érintő

A KAPSZLI a L’élek Egyesülettel karöltve 2012-ben is megrendezi pszichológiai konferenciáját, a Szakmai Napokat, ez alkalommal március 16-17-18-án, Családunk titkai címmel. Az előadások és workshopok a születés (szülés különböző kultúrákban, hagyományos és alternatív szülés, császármetszés, szülés utáni depresszió, apák a terhességben és szülésben, pre- és perinatális pszichológia); család (a gyermekvállalás meghatározói, válás, örökbefogadás, transzgenerációs hatások, betegségek és patológiák a családban); nevelés (alternatív oktatás, gyermekvédelem, hordozás, együtt alvás), illetve kapcsolatok (anya-gyerek, apa-gyerek kapcsolat, párkapcsolat, szexualitás a családban)  témáját járják körül.

Előadóink között lesznek a teljesség igénye nélkül Dr. Zacher Gábor, Singer Magdolna, Pál Ferenc, Dr. Hajduska Marianna, a műhelyeken pedig többek között Dr. Nyitrai Erikával, Dr. Császár Noémivel és Dr. Vas József Pállal, Dr. Dúll Andreával, Dr. Angster Máriával, Dr. Buda Lászlóval találkozhatnak a résztvevők. Szombaton 14:00-kor előadás az EC-ről!

A konferencia ingyenes, helyszíne a Károli Gáspár Református Egyetem Pszichológia Intézete (1037. Budapest, Bécsi út 324.).

Caitlin McLaughlin súlyos agyvérzést szenvedett a születése előtt. Olyan súlyosat, amit egy felnőtt nem élt volna túl. Az MRI vizsgálat tanúsága szerint nagyon komoly agykárosodása maradt és az orvosok egyetértettek abban, hogy a kislány soha nem fog sem látni, sem járni, sem beszélni. Amikor az epilepsziás rohamait gyógyszerrel már kontroll alatt tudták tartani és lekerült a lélegeztőgépről, hamarosan hazatérhetett az otthonába, három testvére mellé.

A rohamok hat hónapos korában visszatértek és a család azon gondolkozott, hogyan kell átalakítani a házukat, hogy Caitlin tudjon majd közlekedni a kerekesszékkel. Hamarosan azonban nagy meglepetés érte őket. Caitlin hét hónaposan egy tornáztatás alkalmával kacagni kezdett édesapja karjaiban. Úgy nevetett, mint bármelyik kisbaba, és az édesanyja, Sharon könnyekre fakadt. Még mindig élete egyik legszebb pillanataként emlékszik rá vissza:
- Órákon át próbáltuk újra nevetésre bírni és végül sikerült. Ez volt az első alkalom, hogy úgy éreztük, mégis lehet számára valami remény.

A Down-szindrómás gyerekek segített szobatisztaságáról szóló posztok (1, 2) megkoronázásaként lássunk néhány példát arra, hogy hogyan folyik mindez a gyakorlatban. Két Down-szindrómás kislány és egy kisfiú története következik.


A. EC-ző babának készült, szülei még érkezése előtt felkészültek a szakirodalomból és vettek egy kicsi tálkát, hogy "majd abba". Arra nem számítottak, hogy Down-szindrómás lesz. Egészséges szervekkel, jó képességekkel született, tulajdonképpen a hipotóniától eltekintve nem volt semmi baja, csak a diagnózis a papírján. Rövid tanakodás után, hogy most akkor legyen-e EC, úgy döntöttek, hogy veszteni valójuk nincs. A. így két hetes korában kapott először lehetőséget arra, hogy tálkába pisiljen. A szülők és a támogató környezet meglepetésére a módszer szinte azonnal működni kezdett. Nappalra ettől fogva nem is kapott pelenkát, az alá terített anyagot naponta kb. kétszer kellett cserélni. Két hónaposan az éjszakai pelenkát is elhagyták. Az EC minden eszközét használták, egyszerre figyelték a baba ritmusát, a jelzéseit, az órát és saját megérzéseiket (amelyekről nem hitték volna, hogy lesznek). Együtt aludtak, A. éjszaka többször felkelt szopni, ilyenkor pisilt is. Ahogy az éjjeli szopások ritkultak, majd elmaradtak, úgy maradtak el az éjjeli pisilések is. Amikor mozgásfejlődésben mérföldkőhöz érkezett, többször fordult elő, hogy bepisilt, ilyenkor egy textil pelenkát kapott a ruhájába (vízhatlan külső nélkül). Kb. 6 hónapos korára megbízhatóan tudtak hárman együttműködni (mindkét szülő részt vett a tanulásban, otthon dolgoztak), de ekkor jött az őszi-téli hideg. A fejlesztések miatt sokat utaztak, ilyenkor eldobható pelenkát kapott, de általában nem került bele semmi. Kb. 10 hónapos volt, amikor úgy döntöttek, nem bohóckodnak tovább a száraz pelusokkal, hanem megveszik a legkisebb méretű bugyit, amit találnak.

(A tegnapi poszt folytatása arról, hogy miért éri meg Down-szindrómás / sérült babákkal a segített szobatisztaságot gyakorolni, még akkor is, ha az ő szüleiknek kevesebb mozgósítható energiája van egy ilyen új szemlélet elsajátítására.)

A kötődő nevelés gyakorlatához szervesen kapcsolódva, és annak többi eleméhez hasonlóan működve az EC is eszköz lehet olyan nehézségek kezelésében, amelyek nem köthetőek közvetlenül a szobatisztasághoz. A kötődés kialakulásának természetes folyamatát több ponton is megzavarhatja, ha a baba "más" (erről a hordozás kapcsán írtam korábban). Az EC lényegét jelentő egymásra hangolódás és együttműködés önmagában pozitív irányban hat, de a non-verbális kommunikáció, egymás szavak nélküli megértése, megérzése is segíthet - nem csak a kötődés kialakulásában, hanem az esetleges beszédfejlődési hátrányok ellensúlyozásában is. A DS babáknak talán másoknál is nagyobb szükségük van arra, hogy környezetük megerősítse: figyelünk arra, amit közölni akarsz; fontos, amit érzel; értjük, érteni akarjuk, amit mondasz és érdemes tőlünk segítséget kérned, mert megkapod. Ha a gyerek azt tapasztalja, hogy nincs a kommunikációjának olyan eleme, amelyet a környezet szándékosan és szisztematikusan figyelmen kívül hagy (az ürítés igényével kapcsolatos jelzések tipikusan ilyenek), ez további biztatás a számára, hogy próbálkozzon érzései kifejezésével.

