen igazság? Nem, mert én is bele akarok szólni, hogy mi legyen az. A jövő nincs eldöntve azzal, hogy DS. Az igazság nem lesz, hanem van: éppen most csináljuk.

A traumákból is azok tudnak legjobban felépülni, akik valamit meg tudnak tartani az illúziókból, akik úgy tudják átrajzolni a térképet, hogy a labirintusból mégis csak legyen valami kivezető út, akkor is, ha a közepére ráborult a tinta. Lehet, hogy átmenetileg néha még olyan utakon is el kell indulnunk, amelyekről a szívünk mélyén tudjuk, hogy zsákutcák, de ha teljesen igazat mondanánk magunknak, annyira összetörnénk a tehetetlenségtől, hogy nem is bírnánk továbbmenni. De a térkép nincs előre megrajzolva, míg a zsákutcáinkat járjuk, addig is változik benne minden, legfőképpen mi magunk. Lehet, hogy azokra az utakra, amiket korábban láttunk magunk előtt, tényleg ráborult a tinta, de új utakat láthatunk meg ott is, ahol korábban látszólag semmi sem volt.

És még az is lehet, hogy nem a kijutás a lényeg, hanem maga a labirintus.

 

 

 



képek innen és innen

* A pozitív kognitív illúziókkal kapcsolatos kutatások egy összefoglalóját adja ennek a dolgozatnak az elméleti bevezetője.

Komment 5 | Reblog! 0 |

Meséink és valóságaink 1.: Másmilyen szivárvány

Címkék: down-szindróma, mesék, előítélet, elfogadás, másság

Viczián Zsófia kb. két hete írt egy cikket a komment.hu-ra arról, hogy a mai magyar gyerekkönyvekben mennyire nincsenek jelen még az olyan népes kisebbségek sem, mint a romák. Külföldi ellenpéldaként a Böngésző sorozatot említi, amelyben a sokszínűség a különböző rasszoktól a fogyatékosokon át a homoszexuálisokig terjed. Ilyenünk tényleg nincs, őszintén szólva el sem tudom képzelni, hogy egyhamar legyen. Nálunk minden gyerek fehér, mindenki egészséges és ép, bajai múlandók, pihenéssel és meleg kölessel gyógyíthatók. Nem láttam még olyan magyar mesekönyvet, amiben pl. Down-szindrómás gyerek szerepelt volna. Annak a vitának pedig, hogy az integrációnak a való életben vagy a könyvekben/képernyőn kell megvalósulnia, szerintem nincs értelme. Nem vagy, hanem és.

Komment 7 | Reblog! 0 |

Bemegyünk a tanterembe és leülünk a nézőtérnek elrendezett székekre. A falakon lufik, szerpentinek, a sarokban egy asztalon finomságok, sokan ünneplőben. Szemben velünk félkörben ülnek a gyerekek, óvodás korútól iskolásig. Van, aki a szüleire mosolyog, van, aki a plafont nézi, van, aki csak ül és láthatóan nem csinál semmit. Külsőre egy dolog köti őket össze: mindannyian másképp élik, másképp értik a világot: megértési nehézséggel élnek, értelmi fogyatékosok. (Csak egy pillanatra gondolkozzunk el, mit látunk magunk előtt, ha azt halljuk, egy gyerek a plafont nézi vagy csak ül és miben változik ez, ha egy értelmi fogyatékos gyereket képzelünk a helyzetbe.) Szerepüket tekintve most ők a fellépők a tanév végi koncerten.

Elkezdődik a műsor, a gyerekek és a két pedagógus tapsolva, mondókázva bevonulnak a terembe. Elsőként egy kicsi fiú ül az asztalhoz, színes fémrudakat tesznek elé, kezébe ütőt fog. A pedagógus felmutatja a színes pöttyöket, a kisfiú az adott színű rúdra üt. A hangokból összeáll a zene, a kisfiú végigjátssza a dalt és az arcán őszinte, boldog meglepetés, hogy ez a sok ember mind neki tapsol. Még jó, hogy a vízálló szempillafestéket kentem föl. Jönnek a többiek is sorra, több-kevesebb rudat kapnak, pöttyöket mutatnak nekik vagy színes kottát olvasnak; vannak, akik együtt muzsikálnak, van, aki kíséretet játszik és közben a pedagógussal együtt énekel. Egy kisfiú egy pánsíp-szerű hangszeren játszik, egy kislány szintetizátoron, a billentyűkön színes pöttyök.


Ez az Ulwila / színeskotta módszer. Különböző fokú megértési nehézséggel élők, de akár zene iránt érdeklődő ép kisgyerekek oktatására is alkalmas (a hagyományos kottára való áttérés lépései is ki vannak dolgozva), sőt, bárki zenélhet a segítségével, aki a kottaolvasást nem tudja vagy nem akarja megtanulni. Fejleszti a finommotorikát, a figyelmi teljesítményt, még az olvasási és számolási készségeket és általában véve az iskolai teljesítményt is. Segít az érzelmi élet kiegyensúlyozásában is. Egy felnőtt Down-szindrómás édesanyja pedig elmondja, hogy ami gyermekkorban a fejlesztés eszköze volt, az felnőtt lányánál a művészi önkifejezés eszköze lett. Magyarországon több színeskotta-zenekar is működik. Budapesten a Parafónia Egyesület működtet egy sikeres együttest, amelynek a napokban jelent meg a harmadik CD-je.


Meleg van, sokan vagyunk, kistestvérek követelik a figyelmet, minden az ellen dolgozik, hogy a fellépők a feladatukra koncentráljanak. De ahogy a hangszert a kezükbe fogják és meglátják a kottát, ezek a gyerekek egy varázsvilágba kerülnek. Többé nem fogyatékosok, hanem muzsikáló gyerekek, akik maguk is varázslatra képesek: figyelmüket összpontosítva, fegyelmezetten dolgozva létrehozzák ezt a csodás dolgot. A zenét, ami mindenkié.


Komment 0 | Reblog! 0 |

Hízik a reader

Címkék: down-szindróma, Baltazár színház, értelmi lemaradás, ajánló

Időnként végignézek a listán: kell nekem ennyi blogot követni, olvasni? Aztán válasz helyett felveszek mégegyet a listára. Mert ezt nem lehet kihagyni.

