érintő

Akár így,

akár úgy,

akár meg amúgy:

innen, innen, innen, innen,

A Down-szindrómás magzatot váró párok - és a szélesebb közvélemény - hitelesebb tájékoztatását segítendő Dr. Skotko és munkatársai széles körű kérdőíves felmerést végeztek Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében. Az eredményeket bemutató sorozatban most a testvérek válaszai következnek arra a kérdésre, hogy mit mondanának egy DS magzatot váró párnak illetve, hogy milyen életre szóló dolgot tanultak DS testvérüktől. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt és itt.)

A non-invazív, mégis megbízható eredményt adó Down-szűrés már a küszöbön áll, így felerősödtek azok az igények is, hogy a gyermeket váró párok korrekt tájékoztatást kapjanak arról, mit is jelent Down-szindrómával élni és egy Down-szindrómással élni. Hamarosan jóval többen fognak olyan helyzetbe kerülni, hogy a magzatuk életéről kell dönteniük - és ezt nem szerencsés sztereotípiákra alapozni. Hogy az elérhető információk körét teljesebbé tegyék, Dr. Skotko és munkatársai megkérdezték magukat a Down-szindrómásokat (válaszaikat lásd itt és itt), a testvéreiket és a szüleiket is. Ezúttal a testvérek véleményét ismertető tanulmány összefoglalója következik.

Nem arról akarok szólni, hogy mennyire volt rossz kedvem, de a történethez annyit tudni kell, hogy nagyon. Kb., mint mikor kialszik a kályhában az utolsó szikra és csak a saját lélegzeted páráját látod a sötétben vacogva - csak lelkileg. Gondoltam, erre jó lesz, ha a gyerekekkel jól beöltözve kiülünk a teraszra és plédekbe bugyolálva ropogtatjuk el az uzsonnára frissen kisült kifliket. Már a gondolat is melengető. Így is tettünk, de az ég beborult és láttam, hogy mindjárt esni is fog. Hamarosan megláttam a sok apró, fehér cseppet a még zöld lombok hátterén. De az arcomon nem éreztem semmit. Pedig a szomszéd teraszon esik, látom!  Mentálisan megdörzsölöm a szemem, a valóságban csak nézek ide-oda, míg végül eszembe jut felemelni a tekintetem:

Az esőfelhőkön van egy lyuk, pont fölöttünk és körben mindenhol esik, csak épp ránk nem!

Elgondolkodtató másfél perc az ölelésről, a kapcsolatokról, az elfogadásról, az álruháról, az igazán lényegesről.

(Az utolsó képkockák felirata: "Álruhát kell öltenünk, hogy közelebb kerülhessünk egymáshoz? Kerüljünk közelebb!")

A Fogyatékkal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény 8-10 éves gyerekekek számára animációs és könyv változatban is elkészült. Jó hogy van ilyenünk!

Az előző bejegyzésben arról a felmérésről volt szó, amelyet Dr. Skotko és munkatársai Down-szindrómás fiatalok körében végzett arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben és milyennek tartják az életkörülményeiket. Ugyanebben a felmérésben arról is megkérdezték őket, hogy mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akiknek DS gyereke született ill. mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy a Down-szűrés lehetőségeinek fejlődése nem jár együtt a várandósoknak nyújtott tájékoztatás minőségének javulásával. Dr. Skotko a Down-szűrésben részt vevő szülők tájékoztatását úgy tartaná teljesnek, ha nem csak olyanok véleményét hallhatnák a Down-szindrómások életéről, akik esetleg még soha életükben nem is találkoztak Down-szindrómással, hanem ha magukat a downosokat is meghallgathatnák. A legtöbb szülőt ugyanis leginkább az foglalkoztatja, hogy milyen élete lesz a gyerekének, boldog lesz-e, teljes életet élhet-e. Az információk pontosítása érdekében Dr. Skotko munkatársaival együtt közel ötezer Down-szindrómásnak és családjaiknak küldött ki kérdőíveket. A következőkben arról lesz szó, mit mondtak a saját életükről, a saját érzéseikről maguk a Down-szindrómások.

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: Csepelen, a Rákóczi Kert Civil és Közösségi Ház udvarán, Rákóczi tér 34. (térkép)
Csap: van (kinn is)
WC: benn, a közöségi házban
Zárható?: Igen (de nagy tér)

Korrekt, tágas játszótér, többségében klasszikus fa játékokkal.

