érintő

A téma Down-szindrómára szűkítve ebben a bejegyzésben jelent meg.

Cuki, szuszogó csomagocska, ennivaló minden mozdulata. Puszira és ölelésre termett. Van csodálatosabb, mint egy pici baba?

Minden izmát megfeszítve, vörös fejjel üvöltő sziréna. Bömböl, akármit csinálok és nem tudom megszüntetni az elviselhetetlen ordítást. Van borzasztóbb, mint egy síró pici baba?

Tegnap arról írtam, mit mondanak Down-szindrómás gyerekek szülei, mi esett jól nekik a környezetüktől, mit szerettek tőlük hallani, látni gyerekükkel kapcsolatban. Ma itt az érem másik oldala: kérdések, megjegyzések, tettek, amik nem esnek jól, nem estek jól:

Amikor Down-szindrómás újszülött érkezik a családba, nem csak a szülők érezhetik úgy, hogy nem tudják, merre induljanak, hanem a rokonok, barátok, ismerősök is tanácstalanok lehetnek. Sokan vannak közöttük, akik már kezdettől szívesen segítenének, de annyira nem tudják, mit lehet ilyenkor mondani vagy tenni, hogy végül inkább nem mondanak, nem tesznek semmit, vagy éppenséggel a nagy jószándékban bántanak meg akaratlanul. A szülők is érzékenyebbek lehetnek ilyenkor és olyan kérdések, megjegyzések is szíven üthetik őket, amiknek máskor örülnének.

A Numicon eszközcsaládot azért tervezték, hogy a gyerekek számára a matematika tanulását élvezetessé és sikeressé tegyék. Két fontos kiindulópontjuk volt: az egyik, hogy a számok nem valóságosak, a másik pedig, hogy az agy mintázatokat keres. A mennyiségeket mintázatokba rendezve nem csak a számok válnak valóságossá - láthatóvá, tapinthatóvá -, hanem a közöttük levő viszonyok is (pl. két hármas elem összeillesztésével ugyanolyan alakot kapunk, mint egy ötös és egy egyes összerakásával: egy hatos elem formáját).

A kérdés egyik része, hogy mi történik az USÁ-ban, a másik, hogy mi történik a kézírással.

Az első kérdést illetően a posztban - mint a hivatkozott cikkben is, amelyben egyébként nem csak a dőlt folyóírást tartják a civilizáció oszlopának, hanem a töltőtollat is, az elfajzott golyóstollal szemben - van egy kis pontatlanság. Nem arról van szó ugyanis, hogy az amerikai iskolások többé nem tudnak kézzel írni, hanem hogy számos helyen ezt a típusú írást nem tanulják többé:

A gyakorlatban ez némileg azért egyszerűsödik és kb. így néz ki, amikor valaki igazán igyekszik nagyon szépen írni:

vagy így:

Hát mit mondjak, vessetek az esemesezésben eltorzult hüvelykű tinédzserek elé, de nekem ez valóban kissé régiesnek tűnik és nem csodálom, ha vannak, akik nehezen írják és nehezen olvassák. Az jut róla eszembe, hogy valamikor elképzelhetetlen volt, hogy egy művelt ember ne tudjon latinul és görögül, de mára ez nem tartozik az alapműveltséghez.

De nem ez az igazi kérdés.

Az igazi kérdés a másik: a kézzel írás - géppel írás problematikája. Van egy olyan érzésem, hogy ebben nem is a "hogyan kell", hanem a "hogyan lehet" fog dönteni. Hogy nem mi fogjuk eldönteni, hanem a "use it or lose it" törvénye: az a törvényszerűség, hogy amit nem használunk, az nem fejlődik, az elvész.

Nem biztos, hogy fenn lehet tartani egy olyan készség mélyreható oktatását, amit a való életben a diákok nem használnak, nem tudnak használni. Nem is kell a való életig elmenni, már a felsőoktatásban minden dolgozatot géppel írva kell beadni. Ki jár jobban az egyetemen: aki gyöngybetűkkel ír és ezt folyamatosan gyakorolja, vagy aki megtanulja hatékonyan összegyűjteni és feldolgozni az információt? (Úgy tűnik egyre kevésbé van időnk mindkettőre.) Már a Hvg 2009-es kézírás kontra gépírás témájú cikkében kifejtik a szakértők azt is, hogy az elektronikus kommunikáció és a számítógéphasználat, miközben a kézírásnak ellene dolgozik, más készségeket viszont fejleszt. Valószínűnek tartom, hogy az fog a legtöbbet nyomni a latban, hogy mely készségeknek lehet valóban hasznát venni. A gyakorlat fogja eldönteni, hogy mennyire és milyen formában maradhat fenn a kézírás, nem az, hogy a mai felnőtteknek, pl. nekem tetszik-e.

Különben tetszik.

Eredeti bejegyzés:

Az Egyesült Államokban szinte mindenhol abbahagyták a folyóírás tanítását az általános iskolákban, arra hivatkozva, hogy a számítógép korában erre nincs szükség. A gyerekek harmadikos koruktól tanulják a gépelést, hatodikban pedig már minden házi feladatot számítógépen készítenek el. A folyóírás helyett az alapkövetelmény a tízujjas gépelés lett. Az írásoktatás átalakulásának hatására a gyerekek általában nem tudják elolvasni a folyóírást, és ők is csak nyomtatott betűkkel tudnak írni. És persze így nincs egyedi aláírásuk sem. Most, hogy Indiana is csatlakozott a trendhez, már 42 államban nincs folyóírás-tanítás. 

Michele Hanson, a Guardian újságírója szerint, ideje pánikolni, ugyanis a folyóírás tudatos kiszorítása a most ismert civilizáció végét jelentheti: „Búcsút mondunk a tökéletesített kéz-szem koordinációnak, az egyéniségnek, a személyes érintkezésnek, a naplóknak, a köszönő és a szerelmes leveleknek, a finommotorikus mozgásnak, a kommunikációnak azokkal, akik nincsenek odatapadva a monitorhoz, és a kimondottan szép dőlt betűs kézírásnak.” Helyette eljön az a kor, amikor X-szel írjuk alá a nevünket, amikor kizárólag elektronikus képeslapot fogunk küldeni, „amit nem tehetünk majd ki a kandallópárkányra”. És majd jól visszasírjuk azt az időszakot, amikor még kézzel írtunk. 

Ti mit gondoltok: tragikus vagy szükségszerű, hogy a folyóírás helyett egy idő után a gépelés tanítására helyezzék a hangsúlyt?

Kövess minket Facebookon is!

(Válasz a következő posztban, mert a reblogba nem lehet képet rakni. És még ezt nevezzük civilizációnak ;) )

és ezt el is mondja.

"Erős Antónia a császármetszést nem választási lehetőségnek gondolja, hanem életmentő beavatkozásnak. A híradós a tápszerről is hasonlóan vélekedik, amely szerinte nem arra való, hogy válasszuk, hanem arra, hogy ha kell, akkor segítsen"

teljes cikk és videó a bezzeganyán

Magam részéről örülök annak, hogy a "hosszú" szoptatás pozitív kontextusban kap nyilvánosságot.

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: A fogaskerekű (60-as villamos) és a gyermekvasút végállomása között félúton. Aki mégis kocsival jönne, a vasútállomás előtt parkolhat.
Csap: nincs
WC: nincs (a közeli büfében fizetős van, de jobban megéri akkor már egy sört fagyit venni és ingyen vécézni)
Zárható?: Nem

Ez a játszótér három játszótér. Van egy kicsi, rögtön a park szélén, ahogy leszállunk a fogasról és átkelünk az úttesten. Hintával,

kis csúszdával,

úgy érzem, van még remény, a falakat lassacskán bontogatni is lehet és bárki ráébredhet, hogy több bennünk a közös, mint ami elválaszt:

Fél óra után már érezhetően kontrakcióban volt a gyomrom. (Ráadásul addigra kettesben maradtunk az egész iskolában.) Nem akartam gyáván hazamenni, így súlyos-csöndes dilemmázás után úgy döntöttem, hogy megkérdezem tőle, tudja-e, hogy ki az osztályfőnöke? Nem tudta. Jól elfehéredett, nagyot nyelt.

tovább

Amikor egy anya kezébe fogja újszülött gyermekét - éljen akárhol a világon és szüljön akármilyen körülmények között - a legtöbbször ugyanúgy ismerkedik vele, még a mozdulatok sorrendje is egyezik. Megsimítja az ujjacskáit, a tenyerét, a karját, a lábait, majd a törzsét. Minden anya megpróbál a gyereke szemébe nézni. Megfigyeli a vonásait, a haját, a hangját, megpuszilgatja és megszagolgatja. Ennek az ismerkedési rítusnak nem minden mozzanatáról tudjuk, hogy mire való, de amiről igen, az igazolni látszik, hogy az eszünkkel sem tudnánk jobbat kitalálni, mint az ösztönös viselkedés.

A Down-szindrómás gyerekek matematika tanulásával foglalkozó sorozat első részében a tanulás szükségességéről és a sikerhez vezető feltételek egy részéről esett szó. Most arról beszélünk, hogy a tanításhoz választott stratégiának azt is figyelmbe kell vennie, hogy tanulási jellemzőik miben hasonlítanak és jellemzően miben különböznek normál fejlődésű társaikétól.

Egy komment.hu-s cikk kapcsán gondolkoztam el, mennyire nincsenek olyan magyar mesék, amikből a gyerekek azt látnák, hogy "másféle", pl. Down-szindrómás társaik is vannak, hogy jó, hogy vannak és hogy természetes a jelenlétük a világban. A múltkor egy olyan meséről volt szó, amelyben szimbolikusan jelenik meg a másság értéke, most egy "valóságmese" kerül terítékre.

Az, hogy A szivárványgyermeket nem magyar író írta, nem is kellene hogy baj legyen, a kulturális utalások alapján akár nálunk is játszódhatna. Az iskola, a kistestvér érkezése és a válófélben levő szülők számunkra ismerős dolgok. Kár, hogy a fordítás helyenként nem sikerült igazán gördülékenyre.

Az események két síkon játszódnak: a megszületésre váró gyerekek Szivárványországban beszélgetnek és készülődnek a földi életre, a valóságban pedig egy iskolás kisfiú, Jakab szemszögéből látjuk a dolgokat. Az ő testvére lesz Naomi, a Down-szindrómás kislány, aki azzal a céllal jön a világra, hogy mindenkit elgondolkoztasson, mi az igazán fontos az életben. A célját láthatóan már a születésével elkezdi megvalósítani, hiszen Jakab barátnőjének válófélben levő anyukáját kirángatja a depresszióból - hogy konkrétan hogyan, azt nem tudjuk, ahogy meghallja, hogy a kicsi "Down-kóros", egy csapásra jobban lesz. Valószínűleg az én készülékemben van a hiba, de nekem kicsit rossz érzés arra gondolni, hogy az anyuka attól tér magához, hogy rájön: az, hogy a férje elhagyta egy másik nőért még mindig nem akkora tragédia, mint egy downos gyerek születése és tulajdonképpen örülhet az életnek, mert az ő gyerekei legalább nem downosok.