A Varázslatos Gladiátorok egy HBO produkció, amelyben bemutatják a Baltazár színházat: a színházat, ahol úgy lehetnek főszereplők a "fogyatékos" színészek, hogy a fogyaték nem lesz főszereplő. A hónap elején indítottak egy blogot, az első bejegyzésüket máris muszáj volt bemutatni itt is. Vannak itt Baltazáros videók (csajos, pasis), posztok a színház tagjairól vagy a filmről, de vannak tágabban az (értelmi) fogyatékosokat érintő, róluk, nekik és családjaiknak szóló információk is.

A hozzám hasonlóan krónikus időhiányban szenvedő szülők és érdeklődők számára tehát rossz hírem van: megint fel kell venni egy blogot a readerbe!

Komment 0 | Reblog! 0 |

Egy olyan országban,

Címkék: down-szindróma, diszkrimináció, Előítéletek

ahol van működő integráció, a Down-szindrómások természetesen tanulhatnak együtt a többiekkel, szakmát tanulhatnak és dolgozhatnak, nos, egy olyan országban történt meg, hogy egy 12 éves DS kislány nem ülhetett egyedül repülőre - mert látszik rajta, hogy downos.

Olvassuk el, mi történt, háborodjunk fel, kérdezzük meg, hogy ezt mégis hogy - és aztán menjünk el az Ikeába és tegyük fel ugyanezeket a kérdéseket a játszóházban, ahol pontosan ez a helyzet: ha két egyforma korú, egyformán önálló, egyformán viselkedő gyerek közül az egyik vonásain látható, hogy Down-szindrómás, nem maradhat ott játszani a többi gyerekkel, csak szülői felügyelettel (a szülő nyilván nem vásárolni megy az áruházba...)

Ki tudja, melyik pillanatban változnak ezek a szelídnek látszó gyerekek fékezhetetlenül dühöngő őrültté, kapják elő tömpe ujjaikkal a zsebükből a golyószórót és támadnak a normális emberekre?

Komment 2 | Reblog! 0 |

El tetszik fogadni?

Címkék: down-szindróma, videó, Baltazár színház

Sok minden szóba jön, amikor a Down-szindrómásokról és a nehézségekről van szó. Jaj, az egészség, a sok energia, az anyagi teher, a mileszhamimárnem. Ez a minivideó viszont gyomorszájon találja a korlátoltságunkat:

 



 

(itt találtam)

Komment 0 | Reblog! 0 |

Kérdőjelek Reggelire

Címkék: média, down-szindróma, szűrés, vizsgálat, terhesség

Az RTL klub Reggelijében ma (14:32 perctől) arról beszélgettek, hogy milyen fölösleges és mennyire nem informatív az AFP vizsgálat. A beszélgetés - és a helyzet - attól volt érdekes, hogy egy nőgyógyász dokin kívül meghívtak egy anyát is, akinek Down-szindrómás babája van.

Az egyik érdekesség, hogy az "anyuka" mellesleg szintén szülész-nőgyógyász, de a nőgyógyászi dolgokról mégis mást kellett megkérdezni. Egy nem érintettet? Egy férfit? Vajon?

A másik, hogy párszor olyan érzésem volt, hogy most azért szívják vissza a már-már kitoluló betegség-tragédia-szörnyűség vonalat, mert ott ül ez az anyuka, aki csak annyihoz kapott szót, hogy mosolyogva elmonjda: az ő gyereke downos, de hát egyik gyerek sem születik garancialevéllel.

A harmadik, hogy hogyan lehet hat percet elfecsegni, majd fél percben többet mondani, mint az egész reggeli műsor. És hogy vajon miért nem ezt az embert hallgattuk az előző hat percben is?

Komment 2 | Reblog! 0 |

A Buckley/Oelwein-féle olvasástanulás egyik pillére, hogy a tananyag, a tempó és a módszerek teljesen személyreszabottak. Az alábbiakban arra látunk egy példát, hogyan lehet az alapelveket a gyerek képességeire, személyiségére, édeklődésére igazítani. Természetesen ez nem abban az értelemben példa, hogy így kell csinálni, sőt, egészen biztos, hogy egy másik gyerekkel nem lehet (vagy nem kell) mindent ugyanígy csinálni. Ez nem a példa, hanem csak egy példa, amelynek ürügyén néhány gyakorló játék ötletét is felsorolom (többégében Oelwein és Buckley ötleteiből válogatva).

Komment 0 | Reblog! 0 |

Az egyiknek teher, a másiknak ajándék

Címkék: down-szindróma, örökbefogadás

Julianna három gyerek édesanyja. Először a kórházban találkozott Ábellel, de akkor még csak annyit láttak, hogy a kisfiút nem látogatja senki, csak a nővérek foglalkoznak vele. Julianna már ott beleszeretett és megkérdezte: "olyan szép ez a gyerek, nem lehetne hazavinni?".

A történet itt olvasható.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Beállni a nagy körbe

Címkék: down-szindróma, fejlesztés, fogyatékkal élők, szubjektív

A "fejlesztés" alapja, hogy a növekedéshez szükséges feltételeket biztosítjuk, minden más, "direkt tanítás" csak ezután következik - és további kérdés még, hogy miféle tanulásról van szó: a legjobb az, ami nem különbözik a játéktól és/vagy a hétköznapi élettől. Meggyőződésem szerint ezek a "fejlődéshez szükséges feltételek" minden csecsemő, így a másképp fejlődő babák számára is ugyanazok. Legfontosabb a gyakorlatilag állandó testkontaktus, amit a testen hordozással, együttalvással, igény szerinti szoptatással maximalizálhatunk. Számukra sincs jobb táplálék, mint az anyatej (vagy a donor női tej) és számukra is az a legfontosabb, hogy minden más előtt azt tanulják meg: a világ jó hely, szeretnek engem, válaszolnak a jelzéseimre, érdemes kommunikálni, együttműködni. Jónak, hasznosnak tartom, ha ebből minél többet sikerül megvalósítani és azt gondolom, hogy ezek hiányában csak olyan eszközeink maradnak, amikkel még nehezebb - vagy nem is lehet - elérni ugyanazt.

