érintő

A segített szobatisztaságról korábban egy hosszú sorozat szólt, ezúttal kifejezetten a sérült csecsemők szülei számára fontos szempontokat próbáltam összegyűjteni. (Konkrétan a Down-szindrómásokra vonatkozó adatokat és körülményeket említem, de ezek közül nagyon sok vonatkozhat másokra is.) Igazából a problémát az jelenti, hogy bár ők azok a gyerekek és szülők, akik számára a segített szobatisztaság (EC) mindenkinél több pozitívumot tartogat, és ők azok, akik számára mindenki másnál jobban megtérül a szemléletváltásra fordított energia - egyben ők azok is, akik ennek az energiának leginkább híján vannak. "Van elég bajuk e nélkül is."

Ha sérült baba születik vagy születésénél sérül egy baba, a szülőket ez többnyire érzelmileg is megrázza és az ismeretlen helyzet miatt viszonylag gyorsan viszonylag sok információt kell szerezniük, feldolgozniuk, értékelniük; viselkedésükön, gondolkodásukon, érzéseiken általában gyorsan és sokat kell változtatniuk. Utána kell járniuk, milyen lehetőségeik vannak, ezek közül (jó esetben) választani kell: elkezdődik a mozgás, az érzékelés, a kommunikáció fejlesztése, a tornák, a feladatok. Ebben a helyzetben kevesen érzik csábítónak a kihívást, hogy még valamivel kapcsolatban pont most tanuljanak gyökeresen új dolgokat és próbáljanak ki egy új módszert valamiben, amiben nem muszáj.

Mik azok a pluszok, amik miatt mégis megéri számukra már néhány hetes kortól megismerkedni a segített szobatisztasággal?

A tegnap elkezdett történet folytatása, amelyben "Bálint" szülei mozgássérült fiuknak keresnek iskolát.

A szülők úgy látták, ha már iskolát kell váltani, nem ártana olyat találni, ahol mozgásfejlesztésre is van lehetőség, mert ennek hiánya eléggé meglátszott Bálinton. Ilyen iskola azonban nincs Márványos kicsi megyéjében. Más megye nem láthatja el, marad Budapest. Szerencsére itt két intézmény közül is lehetett választani. Az egyik a már ismerős nagyhírű. Mivel a másik még rosszabbnak látszott, a szülők újra felkeresték őket. Fogadták is Bálintot, csak egy adminisztrációs apróságot kellett elintézni, a szakértői bizottságtól egy papírt kérni, hogy hivatalosan kijelölik ezt az intézményt.

Hamar kiderült, hogy ehhez új vizsgálat kell, mert az előző iskola integráló volt, ez pedig szegregált. Az első vizsgálati időpontról az autó lerobbanása, a másodikról az ekkor szerzett meghűlés miatt maradtak le, végül nem sikerült új szakvéleményt szerezni. Közben a közlekedési nehézségek miatt (kocsi a szervizben) arra kérték az intézményt, hogy átmenetileg bentlakóként gondoskodjanak Bálintról. Amikor első alkalommal mozgásfejlesztésre került a sor, annyira megerőltették a térdét, hogy bedagadt és a háziorvos röntgenre küldte, mert azt gondolta, eltört. Szerencsére a gyanú nem igazolódott, de kiderült, hogy a lábát mindenféle bemelegítés nélkül mozgatták meg és mivel a térdét nem tudta teljesen kiegyenesíteni, ráültek. A szülők azért nem tettek panaszt, mert ekkor a szakértői vélemény hiányában a fiút úgyis kitették az iskolából. A tanév végén magántanulóként sikerült levizsgáznia a szomszéd falu iskolájában.

Nagyon nehezen írtam meg ezt a posztot.

Facebookos kommentben egy apa leírta egy fél mondatban, hogy nem tudja a sérült fiát megfelelő iskolában elhelyezni, bentlakásosba meg nem akarja, ezért gyámságba akarják venni. Egy anya azt írta, hogy havi 100 000 Ft büntetést szabott ki rá a jegyző, mert nem hajlandó a (szintén sérült) gyerekét a szakértői bizottság által kijelölt intézménybe adni - ahol a szeme láttára ütött meg a gondozó egy gyereket.

Azt gondoltam, ezek annyira brutális dolgok, az érintett szülők annyira egyedül vannak a kiszolgáltatottságukkal, a közvélemény annyira nem tudja, hogy ettől igazán nehéz a sérült gyerek nevelése, ezek a gyerekek annyira védtelenek, - még attól sem kell tartani, hogy ha kiderül, mi történik velük, botrány lesz - hogy egy posztban megírok egy pár ilyen esetet, csak hogy kicsit törjem a jeget. Megkértem a szülőket, írják meg nekem a részleteket.