Szerintem a könyv erősségét és érdekességét a "szivárványidős" részek jelentik, amelyekből megismerhetjük Naomi gondolatait, érzéseit, motivációit, másságának lényegét és okát - és nem mellesleg azt, hogy ez a normalitás felől sokszor érthetetlennek látszó világ belülről nagyon is koherens. Annyira, hogy a végére úgy tűnik, valójában a pillanatban elmerülő, állandó ünnepben élő, másokat a legfontosabbra tanító Down-szindrómás Naomi választotta az igazán értelmes életet.

Azt nem tudom, hogy meseként hogyan működik a történet, vajon mennyire érthető (és élvezhető) egy gyerek számára, segíthet-e megérteni pl. ha downos kistestvér érkezik. Saját tapasztalatból csak azt mondhatom, hogy engem, a felnőttet sokadjára is mélyen megérint a történet Naomiról és a szivárványvilágról, amit magával hoz ebbe a kevésbé szivárványos földi világba.

Egy fogyatékos gyerek érkezése sokféle próbatétel elé állíthatja a családot. Az alapfélelmek között szerepel az is, hogy szétesik a szülők házassága. Vajon mennyire gyakori ez a valóságban és mi dönti el, hogy a nehézségek összehoznak vagy szétválasztanak-e? W. J. Dyer írása alapján.

A segítsmagadon-irodalom egyik fele arról szól, hogy hajadnál fogva húzd ki magad a gödörből: olyan tanácsokat adnak az életerő, az optimizmus, az önbizalom és egyéb, kívánatos dolgok növelésére, amiknek a megvalósításához több életerő, optimizmus, önbizalom és egyéb, kívánatos dolgok kellenének eleve. A másik felük meg olyan triviális ötleteket ad, mint pl. ha fáradt vagy, pihenj. Talán a szokottnál kevésbé triviális Linda Wasmer Andrews javaslata lélekvidításra: hallgass madárfüttyöt!

Egy vizsgálatban közlekedési zajok mellé kevertek be más hangokat és azt találták, hogy a madárfütty tompítja a zajok kellemetlenségét.  Egy másikban a vizsgálati személyek kevésbé találtak zsúfoltnak egy parkot, ha madarak csiripelését is hallották és kevésbé zavarta őket más emberek jelenléte. (Repülőgép vagy teherautó hangja mellett embertársaikból is jobban elegük volt.) A madarak hangja összeköt minket a természettel és így éberebbé, figyelmesebbé tesz, csökkenti a stresszt, az ellenséges érzéseket és jó közérzetet ad.

Feltételezik, hogy a madárfütty az ember napi ritmusának harmonizálásában is szerepet játszhat, mivel a madarak kórusa kiszámíthatóan hajnalban a leghangosabb. Ez a természetes kakukkos óra nem csak az alvás-ébrenlét ritmusát befolyásolja, hanem a hangulatunkat is.

Aki nem elégszik meg azzal, hogy a forgalom zaját egy madárhang CD-vel fűszerezi, madáritató vagy etető kihelyezésével csalogathatja magához a füttydoktorokat. A Magyár Madártani Egyesület honlapján részletes segítséget kaphatunk a kert, az óvoda, az iskola, a panel vagy a munkahelyünk madárbaráttá alakításához.

kép innen és innen

Nem az lesz az üzenet, hogy szükségtelenül "fejlesztett" (egészséges) gyerekek, és pénzéhes "fejlesztők". Meg nem is az, hogy képlékeny gyermeki agy és mikor ha nem most, mert aztán milyen jó lesz majd neki.

Inkább arról, hogy mennyire nem ez a lényeg.

Matematikai tudásra szükségünk van a hétköznapi élethez - persze a matematika nem a kockás füzettel kezdődik és nem is ott ér véget. A Down-szindrómások matematikatanulását G. Bird és S. Buckley "Number skills for individuals with Down syndrome" című munkája alapján tekintem át; ők matematika alatt a számlálást, műveletek végzését, a formák, méretek, mennyiségek (hossz, magasság, súly, térfogat) valamint a pénz és az időegységek ismeretét és használatát értik. Míg a magasabb szintű geometriai és algebrai ismeretek nélkül képesek vagyunk önálló életet élni, az alapszintű matematikai tudás nélkül mások segítségére vagyunk utalva. Ebben a sorozatban arról lesz szó, hogyan tanulják és hogyan tanulhatják a matematikát a Down-szindrómások. A korábbi, olvasásról szóló sorozathoz hasonlóan végül gyakorlati ötleteket is kapunk majd a tanításhoz.

Én nem vagyok nagy sportrajongó, de megértem mások lelkesedését. Izgalmas dolog az emberi teljesítőképesség határait feszegetni és bámulatra méltó hosszas gyakorlással, fegyelemmel, koncentrációval és a testi erő, ügyesség fejlesztésével egy olyan teljesítményt elérni, amiben a szabályok betartása mellett győzhetjük le korábbi önmagunkat. Aki társakkal versenyez, annak a többiek inkább csak segítenek, hogy saját teljesítményét fokozza, a sportoló igazi célja nem az, hogy önmagához képest gyenge teljesítménnyel hagyja maga mögött a mezőnyt, hanem hogy többet tudjon még korábbi önmagánál is.

A küzdelmet nézni is is izgalmas és a nagy világversenyek még olyanokat is lázba hoznak, akik egyébként nem érdeklődnek a sportközvetítések iránt. Amikor az olimpiák zajlanak, nincs címlap a legfrissebb eredmények nélkül és a tévében egész nap több csatornán közvetítenek. A csapataink, sportolóink eredménye a mi eredményünk. Nyerünk, veszítünk, érmet szerzünk. Mi, akik az eseményektől több ezer kilométerre ülünk otthon a fotelben. Csak azért, mert a sportolók történetesen ugyanabban az országban születtek, mint mi. Ilyenkor ez elég ahhoz, hogy egyek legyünk.

De van egy kivétel.

Kedves olvasók (ti, akik valószínűleg az átlagnál nagyobb érdeklődéssel figyelitek azoknak az embereknek az életét is, akiket a "fogyatékos" feliratú transzparens mögé szokás bedugni), vajon még közületek is hányan tudják, hogy jelenleg olimpia zajlik Athénban? Hogy az eddigi négy versenynapon mi, magyarok 28 arany-, 18 ezüst- és 17 bronzérmet szereztünk? Ugyan honnan tudhatnátok? A hírekből biztosan nem, mert oda ez nem kerül be.

Nem mintha az ő erőfeszítésük nem lenne bámulatra méltó. Nem mintha az ő küzdelmük nem lenne izgalmas. De ők nem mi, velük nem vagyunk egyek. Egy országban születtek velünk, de másnak. És ez felülírja a nemzeti összetartozást, a sport szeretetét, az emberi teljesítmény és a korlátaink meghaladásának csodálatát. Értük nem izgulunk, nekik nem gratulálunk. Tetszettek volna épnek születni!

Én mégis bízom abban, hogy ez múlt idő, hogy ez talán utoljára történt így. Mert még nekünk is van esélyünk fejlődni és mi is meghaladhatjuk korábbi önmagunkat.

Hajrá magyarok!

kép innen

Premier: ma 21:20-kor az HBO-n!

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Samu (4 hónapos)

Az igazság remek dolog, pl. előbb-utóbb mindig kiderül és a sánta kutya kereket oldhat. Azt ugyan nem tudjuk, hogy létezik-e és ha igen, akkor mi az (én is össze-vissza használom itt mindenféle értelemben), de az igazság jó. Egyébként is, józan emberek vagyunk, reálisan nézzük a dogokat, azt látjuk, ami van. Már ha nem vagyunk teljesen egészségesek, mondjuk depressziósak vagyunk. (Hogy a depressziósak attól betegek, hogy reálisan látnak vagy attól látnak reálisan, mert betegek, azt nem tudjuk.)

Mindenesetre az emberek többsége akármit mond a szájával, ugyanakkor a viselkedésével és a gondolkodásmódjával nagyon határozottan amellett teszi le a voksát*, hogy köszöni, nem kéri az igazságot. Mintegy 80%-unk gondolja azt, hogy "jobb" egy átlagos társánál. Matematikailag max. az emberek fele lehet jobb az átlagnál, de gyakorlatilag mégis majdnem mindnyájan azt hisszük, hogy jobbak/okosabbak/kreatívabbak satöbbibbek vagyunk, mint mások. Mi, jobbemberek az életünket is nagyobb hatásfokkal tudjuk kézben tartani, mint a többiek, és kevesebb esélyünk van arra, hogy bajunk essen, mint nekik.

És a jelek szerint ez így is van jól (ha nem visszük túlzásba): az optimizmus nem azért jó, mert reális látásmódot ad, hanem mert előre visz és önbeteljesítő jóslatként működik. Akik hisznek a sikerükben, azok sikeresebbek is lesznek.

De mi a helyzet akkor, ha olyasmi történik velünk, ami csak mással történhet meg? Pl. ha születik egy eltérő fejlődésű gyerekünk? Közös illúzióink között szerepel az is, hogy a mi gyerekeink sikeresebbek lesznek, mint mások gyerekei. Ha nyilvánvalóan ott van a szemünk előtt a bizonyíték, hogy megeshet velünk a "baj", kell-e akkor nekünk az igazság?

Amikor a Down-szindrómás kislányom megszületett, nem kaptunk diagnózist, mert azt csak a genetikai vizsgálat adhat, így az első két hónapban csak a "gyanú" mondatott ki. Értettem, hogy miért van így, de idegesített. Látom, hogy DS, látom, hogy ti is látjátok, ne szórakozzunk már egymással, van elég kérdőjel enélkül is.

Még nem volt meg a genetikai eredmény, amikor az egyik vizsgálat közben kiderült, hogy az orvos közeli rokonunkat ismeri, tiszteli. Ettől a pillanattól nagyon kedvessé változott és kedvessége betetőzéseként azzal búcsúzott, hogy bizakodjunk, hátha nem is DS a gyerek. Azon túl, hogy milyen üzenet ez egy újszülött DS baba szüleinek (reménykedjetek, hátha nem történt meg a tragédia, lehet, hogy még mindig közénk, normális emberek közé tartoztok), teljesen nyilvánvaló volt, hogy ő is látja, amit én, hogy ez a gyerek bizony DS. És hányingerem volt a hazugságtól.

Egy másik vizsgálaton viszont arról próbáltak meggyőzni, hogy hiába tűnik most még a baba a viselkedésében inkább hasonlónak a testvéreihez, mint különbözőnek tőlük (már ez is meglepte őket, ekkor már nagyon másnak kellett volna látnom, holott néhány területen éppenséggel előrébb járt) idővel mindenben le fog maradni. Lemarad mozgásában, beszédében, értelmi fejlődésében, mindenben, anyuka, majd meglátja. Épp csak egy tockost nem kaptam, hogy ne tessék már örülni annak a babának anyuka, hát egy időzített bomba, nem látja!? És úgy éreztem, ez az igazság nem visz előre, nem kell.

