Amerikában nagy divatja van az újévi fogadalmaknak, az emberek mintegy 44%-a tesz ilyenkor sorsfordító elhatározást. Egy részük rövid, lehetőleg egyszavas jelmondatot (jelszót) választ magának az új évre, amely tömören fejezi ki, merre akarnak haladni és mantraszerűen támasztja alá a megvalósítást, hogy az ne csak egy évente ismételgetett kívánság maradjon, hanem valódi változást hozzon.
Hallie Levine Sklar nem lepődött meg, amikor kisbabáját pár perccel a születése után elvették tőle: az ultrahang vizsgálat már méhen belül kimutatta, hogy bélelzáródása lehet, ami miatt azonnal meg kell vizsgálni. A vizsgálat megerősítette a diagnózist és a kislányt meg kellett műteni. De az újszülöttgyógyász nem csak ezt a rossz hírt közölte velük a szülőszobán. Johanna a Down-szindróma jegyeit viselte.
Chantal Sicile-Kira, a "41 Things To Know About Autism" (41 tudnivaló az autizmusról) c. könyv szerzője blogjában olyan jótanácsokat ad az ünnepekre, amelyeket más fogyatékkal élő gyerekek szülei is használhatnak, sőt bárkinek tanulságosak lehetnek, aki sajátos nevelési igényű gyerekekkel ünnepel.
Jóllehet a szülők csak azt akarják, hogy a gyerekek számára emlékezetes és örömteli legyen az ünnep, karácsonykor mégis a szokásosnál is stresszesebb az élet - nagyok és kicsik számára egyaránt. A bevásárlás, főzés, takarítás, utazás, vendégek érkezése, a megszaporodó feladatok és az év közi rohanásban megoldatlanul maradt konfliktusok felbukkanása mind-mind egy-egy csepp a gyorsan betelő pohárban és egyszer csak azt vesszük észre, hogy a vágyott meghittség helyett az év utolsó napjai csak kimerültséget és feszültséget hoznak.
Egy szobrász.
Egy fotóművész.
Egy zenész.
Egy nő, aki különleges technikával készített szokatlan tárgyakat.
Egy természetfotós, akinek alkotásai kiállításokon, képeslapokon, asztali naptáron szerepelnek.
Egy fickó, aki gitározik és dalokat ír.
Semmi különös.
Egy anyuka meséli:
Pajzsmirigy kontrollon voltunk, és már a múltkor is láttam ott egy édes downos kislányt. Mondták, hogy születésekor lemondtak róla, sokat betegeskedik, diabétesze is van, gyermekotthonból hozzák be. 6,5 éveske, de a fiamnál (aki szintén Down-szindrómás és csak 4,5 éves) egy fejjel kisebb, kb 60cm lehet.
Tegnap Az Este vendége volt Gyene Piroska, az Értelmi Fogyatékosok Országos Szövetségének elnöke és Szerekes Ágota, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola adjunktusa - és a "Mindenki Zsoltikája" riport apropóján az integrációról beszéltek.
Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.
Félix (4 éves)
Kb. 30 éve egy pszichológus hét (különböző foglalkozású) társával különös kísérletbe fogott: felvetették magukat különböző kórházak pszichiátriai osztályára azzal a panasszal, hogy hangokat hallanak. Többségében skizofréniával diagnosztizálták és minden gyanú nélkül fel is vették őket, összesen 12 kórházba. Az álpaciensek kezdetben kicsit izgultak, hogy gyorsan lelepleződnek majd, de aztán teljesen normálisan viselkedtek. Korábbi életükről úgy számoltak be, ahogy az - normálisan - zajlott. Átlagosan 19 napig tartották benn őket (a maximum 52 nap volt) és sem az orvosok, sem az ápoló személyzet nem jött rá, hogy normálisak - csak a valódi (?) betegek egy része gyanakodott.
A Szempont dec. 12.-i adásában, az mtv-n.
(A jobb oldalon kell a fenti címre kattintani.)
A Down-szindrómás gyerekek általában testileg is lassabban fejlődnek és testsúlyuk, magasságuk azonos korú társaikénál többnyire alacsonyabb. Azonban a növekedési táblázatok, amelyekhez a (jó esetben évenként elvégzett) orvosi felülvizsgálatokon mérik őket, 1988 előtti adatok alapján készültek. A Down-szindrómások egészségügyi helyzete, betegségeik felismerése és kezelése, életminőségük és életkilátásaik örvendetesen sokat fejlődtek az elmúlt 25 évben, ami azt jelenti, hogy mára tipikus testi fejlődésük is módosulhatott.