Hát, nem először fordul elő velem, hogy beugrok egy tóba és csak aztán jövök rá, hogy hohó, úszni meg nem tudok. Két szülő is megtisztelt a bizalmával és megírta, mi történt velük, csatolta a dokumentumokat, szakértői jelentéseket, újságcikkeket, részletes dokumentációkat, levelezéseket. Átfutottam őket - és egy napig rosszul voltam. Fizikailag. A fájdalom minden gondolatot kiradírozott a fejemből, hogy megússzam a szembenézést azzal, hogy ilyen van és létezik. Mi a mentsége ennek az egészséges és ép társadalomnak, hogy a gyerekeiket szerető, értük küzdő szülőket kiveti magából? A sérülés megváltoztathatatlan tényét is könnyebb elfogadni és együtt élni vele, mint ezeket a dolgokat megélni.

És igen, én gyenge vagyok ehhez. Hetek teltek el, míg újra bele tudtam nézni az anyagba.

Most már viszont úgy érzem, a szülőknek tartozom annyival, hogy megírom a történetüket. Nem oknyomoztam, nem kérdeztem meg a másik feleket, de elolvastam, amiket írtak, így egyoldalúnak semmiképpen nem nevezhető az információ. És amit én legfontosabbnak tartok, az az, hogy ezek a családok mit élnek át. Lehet, hogy pár havi munkával össze tudnám szedni és fel tudnám sorolni azokat a lépéseket is, ahol ők hibáztak vagy mulasztottak (Van itt valaki, aki a gyereke születése előtt alapos elméleti és gyakorlati képzést kapott a sérült gyerek nevelésével járó adminisztrációs, hivatali, orvosi, fejlesztési, oktatási, jogi, kommunikációs, konfliktuskezelési és egyéb ismeretekből?), de ez nem változtatna azon a valóságon, amit ők átélnek. Én nem is azt akarom előadni, hogy íme, a szenteket meghurcolják. Közönséges, hétköznapi családok, olyanok, mint a tied, közönséges, hétköznapi emberekkel, olyanokkal mint te meg a gyereked. Velük történnek ezek a dolgok.

Bálint* születési sérülés következtében mozgássérült. A szakértői vélemény szerint járni csak nehézkesen, járókerettel tud, térdeit nem tudja kiegyenesíteni. Finommozgása gyenge, látása "1 m-es távolságban sem tökéletes". Testi és értelmi fejlődése korának megfelelő, bár a mozgásfejlődés zavarai miatt logikai részképességzavarai vannak: a matematika és a nyelvtan tanulásában igényel segítséget. Szüleivel és testvérével együtt egy vidéki kistelepülésen, Márványoson* él.

Aki sérült gyereket nevel, tudja, hogy általában már a megfelelő óvoda megtalálása sem könnyű, mert az igényeink nagyok: a gyerek fejlődjön minimum úgy, mint otthon (de legalább ne romoljon az állapota), ne bántsák, és ne zárják ki a tevékenységekből, a közösségből. Bálint is két óvodát próbált ki, de ezek a feltételek igazából csak a -  másik megyében levő - Korai Fejlesztőben teljesültek. A második óvoda egyébként egy nagy hírű, bentlakást is nyújtó intézményhez tartozott, amelynek tulajdonképpen már az iskolájába jelentkeztek, csak "bemelegítésképpen" ajánlották nekik az óvodát. Itt azonban olyan mértékben romlott a kisfiú állapota (ráadásul a szülők személyes látogatásaik alkalmával is úgy látták, hogy nem kap megfelelő ellátást), hogy úgy döntöttek, sem nagyhírűékből, sem a bentlakásból nem kérnek többet.

Némi csatározás, államtitkári és egyéb felső közbeavatkozások után Bálint végül a helyi általános iskolában kezdhetett tanulni - integráltan. Ha ekkor hallottam volna róluk, azt mondanám, nehéz út volt, de végre rendeződtek a dolgok, itt a hepiend. Márványos azonban kicsi falu, kicsi iskolával, ahol csak alsó tagozat van. Újra iskolát kellett keresni. (Valaki azt hitte, azért van a Szakértői bizottság, hogy intézményt javasoljon, a szülő pedig a bőség zavarától megittasodva rábökjön a minden szempontból legjobbra: ahol nyitottan, konstruktívan - ad abszurdum szeretettel - várják a gyereket, a fejlődéséről, testi-lelki jóllétéről gondoskodni tudnak és a Hold-Föld távolságnál kicsit közelebb van?)

A történet végéért ide kattints.

* A nevet és a helyszínt megváltoztattam.