Sokkal jobb irányba húzták a valóságot az olyan jóslatok, hogy majd meglátod, milyen ügyes lesz, büszke leszel te még erre a kislányra. Illúzió? Igazság? Ki tudta még ezt akkor? De azt tudtam, hogy annyit kell tőle várnom, olyan pozitív dolgokra kell számítanom, amennyit, amilyet csak bírok anélkül, hogy újra meg újra belehalnék, ha esetleg mégis kevésbé sikerülnek napfényesre a dolgok. Nem azért, mert milyen anya az, akinek csak ennyit tud a gyereke, hanem mert neki a legapróbb energiahullámra is szüksége van, amibe bele tud kapszkodni. Abba nem tud kapaszkodni, ha várom, hogy mikor marad már le. Abba igen, ha hiszek benne, hogy ügyes. Érdekel, hogy mi a kőkemény, meztelen igazság? Nem, mert én is bele akarok szólni, hogy mi legyen az. A jövő nincs eldöntve azzal, hogy DS. Az igazság nem lesz, hanem van: éppen most csináljuk.

A traumákból is azok tudnak legjobban felépülni, akik valamit meg tudnak tartani az illúziókból, akik úgy tudják átrajzolni a térképet, hogy a labirintusból mégis csak legyen valami kivezető út, akkor is, ha a közepére ráborult a tinta. Lehet, hogy átmenetileg néha még olyan utakon is el kell indulnunk, amelyekről a szívünk mélyén tudjuk, hogy zsákutcák, de ha teljesen igazat mondanánk magunknak, annyira összetörnénk a tehetetlenségtől, hogy nem is bírnánk továbbmenni. De a térkép nincs előre megrajzolva, míg a zsákutcáinkat járjuk, addig is változik benne minden, legfőképpen mi magunk. Lehet, hogy azokra az utakra, amiket korábban láttunk magunk előtt, tényleg ráborult a tinta, de új utakat láthatunk meg ott is, ahol korábban látszólag semmi sem volt.

És még az is lehet, hogy nem a kijutás a lényeg, hanem maga a labirintus.

képek innen és innen

* A pozitív kognitív illúziókkal kapcsolatos kutatások egy összefoglalóját adja ennek a dolgozatnak az elméleti bevezetője.

Olvasói beküldés! További mustrákat a tarkabab kukac freemail pont hu - ra küldhettek. Köszönöm!

Elhelyezkedés: A Kosztolányi térhez közel a Bartók Béla útból nyíló Benedikt Ottó utca és a Hamzsabégi út sarkán.
Megközelíthetőség: BKV: Kosztolányi téren megálló buszok, villamosok. Parkolás hétközben fizetős.
Csap: van
WC: nem rémlik (fa van)
Zárható?: Igen, és a szülők zárják is.

Viczián Zsófia kb. két hete írt egy cikket a komment.hu-ra arról, hogy a mai magyar gyerekkönyvekben mennyire nincsenek jelen még az olyan népes kisebbségek sem, mint a romák. Külföldi ellenpéldaként a Böngésző sorozatot említi, amelyben a sokszínűség a különböző rasszoktól a fogyatékosokon át a homoszexuálisokig terjed. Ilyenünk tényleg nincs, őszintén szólva el sem tudom képzelni, hogy egyhamar legyen. Nálunk minden gyerek fehér, mindenki egészséges és ép, bajai múlandók, pihenéssel és meleg kölessel gyógyíthatók. Nem láttam még olyan magyar mesekönyvet, amiben pl. Down-szindrómás gyerek szerepelt volna. Annak a vitának pedig, hogy az integrációnak a való életben vagy a könyvekben/képernyőn kell megvalósulnia, szerintem nincs értelme. Nem vagy, hanem és.

A megértési vagy más nehézséggel élő gyerekekre néha úgy tekintünk, mint akik a segítségnyújtásban szükségszerűen csak a fogadó oldalon állhatnak. Kétségtelenül segítségre van szükségük, de nem mindegy, hogy miben és mennyi segítségre. Könnyen lehet, hogy vannak olyan területek, ahol csak a lehetőségre várnak, hogy ők segíthessenek valakinek.

Bemegyünk a tanterembe és leülünk a nézőtérnek elrendezett székekre. A falakon lufik, szerpentinek, a sarokban egy asztalon finomságok, sokan ünneplőben. Szemben velünk félkörben ülnek a gyerekek, óvodás korútól iskolásig. Van, aki a szüleire mosolyog, van, aki a plafont nézi, van, aki csak ül és láthatóan nem csinál semmit. Külsőre egy dolog köti őket össze: mindannyian másképp élik, másképp értik a világot: megértési nehézséggel élnek, értelmi fogyatékosok. (Csak egy pillanatra gondolkozzunk el, mit látunk magunk előtt, ha azt halljuk, egy gyerek a plafont nézi vagy csak ül és miben változik ez, ha egy értelmi fogyatékos gyereket képzelünk a helyzetbe.) Szerepüket tekintve most ők a fellépők a tanév végi koncerten.

Elkezdődik a műsor, a gyerekek és a két pedagógus tapsolva, mondókázva bevonulnak a terembe. Elsőként egy kicsi fiú ül az asztalhoz, színes fémrudakat tesznek elé, kezébe ütőt fog. A pedagógus felmutatja a színes pöttyöket, a kisfiú az adott színű rúdra üt. A hangokból összeáll a zene, a kisfiú végigjátssza a dalt és az arcán őszinte, boldog meglepetés, hogy ez a sok ember mind neki tapsol. Még jó, hogy a vízálló szempillafestéket kentem föl. Jönnek a többiek is sorra, több-kevesebb rudat kapnak, pöttyöket mutatnak nekik vagy színes kottát olvasnak; vannak, akik együtt muzsikálnak, van, aki kíséretet játszik és közben a pedagógussal együtt énekel. Egy kisfiú egy pánsíp-szerű hangszeren játszik, egy kislány szintetizátoron, a billentyűkön színes pöttyök.

Ez az Ulwila / színeskotta módszer. Különböző fokú megértési nehézséggel élők, de akár zene iránt érdeklődő ép kisgyerekek oktatására is alkalmas (a hagyományos kottára való áttérés lépései is ki vannak dolgozva), sőt, bárki zenélhet a segítségével, aki a kottaolvasást nem tudja vagy nem akarja megtanulni. Fejleszti a finommotorikát, a figyelmi teljesítményt, még az olvasási és számolási készségeket és általában véve az iskolai teljesítményt is. Segít az érzelmi élet kiegyensúlyozásában is. Egy felnőtt Down-szindrómás édesanyja pedig elmondja, hogy ami gyermekkorban a fejlesztés eszköze volt, az felnőtt lányánál a művészi önkifejezés eszköze lett. Magyarországon több színeskotta-zenekar is működik. Budapesten a Parafónia Egyesület működtet egy sikeres együttest, amelynek a napokban jelent meg a harmadik CD-je.

Meleg van, sokan vagyunk, kistestvérek követelik a figyelmet, minden az ellen dolgozik, hogy a fellépők a feladatukra koncentráljanak. De ahogy a hangszert a kezükbe fogják és meglátják a kottát, ezek a gyerekek egy varázsvilágba kerülnek. Többé nem fogyatékosok, hanem muzsikáló gyerekek, akik maguk is varázslatra képesek: figyelmüket összpontosítva, fegyelmezetten dolgozva létrehozzák ezt a csodás dolgot. A zenét, ami mindenkié.

Időnként végignézek a listán: kell nekem ennyi blogot követni, olvasni? Aztán válasz helyett felveszek mégegyet a listára. Mert ezt nem lehet kihagyni.

A Varázslatos Gladiátorok egy HBO produkció, amelyben bemutatják a Baltazár színházat: a színházat, ahol úgy lehetnek főszereplők a "fogyatékos" színészek, hogy a fogyaték nem lesz főszereplő. A hónap elején indítottak egy blogot, az első bejegyzésüket máris muszáj volt bemutatni itt is. Vannak itt Baltazáros videók (csajos, pasis), posztok a színház tagjairól vagy a filmről, de vannak tágabban az (értelmi) fogyatékosokat érintő, róluk, nekik és családjaiknak szóló információk is.

A hozzám hasonlóan krónikus időhiányban szenvedő szülők és érdeklődők számára tehát rossz hírem van: megint fel kell venni egy blogot a readerbe!

Anyamadár folytatja sorozatát autista kisfiáról: Legutóbbi történeteiben a félelmekről ír. Az érthetetlen, megmagyarázhatatlan, kezelhetetlen, a félelmetesen valóságos félelmekről. Meg arról, hogy milyenek voltak az első élmények az intézményi közöségekkel, óvodákkal, a megértő és az érthetetlen óvónőkkel. Olvasom, és azt gondolom, bárcsak minél többen megismernék, megértenék ezeket az érzéseket, gondolatokat - és bárcsak minél kevesebben tapasztalnák meg őket.

Bónuszként egy kiállításajánlót is kapunk egy autisták és kortárs művészek alkotásait és autisták vallomásait bemutató tárlatról.

A bölcsőhalál (Sudden infant death syndrome, SIDS) az egy év alatti csecsemők (többségében 2-4 hónapos közötti, de 90%-ban 6 hónapos kor alatti) váratlan és megmagyarázhatatlan okból bekövetkező halálát jelenti. Nincsenek tünetek, nincsen halálok. A bölcsőhalálnak még sem ismert minden oka, de már sok mindent tudunk arról, hogy melyek azok a tényezôk, amelyek növelik a kockázatát. A szakemberek azt valószínűsítik, hogy ezek a tényezők nem önmagukban, hanem egymással szerencsétlen kombinációkat alkotva vezetnek a tragédiához. Ilyen rizikófaktor lehet, ha a baba hason alszik, ha környezetében dohányoznak, ha túl puha a matraca, ha tizenéves az anya stb. A Pediatrics folyóirat 2011. júniusi számában publikált, 288 tanulmány figyelembevételével készült metaanalízis szerint kockázatnövelô tényező a tápszeres táplálás is.

ahol van működő integráció, a Down-szindrómások természetesen tanulhatnak együtt a többiekkel, szakmát tanulhatnak és dolgozhatnak, nos, egy olyan országban történt meg, hogy egy 12 éves DS kislány nem ülhetett egyedül repülőre - mert látszik rajta, hogy downos.

Olvassuk el, mi történt, háborodjunk fel, kérdezzük meg, hogy ezt mégis hogy - és aztán menjünk el az Ikeába és tegyük fel ugyanezeket a kérdéseket a játszóházban, ahol pontosan ez a helyzet: ha két egyforma korú, egyformán önálló, egyformán viselkedő gyerek közül az egyik vonásain látható, hogy Down-szindrómás, nem maradhat ott játszani a többi gyerekkel, csak szülői felügyelettel (a szülő nyilván nem vásárolni megy az áruházba...)