Hogy mi ez az "ugyanaz", azt pedig egy eltérő fejlődésű csecsemőnél, kisgyereknél egyáltalán nem is lehet tudni. Vajon, ha nem hordtam volna Dévényre, most nem lenne hiperaktív? Vajon, ha hordtam volna Dévényre, most kevésbé lenne lemaradva a kortársaitól? Vajon a sok herce-hurca, ide-oda rohangálás a terápiák és fejlesztések után, az ártott neki és ettől vesztette el a tanulási kedvét? Vajon, ha több helyre tudtam volna hordani, most boldogabban simulna a közösségbe és nem zavarnák el a játszótéren a padról? Vajon ha olyan sokat tudnék vele foglalkozni, mint a szuperszülők (akiket ugyan csak felüleletesen ismerek, de messziről nagyon szépnek látszanak), akkor nyugodtabb lehetnék a jövőjét illetően? Vajon boldogtalanná tenném, ha mindig csak nyüstölném valamivel?

Komment 0 | Reblog! 0 |

Ne fogadj el!

Címkék: down-szindróma, fogyatékosság, elvárások, sztereotípiák, Feuerstein, értelmi lemaradás

Az elfogadásnak van egy pozitív oldala, amikor azt jelenti, szeretlek, bármilyen legyél is: az lehetsz, aki lenni akarsz és én nem harcolok ellene. Főleg, ha az a lehetőség is benne van, hogy változhatsz bármilyenné, én akkor is szeretni foglak (bár nem tudom, ilyet lehet-e ígérni felelősséggel, de ahhoz, hogy az "elfogadott" fél kibontakozzon, kétségtelenül kell valamennyi mozgástér is).

Jó dolog, ha elfogadnak minket olyannak, amilyenek vagyunk. Ki vitatná?

Sokan.

Komment 18 | Reblog! 0 |

Mielőtt végre rátérnék az olvasástanítás konkrét lépéseinek ismertetésére, érdemes lehet elgondolkodni kicsit az olvasástanítás két módszeréről (a valóságban több is van, pl. mert keverednek, de én most úgy teszek, mintha kettő lenne), és hogy mit jelentenek a köztük levő különbségek egy Down-szindrómás vagy más, megértési nehézséggel élő tanuló számára.

 

17 hónapos, Down-szindrómás kisfiú olvas és jelel

Komment 0 | Reblog! 0 |

Mindenkinek becsengettek

Címkék: Down Egyesület, down-szindróma, integráció, Mindenkinek becsengettek

Az integráció ízlelgetése egy 3 hónapos progammal, amelyben fogyatékos gyerekek látogatnak normál óvodákat és iskolákat - a Down Egyesület szervezésében. A "Mindenkinek becsengettek" program vége minden évben egy gálaműsor, amelyre minden befogadó csoport és osztály egy-egy műsorszámmal készül. Az idei gála tegnap előtt, szombaton zajlott; záróeeseménye a "Nemzeti Ölelés", a neki otthont adó Nemzeti Színház körbeölelése volt. A videón a készülődés, a képgalériában a gála látható, Mészáros Annarózsa felvételein.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Legutóbb arról volt szó, hogy az olvasástanulás a Down-szindrómások és más megértési nehézséggel élők esetében az eredményt és a folyamatot tekintve is előnyös, mégpedig minél korábbi életkorban kezdik, annál inkább. Hogyan kezdjünk egy kicsi, 2-3 éves gyereket olvasni tanítani, főleg, ha még tanulási problémái is vannak? A már ismertetett Doman-módszer kínál ugyan egy utat, de léteznek ennél hatékonyabb megoldások is. Az idő pedig minden szülő számára aranyat ér, de különösen egy olyan gyerek szülei számára, aki több fejlődési területen is segítséget igényel.

Komment 0 | Reblog! 0 |

LOGICO Primo vs. bambinoLÜK

Címkék: fejlesztő eszközök, hibázás nélküli tanulás, down-szindróma

Két olyan "tanulójátékról" lesz most szó, amelyeket az óvodás korosztálynak ajánlanak a megfigyelőképesség, logika és egyéb, az iskolakezdéshez szükséges készségek fejlesztésére. Arról nincs információm, hogy az eszközök mennyire hatékonyak akár egymáshoz, akár más módszerekhez képest, kizárólag felhasználói oldalról hasonlítom őket össze. Speciális a nézőpontom azért is, mert nálunk a játékok elsődleges tesztelője és használjója egy Down-szindrómás óvodás. A LÜK és a LOGICO is kínál eszközt és feladatokat nagyobb gyerekeknek is, a továbbiakban azonban a két rövidített elnevezés alatt a gyártóknak az óvodások számára készített játékait értem: a LÜK bambino 3-6 éveseknek készült (a "bemelegítő" füzet 2-3 éveseknek szól, a többi 3-5, 4-6 éveseknek, ill. kormegjelölés nélkül), a LOGICO Primo feladatlapjait 3, 4 ill. 5 éves kortól ajánlják.

Komment 6 | Reblog! 0 |

Olvasás és értelmi lemaradás

Címkék: down-szindróma, olvasás, értelmi lemaradás

Az olvasás prototipikus képe a legtöbbünk fejében valami ilyesmi:

 

Néhányunk fejében esetleg ehhez hasonló:

Komment 0 | Reblog! 0 |

Az úszó nagykövet

Címkék: down-szindróma, sport, úszás, integráció

Karen Gaffney ismét egy olyan hős, akinek előbb az életét meséljük el, a teljesítményét, munkabírását, elszántságát csodáljuk - miközben érthetetlen okból könnycseppeket morzsolgatunk ki a szemünk sarkából -, aztán egy utolsó félmondatban hozzátesszük: ja, és Down-szindrómás.

Szóval Karen Gaffney egy 31 éves nő, a róla elnevezett alapítvány elnöke, aki különböző fórumokon szólal fel a fogyatékkal élők teljes integrációja érdekében. USA-szerte hirdeti, hogy a korlátokat le lehet győzni és a pozitív elvárások eredményekhez vezetnek. Karen ezt a saját életével is igazolni tudja: minden kihíváshoz elszántsággal közelít, mert tudja, hogy vannak korlátai, de nem engedi, hogy ezek a sikerben korlátozzák. 2010-ben a Down-szindróma nemzetközi nagykövetévé választották.

Komment 0 | Reblog! 0 |

"Mi normális család vagyunk!"