Punky, a hatéves kislány egy rajzfilm főhőse. Szereti a zenét, szeret táncolni, a testvérével játszani, szívesen segít az anyukájának és megpróbálja felvidítani mindig morcos nagymamáját. A jelenben él: ha valakinek gondja van, rögtön megpróbál segíteni - és számára a megoldás mindig egyszerű. Mert Punky Down-szindrómás.

A Monster Animation rajzfilmsorozatát most megvásárolta a Target Entertainment és az egész világon értékesíti. Bevételeinek 50%-ával a brit Down Syndrome Education International munkáját támogatja (az ő anyagaik már eddig is gyakran szerepeltek az érintôn, pl. az integrációval, az olvasástanulás elméletével és gyakorlatával vagy a Down-szindrómás gyereket nevelő családok életkörülményeivel kapcsolatban).

Ebben a részben Punky beteg anyukáját ápolja: gondoskodik róla, hogy a lakásban mindenki csendben legyen, míg pihen:

Magyar szöveg híján angolul megy, így viszont hallhatjuk a főhős eredeti szinkronhangját, Aimee Richardsont, aki maga is Down-szindrómás.

Magyarországon 340 támogató szolgálat működik. Ezeknek a célja elsősorban az, hogy személyre szabott segítséget nyújtsanak a különböző fajta fogyatékossággal élő társainknak (és a fogyatékos gyereket nevelő családoknak) abban, hogy életvitelük a lehető legközelebb álljon ahhoz, amit "normálisnak" érzünk: hogy el tudják magukat látni, tudjanak tisztálkodni, főzni, tiszta lakásban élni, tiszta ruhában járni, bevásárolni, közlekedni, szórakozni, kapcsolatokat ápolni, hivatalos ügyeket intézni - magyarán hogy az illető (család) a társadalomba jobban be tudjon illeszkedni, mint az adottságai(k) azt lehetővé tennék. A rászorulók ezekért a szolgáltatásokért általában jövedelemtől függő térítést fizetnek (vannak térítésmentes szolgáltatások is), amit az állami költségvetés egészít ki a szolgáltatás folyamatos fenntartásához szükséges mértékben.

A 2012-es költségvetési törvényben ezeknek a támogató szolgálatoknak a finanszírozására a 2011-es költségeknek a 60%-át irányozták elő. A drasztikus forráscsökkenés azzal járhat, hogy akár 170-200 szolgálat működését kell beszüntetni, 700-1000 szociális szakdolgozó munkanélkülivé válik és veszélybe kerül 12-14 000 (!) szociálisan rászorult fogyatékossággal élő személy ellátása, valamint azoknak a szolgáltatásoknak a fenntartása, amelyekre ezentúl - segítség híján - nem tudnak eljutni.

A támogató szolgálatok ellehetetlenítése ellen aláírásgyűjtésbe kezdtek. A petíció aláírható itt (innen származnak a fenti számadatok is).

kép innen

A Nemzetközi Babahordozó Hét alkalmából szombaton 10:15-től a Csepeli Hordozós Klubban a különleges babák hordozásáról beszélgetünk (a témáról az érintőn itt és itt volt szó). Az egész nap programja a következő:

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa szerint itt lenne az ideje újra átgondolni a Down-szűréssel kapcsolatos vélekedéseinket és gyakorlatunkat - annál is inkább, mert az egyszerű és veszélytelen, mégis biztos eredményt adó vértesztet már kidolgozták és akár hónapokon belül széles körben elérhetővé is válik (az USÁ-ban), azaz az eddiginél több várandós fog abba a helyzetbe kerülni, hogy döntenie kell.

Tóta W. Árpád írt egy publicisztikát arról, hogy miként vélekedik Dörner György pályázatáról, színházigazgatóvá válásáról, leendő színházáról. Az érintőn pedig azért lesz belőle téma, mert közben az is kiderül, miként vélekedik a Baltazár színház tagjairól, az értelmi fogyatékosokról, a sérültekről, rászorulókról, hátrányos helyzetűekről általában. Nem lesz téma Dörner, Csurka, Tarlós, nem lesz téma az Új Színház, a színház úgy általában, a Fidesz, a napi politika - sem most, sem máskor. De még csak Tóta W. sem. Most az a téma, hogy mennyire nem jó poén a Baltazár színészei-értelmi fogyatékosok-sérültek körével illusztrálni, hogy mennyire hülye is az, akit mi nem szeretünk.