Ki tudja, melyik pillanatban változnak ezek a szelídnek látszó gyerekek fékezhetetlenül dühöngő őrültté, kapják elő tömpe ujjaikkal a zsebükből a golyószórót és támadnak a normális emberekre?

Sok minden szóba jön, amikor a Down-szindrómásokról és a nehézségekről van szó. Jaj, az egészség, a sok energia, az anyagi teher, a mileszhamimárnem. Ez a minivideó viszont gyomorszájon találja a korlátoltságunkat:

(itt találtam)

Az RTL klub Reggelijében ma (14:32 perctől) arról beszélgettek, hogy milyen fölösleges és mennyire nem informatív az AFP vizsgálat. A beszélgetés - és a helyzet - attól volt érdekes, hogy egy nőgyógyász dokin kívül meghívtak egy anyát is, akinek Down-szindrómás babája van.

Az egyik érdekesség, hogy az "anyuka" mellesleg szintén szülész-nőgyógyász, de a nőgyógyászi dolgokról mégis mást kellett megkérdezni. Egy nem érintettet? Egy férfit? Vajon?

A másik, hogy párszor olyan érzésem volt, hogy most azért szívják vissza a már-már kitoluló betegség-tragédia-szörnyűség vonalat, mert ott ül ez az anyuka, aki csak annyihoz kapott szót, hogy mosolyogva elmonjda: az ő gyereke downos, de hát egyik gyerek sem születik garancialevéllel.

A harmadik, hogy hogyan lehet hat percet elfecsegni, majd fél percben többet mondani, mint az egész reggeli műsor. És hogy vajon miért nem ezt az embert hallgattuk az előző hat percben is?

A Buckley/Oelwein-féle olvasástanulás egyik pillére, hogy a tananyag, a tempó és a módszerek teljesen személyreszabottak. Az alábbiakban arra látunk egy példát, hogyan lehet az alapelveket a gyerek képességeire, személyiségére, édeklődésére igazítani. Természetesen ez nem abban az értelemben példa, hogy így kell csinálni, sőt, egészen biztos, hogy egy másik gyerekkel nem lehet (vagy nem kell) mindent ugyanígy csinálni. Ez nem a példa, hanem csak egy példa, amelynek ürügyén néhány gyakorló játék ötletét is felsorolom (többégében Oelwein és Buckley ötleteiből válogatva).

Elhelyezkedés: Az Alkotás - Csörsz - Sirály - Jagelló utcák által határolt Gesztenyéskertben (a MOM park mellett)
Megközelíthetőség: 61-es villamossal a Csörsz u.-ig, parkolni is jól lehet
Csap: van
WC: nincs (a Gesztenyéskertben most állítottak fel mobilvécéket, de nem tudom, hogy ezek állandóan ott vannak-e)
Zárható?: Igen, de figyelni kell, mert sokan nem zárják

A Salva Vita Alapítvány 1993-ban jött létre abból a célból, hogy hozzájáruljon az értelmi sérült emberek társadalmi esélyegyenlőségének megvalósulásához és egy sokszínű, befogadó társadalom felépítéséhez. 1996 óta értelmi sérültek munkába állását segítik, hogy saját egzisztenciát építhessenek fel maguknak, képességnek megfelelő munkát találjanak és önálló életet élhessenek. A munkába állás nehézségeinek legyőzésében nem csak az ügyfeleiket segítik, hanem a munkáltatókat is.

A "kreatív sok kicsi" nyereményjáték most őket támogatja.

Az akció keretében húsz kreatív alkotó, iparművész tett tárgy- vagy programjellegű felajánlásokat. A támogatást nyújtók minden 1000 Ft-nyi támogatás után 1 db virtuális sorsjegyet kérhetnek a húsz izgalmas lehetőség közül az általuk választott(ak)ra, amelyeket az akció végén kisorsolnak.

A befolyt összeget  tárgyadományokra fordítják: az alapítvány elsősorban az értelmi sérült támogatottjaik felméréséhez szükséges szakanyagokat, autista ügyfeleik munkába állását segítő vizuális kártyák készítéséhez szükséges eszközöket kért. Ezen túlmenően már három Dolgozók Klubját működtetnek a már munkába állt és még munkakereső ügyfeleik számára, ahol tapasztalatokat cserélhetnek, beszélgethetnek, programokat szervezhetnek, megoszthatják egymással élményeiket - ide bútorokra lenne szükség.

Az akció szeretne hozzájárulni ahhoz, hogy országunk befogadóbbá váljék, és legyen természetes az, hogy az értelmi sérültek is hozzáadnak egy szép színt a társadalom palettájához. Aki játszani szeretne egy jobb világért - és a szuper nyereményekért! -, itt tudhatja meg leggyorsabban, hogy mit kell tennie. A játék jún. 10. éjfélig tart!

A várakozó bejegyzésanyagok elé most jól idebrékingelek, mert állatkertben voltunk. Már a múlt hónapban is akartam szólni,

 

Most viszont megnyílt a lepkekert és ez nem csak annyit jelent, hogy

Pedig azt is megkérdezhetnénk, hogy hova repülnek a lepkék. Alapból nyilván virágról virágra, de uzsonnaidőben

 

Persze tudom, túl szép, hogy igaz legyen. Igen. Van a lepkék múltjában egy sötét folt, amelyről egyikük sem beszél.

Az állatkert honlapján egyébként mindig meg lehet nézni, melyik családban van éppen szaporulat. Többek között most éppen

 

ami azért is jópofa, mert a prérikutya alapból úgy néz ki, mintha valamelyik rendes állatnak a kölyke lenne.

Az első tőkésréce fiókák viszont már ilyen nagyra nőttek:

A páva is nagyon barátságos volt, csak sajnos - a kép tanúsága szerint - kissé életlen.

Nyitva tartás (érdemes korán menni), jegyárak (fogyatékkal élőknek és kísérőiknek 350 Ft-os jelképes jegy).

A szöveg szerint "az igazán nagy váltás az egy és a két gyerek közt van", de a videóból kiderül, hogy inkább a nulla és az egy gyerek között...

Harry Beckwith, a marketingpszchológia elismert szakértője, akinek öt nagysikerű könyvéből három már magyarul is megjelent, blogjában összegyűjtött négy olyan történetet (hű, de sok számnév van ebben a mondatban!), amelyek mind megtörténtek a valóságban és amelyek mind az elvárások erejét demonstrálják.

A megértési nehézséggel élő gyerekek és az olvasástanítás kapcsolatáról beszélve szót ejtettünk arról, hogy miért jó, ha minél korábban olvasni tanulnak, hogy hogyan teremthetünk számukra az olvasásra rávezető környezetet és hogy milyen megfontolások szólnak a mellett, hogy szóképtanulással kezdjünk. Most ennek a szóképtanulásnak az első, gyakorlati lépéseiről lesz szó.

Az olvasástanításnak ezt a speciális válfaját az határozza meg, hogy

• a gyereket motiválni kell és érdeklődését fenn kell tartani, ezért mindig olyan dolgot kell neki tanítani, amit értelmesnek talál és ami érdekli, vagyis a tananyagnak, a feladatok jellegének és a haladás ütemének is teljesen személyre szabottnak kell lennie

• a tanulási folyamatot apró lépésekre kell bontanunk, hogy hibázás nélkül, sikerélményeken keresztül tudjuk a gyereket átvezetni rajta

• nagyon sok gyakorlásra lehet szükség és nem biztos, hogy a gyerek érdeklődését minden feladat egyformán fel tudja kelteni, ezért jó, ha sokféle játékkal készülünk

A kötődés kifejezést gyakran használjuk "ragaszkodás" értelemben, és mint az összes szavunkat, hol így, hol úgy értjük - és mindenkinek mást jelent. Panaszkodik egy anyuka, hogy egy éves gyereke túlzottan kötődik hozzá, mert sír, ha egyedül hagyja. Egy másik azt mondja, hogy nincs semmi baj a kötődéssel, mert a gyerek nagyon anyás, le se tudja magáról vakarni. Figyelmeztet az orvos, hogy ha másfél éves kor után is szoptatnak egy gyereket, túl szorosan fog kötődni.

Trükkös dolog ez a kötődés.

Az értelmi lemaradás egyik leggyakoribb ismert oka a magzati alkohol-szindróma és a Down-szindróma (DS) mellett a fragilis X szindróma (FXS). A különböző fokú értelmi lemaradás mellett a szindrómával kommunikációs zavarok (hadar, inkább érti, mint aktívan használja a nyelvet) és viselkedéses zavarok (figyelemzavar, impulzivitás, szorongás, szociális elszigetelődés, fokozott izgalmi állapot) járhatnak együtt. Egy ötödük autista és az autisták 5%-a FXS. Gyakoriak az autisztikus tünetek, pl. hangokra, fura tapintású anyagokra való érzékenység, "repkedés"; jellemezhetik kényszercselekvések, ragaszkodhatnak a dolgok megszokott helyéhez, az események megszokott sorrendjéhez. Az FXS jelei fizikálisan is észlelhetőek, de inkább csak a fiúknál, és a felnőtté válás során válnak még inkább láthatóvá (elálló fülek, hosszú, keskeny arc, magas homlok, gótikus szájpad, kötőszöveti lazaság, macroorchidismus /pubertás után megnövekedett herék/ stb.). Az FXS genetikai teszttel állapítható meg és a vizsgálatot minden olyan esetben javasolják, amikor az értelmi lemaradás oka ismeretlen.

Neil Pasricha 1000 apró csodája valóságos mozgalmat indított el (az érintôn lásd itt és itt) - ami maga is egy csoda - és egyre többen figyelnek oda életükben azokra a pillanatokra, amik miatt érdemes élni. Soha rosszabb divat ne jöjjön!

Gyereknapra én is összeszedtem egy csokrot a gyerekes csodákból:

Julianna három gyerek édesanyja. Először a kórházban találkozott Ábellel, de akkor még csak annyit láttak, hogy a kisfiút nem látogatja senki, csak a nővérek foglalkoznak vele. Julianna már ott beleszeretett és megkérdezte: "olyan szép ez a gyerek, nem lehetne hazavinni?".

A történet itt olvasható.

Sokszor gondoltam már arra, milyen szerencsések vagyunk, hogy Down-szindrómás gyerekünk van, mert nekünk szabad örülni olyan apróságoknak is, amiket egészséges tempóban fejlődő gyerekeinken észre sem vettünk. SMS-t küldhetünk a másik szülőnek, amikor a gyerek először utánanyúl egy játéknak és meg is fogja, amikor pedig teljesít egy olyan kérést, hogy "Menj ki a konyhába, vegyél ki egy tányért a szekrényből és tedd az asztalra", úgy érezzük, mintha leérettségizett volna.

Ezek az örömök nem csak a DS gyerkeket nevelők kiváltságai. Az Autizmusmesék V. részében egy autista kisfiú anyukája mesél a saját örömeiről.

"Nem azért viselkedik így, mert rossz, mi pedig nem azért nem fegyelmezzük, mert rossz szülők vagyunk.
Az autista gyerekek viselkedése gyakran kiszámíthatatlan, mert nekik gyakran nehéz megbirkózni az egyszerű, hétköznapi szituációkkal is…
Kérem, legyen türelmes, mi megpróbáljuk a legtöbbet, amit tehetünk.”