Címkék: down-szindróma, sport, speciális olimpia, ajánló

- mondja az anyuka és hajlok rá, hogy azt mondjam, igen: itt egy normális lány meg a húga, normális szülőkkel. Zsófi 20 éves, tanul, önkéntesként dolgozik egy kórházban, táncolni és úszni jár, vőlegénye van és szeret énekelni. De nem, az anyukának nincs igaza: nem terem minden bokorban úszóbajnok!

 

Malacsek Zsófi a trófeáival

A róluk szóló cikk az Éva magazinban olvasható (kép is onnan).

Komment 0 | Reblog! 0 |

Sokunkra ez kétségtelenül elmondható, de nem mindnyájunkra. Hogyan lehet segíteni azoknak, akik másképp tanulnak?

A próbálkozásokon - és hibákon - keresztül tanulás, amit a tanár (vagy bárki más a tanár szerepében) rendszerint nyílt végű kérdésekkel ösztönöz, hatékony módja lehet a tanulásnak, de csak azok esetében, akik
- általában helyesen válaszolnak
- szeretnek szerepelni, nem izgulnak, ha kérdezik őket és a képességeikben elég biztosak
- jól emlékeznek rá, ha valamit megtanultak
- ha hibáznak, tudják, hogy az hiba volt és a helyes megoldásra emlékeznek.

Ezekkel a kritériumokkal egyben kirajzoltunk egy másik profilt is: azokét, akik nem ilyenek.

 

Komment 1 | Reblog! 0 |

Bárcsak tudtam volna! 2.

Címkék: down-szindróma, lélekmelengető

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Az első pillanatban ijesztőnek látszó krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"

Komment 1 | Reblog! 0 |

Bárcsak tudtam volna! 1.

Címkék: down-szindróma, lélekmelengető

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Első látásra ijesztőnek tűnő krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"

 

Komment 1 | Reblog! 0 |

Egy pillangó édesanyja

Címkék: down-szindróma, fotózás, integráció

Conny Wenk neve az érintő olvasói számára is ismerősen csenghet. A német fotós idén elnyerte a Deutschen Down-Syndrom InfoCenter Moritz díját, amelyet minden második évben ítélnek oda annak a nem Down-szindrómásnak, aki valami különlegeset tesz a Downosokért és együtt osztják ki a másik díjukkal, az Arany Kromoszómával, amelyet viszont egy Down-szindrómás kap, szintén a Downosokért végzett tevékenységéért.

Conny Wenkben az a jó, hogy szépnek látja az embereket és ezt a látványt meg is tudja mutatni, legutóbb pl. Freundschaft c. könyvében, amelyben DS és nem DS fiatalokról készült, szeretetteli képei láthatóak. Érdemes egy pillantást vetni Schmetterlingszauber c. könyvére is, amelyben saját DS lányáról és annak két barátnőjéről készült fotókat találunk.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Az előző posztban egy kisfiúról írtam, akit nem fogadhatnak örökbe, pusztán azért, mert Down-szindrómás és a bírónő szerint ez kizárja, hogy valaha a társadalomba (bármelyik társadalomba) illeszkedhessen. Ha az ember képes nem gondolni arra, hogy ez is egy morzsa abból a rengeteg szenvedésből, amiben a gyerekeknek része van a világban, közel és távol egyaránt, akár legyinthetne is, hogy "Á, Oroszország!". Nálunk azért mennyivel jobb a helyzet, társadalmi integráció, miegymás. Csak ne botlanánk olyan, "orvosok által írt vagy ellenőrzött, szakmailag hiteles tartalmakba" amelyeket akár tőlünk térben vagy időben "keletebbre" is írhattak volna. Az Informed leírása az értelmi fogyatékosokról több olyan állítást is tartalmaz, amelyek nem állják meg a helyüket, amelyek túlzóan általánosítanak és az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos sztereotip, negatív képet erősítik. Ezek az elvárások pedig nem csak azt nehezítik, hogy a többségi társadalom be tudja fogadni értelmi fogyatékos tagjait, hanem azok valódi teljesítményére, együttműködési szintjére is hátrányosan hatnak.

Komment 3 | Reblog! 0 |

Nem élhetsz családban, mert Down-szindrómával születtél!

Címkék: down-szindróma, örökbefogadás

Magyarországon a Down-szindrómás csecsemőknek kb. 1/3-áról mondanak le a vér szerinti szülei. Egy részüket más családok fogadják be, más részük állami gondozásba kerül.

Vannak a világnak olyan tájai, ahol fel sem merül, hogy akár a saját családja, akár másik család nevelje a Down-szindrómás gyerekeket, lényegében automatikusan kerülnek intézetekbe. Egy ilyen helyről, Oroszország egyik köztársaságából akar örökbe fogadni egy DS kisfiút egy amerikai család. Már van egy fiuk, aki izgatottan várja a testvért: az autóit két kupacba osztotta, hogy az egyik az övé, a másik az öccséé legyen. A család önkéntes munka és baráti kapcsolatok révén is szoros kapcsolatot ápol fogyatékkal élőkkel és kifejezetten Down-szindrómás gyereket kerestek.

Komment 3 | Reblog! 0 |

ezt muszáj

Címkék: down-szindróma, videó, down világnap

Azt gondoltam, nem teszek már fel több viedót a Down Világnapról (volt itt meg itt elég), de ez kihagyhatatlan: rövid, ütős, jó kedvű. Nem a kötelező temetői tisztelet hangján közelít "a fogyatékos témához", hanem pörgősen tudósít egy vidám ünnepségről. Köszönöm és gratulálok Huszti Gábornak!

Komment 1 | Reblog! 0 |

- De hát retardált, nem?



Címkék: down-szindróma, értelmi lemaradás, előítélet, címkék

- kérdezte valaki, miután felrótták neki, hogy egy fórumvitában retardáltnak nevezett egy Down-szindrómás kisgyereket. Orvosi értelemben igaza van, a legtöbb Downos "retardált", de aki ezt hozza fel egy ilyen helyzetben, azt arra ítélném, hogy üsse be a gugliba, hogy retardált és számolja meg, hányszor fordul elő orvosi értelemben és hányszor bántó szándékkal vagy szimplán "nagyon hülye" jelentéssel.

