Ebben a sorozatban azokról a - főként egészségügyi - problémákról lesz szó, amelyek a Down-szindrómásokat nagyobb arányban érinthetik, mint a többi gyereket. Ezek nem orvosi leírások a betegségekről, hanem gyakorlati információk, elsősorban az alapján válogatva, hogy a DS gyerekek szülei (és ismerőseik) mit találhatnak hasznosnak: melyik probléma mit jelent, milyen következményekkel járhat egy gyerek fejlődése szempontjából és milyen lehetőségek vannak az állapot javítására. Ez azt is jelenti, hogy ezek a bejegyzések csak tájékoztató jellegűek, nem adnak teljes körű leírásokat, és semmiképpen nem alkalmasak arra, hogy ezek alapján saját magunk határozzunk meg diagnózisokat és terápiákat! Minden problémás esetben keressük fel a szakorvost!

A DS gyerekeket érintő leggyakoribb egészségügyi (de valójában az egészségen messze túlmutató) probléma a halláscsökkenés és - a gyakran ennek a hátterében is álló - középfülgyulladás, holtversenyben az alvás közbeni légzéskimaradással (obstruktív alvási apnoé). Az AAP (itt és itt ismertetett) ajánlásában felsorolt adatok szerint hallásproblémákkal a Down-szindrómások 75%-a küzd, Libby Kuminnak a DS gyerekek kommunikációjáról írt könyve szerint (amely ennek a bejegyzésnek elsődleges forrása) a vezetéses halláscsökkenés előfordulását 65-80%-ra becsülik a körükben.

A DS gyerekek hallásvizsgálata javasolt születés után, három-négyéves korig félévente, majd évenként. A hallásvizsgálat során megállapítják, hogy hány decibelnyi az a leghalkabb hang, amit a gyerek még jól hall. A dB a hang erősségét jelenti, tehát minél magasabb az audiogrammon feltüntetett érték, annál hangosabb hangokat hall jól, vagyis annál súlyosabb a halláscsökkenése. 15 dB-ig terjed a normál hallás tartománya. 15-30 dB között enyhe halláscsökkenésről beszélünk, ekkor a gyerek a magánhangzókat jól hallja, de a mássalhangzókat nem minden esetben tudja tisztán kivenni. Gondot okozhat a beszéd megértése háttérzaj esetén is. (Egy óvónő hangja általában csak néhány dB-lel hangosabb, mint az alapzaj: mérések szerint 62-64 dB a 60 dB-es hátérzajban.) 30-50 dB között a halláscsökkenés közepesnek tekinthető. Ekkor a normál hangerejű beszédet már nehezebb lehet megérteni és hallókészülékre is szükség lehet. 50-70 dB között a halláscsökkenés súlyosnak tekinthető, és ahhoz, hogy a gyerek hallja és elsajátíthassa a beszédet, hallókészülékre van szüksége. (A halláscsökkenés különböző fokozatairól részletesebb leírás itt, a hallásvizsgálat módjairól pedig itt.)

audiogramm

 


A halláscsökkenés lehet vezetéses, idegeredetű vagy a kettő kombinációja (kevert). A vezetéses halláscsökkenés azt jelenti, hogy mechanikus akadály (jellemzően középfülgyulladás vagy a dobhártya mögött felgyűlt folyadék pangása) miatt a hang légvezetése akadályozott. (Ebben az esetben a csontvezetéses hallás ép.) A DS gyerekeknél ez azért gyakoribb, mert hallójáratuk, Eustach-kürtjük vékonyabb, görbébb lehet, így a folyadék kisebb eséllyel tud távozni. Közismert, hogy szoptatott gyerekeknél ritkább a középfülgyulladás - ha a baba cumisüvegből eszik, akkor is tartsuk úgy, hogy a füle magasabban legyen, mint a szája. Azoknak a DS gyerekeknek, akiknek gondjuk van a hallással, többnyire enyhe vagy közepes vezetéses halláscsökkenése van.

Az idegi halláscsökkenés azt jelenti, hogy a probléma "beljebb" van, a belsőfülben, a hallóidegben vagy az agyon belüli hallópályákban. (Ebben az esetben a csontvezetéses hallás is ugyanolyan csökkent mértékű, mint a légvezetéses). Ez a fajta halláscsökkenés - a vezetésessel szemben - nem változó mértékű és bizonyos frekvenciák (bizonyos hangok) hallásának nehézségét okozhatja. Ilyen típusú halláscsökkenésnél gyakran hallókészülék használatát javasolják.

A nyelvi készségek tipikusan a halláson keresztül fejlődnek. A középfülgyulladás és a nyelvfejlődés összefüggéseit vizsgáló 75 tanulmány metaanalízise azt mutatta, hogy azok a gyerekek, akik gyakran kapják el ezt a betegséget, rosszabbul teljesítenek beszédértésben és beszédprodukcióban is. Mivel ezzel ilyen gyakran van probléma (állandóan vagy időlegesen) érdemes a vizualitásra mindig nagy hangsúlyt fektetni: használjunk kézjeleket, gesztusokat, képeket, feliratokat (a korai olvasástanulásról lásd ezeket a bejegyzéseket.) Legtöbben a halláscsökkenéssel küzdő Down-szindrómások közül is beszéddel kommunikálnak elsősorban, de a megszokottnál hosszabb időre lehet szükségük, míg a kézjelekről átváltanak a beszédre. Súlyos halláscsökkenés esetén alaposan meg kell fontolni - a szakemberek bevonásával -, hogy melyik kommunikációs csatorna működhet a leghatékonyabban.

A vezetéses halláscsökkenés nem csak azt jelenti, hogy a gyerek csak hangosabb hangokat hall jól, hanem azt is, hogy a hallása nem konzisztens, hol jobb, hol rosszabb, a következetlen ingerek alapján pedig nem tudja megtanulni, mely hangokra kell figyelni és melyik mit jelent - legyen szó akár az ajtócsengőről, akár egy-egy szó hangjairól. Így aztán a beszédhangokat megtanulni sem tudja: a nem hallott hangokat az ejtett szavakból is kihagyja. Előfordulhat, hogy a hallott utasításokat azért nem teljesíti, mert annak, amit valójában hall belőlük (néhány hangot kihagyva, néhány helyett másikat hallva), semmi értelme nincs.

A fülgyulladást rendszerint antibiotikumokkal kezelik, a pangó folyadék elvezetésére pedig apró csövecskét, "tubust" ültethetnek be, ha a fül-orr-gégész szakorvos ezt indokoltnak látja. A tubus beültetése jelentősen javíthatja a hallást. A Down-szindrómás gyerekek esetében nem lehet ugyanazt a protokollt alkalmazni a fülgyulladások kezelésére, mint az átlagos fejlődésű gyerekeknél. Egy 2001-es kutatás szerint, ha a DS gyerekeknél születéstől kezdve intenzíven (3-6 hónaponkénti vizsgálattal) figyelik a fülgyulladás és a folyadékfelgyülemlés előfordulását, a gyulladásokat agresszíven kezelik és szükség esetén tubussal vezetik el a folyadékot, lényegesen jobb hallási eredményeket érnek el az egyébként szokásosnál.


kép innen

adatok forrása Libby Kuminnál