Ha az elavult adatok miatt eleve kisebb mértékű növekedésre számítanak, nem veszik észre, hogy a gyerek nem fejlődik a kellő mértékben, s így rejtve maradhatnak a kezeletlen gasztroenterológiai vagy endokrinológiai problémák. Ugyanakkor a hamis adatok egy másik jellemző probléma, a (jellemzően kamaszkorban jelentkező) túlzott súlygyarapodás időben történő kiszűrérését is megzavarhatják.
A "The Children's Hospital of Philadelphia" ez évben kezdett új adatokat gyűjteni 600 Down-szindrómás gyerekről és fiatalról. Remélhetőleg hamarosan rendelkezésre állnak majd az új növekedési táblázatok.
Magyarországon az oktatásból valamikor teljesen kizárt fogyatékos gyerekek számára óriási előrelépést jelentettek a számukra létrehozott speciális iskolák. A tényt, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek elkülönülten tanulnak és elkülönülten élnek, annyira megszoktuk, hogy már nehezünkre esik elképzelni, hogy az együttoktatás egyáltalán lehetséges és értelmes dolog. Már több, mint egy évtizede törvény ad lehetőséget az integrációra, a sajátos nevelési igényű diákok túlnyomó többsége mégis szegregáltan tanul. Érdemes lehet a megszokott utakat annak fényében felülvizsgálni, hogy a többségi iskolába járó Down szindrómás (DS) tizenévesek évekkel előrébb járnak szegregáltan oktatott társaiknál.
Egy autista fiúról mesél volt gondozója:
Olyan döbbenet ért ma, amit le kell írnom. Mert történt valami, ami bizonyítja, mennyivel több van a gyerekeinkben, mint amit látunk belőlük.
Volt egy fiú az autista csoportunkban, borzalmas családi körülményekkel. Az apa terrorizálta az egész családot, a fiú rettegett tőle. Mivel a fia nem volt teljes értékű a szemében, sokszor napokra kizárta a kukorica góréba.
Időnként felröppen egy-egy híradás arról, hogy kutatók közelebb kerültek a Down-szindrómával járó intellektuális lemaradás gyógyszeres kezeléséhez (Itt egy 2007-es, itt pedig egy 2009-es eredmény). Az az idő még messze van, amikor csak besétálunk a patikába és az értelmi fogyatékosságot kezelő gyógyszert vásárolunk, de a hírek eléggé elgondolkodtatóak ahhoz, hogy az érintetteken végigfusson egy milenneha.
És nem mindenki örül a kilátásoknak.
- Jó baba? - kérdezik gyakran az újdonsült szülőket, és nem arra kíváncsiak, hogy a gyerek babamódon működik-e, hanem hogy sokat alszik és keveset sír-e. Több kultúrában hagyomány és nyugaton is újraéledő szokás az újszülötteket és a csecsemőket szorosan bepólyálni, mert így nyugodtabbak és többet alszanak. A kutatási eredmények fényében azonban legalább is kétségessé válik, hogy a bepólyázott babáknak is jó-e, hogy "jobbak".
Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.
Zsombor, 20 hónapos
Ha egy kisgyerek nem sír az anyja után, annak örülünk: milyen jó, hogy nem érzi rosszul magát nélkülünk, ráadásul mi is szabadabbak lehetünk, ott lehet hagyni másra, alhat külön szobában stb. Sajnos azonban ebben az esetben is igaz, hogy ami igazán lényeges, az a szemnek láthatatlan.
A megbocsátás az erősek attribútuma."
Gandhi
Az autizmus diagnosztizálása jelenleg viselkedéses jegyek alapján történik, amelyek jellege és súlyossága igen változatos lehet, ezért nem ritkán évekbe kerül, míg egy kisgyerek hivatalos diagnózist és állapotának megfelelő fejlesztést kaphat. Talán ez is megváltozhat majd Christine Eckernek és munkatársainak a "The Journal of Neuroscience"-ben publikált eredményei nyomán.
A korábban ismertetett "pelenka nélküli" csecsemőhigiénia, más néven a segített szobatisztaság vagy EC (Elimination Communication, ürítéssel kapcsolatos kommunikáció), bár hagyományos kultúrákban természetes, nálunk még a legtöbb közegben szokatlannak számít.