Komment 20 | Reblog! 0 |

Még egy tudósítás a Down-napról

Címkék: down-szindróma, Down Egyesület, down világnap, média, videó

Eszenyi Enikő, Kisari Károly, Padödő, gyerekek, mulatság - videón

Komment 0 | Reblog! 0 |

03. 21. Down Világnap!

Címkék: down-szindróma, down világnap, ünnepek, Down Egyesület, média, videó

Egy újabb videó a Down-szindróma nemzetközi világnapjára, ezúttal az International Down syndrome Coalition for Life-tól:

 



A magyar rendezvény forgatagos eseményeiről Mészáros Annarózsa fotói tudósítanak:

 

és az RTL klub egy rövid hírben:

Komment 0 | Reblog! 0 |

Várjuk a Down Világnapot

Címkék: down világnap, down-szindróma, média

A két műsorvezető beszél a rendezvényről és a várható programokról az atv-n.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Engedjetek be!

Címkék: down világnap, down-szindróma, ünnepek, videó

A DOWN SYNDROME INTERNATIONAL 45 ország közreműködésével készítette ezt a videót a 2011-es Down Világnapra, amelyet a Down-szindrómások jogaiért, integrációjáért és jóllétéért rendeznek március 21-én. (A magyar rendezvény programja itt.)

Komment 0 | Reblog! 0 |

Öleljük át a gyerekeket!

Címkék: down világnap, down-szindróma, Down Egyesület

Ahogy már írtam (itt és itt), a Down Egyesület idén is ünnepséget rendez a Down-szindróma világnapja alkalmából. A rendezvényekhez ezúttal is csatlakozik egy flash mob: március 20-án 14:30-kor a Ditrói Mór utcában, a Vígszínház mellett gyűlünk össze és egy percig átöleljük egymást, annak a meggyőződésünknek a jelképeként, hogy minden gyermeknek - legyen sérült vagy egészséges - szüksége van a szeretetre és az ölelésre. Lehet jönni gyerekekkel vagy egyedül is. Mindenkit várunk!

Komment 0 | Reblog! 0 |

A Down-szindrómás rassz IQ-ja

Címkék: down-szindróma, IQ, előítélet

Az alábbi poszt Chris Borthwick: Racism, IQ and Down's Syndrome című tanulmányán alapszik, amely 1996-ban jelent meg és amely ma is újszerűen érdekes gondolatokat vet fel kognitív különbségeinkről, az értelmi fogyatékosokkal szembeni "kvázirassziszimusunkról" és az elvárások erejéről.

Komment 0 | Reblog! 0 |

A zen és a Down-szindróma

Címkék: down-szindróma, könyvajánló

Dr. Rüdiger Dahlke, az ismert német orvos, természetgyógyász és pszichoterapeuta, akinek magyarul is több tucat könyve jelent meg, a pillanatban létezésről, a tanulásról, down-szindrómás lányáról, a szurkálásról és a zenről ír Edith Schreiber-Wicke: "A szivárványgyermek" c. könyvének utószavában. Innen származnak az alábbi részletek:

Komment 0 | Reblog! 0 |
post_21441_20110305135801.jpg
Komment 0 | Reblog! 0 |

Mikor Nicole Smith megszületett, a szüleinek azt mondták az orvosok, hogy valószínűleg soha nem fog járni, beszélni, olvasni. Most táncol - és a táncórák árát maga keresi meg. A szülei hat éves korában íratták be egy tánciskolába, mert látták, mennyire szereti a zenét. A tanára, akivel most három éve táncol együtt, azonnal észrevette, milyen tehetséges és az első néhány órán olyan sokra haladtak, hogy szinte azonnal fellépésekre kezdtek készülni. Nicole akkor is több órát táncol naponta, amikor nincs órája. Édesanyja szerint neki kétszer annyi időbe és kétszer annyi erőfeszítésbe kerül elérni valamit, mint másnak és erre nem is sajnálja a fáradságot.

A riport - és a tánc - itt tekinthető meg, (videó és a teljes szöveg átirata angolul).

Komment 1 | Reblog! 0 |

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink.  Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha  igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik,  aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít  rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

 

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában.


Réka (23 éves)
Komment 0 | Reblog! 0 |

Március 20-án a Vígszínházban újra megünnepeljük, hogy együtt élünk ezen a világon Down szindrómások és Down szindróma nélküliek :)

A programokat Halász Judit és Szalóki Ági koncertjei keretezik, fellép a Baltazár Színház, valamint szlovák, lengyel és román Down szindrómás tánccsoportok, a Vígszínház pedig hatalmas játszóházzá változik.

A tervezett program a következő:

Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Gyurcsi

10.00   Megnyitó (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
10.15   Halász Judit koncert
10.55   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.05 A Vígszínház művészeinek műsora
11.35   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.40   Szlovák tánccsoport előadása
11.50   Lengyel tánccsoport előadása
12.00   Román tánccsoport előadása
12.10 A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
12.20 Baltazár Színház előadása
12.50 A Rajzverseny – eredményhirdetés
13.10 Szalóki Ági koncert

 

További információ az egyéb programokról és mulatságokról

Komment 0 | Reblog! 0 |

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink.  Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha  igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik,  aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít  rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

 

 

Lilkó bemutatkozása eltér az eddigiektől: a 8 éves kislány saját szavaival mesél életéről. Bemutatkozása – sok másikkal együtt – a downszindróma portál kincs-tár rovatában is olvasható.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Az Anjali Dance Company profi (és tanulási nehézségekkel küzdő) táncosok kreatív csoportja. A társulat, melynek neve kézfogást jelent, 1993-ban jött létre Nicole Thomson vezetésével. Dolgoztak híres angol koreográfusokkal és saját koreográfiát is bemutattak. Számos fellépésük mellett rendszeres táncórákat is tartanak tanulási nehézségekkel küzdő társaiknak.

 

 

További videók

Komment 0 | Reblog! 0 |

Bryan Burgess 22 éves és Dél-Kaliforniában él. Kicsi gyerekekkel foglalkozik kisegítő tanárként, mellette zenét és színházművészetet tanul. Főállású tanár szeretne lenni.
"Mindig nagyon igyekeztem és mindig a tőlem telhető legjobbat adtam. Akármi történik, csak leporolom magam és megyek tovább" - mondja Bryann.

A Down-szindrómás tanárral készült videó itt tekinthető meg.