Egy informatív, lényegre törő, okos riportot ajánlok most a tanulásban akadályozott gyerekekről és az oktatásukról. Ilyen kevés helyen ilyen sok releváns, közérthető információval ritkán találkozik az ember. És közben még az is kiderül, miért jó az integráció azoknak is, akik közé integrálják a "gyengébbeket". Nem csak azért, mert tőlük is lehet tanulni valami fontosat, hanem azért is, mert az az iskola, ahol a "másféle" gyerekeknek van helye, egyszerűen jobb hely a kevésbé másféle gyerekek számára is:

"A differenciált oktatásban a pedagógus érezteti a diákokkal, hogy teljesen természetes az, ha különbözőek, és ha hibáznak a tanulási folyamat során, hiszen azért járnak az iskolába, hogy megtanulják a tananyagot. A helyes attitűd az iskola részéről az, hogy alapvetően motiválni akar, és nem tetten érni, hogy hol téveszt a gyerek. A pedagógus kötelessége figyelni és - preventíven megelőzve a hibázást - segíteni a tanulót. Ha ez teljesül, akkor a kicsik számára is természetes lesz, hogy senki sem egyforma, és nem kell a társukat kicsúfolni azért, mert valamiben gyengébb képességű."

Teljes cikkért klikk ide.

26. cikk: Az oktatáshoz való jog

1. Mindenkinek joga van az oktatáshoz. Az oktatásnak ingyenesnek kell lennie, legalább alapfokon. Az alapfokú oktatásnak kötelezőnek kell lennie. A szakképzésnek általánosan elérhetőnek kell lennie, a felsőoktatásnak pedig képességeitől függően mindenki számára elérhetőnek kell lennie.

2. Az oktatás célja az ember személyiségének teljes körű fejlődése valamint az emberi jogok és alapvető szabadságjogok erősítése. Segítenie kell a nemzetek, etnikai és vallási csoportok közötti megértést, toleranciát és barátságot és támogatnia kell az Egyesült Nemzetek tevékenységét a béke fenntartására.

3. A szülők elsődleges joga megválasztani, hogy gyermekeik milyen oktatásban részesüljenek.

(Kiemelések tőlem, saját fordítás ez alapján, kép innen)

Ha sajátos nevelési igényű gyerekünk van, az életnek sok olyan területén találkozhatunk kihívásokkal, ahol mások simán végigfutnak. Nem csak a mozgással, beszéddel, táplálkozással, de akár a játékkal, alkotótevékenységekkel kapcsolatban is új területeket kell felfedeznünk. Az érintő most induló új rovata olyan eszközöket mutat be, amelyek segítenek áthidalni egy-egy ilyen nehézséget.

A hipotón gyerekekkel, pl. a Down-szindrómásokkal előfordulhat (főleg kisebb korukban), hogy nehezen boldogulnak a hagyományos rajzeszközökkel. Később alakul ki a szabályos ceruzafogás, nem tudják olyan erősen odanyomni az eszközt a papírhoz, kevésbé tudnak vigyázni a ruhájukra, környezetükre is. Ugyanakkor arra a stimulációra, amit az alkotás jelent, talán még nagyobb szükségük van, mint egy tipikusan fejlődő gyereknek.

Lázár Jánosnak az új oktatási törvényhez írt módosító javaslataiban (letöltés) nem csak a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek számára kötelezően biztosítandó heti 20 órás fejlesztő oktatás megszüntetését átalakítását javasolja, hanem egy másik ötlete is van, amivel az SNI gyerekeket és szüleiket diszkriminálná oktatásának színvonalát javítaná. Minden SNI gyerekét.

A törvény eredeti rendelkezése ez:
„(2) A sajátos nevelési igényű tanuló számára megfelelő ellátást nyújtó nevelési-oktatási intézményt a szülő választja ki az illetékes szakértői bizottság szakértői véleménye alapján.”

A javaslat ezt így módosítaná (26. pont):
„(2) A sajátos nevelési igényű tanuló számára megfelelő ellátást nyújtó nevelési-oktatási intézményt az illetékes szakértői bizottság jelöli ki.”

Mindenképpen érdemes az indoklást is elolvasni:
"A szakmai jellegű döntések meghozatalát az illetékes szervek hatáskörébe kell utalni. A szülők általában nem rendelkeznek megfelelő szakmai háttérrel a speciális feladatot ellátó nevelési-oktatási intézményekkel kapcsolatban, így fennáll a veszélye, hogy szimpátia alapján döntenének, ami a gyermekek megfelelő ellátását hátráltathatja." (Kimelések tőlem.)