Képzeljük el, hogy éppen hazafelé tartunk a nőgyógyásztól, aki most erősítette meg, hogy valóban egy új élet formálódik bennünk (hölgyeknek ebben van egy pici fórjuk), amikor hirtelen időviharba kerülünk és mire kimondanánk, hogy alfa-fötoprotein, már 50 évet előrezuhantunk az időben. Csodálkozva nézünk körül és szemünk az előttünk álló ház falán világító óriásplakátra téved, amely bájos, mosolygó kisbabák képével hirdet valami számunkra ismeretlen terméket.
(kép innen)
Vannak-e születetten jó természetű és nehezen kezelhető gyerekek vagy a szülői szigor hiánya miatt lesz egyik gyerekből Eleven Emil, míg a másik a megfelelő nevelés hatására válik Szelíd Szaniszlóvá?
Sok beszámolót olvastam Down szindrómás gyerekek szüleitől, amiben elmesélték a gyerekük születését és azt, hogy hogyan tudták meg, hogy Downos. Sokszor a közlés módja rosszabbul esik az embernek, mint a hír maga. Van, hogy csak onnan lehet sejteni, hogy valami nincs rendben, hogy elviszik a babát és sokáig meg sem mutatják. Van, hogy utalgatnak rá, hogy baj van, "de majd jön a doktor úr és elmondja". Sajnos megesik, hogy maga sz egészségügyi személyzet van olyan zavarban a nem várt eseménytől, hogy csak kurtán-furcsán odavetik a frissen szült anyának, hogy valószínűleg downos a gyereke, aztán küzdjön meg a hírrel, ahogy tud. Van, hogy bár tudják, mi a helyzet, hamis reményekkel kecsegtetik a szülőket, akkor talán nem előttük omlanak össze - majd a genetikus megoldja, amikor a vérteszt eredményét közli velük.
De jó példával is találkoztam már, ahol az orvosok tapintatosak voltak és biztatták a szülőket, segítőkhöz irányították őket, sőt még az egyébként érvényes látogatási tilalomtól is eltekintettek, hogy az anyának ne egyedül kelljen megbirkózni a helyzettel.
Olyanról azonban még nem hallottam, mint amit ez a Kelle nevű anyuka elmesél a blogjában, sok-sok képpel.
Amikor meglátta a babát, rögtön tudta, mi a helyzet - döbbenetes látni az arcán a kétségbeesést és félelmet. De nem tört ki a pánik, megünnepelték a kislány születését, aki végig az anyukájával lehetett, aztán jött be a gyerekorvosuk, akit a nagyobb lányuk révén már jól ismertek. Megvizsgálta a babát, majd mindenkit megkért, hogy menjenek ki (elég népes társaság gyűlt össze - és mindenki ünnepelt!), csak a férje és két barátnője maradt az anya mellett. Az orvos letérdelt (!) az ágy mellé, onnan nézett fel (!) rá.
- Mondanom kell valamit. Először is a kislánya gyönyörű és tökéletes. De néhány jelből azt gondolom, hogy Down szindrómája lehet. De Kelle, gyönyörű és tökéletes.
És miután visszajött a család - és tovább ünnepeltek! - a doktornő visszakérte a babát, hogy egy kicsit meg is szeretgesse.
Akinek van hozzá türelme és elég könnye, olvassa el az egészet itt.
Valamiért szeretjük azt hinni, hogy mi irányítjuk az életünket, mindenki a maga szerencséjének a kovácsa, és a gyerekeink is olyanok lesznek, amilyennek neveljük őket. Még inkább igaz ez a mások gyerekére.
(kép innen)
Vegyük pl. Eleven Emil és Szende Szaniszló kiskorúakat*, akik a szüleikkel együtt összetalálkoznak egy vendégségben.
Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.
Kira és Jázmin, az elválaszthatatlan testvérek
Satoshi Kanazawa, a provokatív nézeteiről is ismert evolúciós pszichológus szerint minél okosabb valaki, annál hülyébb.
Elhelyezkedés: Kispesten, a Wekerle-telep főterén, nagy, zárható parkban, ahol található még másik játszótér, két szökőkút, asztalok, padok stb.
Megközelíthetőség: 99-es, 148-as, 194-es és 199-es buszokkal
Parkolás: körben a téren mindenhol meg lehet állni kocsival
Csap: van
WC: van, pelenkázóval, székkel
Zárható?: külön a játszótér nem, de az egész park igen, nyitva tartás ápr. 1. - okt. 31: 6:00 - 23:00, nov. 1. - márc. 31.: 6:00 - 22:00
Az előző részben arról volt szó, hogyan segíti a kötődést a testen hordozás és hogy ez miért különösen fontos azoknál a babáknál, akik a megszokottól eltérő csomaggal érkeznek a világba. Most arról beszélek, milyen további előnyöket kínál a hordozás a spec babáknak és szüleiknek.