Komment 0 | Reblog! 0 |

„Örülök, hogy megszülettél”

Címkék: down-szindróma, történet

Sámuel öt éves, mosolygós, szöszke kisfiú. Szeretetet árasztva és szeretettel körülvéve él egy boldog családban, akik így gondolnak az eltelt öt évre:


5 évvel ezelőtt januárban értesültünk egy levelezőlistára írt körleveléből, hogy a kórházban hagytak egy két hónapos Down-babát és családot keresnek neki. Nem gondolkoztunk mi addig örökbefogadásról, hiszen volt négy saját gyerekünk (13, 11, 9 és 7 évesek). Épp kezdtük élvezni, hogy már nagyok a gyerekeink, hogy lehet már haladni, beszélgetni velük. Magunkat sem a gyerekvállalós korba tettük már, hiszen negyven évesek voltunk. De jött a levél, telefonálások, hezitálások… döntés.

Komment 1 | Reblog! 0 |

10 dolog, amit tudnod kell a Down-szindrómásokról

Címkék: videó, down-szindróma

Egy ausztrál szervezet, amely a Down-szindrómásokat és családjaikat támogatja, készített egy videót "Tíz tény, amit a Down-szindrómások szeretnének tudatni veled" címmel.

 

A feliratok hozzávetőleges fordítása a következő:

 

A legtöbb Down-szindrómás azelőtt született, hogy édesanyja betöltötte volna a 35 évet.

Megfelelő támogatással a Down-szindrómások is épp úgy élvezik az életet, mint bárki más. / A többi emberhez hasonlóan a Down-szindrómások is akkor élvezik az életet, ha megfelelően támogatják őket.

A Down-szindróma fejlődési lemaradást okoz, de nem betegség.

A Down-szindrómások számára a tanulás a születéssel kezdődik. És sosem ér véget.

Minden Down-szindrómásnak vannak érzései, gondolatai, reményei, saját érdeklődési köre és tervei az életre. A megfelelő támogatással a legtöbben érdekes, önálló és teljes felnőtt életet élnek.

Bár meglehet, hogy némelyik Down-szindrómás beszédét nehéz megérteni, mégis kiválóan kommunikálnak.

Minden Down-szindrómásnak más személyisége van.

A Down-szindrómások - különböző szintű támogatással - sikeresen dolgoznak pl. a kiskereskedelemben, közigazgatásban, gyermek ellátásban vagy a vendéglátásban.

A Down-szindrómásoknak van egy plusz kromoszómájuk (a 21.-ből) és megvan nekik a többi 46. Bár arcvonásaikban lehetnek hasonlóságok, külsejükben és személyiségükben jobban hasonlítanak a családjukra, mint a többi Down-szindrómásra.

1960-ban az ausztrál Down-szindrómások várható élettartama tíz év volt. Ma legtöbben 50-60-as éveikig élnek.

Komment 4 | Reblog! 0 |

Mozaik: Réka

Címkék: down-szindróma, mozaik

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában, ahova érdemes lesz még időnként visszanézni, mert egyre több kincset mutatnak be a szüleik ott is.


Réka (20 éves)

Komment 1 | Reblog! 0 |

Miért jut eszembe rögtön

Címkék: ajánló, down-szindróma, integráció

hogy Angliában milyen erős a törekvés az integrációra, amikor erre a magazinra bukkanok?

Évente háromszor adják ki, Down-szindrómások levelei, rajzai, versei, egyebei jelennek meg benne. Down-szindrómás a szerkesztője is.

 

Komment 2 | Reblog! 0 |

A londoni székhelyű Down's Syndrome Association fotópályázatot hirdet Down-szindrómások számára "My Perspective" (Az én perspektívám) címmel. Személyenként 3 fotóval lehet pályázni. A képek bármit ábrázolhatnak, a kikötés, hogy Down-szindrómás fotósnak kell készítenie. 13 díjat osztanak ki egy londoni ünnepségen, a legjobb 25 alkotást pedig kiállítják egy ottani galériában. 16 év alattiak is pályázhatnak, szülői jóváhagyással. Határidő: 2011. 04. 15. péntek.

További részletek itt.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Egy szingapúri drámacsoportban a gyerekek a Piroska és a farkas meséjét dolgozták fel. Először elolvasták a szöveget, megbeszélték a tanulságokat, hogy hallgatni kell a szüleinkre és hogy hogyan kell viszonyulni az idegenekhez, aztán ujjbábokkal eljátszották a történetet.

 


Igen, mindannyian Down szindrómások. A drámacsoport vezetői közel négy éve vezetik blogjukat a próbákról és a fellépésekről. És minden bejegyzésből süt, hogy a közös munkát nem csak a gyerekek élvezik.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Különböző korú Down szindrómások (kisbabától felnőttig) a családban és a társadalomban. Többszáz kézjelet ismerő kislány, osztálytársai előtt felolvasó iskolás fiú, kamaszdolgokkal foglalkozó kamaszlány, dolgozó - és fogyatékosok érdekképviseletét ellátó - felnőtt. Érdekesség, hogy szinte minden megszólalónak más etnikai háttere van. A Down Sydrome Association of Central Texas filmje.

Komment 4 | Reblog! 0 |

Mosolygós újévet!

Címkék: down-szindróma, fotózás

kép innen

post_14754_20110102103455.jpg
Komment 0 | Reblog! 0 |

Születéstörténet 2.: Johanna, a harcos

Címkék: ajánló, down-szindróma, szüléstörténet, sztereotípiák

Hallie Levine Sklar nem lepődött meg, amikor kisbabáját pár perccel a születése után elvették tőle: az ultrahang vizsgálat már méhen belül kimutatta, hogy bélelzáródása lehet, ami miatt azonnal meg kell vizsgálni. A vizsgálat megerősítette a diagnózist és a kislányt meg kellett műteni. De az újszülöttgyógyász nem csak ezt a rossz hírt közölte velük a szülőszobán. Johanna a Down-szindróma jegyeit viselte.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Három művész

Címkék: down-szindróma, fotózás, zene, szobrászat, művészet

Egy szobrász.

Egy fotóművész.

Egy zenész.


Egy nő, aki különleges technikával készített szokatlan tárgyakat.

Egy természetfotós, akinek alkotásai kiállításokon, képeslapokon, asztali naptáron szerepelnek.