A Nemzetközi Babahordozó Hét alkalmából szombaton 10:15-től a Csepeli Hordozós Klubban a különleges babák hordozásáról beszélgetünk (a témáról az érintőn itt és itt volt szó). Az egész nap programja a következő:

"Csinált iskolai tevékenységkártyákat, külön asztalt állított be neki, ahova odakészített legókat és más építős játékokat. Elmondta, hogy nem kell odaülnie a többiek közé, hanem ülhet széken, asztalnál, és majd külön tanulnak vele, sőt az iskolai gyűléseken sem kell részt vennie – azokat mindig különösen utálja -, hanem lesz valaki, aki addig vigyáz rá. Ebédelni mindig elsőként mehet, még a többiek előtt, minden új tevékenység, tanóra előtt pár perccel mindig előre felkészítik, hogy mi lesz a következő dolog, és hagyják, hogy befejezze rendesen, amit éppen csinál.

Majd elhangzott a varázsmondat: - Nem a gyereket kell a tanrendhez hajtogatni, hanem a tanrendet hozzá igazítani."

Az integráció napos és árnyas oldalairól olvashatunk az Autizmusmesék legutóbbi részében.

Azt mondjuk, hogy téves az a kép a köztudatban, hogy egy fogyatékos gyerek nevelése elviselhetetlen teher, de elvárjuk, hogy a társadalom vegyen át valamit a terheinkből. Jogosnak érezzük pl. a magasabb családi pótlékot és örülünk az utazási kedvezményeknek, olcsóbb belépőknek.

Azt mondjuk, hogy nem kell minket és a gyerekünket kevesebbnek nézni, csak mert ő értelmi lemaradással él, de ha nehezebben érti meg, mit jelent a sorbanállás, nem esik jól, ha a többiek a neveletlen gyereknek és inkompetens szüleinek kijáró rosszalló pillantásokkal vagy megjegyzésekkel nehezítik tovább a várakozást.

Két furcsa túlzással találkozom visszatérően a fogyatékos gyerekek szüleivel kapcsolatban. Látszólag az egyik pozitív, a másik meg negatív, de hogy miért zavar engem mégis a "pozitív" túlzás, azon Valerie Strohlnak, egy DS gyerek anyukájának blogbejegyzése gondolkodtatott el.

Amikor felébredünk, legtöbben először elhelyezzük magunkat az időben, és átgonduljuk, mi vár ránk: dolgos hétköznap vagy hétvégi kirándulás? Az órára is ránézünk: alhatunk még egy kicsit vagy ki kell pattanni az ágyból? Nagyjából tudjuk, mennyi időre van szükség ahhoz, hogy útra készen álljunk, mi fér bele egy délelőttbe, egy napba. Tudjuk, hogy délben ebéd jön, este vacsora. Tudjuk, hogy ha ma hétfő van és csütörtökön találkozunk a barátainkkal, akkor az milyen közel, ill. messze van időben. Tudjuk, hogy milyen hónap van, lesz-e születésnapunk hamarosan, tudjuk, hogy nyár van és holnap nem fog esni a hó.

Így élünk "normálisan", így osztjuk be az időnket, tulajdonképpen így irányítjuk az életünket. Aki az idejét menedzselni tudja, az a saját élete fölött uralkodik. Nem kell, hogy más mondja meg, most mi jön és mit kell tennünk. A vészhelyzetektől eltekintve nagyjából előre tudjuk, mire számíthatunk. Aki nem tudja, mire számíthat, annak folyamatos vészhelyzet az élete: Váratlan események követik egymást kiszámíthatatlan sorrendben - és mindig valaki más mondja meg, hogy mikor mi a teendő.

Egy fogyatékos gyerek érkezése sokféle próbatétel elé állíthatja a családot. Az alapfélelmek között szerepel az is, hogy szétesik a szülők házassága. Vajon mennyire gyakori ez a valóságban és mi dönti el, hogy a nehézségek összehoznak vagy szétválasztanak-e? W. J. Dyer írása alapján.

Nem az lesz az üzenet, hogy szükségtelenül "fejlesztett" (egészséges) gyerekek, és pénzéhes "fejlesztők". Meg nem is az, hogy képlékeny gyermeki agy és mikor ha nem most, mert aztán milyen jó lesz majd neki.

Inkább arról, hogy mennyire nem ez a lényeg.

Az igazság remek dolog, pl. előbb-utóbb mindig kiderül és a sánta kutya kereket oldhat. Azt ugyan nem tudjuk, hogy létezik-e és ha igen, akkor mi az (én is össze-vissza használom itt mindenféle értelemben), de az igazság jó. Egyébként is, józan emberek vagyunk, reálisan nézzük a dogokat, azt látjuk, ami van. Már ha nem vagyunk teljesen egészségesek, mondjuk depressziósak vagyunk. (Hogy a depressziósak attól betegek, hogy reálisan látnak vagy attól látnak reálisan, mert betegek, azt nem tudjuk.)