Korábban arról volt szó, hogyan lehetséges a babákkal már újszülött kortól együttműködni az ürítés területén, figyelni a napi ritmusukra, a testbeszédükre, saját megérzéseinkre és gyengéden hozzászoktatni őket, hogy a dolgukat oda végezzék, ahova mi szeretnénk. Most lássuk, milyen előnyei és hátrányai vannak ennek a módszernek, amely általában EC (Elimination Communication, párbeszéd az ürítésről) néven ismert.
Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.
Eszter
"A kisbabád nem olvasta a könyveidet; egy különleges babaszoftvert használ: az ösztöneit. Gyorsan megtanulhatod megérteni a gyerekedet, ha elmerülsz benne: légy a közelében, figyelj és gyakorolj!"
Verity Livingstone, Canada
A pelenka nélküli csecsemőgondozásról szóló sorozat első részében egy hagyományos kultúra gyakorlatát láthattuk, ahol a csecsemők születésüktől együttműködnek a szüleikkel abban, hogy az általuk meghatározott módon és adott helyre ürítsenek. Hasonló együttműködés az ipari társadalmakban élő családokban is megvalósítható.
kép innen
Az University of Notre Dame (USA, IN) kutatói szerint a kedvesség, az együttérzés és az együttműködési készség a csecsemőkorban gyökerezik és meghatározott gondozási, nevelési szokások segítik elő. Eredményeik szerint az erkölcsi viselkedés kialakulása a család érzelmi minőségétől és a közösség támogatásától függ.
Egy holland könyv, tündéri Down szindrómás gyerekek fényképeivel.
A testen hordozás minden gyermek és szülő számára előnyös, egy különleges babának és szüleinek pedig pontosan azokat az ajándékokat kínálhatja, amelyekre a legnagyobb szükségük van.
A Down-szindrómás gyerekek közötti egyéni különbségekről szóló sorozatban az orvosi oldal és az elvárások után a nevelés hatásáról beszélünk. A tanulságok most sem csak a Down-szindrómásokra vonatkoznak.
kép: a Gifts c. könyv borítójáról
avagy egy átagos hétköznap egy bútoráruház parkolójában
Kiságy, babakocsi, cumisüveg, pelenka - a babalét emblematikus kellékei az ipari társadalmak többségében. Sok helyen azonban nem csak a szülőkkel, testvérekkel való együttalvás, a testen hordozás és az igény szerinti (folyamatos) szoptatás a jellemző, hanem a "korai szobatisztaság" is. Klasszikus példa erre a kelet-afrikai digo törzs gyakorlata, amelyet deVries és deVries már 1977-ben leírt.
Elhelyezkedés: A Városmajorban a Maros u. felől, parkos környezetben
Megközelíthetőség: Pl. a Moszkva térről a 128-as busszal az Érsebészetig, onnan gyalog pár lépés a Temes utcán. Parkolni a Városmajor u.-n lehet. A Szilágyi Erzsébet fasor felől is elérhető, a parkon át.
Csap: van (most nem működik)
WC: nincs!
Zárható?: igen (nyitvatartás nincs feltüntetve)
A Down-szindrómások legalább annyira különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. Az előző részben ennek orvosi oldaláról esett szó, most a környezeti hatások közül az elvárások szerepével foglalkozunk.
aki szeret fotózni és naplót ír a kis húgának
Vajon meddig szoptatnának az anyák, ha Gizi néni nem kérdezgetné hat hónapon át, hogy "Van elég tejed?", majd ezután emelkedő frekvenciával az elválasztás befejezéséig, hogy "Még mindig szopik?!"? Katherine Dettwyler antropológus professzor állati rokonaink szoptatási időtartama alapján megdöbbentő eredményre jutott.
- mondja Sugata Mitra ebben a videóban, amelyben a gyerekek természetes kíváncsiságára és kreativitására építő oktatási módszeréről (és a nagymama-módszerről :) ) beszél.
kép innen
Alternatív a szülés, ha olyan testhelyzetben vajúdunk és tolunk ki, amiben a gravitáció segítségünkre van, alternatív a csecsemőgondozás, ha a picit hordozzuk, vele alszunk, igényeinek jelzésére reagálunk, alternatív az életmódunk, ha keressük az önfenntartás természetes lehetőségeit, kertészkedünk, főzünk, varrunk, újrahasznosítunk.