A segített szobatisztaságról korábban egy hosszú sorozat szólt, ezúttal kifejezetten a sérült csecsemők szülei számára fontos szempontokat próbáltam összegyűjteni. (Konkrétan a Down-szindrómásokra vonatkozó adatokat és körülményeket említem, de ezek közül nagyon sok vonatkozhat másokra is.) Igazából a problémát az jelenti, hogy bár ők azok a gyerekek és szülők, akik számára a segített szobatisztaság (EC) mindenkinél több pozitívumot tartogat, és ők azok, akik számára mindenki másnál jobban megtérül a szemléletváltásra fordított energia - egyben ők azok is, akik ennek az energiának leginkább híján vannak. "Van elég bajuk e nélkül is."

Ha sérült baba születik vagy születésénél sérül egy baba, a szülőket ez többnyire érzelmileg is megrázza és az ismeretlen helyzet miatt viszonylag gyorsan viszonylag sok információt kell szerezniük, feldolgozniuk, értékelniük; viselkedésükön, gondolkodásukon, érzéseiken általában gyorsan és sokat kell változtatniuk. Utána kell járniuk, milyen lehetőségeik vannak, ezek közül (jó esetben) választani kell: elkezdődik a mozgás, az érzékelés, a kommunikáció fejlesztése, a tornák, a feladatok. Ebben a helyzetben kevesen érzik csábítónak a kihívást, hogy még valamivel kapcsolatban pont most tanuljanak gyökeresen új dolgokat és próbáljanak ki egy új módszert valamiben, amiben nem muszáj.

Mik azok a pluszok, amik miatt mégis megéri számukra már néhány hetes kortól megismerkedni a segített szobatisztasággal?

Amikor megláttam ezt a képet a 03.21. honlapján, eszembe jutott a tavalyi Vígság. A gyerek/szülő arány (szorozva a gyerekek sebességével) nem tette lehetővé sem azt, hogy sokat lazítsak, sem azt, hogy hosszabb ideig egy-egy helyen lebzseljek (annak ellenére, hogy az egész nap nem volt elég, hogy minden helyszínre eljussunk). Pedig szerettem volna kicsit több időt tölteni a színházteremben, mert megint kislány voltam és Halász Judit nekem énekelt a színpadon, a Baltazár színház először varázsolt el, és egész nap elnéztem volna, és ott láttam néhány percet az artistaiskolások produkciójából is.

Igen, ők azok, a képen.

Dél után léptek fel, talán kicsit kevesebben is voltunk már a nézőtéren, az egész napos együttlét is összekovácsolt már bennünket és a hangulat olyan volt, mintha egy óriási család nézné elfogult büszkeséggel, milyen ügyesek a gyerekeik. Minden sikeres mutatványt ováció követett, nagy tapsok, éljenzés. De aztán valami nem sikerült. Valaki nem tudott olyan nagyot ugrani, valaki nem volt elég fürge, valaki nem tudott olyan erősen tartani, már nem is tudom, mi történt. Azt vártam, hogy úgy tesznek, mintha mi sem történt volna, kapnak egy kicsi tapsot így is, aztán jön a következő műsorszám.

De nem ez történt.
Megpróbálták újra.

És a közönség, a nagy család lélegzetvisszafojtva figyelt. Egy nézőtérnyi felnőtt és gyerek, az egész nap szaladgáló, egy-percig-se-megálló típusú gyerekek is, akinek hiába is mondanád, hogy pssszt, ezek is mind szájtátva álltak és szorítottak érte, hogy most sikerüljön a mutatvány. És sikerült, elég magasra ugrott, elég fürgén kapta el, elég erősen tartotta. A közönség tombolva éljenzett. Ünnepelte, hogy még egyszer próbálkoztak és ünnepelte, hogy ezúttal sikerrel. Mert ezt mindannyian nagyon jól ismertük ott a nézőtéren: próbálkozni, próbálkozni, és megint próbálkozni, egészen addig, míg sikerül.

Ezt ünnepeljük újra idén tavasszal is: a Vígszínházban, március 18-án, vasárnap 11:00-től kezdődnek a negyedik Nemzetközi Down Világnap programjai, hogy a csillogó szem-nevetés-könnyek vonalon kicsit most is felfrissítsenek, most is összerázzanak mindannyiunkat, akárhány kromoszómával a génjeinkben próbálkozunk is, hogy a produkciót végre tudjuk hajtani.

Programelőzetes itt, DS gyereket nevelő családok ingyenes jegyigénylése itt

A történet elejét lásd itt.


Austin és Christi, a két Down-szindrómás fiatal a National Down Syndrome Congress egyik rendezvényén találkozott. Az ott összegyűlt több száz fiatal közül a legnyitottabbak és a legönállóbbak közé tartoztak. Szüleik szerint azért vonzódtak egymáshoz, mert jól tudtak beszélgetni.

Hogy mi is történt egyik este, azt Christi így meséli el:
- Valami azt mondta a lelkében: "Táncolni akarok ezzel a lánnyal", ő pedig odajött hozzám és felkért. Igent mondtam. Aztán, azt hiszem, én tettem meg az első lépést. Megcsókoltam. Aznap este megcsókoltam. Az első este, amikor találkoztunk. És azóta is szeretem.

A konferencia után többszáz dolláros telefonszámlákat csináltak. Ha látni akarták egymást, 3200 kilométert kellett utazniuk. Hamarosan olyan kéréssel álltak a szüleik elé, amiről korábban egyikük sem hitte, hogy lehetséges: Össze akartak házasodni.

Austin anyja nem lelkesedett. Még mindig nagyon sok időt töltött azzal, hogy Austinról gondoskodjon. Most vállalja el a felelősséget Christiért is? Christi szülei sem voltak benne biztosak, hogy a lányuk készen áll arra, hogy népes családja nélkül éljen, önállóan.
- Várjatok, amíg 30 éves leszel - kérte Nancy a fiát.