Mindenesetre az emberek többsége akármit mond a szájával, ugyanakkor a viselkedésével és a gondolkodásmódjával nagyon határozottan amellett teszi le a voksát*, hogy köszöni, nem kéri az igazságot. Mintegy 80%-unk gondolja azt, hogy "jobb" egy átlagos társánál. Matematikailag max. az emberek fele lehet jobb az átlagnál, de gyakorlatilag mégis majdnem mindnyájan azt hisszük, hogy jobbak/okosabbak/kreatívabbak satöbbibbek vagyunk, mint mások. Mi, jobbemberek az életünket is nagyobb hatásfokkal tudjuk kézben tartani, mint a többiek, és kevesebb esélyünk van arra, hogy bajunk essen, mint nekik.

És a jelek szerint ez így is van jól (ha nem visszük túlzásba): az optimizmus nem azért jó, mert reális látásmódot ad, hanem mert előre visz és önbeteljesítő jóslatként működik. Akik hisznek a sikerükben, azok sikeresebbek is lesznek.

De mi a helyzet akkor, ha olyasmi történik velünk, ami csak mással történhet meg? Pl. ha születik egy eltérő fejlődésű gyerekünk? Közös illúzióink között szerepel az is, hogy a mi gyerekeink sikeresebbek lesznek, mint mások gyerekei. Ha nyilvánvalóan ott van a szemünk előtt a bizonyíték, hogy megeshet velünk a "baj", kell-e akkor nekünk az igazság?

Amikor a Down-szindrómás kislányom megszületett, nem kaptunk diagnózist, mert azt csak a genetikai vizsgálat adhat, így az első két hónapban csak a "gyanú" mondatott ki. Értettem, hogy miért van így, de idegesített. Látom, hogy DS, látom, hogy ti is látjátok, ne szórakozzunk már egymással, van elég kérdőjel enélkül is.

Még nem volt meg a genetikai eredmény, amikor az egyik vizsgálat közben kiderült, hogy az orvos közeli rokonunkat ismeri, tiszteli. Ettől a pillanattól nagyon kedvessé változott és kedvessége betetőzéseként azzal búcsúzott, hogy bizakodjunk, hátha nem is DS a gyerek. Azon túl, hogy milyen üzenet ez egy újszülött DS baba szüleinek (reménykedjetek, hátha nem történt meg a tragédia, lehet, hogy még mindig közénk, normális emberek közé tartoztok), teljesen nyilvánvaló volt, hogy ő is látja, amit én, hogy ez a gyerek bizony DS. És hányingerem volt a hazugságtól.

Egy másik vizsgálaton viszont arról próbáltak meggyőzni, hogy hiába tűnik most még a baba a viselkedésében inkább hasonlónak a testvéreihez, mint különbözőnek tőlük (már ez is meglepte őket, ekkor már nagyon másnak kellett volna látnom, holott néhány területen éppenséggel előrébb járt) idővel mindenben le fog maradni. Lemarad mozgásában, beszédében, értelmi fejlődésében, mindenben, anyuka, majd meglátja. Épp csak egy tockost nem kaptam, hogy ne tessék már örülni annak a babának anyuka, hát egy időzített bomba, nem látja!? És úgy éreztem, ez az igazság nem visz előre, nem kell.

Sokkal jobb irányba húzták a valóságot az olyan jóslatok, hogy majd meglátod, milyen ügyes lesz, büszke leszel te még erre a kislányra. Illúzió? Igazság? Ki tudta még ezt akkor? De azt tudtam, hogy annyit kell tőle várnom, olyan pozitív dolgokra kell számítanom, amennyit, amilyet csak bírok anélkül, hogy újra meg újra belehalnék, ha esetleg mégis kevésbé sikerülnek napfényesre a dolgok. Nem azért, mert milyen anya az, akinek csak ennyit tud a gyereke, hanem mert neki a legapróbb energiahullámra is szüksége van, amibe bele tud kapszkodni. Abba nem tud kapaszkodni, ha várom, hogy mikor marad már le. Abba igen, ha hiszek benne, hogy ügyes. Érdekel, hogy mi a kőkemény, meztelen igazság? Nem, mert én is bele akarok szólni, hogy mi legyen az. A jövő nincs eldöntve azzal, hogy DS. Az igazság nem lesz, hanem van: éppen most csináljuk.