Egy fickó, aki gitározik és dalokat ír.


Semmi különös.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Hús-vér angyalka

Címkék: történet, down-szindróma

Egy anyuka meséli:


Pajzsmirigy kontrollon voltunk, és már a múltkor is láttam ott egy édes downos kislányt. Mondták, hogy születésekor lemondtak róla, sokat betegeskedik, diabétesze is van, gyermekotthonból hozzák be. 6,5 éveske, de a fiamnál (aki szintén Down-szindrómás és csak 4,5 éves) egy fejjel kisebb, kb 60cm lehet.
Komment 0 | Reblog! 0 |

Mindenki Zsoltikája

Címkék: down-szindróma, média, tv, történet

A Szempont dec. 12.-i adásában, az mtv-n.

(A jobb oldalon kell a fenti címre kattintani.)

Komment 0 | Reblog! 0 |

A Down-szindrómás gyerekek általában testileg is lassabban fejlődnek és testsúlyuk, magasságuk azonos korú társaikénál többnyire alacsonyabb. Azonban a növekedési táblázatok, amelyekhez a (jó esetben évenként elvégzett) orvosi felülvizsgálatokon mérik őket, 1988 előtti adatok alapján készültek. A Down-szindrómások egészségügyi helyzete, betegségeik felismerése és kezelése, életminőségük és életkilátásaik örvendetesen sokat fejlődtek az elmúlt 25 évben, ami azt jelenti, hogy mára tipikus testi fejlődésük is módosulhatott.

Ha az elavult adatok miatt eleve kisebb mértékű növekedésre számítanak, nem veszik észre, hogy a gyerek nem fejlődik a kellő mértékben, s így rejtve maradhatnak a kezeletlen gasztroenterológiai vagy endokrinológiai problémák. Ugyanakkor a hamis adatok egy másik jellemző probléma, a (jellemzően kamaszkorban jelentkező) túlzott súlygyarapodás időben történő kiszűrérését is megzavarhatják.

A "The Children's Hospital of Philadelphia" ez évben kezdett új adatokat gyűjteni 600 Down-szindrómás gyerekről és fiatalról. Remélhetőleg hamarosan rendelkezésre állnak majd az új növekedési táblázatok.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Sajátos igényű gyerekek normál iskolában?

Címkék: sajátos nevelési igény, oktatás, kutatás, down-szindróma

Magyarországon az oktatásból valamikor teljesen kizárt fogyatékos gyerekek számára óriási előrelépést jelentettek a számukra létrehozott speciális iskolák. A tényt, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek elkülönülten tanulnak és elkülönülten élnek, annyira megszoktuk, hogy már nehezünkre esik elképzelni, hogy az együttoktatás egyáltalán lehetséges és értelmes dolog. Már több, mint egy évtizede törvény ad lehetőséget az integrációra, a sajátos nevelési igényű diákok túlnyomó többsége mégis szegregáltan tanul. Érdemes lehet a megszokott utakat annak fényében felülvizsgálni, hogy a többségi iskolába járó Down szindrómás (DS) tizenévesek évekkel előrébb járnak szegregáltan oktatott társaiknál.

 

Komment 1 | Reblog! 0 |

Időnként felröppen egy-egy híradás arról, hogy kutatók közelebb kerültek a Down-szindrómával járó intellektuális lemaradás gyógyszeres kezeléséhez (Itt egy 2007-es, itt pedig egy 2009-es eredmény). Az az idő még messze van, amikor csak besétálunk a patikába és az értelmi fogyatékosságot kezelő gyógyszert vásárolunk, de a hírek eléggé elgondolkodtatóak ahhoz, hogy az érintetteken végigfusson egy milenneha.
És nem mindenki örül a kilátásoknak.


Komment 13 | Reblog! 0 |

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

 


Zsombor, 20 hónapos


Komment 0 | Reblog! 0 |

születéstörténet

Címkék: down-szindróma, szülés, szüléstörténet, blogajánló, fotózás

Sok beszámolót olvastam Down szindrómás gyerekek szüleitől, amiben elmesélték a gyerekük születését és azt, hogy hogyan tudták meg, hogy Downos. Sokszor a közlés módja rosszabbul esik az embernek, mint a hír maga. Van, hogy csak onnan lehet sejteni, hogy valami nincs rendben, hogy elviszik a babát és sokáig meg sem mutatják. Van, hogy utalgatnak rá, hogy baj van, "de majd jön a doktor úr és elmondja". Sajnos megesik, hogy maga sz egészségügyi személyzet van olyan zavarban a nem várt eseménytől, hogy csak kurtán-furcsán odavetik a frissen szült anyának, hogy valószínűleg downos a gyereke, aztán küzdjön meg a hírrel, ahogy tud. Van, hogy bár tudják, mi a helyzet, hamis reményekkel kecsegtetik a szülőket, akkor talán nem előttük omlanak össze - majd a genetikus megoldja, amikor a vérteszt eredményét közli velük.

De jó példával is találkoztam már, ahol az orvosok tapintatosak voltak és biztatták a szülőket, segítőkhöz irányították őket, sőt még az egyébként érvényes látogatási tilalomtól is eltekintettek, hogy az anyának ne egyedül kelljen megbirkózni a helyzettel.

Olyanról azonban még nem hallottam, mint amit ez a Kelle nevű anyuka elmesél a blogjában, sok-sok képpel.

Amikor meglátta a babát, rögtön tudta, mi a helyzet - döbbenetes látni az arcán a kétségbeesést és félelmet. De nem tört ki a pánik, megünnepelték a kislány születését, aki végig az anyukájával lehetett, aztán jött be a gyerekorvosuk, akit a nagyobb lányuk révén már jól ismertek. Megvizsgálta a babát, majd mindenkit megkért, hogy menjenek ki (elég népes társaság gyűlt össze - és mindenki ünnepelt!), csak a férje és két barátnője maradt az anya mellett. Az orvos letérdelt (!) az ágy mellé, onnan nézett fel (!) rá.
- Mondanom kell valamit. Először is a kislánya gyönyörű és tökéletes. De néhány jelből azt gondolom, hogy Down szindrómája lehet. De Kelle, gyönyörű és tökéletes.

 

 

És miután visszajött a család - és tovább ünnepeltek! - a doktornő visszakérte a babát, hogy egy kicsit meg is szeretgesse.