Vannak autista gyerekek, akiknek a szülei mindig visznek magukkal egy hasonló kártyát, amit oda tudnak adni a rajtuk megbotránkozóknak, ha baj van. Mit visz még magával egy autista gyerek anyukája, ha kiteszik a lábukat otthonról?

Itt elolvashatjuk.

Most vasárnap 10-től, a Városligeti Gyereknapon a Mindennapi Pszichológia égisze alatt műhelybeszélgetek a kedves érdeklődőkkel "Kisbabák az időgépben - Evolúciós örökségünk és a civilizált csecsemőgondozás" címmel arról, milyen csecsemőgondozási gyakorlatokra vannak példák a nagyvilágban babakocsi, cumisüveg, kiságy és természetesen pelenka nélkül.

Mindenkit szeretettel.

A "fejlesztés" alapja, hogy a növekedéshez szükséges feltételeket biztosítjuk, minden más, "direkt tanítás" csak ezután következik - és további kérdés még, hogy miféle tanulásról van szó: a legjobb az, ami nem különbözik a játéktól és/vagy a hétköznapi élettől. Meggyőződésem szerint ezek a "fejlődéshez szükséges feltételek" minden csecsemő, így a másképp fejlődő babák számára is ugyanazok. Legfontosabb a gyakorlatilag állandó testkontaktus, amit a testen hordozással, együttalvással, igény szerinti szoptatással maximalizálhatunk. Számukra sincs jobb táplálék, mint az anyatej (vagy a donor női tej) és számukra is az a legfontosabb, hogy minden más előtt azt tanulják meg: a világ jó hely, szeretnek engem, válaszolnak a jelzéseimre, érdemes kommunikálni, együttműködni. Jónak, hasznosnak tartom, ha ebből minél többet sikerül megvalósítani és azt gondolom, hogy ezek hiányában csak olyan eszközeink maradnak, amikkel még nehezebb - vagy nem is lehet - elérni ugyanazt.

Hogy mi ez az "ugyanaz", azt pedig egy eltérő fejlődésű csecsemőnél, kisgyereknél egyáltalán nem is lehet tudni. Vajon, ha nem hordtam volna Dévényre, most nem lenne hiperaktív? Vajon, ha hordtam volna Dévényre, most kevésbé lenne lemaradva a kortársaitól? Vajon a sok herce-hurca, ide-oda rohangálás a terápiák és fejlesztések után, az ártott neki és ettől vesztette el a tanulási kedvét? Vajon, ha több helyre tudtam volna hordani, most boldogabban simulna a közösségbe és nem zavarnák el a játszótéren a padról? Vajon ha olyan sokat tudnék vele foglalkozni, mint a szuperszülők (akiket ugyan csak felüleletesen ismerek, de messziről nagyon szépnek látszanak), akkor nyugodtabb lehetnék a jövőjét illetően? Vajon boldogtalanná tenném, ha mindig csak nyüstölném valamivel?

Az elfogadásnak van egy pozitív oldala, amikor azt jelenti, szeretlek, bármilyen legyél is: az lehetsz, aki lenni akarsz és én nem harcolok ellene. Főleg, ha az a lehetőség is benne van, hogy változhatsz bármilyenné, én akkor is szeretni foglak (bár nem tudom, ilyet lehet-e ígérni felelősséggel, de ahhoz, hogy az "elfogadott" fél kibontakozzon, kétségtelenül kell valamennyi mozgástér is).

Jó dolog, ha elfogadnak minket olyannak, amilyenek vagyunk. Ki vitatná?

Sokan.

Vegyünk két sokszor bizonyított tényt:

a, az alacsony születési súlyú újszülöttek körében magasabbak a halálozási mutatók
b, a dohányzó terhesek alacsonyabb súlyú újszülötteket hoznak világra

Mire következtet ebből a józan ész?

Arra, hogy a terhességük alatt dohányzó anyák magzatainak kevesebb az esélye az életbenmaradásra. A valóság azonban az, hogy a dohányosok alacsony súlyú gyermekei körében alacsonyabb a halálozási ráta, mint a nem dohányzók alacsony súlyú gyermekei között. Mielőtt levonnánk a tanulságot, hogy érdemes lehet terhesen dohányozni (különösen, ha a magzat kis súlyú), gondoljuk át a következőket:

A különös ellentmondás abból adódik, hogy két törvényszerűség ütközik: az emberi gondolkodás sajátsága, hogy az együtt előforduló dolgokat hajlamos összetartozóként értelmezni. A stasztitka sajátsága pedig, hogy az együttjárás (vagyis amikor két jelenség szisztematikusan együtt fordul elő) nem jelent ok-okozati összefüggést. A dohányzó kismamák alacsony súlyú babái nem a dohányzás miatt életképesebbek, hanem azért, mert az alacsony súlynak általában olyan betegségek állnak a hátterében, amelyek nagyobb halálozási rátával járnak. A dohányosok magzatai - épp a dohányzás miatt - akkor is alacsonyabb súllyal születnek, ha máskülönben egészségesek lennének. A dohányzás hozzájárul az alacsony születési súlyhoz, de az alacsony születési súly egyéb okai még a dohányzásnál is veszélyesebbek.

Két tanulság van tehát:
a, ha terhes vagy, ne dohányozz
b, ha azt olvasod, hogy két tényező együtt fordul elő, ne hidd azt, hogy egymással ok-okozati viszonyban vannak

infó innen, innen és innen, kép innen

Mielőtt végre rátérnék az olvasástanítás konkrét lépéseinek ismertetésére, érdemes lehet elgondolkodni kicsit az olvasástanítás két módszeréről (a valóságban több is van, pl. mert keverednek, de én most úgy teszek, mintha kettő lenne), és hogy mit jelentenek a köztük levő különbségek egy Down-szindrómás vagy más, megértési nehézséggel élő tanuló számára.

17 hónapos, Down-szindrómás kisfiú olvas és jelel

Ritka kivételektől eltekintve gyakorlatilag minden anya szoptatni akarja a gyermekét, 98%-uk erre testileg képes is és Magyarországon 90% el is kezdi a szoptatást. Tudjuk, hogy az anyatej a csecsemő tökéletes tápláléka és az anyák szándéka a közösségi nyomással is egybecseng: az anya szoptasson. A 3 hónapos csecsemők közül mégis már csak 58% szopik, a 6 hónaposan kizárólag szoptatottak aránya 36% körüli ( a "kizárólag szoptatás" fogalmát nem minden esetben a WHO definíció szerint használják, a csak folyadékpótlást kapó babákat sokszor beleszámolják - az anyák nem is mindig tudnak róla, hogy az újszülött mit kapott a kórházban). A jelenség más "nyugati" országokban is megfigyelhető. Az a felmérés, amiről most szó lesz, Ausztráliában zajlott, ahol a kórházat elhagyó csecsemők 94%-ban szoptak (76% kizárólag) 6 hónapos korban viszont már csak 46% kapott anyatejet (12% tápszer és szilárd táplálék nélkül, csak folyadékpótlással, kevesebb mint 1% pedig kizárólagosan).

Mi lehet ennek a drasztikus visszaesésnek az oka?

Az integráció ízlelgetése egy 3 hónapos progammal, amelyben fogyatékos gyerekek látogatnak normál óvodákat és iskolákat - a Down Egyesület szervezésében. A "Mindenkinek becsengettek" program vége minden évben egy gálaműsor, amelyre minden befogadó csoport és osztály egy-egy műsorszámmal készül. Az idei gála tegnap előtt, szombaton zajlott; záróeeseménye a "Nemzeti Ölelés", a neki otthont adó Nemzeti Színház körbeölelése volt. A videón a készülődés, a képgalériában a gála látható, Mészáros Annarózsa felvételein.

Legutóbb arról volt szó, hogy az olvasástanulás a Down-szindrómások és más megértési nehézséggel élők esetében az eredményt és a folyamatot tekintve is előnyös, mégpedig minél korábbi életkorban kezdik, annál inkább. Hogyan kezdjünk egy kicsi, 2-3 éves gyereket olvasni tanítani, főleg, ha még tanulási problémái is vannak? A már ismertetett Doman-módszer kínál ugyan egy utat, de léteznek ennél hatékonyabb megoldások is. Az idő pedig minden szülő számára aranyat ér, de különösen egy olyan gyerek szülei számára, aki több fejlődési területen is segítséget igényel.

Gyerekkoromban, ahogy gyűlt az infó az összeforrt kutacsok alatt, kénytelen voltam felállítani a hipotézist, hogy a felnőttek hülyék. Olyan döbbenetes erejű bizonyítékok szóltak e mellett, mint a címbeli találós kérdésnek, a rák és a mász meséjének vagy a "Ne igyál olyan sokat, mert béka nő a hasadba!" intelemnek a puszta létezése.

A dolog nem azért jutott most eszembe, mert végre meg tudtam dönteni a hipotézist. Sőt.

Arról jutott eszembe, hogy a Magyar Gyermekorvosok Társasága új kampányt indított, ezúttal azért, hogy a botrányos "Cumisüveg és tudomány" akció után most az 1-3 évesek körében népszerűsítse a tápszereket "Kisbögre és tudomány" programjával. Talán árnyaltabban kellene fogalmaznom, mondjuk elhinni, hogy átfogó felvilágosító programot indítottak a kisdedek egészségesebb táplálásáért.

Hogy miért nem hiszem ezt el?

Két egyszerű oka van: az egyik, hogy a kampány táplálkozási ajánlásai meg sem említik, hogy az egy év fölötti gyerekeket lehetséges szoptatni is, arról meg főleg hallgatnak, hogy a WHO egész világra érvényes ajánlása kifejezetten javasolja a legalább két éves korig tartó szoptatást. Igaz, van szó sóról, cukorról, zsírról is, ami nagyon helyes, de ez csak a felvezetés ahhoz, hogy a tejalapú gyerekitalok milyen remek megoldást jelentenek, akár a kalcium-, akár a vas- akár a vitaminbevitel a kérdés. (És ki hinné, de a négy ajánlott recepből egy épp ilyen tápszerrel készül - a slusszpoén hogy főzés nélkül készítendő pudingport kevertetnek hozzá. Jól fog esni a kekszre.) Igen, ezekben a szerekben tényleg nagyon sok minden van (és Dr. Szabó Lásztó, a Társaság elnöke újabb bizonyítékot szolgáltat a gyerekkori hipotézisem megerősítésre azzal, hogy kiemeli, milyen, jó, hogy a gyerekek így nem gyógyszerben kapják ezeket az anyagokat, hanem "táplálékkal"). Egy dolgot nem említenek, amiből sokkal-sokkal több van benne, mint az anyatejben: ez a ZS vitamin.