A fiatalok pedig kivárták a három évet.

Austin 30. születésnapja után újra előálltak a kéréssel. Az egyik délután Austin könnyek között ezt mondta az anyjának:
- Egyedül érzem magam. Azt akarom, hogy Christi itt legyen.
Az esküvő után Austin lakásába Christi költözött be, a szomszédba pedig egy fiatal pár, akik a bérleti díj egy részének fejében bevásárolni járnak Austinékkal és figyelnek rájuk, ha kell.

Austin az agglegény élet után kezdetben nehezen szokta meg, hogy immár Christi - és a holmija - is ott van a lakásában, és az ízlésük sem mindenben egyezik. Egyszer, míg Austin dolgozni volt, Christi vásárolt egy pár csomag sötétben világító csillag matricát. Órákon át ragasztgatta a hálószoba falára. Amikor Austin hazatért, a szobába vezette és leoltotta a villanyt. A szoba ragyogott.
- Nézd, drágám! - mondta izgatottan.
De Austin csak grimaszokat vágott, nem tetszett neki.

Chrisinek is voltak gondjai, egyszer pl. túltöltötte a kávéfőzőt, kisebb konyhai balesetet okozva. Azt sem vette minden döccenő nélkül, hogy kikerült anyja állandóan vigyázó tekintete alól: gyorsan felszedett magára hét kilót, ami a szívproblémája miatt is egészségügyi kockázatot jelent számára. Kívülről tud Shakespeare idézeteket, társalgási szinten beszél spanyolul és jogosítványt is szerzett, de megvan az a rossz szokása, hogy leszegett tekintettel megy át az úttesten.

Christi minden hónapban elutazik egy kis időre a családjához, de egy-két nap után már arról beszél, mennyire hiányzik neki Austin. Mielőtt találkoztak, a lány szülei azt gondolták, hogy Christi életét teljessé teszi a munkája és a nagy család, de most, amikor visszavonul a szülei garázsa fölött levő lakásába, látják, milyen magányos is volt a házasságuk előtt.

Christi pedig Austinhoz tér haza, akivel minden este együtt alszanak el a falon világító csillagok alatt.

infó és kép innen

Ha úgy tetszik, Valentin-napra.

Ennek a kapcsolatnak a története ott kezdődött, amikor a majdani férj, Austin megszületett. Harmadik gyerekként érkezett és az apja már hazament a másik két testvérről gondoskodni, amikor az anyjához, Nancy Davenporthoz odalépett egy idősebb gyermekorvos és gyászos ábrázattal azt mondta, hogy a fiának "mongoloid" vonásai vannak. Nancy-nek először az a kép ugrott be, amit a főiskolai biológia könyvében látott - egy pelenkát viselő felnőtt férfiről.

Az első éjszakát sírással töltötte, a következő hónapokat könyvtárba járással és telefonálgatással. Fél év múlva már a repülőn ült, hogy a University of Washington kísérleti pedagógiai tanszékének kutatói segítetsenek neki megtanulni, hogyan taníthatja meg a fiának azokat a dolgokat, amiket a többi gyerek magától tanul meg: mászni, járni, beszélni. Nancy, a középiskolai angoltanár fejében minden fejlődési állomás elérésekor egyre világosabban fogalmazódott meg a cél: a fia mindent el fog érni, amire csak képes és a másik két gyerekéhez hasonlóan saját életet fog élni akkor is, ha ő már rég nem lesz vele.

Meggyőződése volt, hogy ha azt akarja, hogy Austin a való életben megállja a helyét, akkor már  gyerek korában is a való életet kell megtapasztalnia - tipikus fejlődésű társai között. Éveken át rágta a helyi iskola vezetőinek fülét, míg végül megengedték, hogy Austin oda járjon - egy olyan korban, amikor a teljes integráció még ritkaság volt. Nancy úgy látta, hogy az emberek sokféle fogyatékosságot el tudnak fogadni annak, aki nem hágja át a társadalmi normákat, ezért otthon is nagy hangsúlyt fektetett arra, hogy Austin ugyanolyan jól viselkedjen, mint a testvérei és a tanárokat is arra kérte, hogy ugyanazt a viselkedést követeljék meg a fiától, amit a többiektől.

Austin közvetlen, barátságos gyerek volt, megtanult táncolni, kottából énekelni. Leérettségizett és főiskolára jelentkezett, végül egy szoftver cégnél kapott állást. De önálló életre vágyott. A szülei egy ikerházat vásároltak, amelynek egyik felébe Austin költözött, a másikba egy tanár, akit a gyülekezetből ismertek, és aki a bérleti díj fejében gondoskodott Austinról.

Austin ezentúl busszal járt munkába, énekelt a templomi kórusban és hamarosan összebarátkozott a közeli palacsintázó teljes személyzetével. Nancy úgy hitte, Austin élete sínen van. Nem számolt azonban azzal, hogy milyen érzés Austinnak esténként és hétvégenként, hogy egyedül van. Ahogy a napok teltek és minden este ugyanúgy zajlott - vacsorát készített magának és beült a tévé elé - egyre csendesebb és egyre szomorúbb lett. Magányos volt.

És ekkor találkozott Christivel.

A történet befejezését ide kattintva olvashatod.

infó és kép innen

és mondd meg neki, hogy legyen diszkrétebb! Itt megvárlak.

innen

1. A cikk

A hvg.hu "Egészség" rovatában megjelent egy cikk "Sérült gyerek a családban: a kapcsolatok 80 százaléka széthullik" címmel.* Szerzője, Orcifalvi Anna Nóra a címben említett adat forrásaként a "Sorsfordító gyerekek" című könyvet jelöli meg. Ez a könyv azonban nem tudományos mű, nem kutatásokról és adatokról szól, hanem emberi sorsokról. Nincsenek benne lábjegyzetek, nincs irodalomjegyzék, nem hivatkozik forrásmunkákra. Nem az a műfaj. Honnan akkor ez a szép, nagy, kerek szám? Nos, egy édesanya meséli, hogy a neurológusuktól hallotta, mégpedig abban a kontextusban, hogy vigyázzanak egymásra a férjével. Ezt megismétlem, mert nekem is nehezen hihető: Egy riportkönyvben egy névtelen anyuka emlékszik vissza egy meg nem nevezett neurológus szavaira és a hvg.hu-n ez címben idézett számadat lesz.

