érintő

(Schmiedt Balázs honlapja-› szüleim gondolatai -› Apa gondolatai)

"Az 1970 és 2002 közötti 32 évben magzati korban 668 Down-kóros esetet szűrtek ki, a többségüknél a szülők az abortusz mellett döntöttek,

és csak 15 baba megszületését vállalták, tudva, hogy beteg."
(weborvos
Népszabadság Online)

Legtöbben azt gondoljuk, hogy el tudjuk képzelni, milyen egy sérült gyerek a családban, milyen borzasztó lenne, ha pl. Downos gyerekünk születne. A testvéreire nem maradna elég idő, a házasságunk tönkremenne, karrierünk nem is lehetne, folyamatos küzdelemben, kudarcban, lemondásban és szégyenben élnénk. Hallani néha, hogy az ilyen gyerekek sokkal több szeretet tudnak adni, de mi van, ha ezzel csak a szerencsétlenül járt szülők próbálják vigasztalgatni magukat és egymást? Különben is, mi örömöt adhat egy "ilyen" gyerek csimpaszkodása?

Nem is vesszük a fáradságot, hogy tényleg utánajárjunk, hogyan is élnek az ilyen családok. Főleg nem vesszük a bátorságot, hogy belegondoljunk: talán teljesen téves elképzeléseink vannak, talán észre sem vettük, mennyire korlátoltan közelítjük meg a kérdést: Legyen gyerekünk, de lehetőleg ne zavarjon túl sok vizet, élhessünk szinte úgy, mintha nem is lenne, de mások előtt azért büszkélkedhessünk vele, hogy minden ismerős gyereknél hamarabb kezd járni és varázsütésre lesz szobatiszta, hogy milyen kivételes tehetség, jó tanuló, valóságos zseni, milyen jó állása van, milyen sokat keres, milyen szép gyerekei vannak stb. Közben egész idő alatt fogalmunk sincs, mire megy ki az egész. Mint Lázár Ervin Hétfejű tündérében, az utolsó pillanatig nem vesszük észre, hogy végig rosszul értelmeztünk mindent, vakok voltunk és ostobák.

Amikor megszületett a kislányom és láttam, hogy Downos, még az is eszembe jutott, hogy milyen szerencsések, akik képesek az abortusz mellett dönteni - én 36 évesen nem kértem a genetikai vizsgálatot, mert nem tudtam volna azt mondani, hogy öljék meg a kisbabámat.* Féltem nagyon a Down-szindrómától (végig küzdöttem az érzés ellen, hogy ez a baba DS), de nem dönthettünk másképp, mint hogy mindenképpen megtartjuk - és próbáltam hinni benne, hogy "nem lesz semmi baj." (Ismerek olyan szülőt is, aki azt mondja, örül, hogy nem tudta, hogy DS lesz a gyereke, mert ha tudta volna, elveteti - és soha sem tudta volna meg, mit veszít.)

Bizony sírtam, mikor megszületett, gyászoltam, de nem is igazán tudtam, hogy mit gyászolok. Talán a régi, korlátolt világomat kellett elbúcsúztatnom, kidobni az ócska kacatmeggyőződéseket, kisöpörni a pókhálós, poros sarkokból a döglött érzéseket. Egész éjjel, egész nap sírtam. És sírtam másnap is és azután is. Olyan dagadt volt a szemem, hogy visszahőköltem, amikor a mosdó fölött véletlenül a tükörre néztem.

De közben már kezdtem látni. Láttam, hogy ez az a csodakislány, akit már 9 hónapja szeretek és várok - ő ugyanaz, csak az én gondolataim és érzéseim változtak meg - de hát mi bajom van nekem? Ahogy pedig nőtt, még nagyobbra nyitotta a szemem. Ma is naponta megdöbbent bennünket a kedvességével, bizalmával, finom ragaszkodásával, mókás ötleteivel, ügyességével. Ha annak idején láthattam volna, hogy milyen fantasztikus kis teremtés lesz ilyen idős korára! És ezt nem mutatja ki semmilyen teszt: DS, de nem olyan, mint amilyennek képzeled! (Még akkor sem, ha véletlenül ismersz DS embereket: köztük még nagyobb egyéni különbségek vannak, mint az átlagpopulációban.) Eleven, érdeklődő, okos, ügyes kislány, különleges ajándék - és nem az a különlegessége, hogy Downos.

(kép innen)

Igen, sok idő és pénz egy fogyatékos gyerek fejlesztése. De melyik gyerekre nem kell sok idő és pénz? Kire nem lehetne még többet szánni? Igen, van, ahol az apa kilép a helyzetből (mert ő ki tud), bár ez korántsem annyira jellemző, mint hisszük. És sajnos ehhez sem kell "betegnek" lennie a gyereknek. És a testvérek? Lehet, hogy épp a DS testvérüktől tanulják meg azokat a dolgokat a szeretetről és az elfogadásról, a világ gazdagságáról, amik nélkül nem lehetnének boldogok.

Sokan azt gondolják, hogy a sérült gyerek valamiféle büntetés, sorscsapás, és ha lehet, nyilván jobb elkerülni. Persze vannak nehézségek, de kinek az életéből hiányoznak? Azt is tudom, hogy vannak, akik jóval nehezebben élik meg a gyerekük különleges igényeit, mint mi a sok támogató rokon és barát között a jól fejlődő gyerekünkkel, egymás szeretetére támaszkodva. Nem akarom lekicsinyelni az ő erőfeszítéseiket és nem akarom letagadni azt sem, hogy más lett a mi életünk is (lehet, hogy tényleg nehezebb), hisz épp ez a lényeg.

Én nem vagyok olyan bátor, mint azok, akik pl. örökbe fogadnak DS és/vagy autista gyerekeket, nem is egyet. Azt hiszem, ha ismét ilyen helyzetbe kerülnék, az új ismeretlentől megint félnék, egy másik speciális igényű gyerek felnevelését újra félve vállalnám fel. És persze azt sem tudom, mi lesz a lányunkkal és velünk 20-30 év múlva - vagy legalább is nem élek abban az illúzióban, hogy ezt egyáltalán tudni lehet.

Mégis azt gondolom, hogy csodálatos ajándékot kaptam és szánalmas bolond lettem volna, ha elutasítom. Úgy jártam, mint a rácpácegresi csúnya gyerek, aki az ostoba hadakozás után a felkelő nap fényénél "a világ legjóságosabb tündérét" látta meg.

* Nem érzem magam feljogosítva, hogy mások életébe beleszóljak, a döntéseiket megítéljem vagy elítéljem. Magamról beszélek.