És ezzel elérkeztünk a másik okhoz, amiért nem tudok finoman fogalmazni: a Magyar Gyermekorvosok Társaságának honlapján, - amelyet Dr. Szabó is ajánl a tájékozódni vágyóknak, bár a cikkek csak a Társaság tagjai számára elérhetőek -, a címlapon és minden más oldalon is, az oldalsávban a vezető tápszergyártók hirdetése látható, "Partnereink" felirat alatt.

Felnőtt vagyok már, vagyis a gyerekkori logika szerint én is elkerülhetetlenül hülye lettem. Na de nem ennyire, kedves doktor urak és doktornők!

Képek innen és innen.

Neil Pasricha már szerepelt az érintőn: akkor a blogját ajánlottam, amelyben a hétköznapok apró csodáit gyűjtögeti és ünnepli. Most egy videót nézhetünk meg róla (magyar felirattal is elérhető), amelyben mesél a gyermekkoráról, a szüleiről, életének arról a fordulópontjáról, amikor minden összeomlott és apró kapaszkodókat kellett keresnie az életben - mert a nagyokat elvesztette. Gyakorló szülők figyelmébe különösen ajánlom, amikor a gyerekekkel töltött idő értékéről beszél és amikor elmondja, milyen sokat köszönhet a szüleinek, akik megtanították meglátni az apró csodákat.

Két olyan "tanulójátékról" lesz most szó, amelyeket az óvodás korosztálynak ajánlanak a megfigyelőképesség, logika és egyéb, az iskolakezdéshez szükséges készségek fejlesztésére. Arról nincs információm, hogy az eszközök mennyire hatékonyak akár egymáshoz, akár más módszerekhez képest, kizárólag felhasználói oldalról hasonlítom őket össze. Speciális a nézőpontom azért is, mert nálunk a játékok elsődleges tesztelője és használjója egy Down-szindrómás óvodás. A LÜK és a LOGICO is kínál eszközt és feladatokat nagyobb gyerekeknek is, a továbbiakban azonban a két rövidített elnevezés alatt a gyártóknak az óvodások számára készített játékait értem: a LÜK bambino 3-6 éveseknek készült (a "bemelegítő" füzet 2-3 éveseknek szól, a többi 3-5, 4-6 éveseknek, ill. kormegjelölés nélkül), a LOGICO Primo feladatlapjait 3, 4 ill. 5 éves kortól ajánlják.

Az állatkertbe alapból nem játszóterezni megy az ember, de ha nem az állatok kedvéért megyünk, hanem a gyerekek kedvéért, nem lehet kihagyni sem a szanaszétszórt mászhatóságokat és bebújhatóságokat, sem a játszótereket. Tulajdonképpen megállapodás kérdése, hogy hányat számolunk, tényleg lépten-nyomon találunk valamit, amiről legalább három szülő próbálja levarzázsolni a gyerekét "Menjünk most már, Petike, nézzük meg a barlangi tücsköket is!" varázsigével (a gyermek és az állat neve szabadon cserélhető).

Ebédel a krokodil. Háttérben majomcsapda.

... ha vissza tudnál menni közvetlenül az első gyereked születése előttre?

Mások ilyen válaszokat adtak:

• Szép vagy
• Találkozz más anyákkal!
• Nem baj, ha félsz.
• Szülők milliói élik túl az alvásmegvonást
• Nem baj, ha egy kis szünetre vágysz
• Anyádnak igaza volt
• Hiányozni fog az anyukád
• A te szemedet örökli
• Hibázni fogsz
• Bocsáss meg magadnak!
• Ez sem tart örökké
• Senki nem tudja a tutit
• A Google-nak nincsenek gyerekei
• Te értesz hozzá legjobban
• Engedd, hogy a Nagyi elkényeztesse őket!
• Most aludj!
• A tökéletlen az új tökéletes
• Bízz az ösztöneidben!

Az olvasás prototipikus képe a legtöbbünk fejében valami ilyesmi:

Néhányunk fejében esetleg ehhez hasonló:

Ideális esetben a szoptatás természetes, kényelmes, a legtöbb előnnyel járó módja nem csak a táplálásnak, hanem a csecsemőgondozásnak is. Az ideális eset azonban nem mindig áll elő. Az anyák 98%-a ugyan testileg alkalmas lenne a szoptatásra, de az ember nem csak test: a megfelelő információk és a környezet támogatása nélkül még akkor is akadályokba ütközhet a szoptatás, ha az egyébként szintén elengedhetetlen belső elhatározás megvan hozzá.

Karen Gaffney ismét egy olyan hős, akinek előbb az életét meséljük el, a teljesítményét, munkabírását, elszántságát csodáljuk - miközben érthetetlen okból könnycseppeket morzsolgatunk ki a szemünk sarkából -, aztán egy utolsó félmondatban hozzátesszük: ja, és Down-szindrómás.

Szóval Karen Gaffney egy 31 éves nő, a róla elnevezett alapítvány elnöke, aki különböző fórumokon szólal fel a fogyatékkal élők teljes integrációja érdekében. USA-szerte hirdeti, hogy a korlátokat le lehet győzni és a pozitív elvárások eredményekhez vezetnek. Karen ezt a saját életével is igazolni tudja: minden kihíváshoz elszántsággal közelít, mert tudja, hogy vannak korlátai, de nem engedi, hogy ezek a sikerben korlátozzák. 2010-ben a Down-szindróma nemzetközi nagykövetévé választották.

Írtam már arról, hogy az embercsecsemő gondozása nem egy anyára vagy egy szülőpárra van kitalálva, hanem egy közösségre (egy afrikai mondás szerint egy gyerek felneveléséhez egy egész falu kell) és lamentáltam is a mai családok sanyarú helyzetén, hogy ez a közösség nem áll mögöttük.

Szerencsére vannak, akik nem állnak meg a panaszkodásnál, hanem azt mondják: ha a régi leomlott, építsünk újat! Ha már nincsenek meg a tradicionális közösségek, hozzunk létre moderneket! Hívjuk össze az anyákat, gyerekeket, családokat egy olyan helyre, ahol hasznos dolgokkal foglalkozhatnak, ahol pihenhetnek, ahol kapcsolatokat építhetnek, ahol segítséget kaphatnak a mindennapi életükhöz - egymástól. Ilyen hely, ilyen közösség az érdi Fonoda.

- mondja az anyuka és hajlok rá, hogy azt mondjam, igen: itt egy normális lány meg a húga, normális szülőkkel. Zsófi 20 éves, tanul, önkéntesként dolgozik egy kórházban, táncolni és úszni jár, vőlegénye van és szeret énekelni. De nem, az anyukának nincs igaza: nem terem minden bokorban úszóbajnok!

Malacsek Zsófi a trófeáival

A róluk szóló cikk az Éva magazinban olvasható (kép is onnan).

Joe Navarro, a FBI egykori kémelhárító ügynöke, több könyv, köztük a testbeszédről szóló "What Every Body is Saying" szerzője úgy véli: mivel a szülők kötelessége, hogy megtanítsák a gyerekeiknek, hogyan lehetnek a társadalom sikeres tagjai, ezért meg kell tanítaniuk őket a kommunikáció elsődleges formájának, a testbeszédnek a használatára és értelmezésére is. Azt javasolja, hogy a gyerekeket két éves koruktól kezdjük tanítani az alapokra.

Az ötlet, hogy egy kémelhárító gyereknevelési tanácsait kövessük*, elsőre talán meredeknek tűnhet, csakúgy mint az ötlet tartalma, hogy olyasmire tanítsuk meg a gyerekünket, ami normál esetben tudattalanul zajlik: a testbeszéd irányítására és megfigyelésére. Ha azonban vesszük a fáradságot és meghallgatjuk a konkrét tanácsokat, némelyiket legalább is elgondolkodtatónak találhatjuk. Ha máson nem, azon elgondolkodhatunk, hogy mi, szülők mennyire vagyunk urai a testbeszédünknek és mennyire értjük a másokét.

Sokunkra ez kétségtelenül elmondható, de nem mindnyájunkra. Hogyan lehet segíteni azoknak, akik másképp tanulnak?

A próbálkozásokon - és hibákon - keresztül tanulás, amit a tanár (vagy bárki más a tanár szerepében) rendszerint nyílt végű kérdésekkel ösztönöz, hatékony módja lehet a tanulásnak, de csak azok esetében, akik
- általában helyesen válaszolnak
- szeretnek szerepelni, nem izgulnak, ha kérdezik őket és a képességeikben elég biztosak
- jól emlékeznek rá, ha valamit megtanultak
- ha hibáznak, tudják, hogy az hiba volt és a helyes megoldásra emlékeznek.

Ezekkel a kritériumokkal egyben kirajzoltunk egy másik profilt is: azokét, akik nem ilyenek.

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Az első pillanatban ijesztőnek látszó krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"

A szoptatásról néha úgy beszélünk, mint ami a babáknak ugyan a legjobbat biztosítja, az anyánál azonban inkább csak a kiadási oldalon szerepel: Az anyatejjel az anya ad gyermekének táplálékot, gondoskodást, a fejlődéséhez legszükségesebb testi-lelki dolgokat. Valójában sokkal inkább egy olyan kölcsönhatásról van szó, amely mindkét félnek előnyös. Nem csak azért, mert az anya hosszútávú egészségének jót tesz a szoptatás és a hétköznapokat is megkönnyítheti, hogy szoptatni technikailag egyszerűbb, mint tápszerezni (legalább is elvben; akinek sok gondja van a szoptatással, ezt talán vitatná).

Az igény szerinti szoptatással a picik megnyugtatása is könnyebb (az anyatejnek nyugtató, fájdalomcsillapító hatása is van), de az azonnali pozitív hatásokból az anya is kiveszi részét.

Milyen érzés egy anyának azt látni, hogy a gyereke "kilóg" a többiek közül? Avatkozzon-e közbe, ha a többiek kiközösítik, nem értik, bántják? Ha igen, hogyan? Ha nem, mit tegyen helyette? Mi várható el a testvérektől? Érintett és kívülálló szülők véleménye az autizmusmesék folytatásában.

Elhelyezkedés: A Szabadság téri park déli oldalán, a Széchenyi u. felől két kicsike játszótér
Megközelíthetőség: Pl. 15-ös, 115-ös busszal a Széchenyi u.-ig, vagy 3-as metróval az Arany János u.-ig. Hétvégén mi parkolni is tudtunk a környéken.
Csap: van (most nem működött)
WC: nincs
Zárható?: Nem, csak egy sövény veszi körül, könnyű kiszaladni.

Nem a játszótérhez tartozik, de kétlem, hogy ki lehetne hagyni az interaktív szökőkutat. Ha a közelébe megyünk, a vízoszlopok "bebújnak a föld alá" és át lehet sétálni fölöttük.

Annak bemutatása után, hogy mi a Doman-módszer és mi nem, illetve hogy mi a koncepció pozitívuma, most az eddig inkább csak lebegtetett kritikai pontokra térek rá. Ezek, mivel a módszert a gyakorlatban is kipróbáltam, szükségképpen ugyanúgy nem mentesek a szubjektivitástól, mint az, ahogy a pozitívumokat kiszűrtem.