A traumákból is azok tudnak legjobban felépülni, akik valamit meg tudnak tartani az illúziókból, akik úgy tudják átrajzolni a térképet, hogy a labirintusból mégis csak legyen valami kivezető út, akkor is, ha a közepére ráborult a tinta. Lehet, hogy átmenetileg néha még olyan utakon is el kell indulnunk, amelyekről a szívünk mélyén tudjuk, hogy zsákutcák, de ha teljesen igazat mondanánk magunknak, annyira összetörnénk a tehetetlenségtől, hogy nem is bírnánk továbbmenni. De a térkép nincs előre megrajzolva, míg a zsákutcáinkat járjuk, addig is változik benne minden, legfőképpen mi magunk. Lehet, hogy azokra az utakra, amiket korábban láttunk magunk előtt, tényleg ráborult a tinta, de új utakat láthatunk meg ott is, ahol korábban látszólag semmi sem volt.

És még az is lehet, hogy nem a kijutás a lényeg, hanem maga a labirintus.

képek innen és innen

* A pozitív kognitív illúziókkal kapcsolatos kutatások egy összefoglalóját adja ennek a dolgozatnak az elméleti bevezetője.

A megértési vagy más nehézséggel élő gyerekekre néha úgy tekintünk, mint akik a segítségnyújtásban szükségszerűen csak a fogadó oldalon állhatnak. Kétségtelenül segítségre van szükségük, de nem mindegy, hogy miben és mennyi segítségre. Könnyen lehet, hogy vannak olyan területek, ahol csak a lehetőségre várnak, hogy ők segíthessenek valakinek.

Bemegyünk a tanterembe és leülünk a nézőtérnek elrendezett székekre. A falakon lufik, szerpentinek, a sarokban egy asztalon finomságok, sokan ünneplőben. Szemben velünk félkörben ülnek a gyerekek, óvodás korútól iskolásig. Van, aki a szüleire mosolyog, van, aki a plafont nézi, van, aki csak ül és láthatóan nem csinál semmit. Külsőre egy dolog köti őket össze: mindannyian másképp élik, másképp értik a világot: megértési nehézséggel élnek, értelmi fogyatékosok. (Csak egy pillanatra gondolkozzunk el, mit látunk magunk előtt, ha azt halljuk, egy gyerek a plafont nézi vagy csak ül és miben változik ez, ha egy értelmi fogyatékos gyereket képzelünk a helyzetbe.) Szerepüket tekintve most ők a fellépők a tanév végi koncerten.

Elkezdődik a műsor, a gyerekek és a két pedagógus tapsolva, mondókázva bevonulnak a terembe. Elsőként egy kicsi fiú ül az asztalhoz, színes fémrudakat tesznek elé, kezébe ütőt fog. A pedagógus felmutatja a színes pöttyöket, a kisfiú az adott színű rúdra üt. A hangokból összeáll a zene, a kisfiú végigjátssza a dalt és az arcán őszinte, boldog meglepetés, hogy ez a sok ember mind neki tapsol. Még jó, hogy a vízálló szempillafestéket kentem föl. Jönnek a többiek is sorra, több-kevesebb rudat kapnak, pöttyöket mutatnak nekik vagy színes kottát olvasnak; vannak, akik együtt muzsikálnak, van, aki kíséretet játszik és közben a pedagógussal együtt énekel. Egy kisfiú egy pánsíp-szerű hangszeren játszik, egy kislány szintetizátoron, a billentyűkön színes pöttyök.

Ez az Ulwila / színeskotta módszer. Különböző fokú megértési nehézséggel élők, de akár zene iránt érdeklődő ép kisgyerekek oktatására is alkalmas (a hagyományos kottára való áttérés lépései is ki vannak dolgozva), sőt, bárki zenélhet a segítségével, aki a kottaolvasást nem tudja vagy nem akarja megtanulni. Fejleszti a finommotorikát, a figyelmi teljesítményt, még az olvasási és számolási készségeket és általában véve az iskolai teljesítményt is. Segít az érzelmi élet kiegyensúlyozásában is. Egy felnőtt Down-szindrómás édesanyja pedig elmondja, hogy ami gyermekkorban a fejlesztés eszköze volt, az felnőtt lányánál a művészi önkifejezés eszköze lett. Magyarországon több színeskotta-zenekar is működik. Budapesten a Parafónia Egyesület működtet egy sikeres együttest, amelynek a napokban jelent meg a harmadik CD-je.

Meleg van, sokan vagyunk, kistestvérek követelik a figyelmet, minden az ellen dolgozik, hogy a fellépők a feladatukra koncentráljanak. De ahogy a hangszert a kezükbe fogják és meglátják a kottát, ezek a gyerekek egy varázsvilágba kerülnek. Többé nem fogyatékosok, hanem muzsikáló gyerekek, akik maguk is varázslatra képesek: figyelmüket összpontosítva, fegyelmezetten dolgozva létrehozzák ezt a csodás dolgot. A zenét, ami mindenkié.