2. A tények

Kezdem a poén lelövésével, aztán jöhetnek az árnyalatok.

Risdal és Singer 2004-es, a megelőző 30 év kutatásait összegző metaanalízise szerint ezek alatt az évtizedek alatt nem változott jelentősen az a hatás, amit a gyerek fogyatékossága a szülei házasságának tartósságára gyakorol: átlagosan kb. 6 (pontosan 5.97) százalékkal nagyobb a válások aránya a fogyatékos gyereket nevelő szülők között, mint a tipikus fejlődésű gyerekek szülei esetében. (Az érintőn korábban tárgyalt Dyer-kutatásban 7% eltérést találtak - és az sem mindegy, hogy ez nagyobb arány is csak 27%-ot jelentett, közel sem 80-at.)

Ezúttal nem boltban megvásárolható eszközöket ajánlok, hanem olyasmit, amit öt perc alatt bárki összeállíthat otthon - és aztán évekig használhatja.

Mondókázni mindenki szeret és az eltérő fejlődésű gyerekeknél az örömteli játék egyben figyelem, mozgás, és beszédfejlesztő gyakorlat is. Érdemes felépíteni a mozdulatokkal kísért versikékből, dalocskákból egy kisebb repertoárt. (A youtube hemzseg a mondókás videóktól.)

A zsák lényege az, hogy a mondókázás nem úgy kezdődik, hogy gyere, kiskerteljünk, hanem úgy, hogy leülünk (ha több gyerek van, körbe) és felváltva húzunk egy-egy tárgyat, amelyekhez kapcsolódó mondókákat ismerünk. A mondóka eljátszása után másik gyerek (vagy a felnőtt) húz és így folytatjuk a játékot, amíg van rá igény, vagy amíg a tárgyak el nem fogynak. Ezzel a módszerrel a társasjátékok alapjaiba is bevezetjük a gyerekeket, hiszen megtanulnak a sorukra várni és megtanulják, milyen az, amikor mindig ugyanabban a sorrendben kerülnek sorra.

Maga a zsák egy színes textilzacskó, a fenti képen pl. egy párnahuzat. A mondókákat jelképező tárgyak pedig a játékok közül kerülnek ki (lehetőleg a ritkábban használtak közül, nem a kedvenc nyuszit vonjuk ki a hétköznapi játékból). A mondókás zsák ötletét Szabó Borbálától vettem (zsák helyett ő egy nyitható ajtajú házikót használt), akinek nyomtatott mondókagyűjteménye az általam ismert legjobb írott forrás a témában.

Sue Buckley pszichológus neve többször felbukkant már az érintőn, és aki Down-szindrómásokkal foglalkozik, előbb-utóbb nagy eséllyel találkozik valamelyik írásával, kutatásával, programjával, legyen szó akár a memória vagy a nyelv fejlődéséről, az olvasás vagy a matematika tanulásáról, vagy az érintett családok életkörülményeiről, az elégedettségüket befolyásoló tényezőkről (és ezek csak az érintőn megjelent témák). Tudományos szempontból nyilván többet érnek azok a kutatások és azok a következtetések, amelyek nagyobb létszámú csoportok vizsgálatán alapulnak, de jó tudni, hogy Sue Buckley-nak első kézből származó tapasztalatai is vannak. Ezek pedig legalább ilyen tanulságosak és megerősítőek lehetnek azok számára, akik maguk is DS gyereket nevelnek.

Sue Buckley-nak nem született DS gyereke, hanem családjával örökbe fogadott egy 16 hónapos kislányt, Robertát. Roberta négyévesen kezdett önállóan járni és öt éves koráig egy árva szót sem szólt. Az iskolát úgy fejezte be, hogy egyáltalán nem tudott olvasni, számolni, azt sem tudta megmondani, milyen pénzérmék és bankjegyek léteznek. Sue Buckley akkor úgy gondolta, hogy ezek és a hasonló hiányosságok komoly hátrányt jelentenek majd Roberta számára, akivel kapcsolatban előtte is a függetlenséget soha el nem érő, "örök gyerek" képét rajzolták fel - és ő ezt elhitte.

Amikor leírta, hogyan él felnőtt lánya, Roberta már 31 éves volt: ekkorra segített önállóságot biztosító lakásban élt, saját bankszámlája volt, maga fizette a lakása bérleti díját és önállóan döntött arról, mire költi a pénzét, mivel tölti az idejét. Soha nem csinált adósságot, még takarékoskodott is. Ellátta a háztartást, fizetett munkája volt. A barátaival önállóan járt szórakozni, gondoskodtak egymásról a bajban, soha nem szegték meg a törvényt. A társas készségei és a szociális érzékenysége meghaladta sok más, intelligensebb és magasabban iskolázott emberét.

Roberta fejlődése akkor vált igazán látványossá, amikor 22 éves korában támogatott lakhatással önállóbb életre kapott lehetőséget - és szerelmes lett. Addig speciális (szegregált) iskolákba járt (1969-ben született, akkor az integráció még Angliában is leginkább az érte küzdők gondolataiban létezett). Fordulópontot jelentett, hogy önálló élete első évében a mentorai felnőttként kezdtek bánni vele. Akivel úgy bánnak, mint egy gyerekkel, annak nagyon nehéz felelősségteljesen viselkednie.

Amikor Michaellel megismerkedett, családja csak akkor döbbent rá, korábban mennyi mindennek vált észrevétlenül gátjává az, hogy Roberta nem kapott lehetőséget a gyakorlásukra. Most egymástól sokat tanulhattak: pl. Michael tudott közlekedni, míg Roberta korábban mindenhova a testvéreivel ment, és rájuk bízta magát - viszont ő mellettük megtanulta, mit kell csinálni egy moziban, egy étteremben vagy a bowling teremben, míg Michael életéből épp ezek a tapasztalatok hiányoztak. Michael iránti szeretete olyan dolgokra motiválta Robertát, amiket korábban a saját családja sem tudott volna róla elképzelni: eseményeket (születésnapot) szervezett meg, problémákat oldott meg. Míg minden tennivalót egyenként kellett elvégeznie és valaki mindig megmondta, mi a következő, lehetősége sem volt arra, hogy kipróbálja, önállóan mennyire képes az összefüggések átlátására, bonyolultabb folyamatok észben tartására. Amint azonban esélyt kapott arra, hogy közönséges emberként éljen, valóban úgy kezdett élni, mint bárki más.