Az előző bejegyzésben arról beszéltem, hogy a Down-szindrómások éppannyira - ha nem jobban - különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. A köztük levő különbségek hátterében is jelen vannak a veleszületett tényezők, ezekről lesz most szó.
szép fotók szép emberekről Conny Wenk blogjában
Van a gyerekeknek egy különleges csoportja, akik születésükkel rendszerint nem csak örömöt hoznak a család életébe, hanem kérdéseket, sőt esetleg félelmet és kétségbeesést is. Ők azok, akik valamilyen sérüléssel, genetikai rendellenességgel, betegséggel jönnek a világra. Szüleik gyakran csak később kezdenek igazán örülni a jelenlétüknek, amikor rájönnek, hogy korábbi ismereteik mennyire hiányosak, meggyőződéseik mennyire tévesek voltak az ilyen gyerekekkel kapcsolatban. A hiányos ismereteknek sokszor az is az oka, hogy ezekről a dolgokról nem szeretünk sem beszélni, sem hallani, mintha a világnak ez a része nem is létezne. Pedig ezek az emberek itt vannak, és ha nem veszünk róluk tudomást, mindannyian veszítünk: nem csak az ő életüket nehezítjük, hanem saját világunkat is szegényebbé tesszük.
"A felnőttek jobban tennék, ha ahelyett, hogy rajzolni tanítják a gyerekeket, inkább tanulnának tőlük. Amiért a nagy művészek izzadnak, azt a gyerekek természetesen, maguktól létrehozzák."
Pablo Picasso
Régebben azt gondoltam, hogy az iskola és az iskolás szemlélet veszi el a gyerekek kedvét a rajzolástól és az alkotástól, hiszen kis korunkban majdnem mindnyájan örömünket leljük az ilyesmiben, ami aztán elillan, amikor megszabják, hogy mit és hogyan kell ábrázolni és "értékelni" kezdik a munkánkat, de az elnevezés csalóka: nem az értékét látják, hanem egy számjegyet sütnek rá, ami megmondja, hogy mennyire hasonlít ahhoz, amit mások elképzeltek.
képes használati utasítás a csecsemő biztonságos működtetéséhez.
A jelek szerint a közelben valahol egy kiszabadított királylánynak kell lennie...
(Schmiedt Balázs honlapja-› szüleim gondolatai -› Apa gondolatai)
"Az 1970 és 2002 közötti 32 évben magzati korban 668 Down-kóros esetet szűrtek ki, a többségüknél a szülők az abortusz mellett döntöttek,
és csak 15 baba megszületését vállalták, tudva, hogy beteg."
(weborvos
Népszabadság Online)
Legtöbben azt gondoljuk, hogy el tudjuk képzelni, milyen egy sérült gyerek a családban, milyen borzasztó lenne, ha pl. Downos gyerekünk születne. A testvéreire nem maradna elég idő, a házasságunk tönkremenne, karrierünk nem is lehetne, folyamatos küzdelemben, kudarcban, lemondásban és szégyenben élnénk. Hallani néha, hogy az ilyen gyerekek sokkal több szeretet tudnak adni, de mi van, ha ezzel csak a szerencsétlenül járt szülők próbálják vigasztalgatni magukat és egymást? Különben is, mi örömöt adhat egy "ilyen" gyerek csimpaszkodása?
A szocializmusban még tudták a gyerekek, hol a közös ellenség.
(De tényleg, mivel piszkolhatta össze a trágyadombot?)
Forrás: Huszár Tiborné (szerk). 1974. Nyitnikék 2. Kisiskolások könyve. Kossuth nyomda, Budapest
Egy mesében a mocsárba esett zsugorit nem tudják kimenteni, mert mindenki azt mondja neki: "Add a kezed!" és ő nem ad csak úgy. Naszreddin Hodzsa arra jár és azt mondja neki: "Tessék, itt a kezem, fogd meg!" - és megmenti az életét.
amikor nem törődöm azzal, hogyan kellene lenniük a dolgoknak, tökéletes boldogsággal tölt el az, ahogyan vannak.
Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy kis delfin, aki úgy döntött, hogy emberek közé születik. Az anyukája és az apukája, akiket kiválasztott, nagyon boldogok voltak. Először csodálkoztak, hogy delfinkéjük születik, de annyira szerették, hogy a csodálkozást gyorsan elfelejtették.