A Buckley/Oelwein-féle olvasástanulás egyik pillére, hogy a tananyag, a tempó és a módszerek teljesen személyreszabottak. Az alábbiakban arra látunk egy példát, hogyan lehet az alapelveket a gyerek képességeire, személyiségére, édeklődésére igazítani. Természetesen ez nem abban az értelemben példa, hogy így kell csinálni, sőt, egészen biztos, hogy egy másik gyerekkel nem lehet (vagy nem kell) mindent ugyanígy csinálni. Ez nem a példa, hanem csak egy példa, amelynek ürügyén néhány gyakorló játék ötletét is felsorolom (többégében Oelwein és Buckley ötleteiből válogatva).

A megértési nehézséggel élő gyerekek és az olvasástanítás kapcsolatáról beszélve szót ejtettünk arról, hogy miért jó, ha minél korábban olvasni tanulnak, hogy hogyan teremthetünk számukra az olvasásra rávezető környezetet és hogy milyen megfontolások szólnak a mellett, hogy szóképtanulással kezdjünk. Most ennek a szóképtanulásnak az első, gyakorlati lépéseiről lesz szó.

Az olvasástanításnak ezt a speciális válfaját az határozza meg, hogy

• a gyereket motiválni kell és érdeklődését fenn kell tartani, ezért mindig olyan dolgot kell neki tanítani, amit értelmesnek talál és ami érdekli, vagyis a tananyagnak, a feladatok jellegének és a haladás ütemének is teljesen személyre szabottnak kell lennie

• a tanulási folyamatot apró lépésekre kell bontanunk, hogy hibázás nélkül, sikerélményeken keresztül tudjuk a gyereket átvezetni rajta

• nagyon sok gyakorlásra lehet szükség és nem biztos, hogy a gyerek érdeklődését minden feladat egyformán fel tudja kelteni, ezért jó, ha sokféle játékkal készülünk

Sokunkra ez kétségtelenül elmondható, de nem mindnyájunkra. Hogyan lehet segíteni azoknak, akik másképp tanulnak?

A próbálkozásokon - és hibákon - keresztül tanulás, amit a tanár (vagy bárki más a tanár szerepében) rendszerint nyílt végű kérdésekkel ösztönöz, hatékony módja lehet a tanulásnak, de csak azok esetében, akik
- általában helyesen válaszolnak
- szeretnek szerepelni, nem izgulnak, ha kérdezik őket és a képességeikben elég biztosak
- jól emlékeznek rá, ha valamit megtanultak
- ha hibáznak, tudják, hogy az hiba volt és a helyes megoldásra emlékeznek.

Ezekkel a kritériumokkal egyben kirajzoltunk egy másik profilt is: azokét, akik nem ilyenek.

Milyen érzés egy anyának azt látni, hogy a gyereke "kilóg" a többiek közül? Avatkozzon-e közbe, ha a többiek kiközösítik, nem értik, bántják? Ha igen, hogyan? Ha nem, mit tegyen helyette? Mi várható el a testvérektől? Érintett és kívülálló szülők véleménye az autizmusmesék folytatásában.

Chantal Sicile-Kira, a "41 Things To Know About Autism" (41 tudnivaló az autizmusról) c. könyv szerzője blogjában olyan jótanácsokat ad az ünnepekre, amelyeket más fogyatékkal élő gyerekek szülei is használhatnak, sőt bárkinek tanulságosak lehetnek, aki sajátos nevelési igényű gyerekekkel ünnepel.

Tegnap Az Este vendége volt Gyene Piroska, az Értelmi Fogyatékosok Országos Szövetségének elnöke és Szerekes Ágota, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola adjunktusa - és a "Mindenki Zsoltikája" riport apropóján az integrációról beszéltek.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Félix (4 éves)

Magyarországon az oktatásból valamikor teljesen kizárt fogyatékos gyerekek számára óriási előrelépést jelentettek a számukra létrehozott speciális iskolák. A tényt, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek elkülönülten tanulnak és elkülönülten élnek, annyira megszoktuk, hogy már nehezünkre esik elképzelni, hogy az együttoktatás egyáltalán lehetséges és értelmes dolog. Már több, mint egy évtizede törvény ad lehetőséget az integrációra, a sajátos nevelési igényű diákok túlnyomó többsége mégis szegregáltan tanul. Érdemes lehet a megszokott utakat annak fényében felülvizsgálni, hogy a többségi iskolába járó Down szindrómás (DS) tizenévesek évekkel előrébb járnak szegregáltan oktatott társaiknál.