Elektronikus aláírásgyűjtés a Down világnap hivatalos elismertetéséért az ENSZ-ben - okt. 16-ig!!!

UPDATE: A hivatalos aláírásgyűjtés a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség honlapján folyik! Aki az ipetitions-on írt alá, annak nagyon szépen köszönik és arra kérik, írja alá a hivatalos változatot is.

A Nemzetközi Down Szindróma Szövetség - és sok más szervezet a világ minden tájáról - kampányt indít, hogy március 21.-ét, a Down-Szindróma világnapját hivatalosan is elismertessék az ENSZ naptárában, ezért arra kérik a tagállamokat, hogy indítványozzák ezt a 2011-es Általános ENSZ Közgyűlésen.

A fogyatékkal élők közül az értelmi sérülteket éri a legtöbb hátrányos megkülönböztetés és ők a leginkább szegregált csoport. A Down-szindrómások az arcukon hordják fogyatékosságuk bélyegét és már évszázadok óta elutasításba ütköznek.

A világon körülbelül 6 millió Down-szindrómás él. Hogy felhívjuk a figyelmet a helyzetükre és hogy nagyobb megbecsülésben élhessenek, a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség március 21.-ét (3.21.) a Down-szindróma világnapjává nyilvánította. A dátum szimbolikus: arra utal, hogy a Down-szindrómások három 21-es kromoszómával rendelkeznek.

2006 óta több, mint 60 ország fáradozik azon, hogy ezt a dátumot a emlékezetessé tegye: programok százait szervezik, hogy javítsák a Down-szindrómások életminőségét, felhívják a figyelmet emberi jogaikra és lehetőséget adjanak nekik a megszólalásra.

A Down-szindrómások, a velük élők és velük dolgozók hangja minden évben egyre hangosabb lesz. Az érdekképviseletek felszólaltak és állást foglaltak az iskolákban, az egyetemeken és a parlamentekben, a különböző programok pedig egyre nagyobb médiafigyelmet kapnak, így még több embert érnek el.

Ha az ENSZ is elismeri ezt a dátumot, remélhetőleg még több országban tartják majd a világnapot, különösen azokban, ahol a Down-szindrómások még mindig a perifériára szorulnak és intézetekben élnek, így ők is érvényesíthetik majd emberi jogaikat. Az intézkedés megfelel a Fogyatékossággal élők jogairól szóló ENSZ egyezmény 8. cikkében említett figyelemfelhívásnak.

A petíció (a fenti szöveg angol változata) aláírható az ipetitons oldalán, illetve a kezdeményező Down Syndrome International honlapján is (utóbbinál egy másik szöveget írhatunk alá, de a cél ugyanaz).

Három hetes szakmai gyakorlatra utazik ma Spanyolországba négy Down-szindrómás fiatal és egy gyógypedagógus, hogy betekintsenek a spanyol példába, mely szerint a fogyatékkal élőket kell és lehet munkába integrálni. A résztvevők közül ketten a szakmájuknak megfelelően parkgondozásban fognak tevékenykedni, ketten pedig egy fogyatékkal élőket foglalkoztató vállalatnál kapnak munkát. A kiutazás előtt a résztvevők felkészültek az utazásra, a külföldi környezetben várható hatásokra, a munkahelyi viselkedési szabályokra, és még néhány spanyol kifejezést is megtanultak. A gyakorlaton való részvételi lehetőség már önmagában is egy kis lépés afelé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatása egy teljesen elfogadott és természetes jelenséggé váljon a köztudatban.

Kép, szöveg és további infó: szabolcs online

Az USÁ-ban október a "Down Syndrome Awareness" hónapja. A National Down Syndrome Society kezdeményezéséhez más szervezetek és magánszemélyek is csatlakoznak, akik osztoznak a célban, hogy eloszlassák az előítéleteket, helytálló információkat közvetítsenek és felhívják a figyelmet arra, hogy milyen lehetőségek rejlenek valójában a Down-szindrómások életében.

Az "awareness" odafigyelés és tudatosság is. Ez a hónap arról szól, hogy vegyük észre: a Down-szindrómások köztünk élnek és velünk szeretnének élni. Arról szól, hogy egy hónapig ne hessegessük el a kérdéseket, hanem keressük meg rájuk a válaszokat.  Arról szól, hogy jobban megismerjük a Down-szindrómásokat és a Down-szindrómát, elengedjük a félelmeinket, az előítéleteinket, és el merjük fogadni őket - és magunkat.