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Első látásra ijesztőnek tűnő krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"

Nyomja a fenekemet ez a szék, nem meglepő, hiszen egész kisgyerekekre van méretezve. A helyzet amúgy is elég kényelmetlen, a hülye szék nélkül is az. Kéremszépen, én inkább törökülésben ülnék a földön…

Kérem, nem lehetne kicsit lassabban? Az angolom igencsak elromlik, hogyha éppen ideges vagyok.

Tetszik, ahogy mosolyog, az jó jel. De kérdez is újra meg újra.

Mit is? Megismételné, kérem?

Jaaa, hogy mit csinálunk otthon másképp a gyerekkel?

Hát nem is tudom.

Ez most fogas kérdés. Eddig mindenre viszonylag kielégítően tudtam válaszolni. Például, hogy mikor láttuk meg az első figyelmeztető jeleket. Picike volt, hatalmas göndör szőke hajjal. Nekiment mindennek. Fejjel… Bumm, ajtófélfa. Bumm, a szekrény…

Már akkor kezdődött. Amit lehetett, kipárnáztunk. Nagyon pici lakás volt, kész művészet volt mozogni benne.  Az ágy a falra felcsukható fajta, de nem szerettem felállítani, mert rettegtem, hogy mi lenne, ha a hatalmas vas ágykeret rázuhanna a gyerekekre.

Szóval igen. Akkor elkezdődött. Párnáztunk és sarokvédőztünk. Ez már nem kell. Az utcán még kéne. Sokszor kicsit elbambul. Tudja, meglát valamit és nekimegy egy beton virágcserépnek. Miért, ez érthető, nem? Ha magával szembejönne egy szárnyas zebra az utcán, rajta egy rózsaszín plüssruhás kerti törpével, szerintem maga is nekimenne az első hirdetőoszlopnak.  Na, hát neki egy bringa kereke is ilyen. Ezért fogja a kezünket még mindig, bárhova megyünk.

Nem állítjuk meg sosem a meséket, amikor nézünk valamit. Nem szabad, mert akkor neki megszakad a vonal. Elölről kell kezdenie, úgy érzi. Ideges lesz. Szóval pisiszünetben megy a film tovább, aztán visszatekerjük. A fogmosás. Na, az egy izgalmas pont. Határozott sorrendben kell történnie. Először a nővére megy, aztán ő. Fordítva nem jó. Ha fordítva történik, akkor nagyon-nagyon rosszul indul a reggel. Olyan érzés ez neki, mint amikor kavics megy a cipőnkbe, és nem tudjuk kivenni. Vagy mikor nem a kedvenc bögrénkből isszuk a kávét, és olyan hülye lesz az egész nap tőle.

Aztán ha rosszul kezdődik a nap, a közepére összezavarodik és kiborul.

Mit csinálok ilyenkor? Amikor magába fordul és tikkelni kezd, vagy artikulálatlanul üvölt? Leülök elé a földre. Az utcán is. Igen. Ha nagy a sár, akkor igyekszem csak guggolni, de néha kivitelezhetetlen. Mindegy, mert jó sok sártűrő gatyám van. Miért ülök le?

tovább

Az autizmus és az introverzió lehetséges kapcsolatáról látott napvilágot egy új elmélet, amely talán segíthet alaposabban megérteni mindkét jelenséget.

Conny Wenk neve az érintő olvasói számára is ismerősen csenghet. A német fotós idén elnyerte a Deutschen Down-Syndrom InfoCenter Moritz díját, amelyet minden második évben ítélnek oda annak a nem Down-szindrómásnak, aki valami különlegeset tesz a Downosokért és együtt osztják ki a másik díjukkal, az Arany Kromoszómával, amelyet viszont egy Down-szindrómás kap, szintén a Downosokért végzett tevékenységéért.

Conny Wenkben az a jó, hogy szépnek látja az embereket és ezt a látványt meg is tudja mutatni, legutóbb pl. Freundschaft c. könyvében, amelyben DS és nem DS fiatalokról készült, szeretetteli képei láthatóak. Érdemes egy pillantást vetni Schmetterlingszauber c. könyvére is, amelyben saját DS lányáról és annak két barátnőjéről készült fotókat találunk.

Aki azt mondja, hogy a Doman-módszerben (vagy az okosbabában) a korai, erőltetett tanulás megnyomorítja, neurotikussá teszi a gyerekeket pusztán azért, hogy a saját eredményeitől frusztrált szülő eldicsekedhessen a teljesítményével, az nagy valószínűséggel nem próbálta ki a dolgot, de megkockáztatom, hogy ebből a "szókártyával neurotizált" fajta gyerekből sem tud legalább egyet mutatni, sem pedig tudományos kutatást nem olvasott róluk (de szóljon, aki igen!). Valamiért mégis van bennünk egy ellenérzés, hogy "nem jó", ha a kicsi gyerekek olvasnak, holott azt például nem csak sejtjük, hanem tudjuk is, hogy az jó, ha nekik olvasnak. Attól pedig nem kell félni, hogy a domanező/okosbabázó gyerekek egyedül olvasgatnak - a módszer egyik pozitívuma épp az, hogy a szülők együtt vannak a gyerekükkel és olyasmit csinálnak, amit mindketten élveznek. Ha mást nem is, ebből azt mindenképpen megtanulja a gyerek, hogy tanulni jó.

A gyermek és a festék találkozása kapcsán gyakran hallani kreativitásról, finommotorikáról, sikerélményről, szenzomotoros fejlődésről, az alkotás öröméről - és hasonlókról. Kevésbé propagált oldala a jelenségnek, amit pontosabban írhatunk le a katasztrófa, megrázkódtatás, idegösszeroppanás és trauma szavakkal.

Pedig.

A licitek ugyan már lezárultak, de kisebb ajándéktárgyakat még lehet vásárolni, amelyekkel hozzájárulhatunk a Down Egyesület fejlesztőközpontjának felszereléséhez. Kapható fülbevaló, sütipecsét, edényfogó, csokoládé, sütiszappan és a Segítfüzet, az akcióban részt vett sütemények receptjeinek gyűjteménye. Akinek nem volt lehetősége a nagyobb összegű süteményekre licitálni, most néhány száz vagy ezer forinttal is segíthet.

Magyarországon talán ismertebb a módszer "okosbaba" néven - és nagyrészt a vele kapcsolatos kritikákból. "A hívek" és "a kritikusok" között mindeddig én nem láttam gyümölcsöző párbeszédet kialakulni, talán mert a módszer gyakorlói egyrészt nagyon sok energiát fektetnek a dologba ahhoz, hogy könnyen legyintsenek rá, másrészt pozitív élményeket szereznek a gyakorlása kapcsán, amiket nem lehet csak úgy lesöpörni, különösen nem a kritikusok jellemző hozzáállásával, akik többnyire nem is tudják pontosan, hogy miről beszélnek, mert az elvi ellenállásuk megakadályozza őket az információszerzésben, a tapasztalatszerzésről már nem is beszélve. Ahhoz pedig, hogy egy tanítási módszert értelmesen tudjunk értékelni, nem elég, ha egyébként a gyerekekről és/vagy a tanulásról nagyon sokat tudunk, ismernünk kell a konkrét módszert is.

Karácsony közeledik, bevásárlóközpont, padok. A két kicsivel kimenekültünk az ABC-ből, mert mindent meg akartak venni, amiben cukor és/vagy zsír volt, inkább egy zacskó zsemlével ültünk le és vártuk meg a bevásárolni hátrahagyott apát. A nagyobbik gyorsan lehuppant egy padra az egyik puccos üzlet előtt. Nem az üresre, hanem amin már ült egy fiatalember. Fura srác volt, nem tudnám megmondani, hogy miből, de rögtön láttam rajta, hogy értelmi fogyatékos. Az első ösztönömmel félre akartam húzni a gyerekeket a másik padra, de azonnal tudtam, hogy hülye vagyok.

Ha mondjuk keresnék valamit, amiről nem is tudom pontosan, hogy micsoda és a helyet sem igazán ismerném, ahol meg kell találni és lenne valaki, aki nálam sokkal okosabb, tapasztaltabb és ismeri a terepet, sőt azt is pontosan tudja, hol van, amit keresek de az összes segítsége annyi lenne, hogy bármerre indulok, azt mondaná: Nem, nem ott! vagy Ne, arra ne! és ezt egyre ingerültebben mondaná, egyre komorabban figyelmeztetne, hogy rossz felé megyek és különben is inkább hagyjam abba a keresést - hát nem érezném túl jól magam. Tanácstalan lennék, csalódott, dühös. Ha azt mondaná, fordulj csak meg és menj egy kicsit balra, most nézz fel és látod, ott van, akkor követném az utasításokat és örülnék, hogy megtaláltam, amit kerestem.

Az előző posztban egy kisfiúról írtam, akit nem fogadhatnak örökbe, pusztán azért, mert Down-szindrómás és a bírónő szerint ez kizárja, hogy valaha a társadalomba (bármelyik társadalomba) illeszkedhessen. Ha az ember képes nem gondolni arra, hogy ez is egy morzsa abból a rengeteg szenvedésből, amiben a gyerekeknek része van a világban, közel és távol egyaránt, akár legyinthetne is, hogy "Á, Oroszország!". Nálunk azért mennyivel jobb a helyzet, társadalmi integráció, miegymás. Csak ne botlanánk olyan, "orvosok által írt vagy ellenőrzött, szakmailag hiteles tartalmakba" amelyeket akár tőlünk térben vagy időben "keletebbre" is írhattak volna. Az Informed leírása az értelmi fogyatékosokról több olyan állítást is tartalmaz, amelyek nem állják meg a helyüket, amelyek túlzóan általánosítanak és az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos sztereotip, negatív képet erősítik. Ezek az elvárások pedig nem csak azt nehezítik, hogy a többségi társadalom be tudja fogadni értelmi fogyatékos tagjait, hanem azok valódi teljesítményére, együttműködési szintjére is hátrányosan hatnak.

Magyarországon a Down-szindrómás csecsemőknek kb. 1/3-áról mondanak le a vér szerinti szülei. Egy részüket más családok fogadják be, más részük állami gondozásba kerül.

Vannak a világnak olyan tájai, ahol fel sem merül, hogy akár a saját családja, akár másik család nevelje a Down-szindrómás gyerekeket, lényegében automatikusan kerülnek intézetekbe. Egy ilyen helyről, Oroszország egyik köztársaságából akar örökbe fogadni egy DS kisfiút egy amerikai család. Már van egy fiuk, aki izgatottan várja a testvért: az autóit két kupacba osztotta, hogy az egyik az övé, a másik az öccséé legyen. A család önkéntes munka és baráti kapcsolatok révén is szoros kapcsolatot ápol fogyatékkal élőkkel és kifejezetten Down-szindrómás gyereket kerestek.

Elindult a licitálás a segítsüti oldalán!

A Nemisbéka vezette gasztrobloggerek tavaszi akciójában jótékony célra árvereznek el 27 szebbnél-finomabb süteményt és a bevételből a Down Egyesület fejlesztőházába vásárolnak felszerelést. A licitálás 2011. április 2-án szombaton 23:59-kor zárul! (További infó itt.)