Egy autista fiúról mesél volt gondozója:

Olyan döbbenet ért ma, amit le kell írnom. Mert történt valami, ami bizonyítja, mennyivel több van a gyerekeinkben, mint amit látunk belőlük.

Volt egy fiú az autista csoportunkban, borzalmas családi körülményekkel. Az apa terrorizálta az egész családot, a fiú rettegett tőle. Mivel a fia nem volt teljes értékű a szemében, sokszor napokra kizárta a kukorica góréba.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Zsombor, 20 hónapos

Az előző részben arról volt szó, hogyan segíti a kötődést a testen hordozás és hogy ez miért különösen fontos azoknál a babáknál, akik a megszokottól eltérő csomaggal érkeznek a világba. Most arról beszélek, milyen további előnyöket kínál a hordozás a spec babáknak és szüleiknek.

vagy ahogy ő hívja őket, hősöket: Mikus Kata, Ribizlifoto

(a képen: Hanga)

Korábban arról volt szó, hogyan lehetséges a babákkal már újszülött kortól együttműködni az ürítés területén, figyelni a napi ritmusukra, a testbeszédükre, saját megérzéseinkre és gyengéden hozzászoktatni őket, hogy a dolgukat oda végezzék, ahova mi szeretnénk. Most lássuk, milyen előnyei és hátrányai vannak ennek a módszernek, amely általában EC (Elimination Communication, párbeszéd az ürítésről) néven ismert.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Eszter

A testen hordozás minden gyermek és szülő számára előnyös, egy különleges babának és szüleinek pedig pontosan azokat az ajándékokat kínálhatja, amelyekre a legnagyobb szükségük van.

A Down-szindrómás gyerekek közötti egyéni különbségekről szóló sorozatban az orvosi oldal és az elvárások után a nevelés hatásáról beszélünk. A tanulságok most sem csak a Down-szindrómásokra vonatkoznak.

kép: a Gifts c. könyv borítójáról

A Down-szindrómások legalább annyira különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. Az előző részben ennek orvosi oldaláról esett szó, most a környezeti hatások közül az elvárások szerepével foglalkozunk.

Az előző bejegyzésben arról beszéltem, hogy a Down-szindrómások éppannyira - ha nem jobban - különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. A köztük levő különbségek hátterében is jelen vannak a veleszületett tényezők, ezekről lesz most szó.

Van a gyerekeknek egy különleges csoportja, akik születésükkel rendszerint nem csak örömöt hoznak a család életébe, hanem kérdéseket, sőt esetleg félelmet és kétségbeesést is. Ők azok, akik valamilyen sérüléssel, genetikai rendellenességgel, betegséggel jönnek a világra. Szüleik gyakran csak később kezdenek igazán örülni a jelenlétüknek, amikor rájönnek, hogy korábbi ismereteik mennyire hiányosak, meggyőződéseik mennyire tévesek voltak az ilyen gyerekekkel kapcsolatban. A hiányos ismereteknek sokszor az is az oka, hogy ezekről a dolgokról nem szeretünk sem beszélni, sem hallani, mintha a világnak ez a része nem is létezne. Pedig ezek az emberek itt vannak, és ha nem veszünk róluk tudomást, mindannyian veszítünk: nem csak az ő életüket nehezítjük, hanem saját világunkat is szegényebbé tesszük.

(Schmiedt Balázs honlapja-› szüleim gondolatai -› Apa gondolatai)

"Az 1970 és 2002 közötti 32 évben magzati korban 668 Down-kóros esetet szűrtek ki, a többségüknél a szülők az abortusz mellett döntöttek,

és csak 15 baba megszületését vállalták, tudva, hogy beteg."
(weborvos
Népszabadság Online)

Legtöbben azt gondoljuk, hogy el tudjuk képzelni, milyen egy sérült gyerek a családban, milyen borzasztó lenne, ha pl. Downos gyerekünk születne. A testvéreire nem maradna elég idő, a házasságunk tönkremenne, karrierünk nem is lehetne, folyamatos küzdelemben, kudarcban, lemondásban és szégyenben élnénk. Hallani néha, hogy az ilyen gyerekek sokkal több szeretet tudnak adni, de mi van, ha ezzel csak a szerencsétlenül járt szülők próbálják vigasztalgatni magukat és egymást? Különben is, mi örömöt adhat egy "ilyen" gyerek csimpaszkodása?

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy kis delfin, aki úgy döntött, hogy emberek közé születik. Az anyukája és az apukája, akiket kiválasztott, nagyon boldogok voltak. Először csodálkoztak, hogy delfinkéjük születik, de annyira szerették, hogy a csodálkozást gyorsan elfelejtették.