Sue Buckley - azon kívül, hogy roppant sajnálja, hogy nem bízott a lányában sokkal jobban - most arra biztatja a szülőket, hogy ők ne essenek ugyanebbe a hibába. Az önállóság nem csupán a kevés nagyon jó értelmi képességű Down-szindrómás előtt nyitva álló lehetőség. Buckley szerint megfelelő képzéssel és támogatással a Down-szindrómások 60-70%-a tudna munkát vállalni. Nem szabad alábecsülni azokat a képességeket, amelyekkel gyerekeink rendelkeznek, mert az elszántság, az önbizalom, a társas jártasságok és a kapcsolatok utáni vágy áthidalhat olyan akadályokat is, amelyekről azt gondoljuk, hogy kizárólag az intellektusra tartoznak. És a fejlődés nem ér véget a gyermekkorral.

a képen Roberta és Michael látható, a fotó a fenti infóval együtt itt található eredetiben

Sajnos a kötődő nevelés nem jelent problémamentes gyereknevelést. Amikor azonban egy hosszan és igény szerint szoptató és/vagy gyerekével együtt alvó szülő szaksegítséget keres, gyakran az az első, hogy a családot épp azokból a biztos támaszokból akarják kigyógyítani, amik valójában fenntartják a nehézségek közepette is. Egy-két ilyen tapasztalat elég is ahhoz, hogy az ember elveszítse bizalmát és idézőjelbe tegye magában a "szakembereket", érdemi segítséget később ne várjon tőlük. Így aztán a gondjaival vagy maga marad, vagy hasonló gondolkodású szülőkkel játszik vak vezet világtalant.

Ezért is nagy öröm, hogy most két olyan kezdeményezésről is hírt adhatok, amelyek a kötődve nevelő családok számára is szakértő segítséget nyújthatnak.

A karban-tartók csapata két pszichológusból és egy perinatális szaktanácsadóból áll és szolgáltatásaik gyorsan bővülő köre már most is lefedi a legfontosabb élethelyzeteket: szülőcsoportos foglalkozásokon többek között a korlátokról, fegyelmezésről, dackorszakról, testvérháborúról, szülői konfliktusokról beszélgethetünk, külön tanfolyamot szenteltek az alvás-altatás kérdésének, megtanulhatjuk, hogyan lazíthatunk bármikor autogén tréninggel, és értő gondját viselhetjük testünknek (és családtagjaink testének) akár már a gyermekvállalás gondolatától kezdve, a szülés utáni időszakon és a gyerek mozgásfejlődésén át - felső korhatár nélkül.

A Csörgő szülőhangoló mottója ez:  "A világ akkor működik jól, ha a Család jól működik, a család pedig akkor működik jól, ha az Anya jól van." Az igény szerinti formában (nyílt csoportos tanfolyamon, zárt csoportos önismereti kurzusokon, egyéni konzultációkon, személyesen vagy telefonon) zajló programok célja, hogy segítsenek a szülésre, szoptatásra felkészülni, az esetleges korábbi negatív élményeket feldolgozni, a menet közben fellépő problémákon segíteni. Csörgő Andrea, aki  perinatális szaktanácsadó és ötgyermekes anya, empatikusan, mégis higgadtan, megbízható józansággal és szeretettel segít, akár szülést kísér, akár a csecsemőgondozás vagy a gyereknevelés területén ad tanácsot, biztatást.

Meredith Martin vagyok, önérdek-érvényesítő Neligh-ból, egy kis észak-kelet nebraskai városkából. Itt jártam általános iskolába és középiskolába, és itt végeztem 2000-ben. A középiskola után, amikor a barátaim főiskolára mentek, tudtam, hogy én is akarok valahova menni. Így hát elköltöztem a szüleimtől a saját lakásomba. Bár nem volt szobatársam, de még egy macskám sem, mégis nagyon örültem az új érzésnek, hogy független vagyok (miután a kábeltévét bekötötték).

Másodikos koromban elhatároztam, hogy ápolónő leszek. Bár ezt az álmomat még nem váltottam valóra, egy kórházban dolgozom, mint irodai kisegítő. Vannak napok, amikor az ápolónőknek segíthetek az osztályon vagy a szívrehabon. Ezek a legjobb munkanapjaim. Van két másik részmunkaidős állásom is. Az egyik a zöldségesünknél, a másik egy segített lakhatást adó otthonban. Akkor vagyok a legboldogabb, amikor dolgom van és az emberekért tehetek valamit.

Még nem adtam fel az álmomat, hogy ápolónő legyek.

Az egyik célom már négyéves korom óta, hogy jogosítványt szerezzek. Miután a saját lakásomba költöztem, utáltam, hogy mindig a szüleimet kell megkérni, hogy vigyenek el a munkába, úgyhogy fogadtam egy vezetés oktatót. Hamarosan megszereztem a jogosítványt és a függetlenség teljesen új érzését!

Aktív vagyok a gyülekezetben és a közösségben. Szeretem a kickbox és a Pilates óráimat, és sokat sétálok és biciklizek. Mindig készen állok egy bevásárlókörútra vagy egy ebédfőzésre a barátokkal. A tánc a szenvedélyem, ezért az NDSC kongresszusok (az amerikai Nemzeti Down-Szindróma Kongresszus rendezvényei) számomra igazi csemegét jelentenek, mert az én városomban nincs diszkó. Szeretek horgászni és csónakázni a családommal. Az egyik dolog, ami anyut a legjobban megdöbbentette, hogy amikor elköltöztem, mennyire megszerettem a főzést és az új receptek kipróbálását. Még a szüleimet is gyakran meghívom vacsorára.