Azt gondoltam, nem teszek már fel több viedót a Down Világnapról (volt itt meg itt elég), de ez kihagyhatatlan: rövid, ütős, jó kedvű. Nem a kötelező temetői tisztelet hangján közelít "a fogyatékos témához", hanem pörgősen tudósít egy vidám ünnepségről. Köszönöm és gratulálok Huszti Gábornak!

- kérdezte valaki, miután felrótták neki, hogy egy fórumvitában retardáltnak nevezett egy Down-szindrómás kisgyereket. Orvosi értelemben igaza van, a legtöbb Downos "retardált", de aki ezt hozza fel egy ilyen helyzetben, azt arra ítélném, hogy üsse be a gugliba, hogy retardált és számolja meg, hányszor fordul elő orvosi értelemben és hányszor bántó szándékkal vagy szimplán "nagyon hülye" jelentéssel.

A Nyugat-Ausztráliai Raine kutatás egy különösen kiterjedt, sok adatot és publikációt eredményező hosszú távú vizsgálategyüttes. 1989-ben indult 2900 várandós nő bevonásával, akikről - és gyermekeikről -  terhességük 18. hetétől a gyerek 17 éves koráig gyűjtöttek információt. Az adatgyűjtés egyik területe a korai fejlődés, azon belül is a szoptatás volt. Az eredményeikről szóló sorozat második részében a szoptatás hosszának és a gyerekek tízéveskori iskolai teljesítményének összefüggéséről lesz szó.

Eszenyi Enikő, Kisari Károly, Padödő, gyerekek, mulatság - videón

Beszélgetés a segített szobatisztaságról (EC, pelenka nélküli csecsemőhigiénia) az Erdély FM rádió "Szülők iskolája" c. műsorában (riporter: Csirák Dalma):

A kezdetek, az erőltetés kérdése, a test képességei, az intuíció és a többi eszköz, figyelem és ritmus, éjszakák, párhuzamok az éhséggel és az evéssel - a személyes tapasztalatok tükrében.

Tegnap a kötődő nevelés és a civilizált életkörülmények viszonyáról gondolkodva odáig jutottam, hogy a csecsemő igénye egy olyan közösség, amely figyelembe veszi, hogy állandó testkontaktusra, adekvát (pozitív) reakciókra és szoptatásra van szüksége. Most innen folytatom.

Ebben a blogban eddig nagyon keveset írtam arról, hogy mit gondolok én, inkább a "nicsak, mit gondolnak mások" van középpontban. Azt gondolom, ez ezután is így lesz, de most mégis egy véleményes poszt jön (kimutatom a fogam fehérjét!), - bár nem egyedi, mégis az én személyes következtetésem, mindenki így tegye, ahova akarja.

Egy újabb videó a Down-szindróma nemzetközi világnapjára, ezúttal az International Down syndrome Coalition for Life-tól:

A magyar rendezvény forgatagos eseményeiről Mészáros Annarózsa fotói tudósítanak:

és az RTL klub egy rövid hírben:

A két műsorvezető beszél a rendezvényről és a várható programokról az atv-n.

Az EC a mi kultúránkban alapból nehezített pályán folyik, de vannak olyan körülmények, amelyek még gyakrabban vetnek fel kérdéseket: mit csináljunk éjszaka, hogy oldjuk meg az utazásokat, vendégségeket, hogy EC-zzünk hidegben, hogyan tudunk eleget figyelni a babára a testvérek, (házas)társ, háztartás, munka mellett stb. Legutóbb az EC intenzitásbeli fokozatairól, részidős változatokról volt szó, amelyekkel áthidalhatjuk a problémás időszakokat, most a konkrét "nehéz" helyzetekre vonatkozó tanácsokat olvashatunk.

A DOWN SYNDROME INTERNATIONAL 45 ország közreműködésével készítette ezt a videót a 2011-es Down Világnapra, amelyet a Down-szindrómások jogaiért, integrációjáért és jóllétéért rendeznek március 21-én. (A magyar rendezvény programja itt.)

Ahogy már írtam (itt és itt), a Down Egyesület idén is ünnepséget rendez a Down-szindróma világnapja alkalmából. A rendezvényekhez ezúttal is csatlakozik egy flash mob: március 20-án 14:30-kor a Ditrói Mór utcában, a Vígszínház mellett gyűlünk össze és egy percig átöleljük egymást, annak a meggyőződésünknek a jelképeként, hogy minden gyermeknek - legyen sérült vagy egészséges - szüksége van a szeretetre és az ölelésre. Lehet jönni gyerekekkel vagy egyedül is. Mindenkit várunk!

a, szoptatás:

75 évesen elhunyt Ranschburg Jenő.

Amit mondhatnék, azt egymásnak elmondjuk most sokan: a magyar tévé valaha volt legjobb műsoráról, a Családi körről, az érthető pszichológiáról, a szeretetteli, felelős gyereknevelésről, a világ jó irányba húzásáról.

Milyen jó is lenne, ha egy köszönöm még átcsúszhatna a világok között!

Az alábbi poszt Chris Borthwick: Racism, IQ and Down's Syndrome című tanulmányán alapszik, amely 1996-ban jelent meg és amely ma is újszerűen érdekes gondolatokat vet fel kognitív különbségeinkről, az értelmi fogyatékosokkal szembeni "kvázirassziszimusunkról" és az elvárások erejéről.

Dr. Rüdiger Dahlke, az ismert német orvos, természetgyógyász és pszichoterapeuta, akinek magyarul is több tucat könyve jelent meg, a pillanatban létezésről, a tanulásról, down-szindrómás lányáról, a szurkálásról és a zenről ír Edith Schreiber-Wicke: "A szivárványgyermek" c. könyvének utószavában. Innen származnak az alábbi részletek:

27 lelkes gasztroblogger és egy meghívott vendég újra süteményeket, tortákat készít és ezeket az interneten elárverezik. A bevételből ezúttal a Down Egyesület fejlesztőházába vásárolnak eszközöket, bútorokat.
Az árverés márc. 30-án kezdődik és április 2-án éjfélkor (23:59-kor) zárul.

Az idei akció részletei (és a korábbiak is) megtekinthetők a segítsüti honlapján.
(A képen az őszi akció egyik süteménye, Házisárkány mandulás almatortácskája látható.)

A Nyugat-Ausztráliai Raine kutatás egy különösen kiterjedt, sok adatot és publikációt eredményező hosszú távú vizsgálategyüttes. 1989-ben indult 2900 várandós nő bevonásával, akikről - és gyermekeikről -  terhességük 18. hetétől a gyerek 17 éves koráig gyűjtöttek információt. Az adatgyűjtés egyik területe a korai fejlődés, azon belül is a szoptatás volt. Az eredményeikről szóló sorozat indító részében a szoptatás hosszának és a gyerekek tizenéveskori mentális egészségének összefüggéséről lesz szó.

Mikor Nicole Smith megszületett, a szüleinek azt mondták az orvosok, hogy valószínűleg soha nem fog járni, beszélni, olvasni. Most táncol - és a táncórák árát maga keresi meg. A szülei hat éves korában íratták be egy tánciskolába, mert látták, mennyire szereti a zenét. A tanára, akivel most három éve táncol együtt, azonnal észrevette, milyen tehetséges és az első néhány órán olyan sokra haladtak, hogy szinte azonnal fellépésekre kezdtek készülni. Nicole akkor is több órát táncol naponta, amikor nincs órája. Édesanyja szerint neki kétszer annyi időbe és kétszer annyi erőfeszítésbe kerül elérni valamit, mint másnak és erre nem is sajnálja a fáradságot.

A riport - és a tánc - itt tekinthető meg, (videó és a teljes szöveg átirata angolul).

Az EC a mi kultúránkban alapból nehezített pályán folyik, de vannak olyan körülmények, amelyek még gyakrabban vetnek fel kérdéseket: mit csináljunk éjszaka, hogy oldjuk meg az utazásokat, vendégségeket, hogy EC-zzünk hidegben, hogyan tudunk eleget figyelni a babára a testvérek, (házas)társ, háztartás, munka mellett stb. Most - és legközelebb - ezekről a nehéz helyzetekről lesz szó.

Lukácsék életében sok minden megvolt/van, amire az átlagember vágyik: jómód, szép család, aktív élet. Mégsem mondhatjuk, hogy olyan életet éltek/élnek, amire az átlagember vágyik: egy villany nélküli tanyán, nulláról indulva, kemény munkával felneveltek húsz gyereket - beleértve a gyerekek kemény munkáját is.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink.  Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha  igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik,  aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít  rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában.

Réka (23 éves)

>> a poszt folytatódik

Marilyn Wedge családterapeuta blogjában hét tanácsot ad, amelyek megfogadásával minden gyerek hangulatát (és a sajátunkat is!) javíthatjuk, de azoknál a gyerekeknél különösen hasznosak lehetnek, akik nehéz időszakot élnek meg és sokat szomorkodnak.

Milyen érzés a gyerekeknek együtt aludni a szüleikkel? Néhány kamasz és felnőtt így emlékszik vissza:

Lassan ide is leszivárog a hír (kerülni akartam a témát, de csak belekeveredtem az internet korpájába), hogy az Országos Gyermekegészségügyi Intézet új ajánlást adott ki a hozzátáplálásról: a 6. hónapban még kizárólag szopó csecsemőknél 150-182 napos kor között (vagyis betöltött 5. és 6. hónap között) javasolják napi fél vagy másnaponta 1 háztartási keksz adását, vegyesen és mesterségesen tápláltaknál 4 hónapos kortól. (Az ajánlás tartalmazza még, hogy a glutén bevezetésekor és utána is fontos a szoptatás fenntartása, hogy az ennél korábbi bevezetés vagy a nagyobb mennyiségek adása kifejezetten növeli a lisztérzékenység kockázatát és hogy a kizárólagos szoptatást hat hónapos kor körülig ajánlják fenntartani. A teljes szöveg elérhető itt. Update: az OGYEI levette a dokumentumot erről a linkről, jelenleg csak a hírek között érhető el, valószínűleg nem sokáig.)

Tekintsünk el attól, hogy az ajánlást valójában nem a testület adta ki, hanem az ajánlásban név szerint felsorolt tekintélyes szakemberek (és ezúttal ne kössünk bele mindenkibe).

Fogadjuk el, hogy nem a szakemberek hibája, ha kicsit összekeverednek a számok az emberekben és az ajánlásra hivatkozva már van, ahol - a "szoptatási mánia végét" ünnepelve - minden 4 hónapos csecsemőt keksszel tömnének.

Higgyük el, hogy a neves szakemberek valóban tiszta szakemberi szívükkel hisznek abban, hogy a teljes egészséges populációra vonatkozó ajánlásokat lehet megfogalmazni a diabétesz és cöliákia szempontjából veszélyeztetett csecsemők egyetlen vizsgálatára alapozva (amely nem vette figyelembe az elfogyasztott glutén mennyiségét).