Akinek van hozzá türelme és elég könnye, olvassa el az egészet itt.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Jázmin, aki jobbá teszi az embert

Címkék: down-szindróma, mozaik

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Kira és Jázmin, az elválaszthatatlan testvérek

Komment 1 | Reblog! 0 |

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.


Eszter

Komment 0 | Reblog! 0 |

upside

Címkék: down-szindróma, fotózás

Egy holland könyv, tündéri Down szindrómás gyerekek fényképeivel.

post_7424_20101102171857.jpg
Komment 13 | Reblog! 0 |

A testen hordozás minden gyermek és szülő számára előnyös, egy különleges babának és szüleinek pedig pontosan azokat az ajándékokat kínálhatja, amelyekre a legnagyobb szükségük van.

 

Komment 0 | Reblog! 0 |

A Down-szindrómás gyerekek közötti egyéni különbségekről szóló sorozatban az orvosi oldal és az elvárások után a nevelés hatásáról beszélünk. A tanulságok most sem csak a Down-szindrómásokra vonatkoznak.

 

 

kép: a Gifts c. könyv borítójáról

Komment 1 | Reblog! 0 |

A Down-szindrómások legalább annyira különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. Az előző részben ennek orvosi oldaláról esett szó, most a környezeti hatások közül az elvárások szerepével foglalkozunk.

Komment 0 | Reblog! 0 |

aki szeret fotózni és naplót ír a kis húgának

post_6816_20101027124446.jpg
Komment 0 | Reblog! 0 |

Az előző bejegyzésben arról beszéltem, hogy a Down-szindrómások éppannyira - ha nem jobban - különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. A köztük levő különbségek hátterében is jelen vannak a veleszületett tényezők, ezekről lesz most szó.

 

 

Komment 0 | Reblog! 0 |

jól csak a szívével

Címkék: down-szindróma, fotózás, blogajánló, ajánló

szép fotók szép emberekről Conny Wenk blogjában

post_4896_20101014121835.jpg
Komment 0 | Reblog! 0 |

Egyformán különbözünk 1.

Címkék: down-szindróma, fogyatékos gyerek, sajátos nevelési igény, egészség, gyereknevelés

Van a gyerekeknek egy különleges csoportja, akik születésükkel rendszerint nem csak örömöt hoznak a család életébe, hanem kérdéseket, sőt esetleg félelmet és kétségbeesést is. Ők azok, akik valamilyen sérüléssel, genetikai rendellenességgel, betegséggel jönnek a világra. Szüleik gyakran csak később kezdenek igazán örülni a jelenlétüknek, amikor rájönnek, hogy korábbi ismereteik mennyire hiányosak, meggyőződéseik mennyire tévesek voltak az ilyen gyerekekkel kapcsolatban. A hiányos ismereteknek sokszor az is az oka, hogy ezekről a dolgokról nem szeretünk sem beszélni, sem hallani, mintha a világnak ez a része nem is létezne. Pedig ezek az emberek itt vannak, és ha nem veszünk róluk tudomást, mindannyian veszítünk: nem csak az ő életüket nehezítjük, hanem saját világunkat is szegényebbé tesszük.

Komment 0 | Reblog! 0 |
"És mi szűrjük őket…
Hogy ne szülessenek meg…
Istennek képzeljük magunkat…
Mert csak magunkkal foglalkozunk…"

(Schmiedt Balázs honlapja-› szüleim gondolatai -› Apa gondolatai)

"Az 1970 és 2002 közötti 32 évben magzati korban 668 Down-kóros esetet szűrtek ki, a többségüknél a szülők az abortusz mellett döntöttek,

és csak 15 baba megszületését vállalták, tudva, hogy beteg."
(weborvos
Népszabadság Online)

 

Legtöbben azt gondoljuk, hogy el tudjuk képzelni, milyen egy sérült gyerek a családban, milyen borzasztó lenne, ha pl. Downos gyerekünk születne. A testvéreire nem maradna elég idő, a házasságunk tönkremenne, karrierünk nem is lehetne, folyamatos küzdelemben, kudarcban, lemondásban és szégyenben élnénk. Hallani néha, hogy az ilyen gyerekek sokkal több szeretet tudnak adni, de mi van, ha ezzel csak a szerencsétlenül járt szülők próbálják vigasztalgatni magukat és egymást? Különben is, mi örömöt adhat egy "ilyen" gyerek csimpaszkodása?

Komment 1 | Reblog! 0 |

delfinmese

Címkék: fogyatékos gyerek, sajátos nevelési igény, down-szindróma, mese

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy kis delfin, aki úgy döntött, hogy emberek közé születik. Az anyukája és az apukája, akiket kiválasztott, nagyon boldogok voltak. Először csodálkoztak, hogy delfinkéjük születik, de annyira szerették, hogy a csodálkozást gyorsan elfelejtették.

Komment 0 | Reblog! 0 |

érintő

ahol a válaszkész csecsemőgondozás, a kötődő nevelés és a sajátos nevelési igényű gyerekek nevelése találkozik

A további cikkeket itt keresd:

Utolsó kommentek

Olvasóim

Ungár Bódi Tamás vargabetti Malvin tarkabab banyácska istvankovacsberlin Pannacotta dezigazdi reménylánya MamaGuru oldala szilikon kisbeka Kat treza JanCe Dinart fuchurien leilana

Feedek

érintő + FB

Címkék

down-szindróma, csecsemőgondozás, kutatás, ajánló, sajátos nevelési igény, gyereknevelés, szoptatás, oktatás, videó, értelmi lemaradás, fogyatékos gyerek, Down Egyesület, integráció, boldogság, autizmus, segített szobatisztaság, EC, kötődő nevelés, szubjektív, pszichológia, előítéletek, down világnap, fejlesztés, történet, szobatisztaság, kezdeményezés, játszóterek, olvasás, média, vicces, korai fejlesztés, antropológia, fogyatékkal élők, fotózás, mozaik, egészség, elvárások, blogajánló, ünnepek, kötődés, szülés, értelmi fogyatékosok, matematika, sírás, jótékonyság, sztereotípiák, temperamentum, előítélet, csecsemő, Tudástár, alvás, szűrés, megértési nehézségek, egészségügy, nehezen kezelhető gyerek, kommunikáció