Az NDSC kongresszusokat már évek óta élvezem. Nagyon sok csodálatos emberrel találkoztam itt, akik arra ösztönöztek, hogy még keményebben dolgozzak, ne adjam fel az álmaimat és tűzzek ki magam elé új célokat. A 2006-os kongresszuson beválasztottak az NDSC önérdekérvényesítő bizottságába. Ez nagyon izgalmas pillanat volt. Örülök, hogy aktív szerepem lehet ezek között a remek emberek között. Úgy érzem, fontos üzenetünk van, és azért dolgozom, hogy pozitív erő legyek a Down-szindrómával kapcsolatos bátorító üzenet közvetítésében.

Az én Sz.T.Á.R. filozófiám eddig nagyon jó szolgálatot tett: Szervezz magad köré támogató közösséget; Taníts másokat a fogyatékosságoddal (vagy fogyatékosságaiddal) kapcsolatban; Állj ki magadért és másokért; Repülj a csillagokig!

kép és szöveg innen

2012-es Londoni Olimpia hivatalos támogatója, a Samsung Electronics Magyarországon is toborzott fáklyavivőket: 1250 nevezés alapján választották ki azt a hét embert, akik "tettekkel bizonyították, mire képesek egy jó ügyért" és akik ezért az olimpiai lángot vihetik. A kiválasztottak egyike Steinbach Éva, akinek "jó ügye" a Down-szindrómás gyerekek és a nagycsaládosok jóléte.

Éva, aki a Nagycsaládosok Országos Egyesületének III. kerületi vezetője, mindkét "ügyben" személyesen érintett: nyolc gyermeke közül a hetedik Down szindrómával született. Petike sajnos csak 3 évet élt, de Éva azóta is önkéntes segítője a Down-szindrómás gyerekeknek és szüleiknek a Down Dada szolgálatnál.

A Down Dada szolgálat célja, hogy információval, lelki támasszal és praktikus tudnivalókkal segítsenek a családoknak, lehetőleg már a baba megszületésétől - akár a kórházban is, ha az intézmény együttműködő. Steinbach Éva munkájának köszönhető, hogy a Down Dada szolgálat még az olyan esetekben is szervezett segítséget nyújt, amikor a család nem vállalja a DS baba nevelését. Ő maga eddig tizenkét olyan gyereknek segített örökbefogadó családot találni, akik egyébként állami gondozásba kerültek volna.

Gratulálok és további jó munkát!

A tegnap elkezdett történet folytatása, amelyben "Bálint" szülei mozgássérült fiuknak keresnek iskolát.

A szülők úgy látták, ha már iskolát kell váltani, nem ártana olyat találni, ahol mozgásfejlesztésre is van lehetőség, mert ennek hiánya eléggé meglátszott Bálinton. Ilyen iskola azonban nincs Márványos kicsi megyéjében. Más megye nem láthatja el, marad Budapest. Szerencsére itt két intézmény közül is lehetett választani. Az egyik a már ismerős nagyhírű. Mivel a másik még rosszabbnak látszott, a szülők újra felkeresték őket. Fogadták is Bálintot, csak egy adminisztrációs apróságot kellett elintézni, a szakértői bizottságtól egy papírt kérni, hogy hivatalosan kijelölik ezt az intézményt.

Hamar kiderült, hogy ehhez új vizsgálat kell, mert az előző iskola integráló volt, ez pedig szegregált. Az első vizsgálati időpontról az autó lerobbanása, a másodikról az ekkor szerzett meghűlés miatt maradtak le, végül nem sikerült új szakvéleményt szerezni. Közben a közlekedési nehézségek miatt (kocsi a szervizben) arra kérték az intézményt, hogy átmenetileg bentlakóként gondoskodjanak Bálintról. Amikor első alkalommal mozgásfejlesztésre került a sor, annyira megerőltették a térdét, hogy bedagadt és a háziorvos röntgenre küldte, mert azt gondolta, eltört. Szerencsére a gyanú nem igazolódott, de kiderült, hogy a lábát mindenféle bemelegítés nélkül mozgatták meg és mivel a térdét nem tudta teljesen kiegyenesíteni, ráültek. A szülők azért nem tettek panaszt, mert ekkor a szakértői vélemény hiányában a fiút úgyis kitették az iskolából. A tanév végén magántanulóként sikerült levizsgáznia a szomszéd falu iskolájában.

Nagyon nehezen írtam meg ezt a posztot.

Facebookos kommentben egy apa leírta egy fél mondatban, hogy nem tudja a sérült fiát megfelelő iskolában elhelyezni, bentlakásosba meg nem akarja, ezért gyámságba akarják venni. Egy anya azt írta, hogy havi 100 000 Ft büntetést szabott ki rá a jegyző, mert nem hajlandó a (szintén sérült) gyerekét a szakértői bizottság által kijelölt intézménybe adni - ahol a szeme láttára ütött meg a gondozó egy gyereket.

Azt gondoltam, ezek annyira brutális dolgok, az érintett szülők annyira egyedül vannak a kiszolgáltatottságukkal, a közvélemény annyira nem tudja, hogy ettől igazán nehéz a sérült gyerek nevelése, ezek a gyerekek annyira védtelenek, - még attól sem kell tartani, hogy ha kiderül, mi történik velük, botrány lesz - hogy egy posztban megírok egy pár ilyen esetet, csak hogy kicsit törjem a jeget. Megkértem a szülőket, írják meg nekem a részleteket.

Hát, nem először fordul elő velem, hogy beugrok egy tóba és csak aztán jövök rá, hogy hohó, úszni meg nem tudok. Két szülő is megtisztelt a bizalmával és megírta, mi történt velük, csatolta a dokumentumokat, szakértői jelentéseket, újságcikkeket, részletes dokumentációkat, levelezéseket. Átfutottam őket - és egy napig rosszul voltam. Fizikailag. A fájdalom minden gondolatot kiradírozott a fejemből, hogy megússzam a szembenézést azzal, hogy ilyen van és létezik. Mi a mentsége ennek az egészséges és ép társadalomnak, hogy a gyerekeiket szerető, értük küzdő szülőket kiveti magából? A sérülés megváltoztathatatlan tényét is könnyebb elfogadni és együtt élni vele, mint ezeket a dolgokat megélni.

