Hallie Levine Sklar nem lepődött meg, amikor kisbabáját pár perccel a születése után elvették tőle: az ultrahang vizsgálat már méhen belül kimutatta, hogy bélelzáródása lehet, ami miatt azonnal meg kell vizsgálni. A vizsgálat megerősítette a diagnózist és a kislányt meg kellett műteni. De az újszülöttgyógyász nem csak ezt a rossz hírt közölte velük a szülőszobán. Johanna a Down-szindróma jegyeit viselte.
- Ha tudtuk volna, elvetetjük - roskadt össze az újdonsült apuka. Az orvosok bólogattak.
A szülők gyakorlatilag semmit sem tudtak a Down-szindrómáról, azon kívül, hogy bizonyos egészségügyi problémákkal jár és hogy 50 éve még az ilyen gyerekeket intézetekbe zárták. (A 34 éves anya kérte a magzatvízvizsgálatot, de nem végezték el nála, annyira tökéletes volt minden lelete.)
Az anyuka első éjjel altatóval sem tudott aludni, ezért lement az újszülött intenzív osztályra a babához. A kislány teste tele volt csövekkel és hangosan sírt. A nővérek egy takaróba csomagolva odaadták az anyjának, akinek a karjaiban elcsendesedett, majd el is aludt.
- Tudja, hogy maga az anyukája - mondták a nővérek. De Hallie ekkor még idegenként tekintett a gyerekére. És hogy ez megváltozott, csak a babának és magának köszönhette.
A kislányt megműtötték és a szülők azt remélték, hogy ezek után megnyugodhatnak, de a babájuk a kórházban nem baba volt, hanem esettanulmány a 21-es triszómiáról. Naponta kétszer bevonult hozzá a rezidensek hada és bemutatót tartottak nekik a kislányon a Down-szindróma jellegzetes jegyeiből. Még az inkubátorra sem a nevét írták fel, mint a többi gyereknek, hanem csak ezt a diagnózist.
- Nem is olyan rossz ez - nyugtatta őket az egyik orvos - némelyikük még a wc-t is megtanulja használni és felöltözik egyedül.
A szülők azonban napról napra jobban megszerették a babát, felfedezték benne saját vonásaikat és büszkén nézték az orvosok és nővérek döbbenetét, hogy a pici a műtét utáni első napon kihúzta a csövet az orrából. A szülők ezt jelnek vették, hogy Johanna harcosnak született, aki megküzd a rá vetített sztereotípiákkal.
Egy biztos: a szülei sztereotípiáit már le is győzte.
Az író anyuka beszámolója az eseményekről és az érzéseiről itt olvasható.