Elsőnek remek dolog lenne, ha itt közösen egy frappáns nevet tudnánk adni ennek a hónapnak. Jó lenne, ha a névben benne lenne mindhárom tartomány: tudunk róla, tudjuk, mi az és odafigyelünk. Olyasmi kellene, amibe az ismeretterjesztést éppúgy beleértjük, mint az érzelmi közeledést és az elfogadást.

Noszarajta, akár itt, akár a Facebookon! Gondolkozzatok rajta, beszélgessetek róla - ha nevet nem is találunk, egy-egy téglát ezzel is lerakunk.

A fotón Conny Wenk 2012-es fotónaptárának címlapja látható.

A házikót meg Zdenek Miler figurái építik :)

Igazak vagy hamisak-e az alábbi állítások:

1. Az IQ-t a mentális teljesítőképesség mérésére használják.

2. A Down-szindrómás gyerekek IQ-ja a korral csökken: minél idősebbek, annál alacsonyabb az IQ-juk.

3. A Down-szindrómás gyerekek mentális teljesítőképessége folyamatosan nő: minél idősebbek, annál többet tudnak és több mindenre képesek.

Aki mindhárom kérdésre igennel válaszolt, annak az a jutalma, hogy nem kell elolvasnia a posztot. A többiek foglaljanak helyet.

Az IQ-t eredetileg azért találták ki, hogy a mérésével meg tudják állapítani az egyes gyerekekről, hogy mentálisan egy szinten haladnak-e a kortársaikkal. Ehhez csak annyi kell, hogy a gyerek teljesítményét összehasonlítsuk az életkorának megfelelő átlagteljesítménnyel, pontosabban hogy meghatározzuk, az ő teljesítménye hány éves átlagteljesítménynek felel meg - ez a mentális kora. A mentális kor és az életkor hányadosát százzal megszorozva megkapjuk az IQ-t. Ha egy hatéves a hatévesek szintjén teljesít, akkor az életkora és a mentális kora megegyezik, az IQ-ja így kereken 100 lesz. Ha hatévesen a négyéves szintet hozza, akkor (4/6x100=) 66 az IQ-ja, ha a hétévest, akkor (7/6x100=) 116.

Namost.

Ha négyéves szintet hozó hatéves (IQ=66) nyolcéves korára öt éves szintet ér el , akkor egyrészt nyilvánvalóan fejlődött, okosodott, másrészt azonban a kortársaitól való lemaradása nőtt, így az IQ-ja csökkent (5/8x100=62,5). Ha tizenegy éves korára éri el a hatéves szintet, akkor megint csak fejlődött, tanult, ügyesedett - és megint csak nőtt a lemaradása (IQ=55). Tehát az IQ valóban csökken, miközben a mentális teljesítőképesség folyamatosan növekszik.

Ugyanakkor.

Most nem térnék ki részleteiben arra, hogy mit jelent az IQ és mit nem, de annyit muszáj megemlíteni, hogy részben eleve hajlamosak vagyunk túlbecsülni a jelentőségét, másrészt a Down-szindrómásokkal kapcsolatban kifejezetten az a tapasztalat, hogy egyéb képességeikkel meglepő mértékben képesek kompenzálni a megértési nehézségeket, így az IQ náluk különösen alkalmatlan annak megjóslására, hogy hogyan fognak boldogulni. (Normál populációnál is inkább az iskolai teljesítmény jósolható meg belőle, mint az életben való boldogulás.)

Hát így valahogy.

kép innen, grafikon innen

Megjelent egy cikk a Waldorf iskolákról, de nem a cikkről és nem a Waldorf-módszerről fogok írni. Hanem egy nagyon érdekes érvről, amit nem csak a Waldorffal, hanem a kötődő neveléssel szemben is fel szoktak hozni: "A módszernek azonban van egy nagy hátulütője, mégpedig az, hogy sajnos egyszer szembe kell nézni az élettel. (...) A Waldorf-iskola kiegyensúlyozott, boldog gyermeket nevel, szinte minden kisiskolásnak ezt kívánná az ember, de ez a világ sajnos nem waldorfos elvek szerint működik."

Nem gúnyból írtam, hogy érdekes, szerintem tényleg az, több szempontból is.