És igen, én gyenge vagyok ehhez. Hetek teltek el, míg újra bele tudtam nézni az anyagba.

Most már viszont úgy érzem, a szülőknek tartozom annyival, hogy megírom a történetüket. Nem oknyomoztam, nem kérdeztem meg a másik feleket, de elolvastam, amiket írtak, így egyoldalúnak semmiképpen nem nevezhető az információ. És amit én legfontosabbnak tartok, az az, hogy ezek a családok mit élnek át. Lehet, hogy pár havi munkával össze tudnám szedni és fel tudnám sorolni azokat a lépéseket is, ahol ők hibáztak vagy mulasztottak (Van itt valaki, aki a gyereke születése előtt alapos elméleti és gyakorlati képzést kapott a sérült gyerek nevelésével járó adminisztrációs, hivatali, orvosi, fejlesztési, oktatási, jogi, kommunikációs, konfliktuskezelési és egyéb ismeretekből?), de ez nem változtatna azon a valóságon, amit ők átélnek. Én nem is azt akarom előadni, hogy íme, a szenteket meghurcolják. Közönséges, hétköznapi családok, olyanok, mint a tied, közönséges, hétköznapi emberekkel, olyanokkal mint te meg a gyereked. Velük történnek ezek a dolgok.

Bálint* születési sérülés következtében mozgássérült. A szakértői vélemény szerint járni csak nehézkesen, járókerettel tud, térdeit nem tudja kiegyenesíteni. Finommozgása gyenge, látása "1 m-es távolságban sem tökéletes". Testi és értelmi fejlődése korának megfelelő, bár a mozgásfejlődés zavarai miatt logikai részképességzavarai vannak: a matematika és a nyelvtan tanulásában igényel segítséget. Szüleivel és testvérével együtt egy vidéki kistelepülésen, Márványoson* él.

Aki sérült gyereket nevel, tudja, hogy általában már a megfelelő óvoda megtalálása sem könnyű, mert az igényeink nagyok: a gyerek fejlődjön minimum úgy, mint otthon (de legalább ne romoljon az állapota), ne bántsák, és ne zárják ki a tevékenységekből, a közösségből. Bálint is két óvodát próbált ki, de ezek a feltételek igazából csak a -  másik megyében levő - Korai Fejlesztőben teljesültek. A második óvoda egyébként egy nagy hírű, bentlakást is nyújtó intézményhez tartozott, amelynek tulajdonképpen már az iskolájába jelentkeztek, csak "bemelegítésképpen" ajánlották nekik az óvodát. Itt azonban olyan mértékben romlott a kisfiú állapota (ráadásul a szülők személyes látogatásaik alkalmával is úgy látták, hogy nem kap megfelelő ellátást), hogy úgy döntöttek, sem nagyhírűékből, sem a bentlakásból nem kérnek többet.

Némi csatározás, államtitkári és egyéb felső közbeavatkozások után Bálint végül a helyi általános iskolában kezdhetett tanulni - integráltan. Ha ekkor hallottam volna róluk, azt mondanám, nehéz út volt, de végre rendeződtek a dolgok, itt a hepiend. Márványos azonban kicsi falu, kicsi iskolával, ahol csak alsó tagozat van. Újra iskolát kellett keresni. (Valaki azt hitte, azért van a Szakértői bizottság, hogy intézményt javasoljon, a szülő pedig a bőség zavarától megittasodva rábökjön a minden szempontból legjobbra: ahol nyitottan, konstruktívan - ad abszurdum szeretettel - várják a gyereket, a fejlődéséről, testi-lelki jóllétéről gondoskodni tudnak és a Hold-Föld távolságnál kicsit közelebb van?)

A történet végéért ide kattints.

* A nevet és a helyszínt megváltoztattam.

Nem akarjuk lelőni a poént, de minden rendben lesz.

innen

Egy informatív, lényegre törő, okos riportot ajánlok most a tanulásban akadályozott gyerekekről és az oktatásukról. Ilyen kevés helyen ilyen sok releváns, közérthető információval ritkán találkozik az ember. És közben még az is kiderül, miért jó az integráció azoknak is, akik közé integrálják a "gyengébbeket". Nem csak azért, mert tőlük is lehet tanulni valami fontosat, hanem azért is, mert az az iskola, ahol a "másféle" gyerekeknek van helye, egyszerűen jobb hely a kevésbé másféle gyerekek számára is:

"A differenciált oktatásban a pedagógus érezteti a diákokkal, hogy teljesen természetes az, ha különbözőek, és ha hibáznak a tanulási folyamat során, hiszen azért járnak az iskolába, hogy megtanulják a tananyagot. A helyes attitűd az iskola részéről az, hogy alapvetően motiválni akar, és nem tetten érni, hogy hol téveszt a gyerek. A pedagógus kötelessége figyelni és - preventíven megelőzve a hibázást - segíteni a tanulót. Ha ez teljesül, akkor a kicsik számára is természetes lesz, hogy senki sem egyforma, és nem kell a társukat kicsúfolni azért, mert valamiben gyengébb képességű."

Teljes cikkért klikk ide.

Ruth Cromer vagyok. Sydney-ben, Bondi Beach közelében lakom a szüleimmel és az öcsémmel. 26 éves vagyok. 21-es triszómiám van. Mit jelent számomra a Down-szindróma? Általános iskolás koromban normál iskolákba jártam (akármit is jelentsen ez!), normál osztályokba. Szerettem az iskoláimat és a tanáraimat. Nehéz volt a tanulás, de Anyu segített a háziban és az olvasásban.

Mindig azt mondták, hogy a Down-szindrómások nem tanulnak meg túl sok mindent. Amikor tizenegy éves voltam, a tanárom azt írta az ellenőrzőmbe: "Nem szabad túl sokat várnunk Ruth-tól", de én meg akarom mutatni az embereknek, hogy tévednek velem és a Down-szindrómámmal kapcsolatban: mindig bennem volt az érzés, hogy képes vagyok dolgokra.

De iskolát kellett váltanom, mert a felsőbb évfolyamokban már nem kaptam segítséget. Így hát tizenhárom éves koromban új iskolába mentem. Először kicsit izgultam.  Voltak közös óráim a többiekkel, pl. az angol, a textilismeret és ruhakészítés és voltak külön óráim is. Meg akartam tanulni gépírni is, de a tanár azt mondta, hogy az nekem túl nehéz. Én mégis megtanultam.

mint a többi kréta a dobozban, még nem jelenti azt, hogy ne tudnád akkor is a legszebb képeket rajzolni. Nehogy valaha feladd! Csodálatos vagy!

innen

Az érintőn már többször (pl. itt) esett szó arról, hogy a mi kultúránk nem igazán támogatja a csecsemőgondozásnak azt a módját, amelyhez az emberi faj evolúciós múltja során alkalmazkodott, amit a babák "elvárnak" és amit a kutatások többsége is jótékony hatásúnak talál. Ebbe a gondozási "csomagba" beletartozik az igény szerinti (folyamatos) szoptatás is, amelyet számos oldalról akadályoznak civilizált szokásaink: az órához való alkalmazkodás, a merev alvási szokások, a babák külön szobában altatása, a kevés testkontaktus, a segítség hiánya, a szülés utáni hetek zavartalan egymásra hangolódásának elmaradása és a női mell szexualizálása, amelynek következménye a nyilvános szoptatás elutasítása. További részletek a babaszobán illetve Gwen Dewar eredeti cikkében (angolul, forrásokkal).

kép innen

Amikor fogyatékos gyerek születik vagy egy kicsi gyerek fogyatékossá válik, vagy krónikus, súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenved, a diagnózist a szülők szinte kivétel nélkül traumaként élik meg. A megrázkódtatás pedig kiszolgáltatottá, sebezhetővé és könnyebben befolyásolhatóvá teszi őket. A kétségbeesett ember számára mindegy, ki nyújtja és milyen a szalmaszál, ha nincs más, abba kapaszkodik. Sőt, ha mindenki azt mondja, nincs remény, csak egy valaki állítja, hogy velem a lehetetlent is elérheted, fogd meg az én szalmaszálamat, nem látszik ugyan, de hinned kell benne, hogy ott van - ha nagy a baj, még azt is megfogjuk, mert remény nélkül nem lehet élni, bizakodás nélkül nem lehet lépni.

Ilyen láthatatlan szalmaszálat megdöbbentően sokan kínálnak: cseppekben, golyócskákban, tablettákban, krémekben, ásványokban, műanyag csövekben, hangokban, színes fényekben, mágneses terekben, rezgésekben, hullámokban, érintésekben - mindenben, amiről bárki hajlandó elhinni, hogy hat, gyógyít, "harmonizál", "helyreállítja a szervezet felborult egyensúlyát" vagy "fejleszt" - és persze hajlandó érte fizetni.

Mi az az önérdek-érvényesítés? Ki az önérdek-érvényesítő?

Az (értelmi) fogyatékosság kontextusában ezek a nem túl frappáns kifejezések valami nagyon pozitív dologról szólnak: arról, hogy ezek az emberek maguk tartják kezükben az életüket, maguk szólalnak fel a saját érdekükben, maguk választhatják meg, mikor kérnek segítséget és mikor nem, dönthetnek a saját életüket érintő dolgokban. Arról szólnak, hogy az értelmi lemaradással élőknek van saját hangjuk, saját akaratuk, saját személyiségük - kell legyen saját életük is.

Az önérdek-érvényesítés célja, hogy a fogyatékosok kiszolgáltatottságát és elszigeteltségét csökkentse - a kiszolgáltatottság és az elszigeteltség pedig a "fogyatékos-hierarchia" aljára szoruló értelmi fogyatékosok esetében a legjelentősebb, egyben az önérdek-érvenyesítéshez szükséges (kommunikációs és egyéb) készségek elsajátítása is számukra lehet a legnehezebb. Az önérdek-érvényesítő mozgalom Magyarországon még gyerekcipőben jár, de nagy eredmény, hogy 2011-ben az Országos Fogyatékosügyi Tanácsnak önérdek-érvényesítő értelmi fogyatékos tagja is lett.

Az önérdek-érvényesítés egy formája az is, amikor az ember kiáll a világ elé és mesél magáról, bemutatja az életét. Az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban sokáig az volt a megszokott, hogy ha lehetett is róluk hallani (nálunk még ez is fehér holló), mások mutatták be őket, hiszen ők mit is tudnának produkálni. Azóta kiderült: azt tudják, amire esélyt kapnak. Az érintőn is bemutatkozott már egy iskolás kislány, akinek Down-szindrómája van. Most új sorozat indul, amelyben Down-szindrómások mesélnek magukról, az életükről, az eredményeikről, az érzéseikről.

Bevezetésként íme egy (angol nyelvű) videó négy fiatalról, akik "jobban hasonlítanak másokra, mint amennyire különböznek tőlük". Iskolában, boltban dolgoznak, gondoskodnak magukról, szórakozni járnak. Szüleik, munkatársaik, tanáraik szerint az elvárásainkat nem szabad túl alacsonyra tenni, és hogy ha együtt élünk, mindannyiunk élete gazdagabb lesz.

2011 tavaszán három értelmi fogyatékos fiatalember a fogyatékos otthonból átköltözött egy lakásba. Az ÉFOÉSZ Kulcsprogramjának keretében, alapos felkészülés után kaptak esélyt, hogy állandó felügyelet és folyamatos irányítás nélkül élhessenek, "mint bárki más". Az első 9 önálló hónap eseményeit a nol.hu cikke foglalja össze: Megtanulták rendben tartani a lakást, bevásárolni, főzni, mosogatni, a háztartási gépeket használni és meghozni a hétköznapi élettel járó ezernyi döntést. Az újságírónak elbüszkélkedtek vele, hogy még a házban lakó egyik idős hölgyet is megtanították újonnan vásárolt mobiltelefonja kezelésére. A cikkhez videó is tartozik, munkáról, az intézet elhagyásáról, új életről, körtebefőttről, munkamegosztásról, lejáró szavatosságról. A program blogjában ők maguk számolnak be, hogyan teltek náluk az ünnepek.

Hát így kellene.